Närstående
Rekommendationer:
- Närstående ska erbjudas stöd både individuellt och i grupp – från tidpunkten för diagnos och så länge behovet kvarstår.
- Vårdteamets olika professioner ska kontinuerligt uppmärksamma och kartlägga närståendes behov av stöd samt erbjuda allmänt psykosocialt stöd.
- Kuratorns kompetens inom psykosocialt stöd ska tillvaratas i vårdteamet, särskilt efter dödsfallet.
Inom palliativ vård används termen närstående för de personer som står patienten närmast, både känslomässigt och praktiskt. Enligt Socialstyrelsens termbank är närstående de personer som patienten själv anser sig stå nära, medan anhöriga har släktband till patienten 1.
Till närstående räknas oftast vårdnadshavare och syskon, men det kan även gälla mor- och farföräldrar, släkt och kamrater. Inom barnsjukvården är de närstående och de anhöriga oftast samma personer, men det är inte självklart. Barnsjukvården omfattar dessutom ungdomar upp till 18 års ålder, som kan ha hunnit skapa mycket nära relationer till personer utanför familjen. Närstående ses som självklara samarbetspartner i all barnsjukvård, och sjukhusvården är anpassad för att barnet alltid ska kunna ha en närstående närvarande.
Generellt om närståendestöd
Det är önskvärt att närstående får det stöd som lämpar sig bäst i varje situation. Det kan både vara individuellt stöd och stöd till flera, exempelvis ett par, en familj eller en grupp. För att fler ska få ett bra stöd bör vården ha ett helhetsperspektiv genom att flera professioner är inblandade och kontinuerligt inventerar stödbehoven. Likaså är det viktigt att vårdpersonalen kan ge information om stödfunktioner utanför vården, exempelvis ideella organisationer, och hänvisa till dem. Vänner, skolpersonal och andra i nätverket kan också ge stöd, som komplement till stödet från professionella inom vård, kommun eller organisationer. Stöd behövs under hela sjukdomsperioden och även efter dödsfallet. För fördjupning, se kapitel 11 Det döende barnet.
Stöd från vänner handlar ofta om konkreta saker som att ta hand om husdjur, hämta syskon från förskola, komma med mat och finnas som en vän med kramar och närvaro. Närståendestöd från vårdpersonal ser olika ut beroende på hur teamen är uppbyggda. Samtliga inom vården kan finnas som stöd i att dela situationen. Omvårdnadspersonal ger ofta stort stöd till närstående i det konkreta arbetet och ska vara inlyssnande och stödjande. Kuratorn har två funktioner när det gäller närståendestöd: att ge praktisk hjälp och andra konkreta frågor och att ge psykologiskt stöd, ofta i form av samtal. Närstående kan också behöva annan psykologisk hjälp och bör då remitteras vidare till exempelvis primärvården för kontakt med en psykoterapeut eller psykolog, beroende på behovet.
Stödet till närstående bör påbörjas vid första mötet med vården. En förtroendefull relation ger större möjlighet till ett framgångsrikt samarbete, så vårdpersonalen behöver skaffa den kunskap som behövs om barnet och familjen samt göra sitt yttersta för att skapa en tillitsfull relation. Det kan handla om att inhämta kunskap, att vara delaktig och att vara med och fatta beslut i lämplig omfattning. Vem som ger stödet till de närstående beror på deras behov och önskemål. Alla i det specialiserade teamet kan ge stöd utifrån sina specifika kompetenser.
En stor del av de fysioterapeutiska insatserna handlar om att ge närstående utbildning och instruktioner om exempelvis andningsgymnastik, positionering, lyft- och bärteknik samt användning av barnets hjälpmedel 7576. En fysioterapeut kan även uppmuntra all form av motorik och fysisk aktivitet såsom att promenera, följa ett anpassat träningsprogram för ett större barn eller träna magläge för ett litet barn. Rådet kan också vara att använda yoga, taichi, musik, avspänningsövningar eller avslappning via appar och poddar.
Insatserna från fysioterapeut kan även rikta sig direkt till närstående i syfte att öka välmåendet för hela familjen, till exempel massage och andnings- och avslappningsövningar 77.
En arbetsterapeut arbetar också till en stor del mot närstående. Det kan handla om att hjälpa till med instruktioner och utbildning i kommunikation, positionering och förflyttning. Insatserna kan även innebära konkreta tips för balansen mellan aktivitet och vila samt stärka barnets och de närståendes förmåga att prioritera 78.
Ersättning för vård av allvarligt sjuka barn
Vård av barn
När ett barn är allvarligt sjuk kan vårdnadshavare få ersättning för vård av barn (vab) och tid i obegränsat antal dagar. Andra personer som inte är vårdnadshavare kan också få ersättning för vab, om villkoren är uppfyllda. Det gäller ända tills barnet har fyllt 18 år.
Med allvarligt sjuk menas att det är fara för barnets liv, eller att det vore fara för barnets liv utan behandling. Ansökan ska kompletteras med ett läkarutlåtande med diagnos och beskrivning av barnets sjukdom och behandling.
Se mer på Vård av barn (vab) - Försäkringskassan.
Vårdnadshavare
Vårdnadshavare blir ofta experter på barnets reaktioner på sjukdomen eller tillståndet och dess behandling. De behöver stöd från vårdpersonalen i att vara just vårdnadshavare och inte primärt ta ansvar för barnets vård. Det är också viktigt för vårdnadshavare att kunna förmedla till sitt barn att det är älskat, och att fokusera på barnets hälsa, medverka i medicinska beslut och stå upp för barnet 79. Många eftersträvar ett normalt familjeliv 80. Möjlighet att dela problem och bekymmer under barnets sjukdomstid påverkar vårdnadshavares psykiska hälsa positivt, likaså är relationen till vårdpersonal av stor betydelse 81.
Det här är viktigt att tänka på som vårdpersonal i mötet med vårdnadshavare:
- Ge tid till möten och frågor.
- Involvera vårdnadshavare tidigt i processer.
- Låt föräldrar vara delaktiga i beslut som rör barnets vård och behandling.
- Uppmuntra vårdnadshavare att hitta egentid.
- Håll kontakten mellan vårdtillfällena.
- Uppmuntra vårdnadshavare att ta egentid.
- Rekommendera stödprogram och stödgrupper till de föräldrar som kan ha nytta av det.
Väntesorg
Väntesorg är ett begrepp som används både inom och utanför vården. Att förstå och definiera begreppet gör det möjligt att använda det mellan vårdpersonal och i kontakt med patienter och närstående. Väntesorg inträder redan från start, när en diagnos ges som kan innebära ett förkortat liv.
Under sjukdomstiden är det naturligt med reaktioner utifrån olika förluster hos både patient och närstående. Det kan vara förlust av kroppsfunktion, relationer, hopp och drömmar, intimitet, personlig frihet, välbefinnande eller personligheten hos den som är sjuk men dessa förluster kan även gälla närstående. I begreppet väntesorg innebär det att trotts dessa förluster bejaka det liv som är möjligt att leva, för alla i familjen. Och att stöd från både vården och det egna nätverket är viktigt.
Under barnets sjukdomstid är en annan uppgift för familjen, och barnet utifrån mognad och förståelse, att förbereda sig själv och andra på att någon kommer att dö. Det innebär bland annat att prata med syskon på det som väntar och att till viss del förbereda inför en begravning.
Att vara i denna väntan är en mångdimensionell och dynamisk process. Det innebär både att hålla fast vid livet, släppa taget och att närma sig döden. För att ge ett så bra stöd som möjligt till dessa familjer krävs att både fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt stöd erbjuds av ett multidisciplinärt team 82.
Syskon
För att kunna bemöta ett syskon till ett sjukt barn är det viktigt att känna till syskonets kontext (kultur, religion etc.) 83 och om det sjuka barnet befinner sig i tidig eller sen palliativ fas 8485. Eftersom mycket av familjens tid går åt till det sjuka barnet får syskonet ofta mindre uppmärksamhet 83. Syskonets situation kan också påverkas om hemmet påminner om en sjukhusmiljö med t.ex. hjälpmedel, personliga assistenter och återkommande besök från sjukvården.
Syskons situation och hälsa
Syskon till svårt sjuka barn kallas ofta för ”the forgotten grievers” baserat på antagandet att de står utanför vården och kan få mindre uppmärksamhet. Därför är det viktigt att vården får kontakt med syskon och uppmärksammar dem. Forskning visar exempelvis att syskon som undviker vårdpersonalen har högre risk för psykisk ohälsa på sikt 86. Kommunikationen inom familjen har också stor betydelse för syskons psykiska hälsa 83868788.
Syskon till svårt sjuka barn vill veta vad deras sjuka syster eller bror har för diagnos och prognos 89. De vill också gärna få information från vårdpersonal och vara delaktiga i vården. Bristande information ökar risken för psykisk ohälsa hos syskon 9091. Syskon vill även att vårdpersonalen hjälper vårdnadshavarna att stödja dem 89. Inom barnonkologin finns exempelvis syskonstödjare att tillgå som en extra resurs.
Det är viktigt att låta syskonet vara så mycket som möjligt i sin vardag, d.v.s. gå i skola och delta i fritidsaktiviteter som i sin tur är skyddande mot ohälsa 89.
Syskon som mist en bror eller syster löper högre risk att prestera sämre i skolan och ha högre skolfrånvaro, samt att själv dö i förtid 8892. Syskon kan därmed behöva stöd från familj, vänner och samhälle (t.ex. skola, vård och socialtjänst). Vården kan ha i uppgift att samordna syskonets stöd, tillsammans med vårdnadshavarna.
Dålig prognos och död
Många syskon har inte förstått vad som händer med det sjuka barnet så nära som ett dygn före dödsfallet 90. När syskonet ska få besked om en dålig prognos bör man ta hänsyn till ålder och mognad 89. Den som ska ge informationen bör förbereda samtalet, men också ordna så att någon tar hand om syskonet efter samtalet, se Socialstyrelsens skrift ”Att samtala med barn”. När döden närmar sig bör vårdpersonalen berätta vad som kommer att hända med kroppen i livets slut. Ovissheten kan minska om syskonet har möjlighet att förbereda sig. Många syskon uppskattar också att få vara med och ta hand om den döda kroppen 90.
Samtal om döden med syskon
Det kan vara svårt att prata om döden med barn, och vuxna är inte alltid beredda om det är syskonet som tar upp ämnet. Därför är det viktigt att vårdpersonal stödjer vårdnadshavarna på att förbereda sig på sådana samtal, men också att själva initiera samtal om det sjuka barnets prognos och död. Det kan vara lättare att prata om döden om man utgår från en film eller en bok.
När vårdpersonal ska tala med syskon om död kan det underlätta att utgå från dessa aspekter av döden 93:
- Döendeprocessen omfattar de kroppsliga symtom som kan uppstå i livets slutskede, hur kroppen förändras, och hur sjukvården kan komma att lindra det lidande som symtomen innebär.
- Händelsen död handlar om vad som händer med kroppen när döden inträffat, vilka kläder den döda ska ha, och vad som händer med kroppen i väntan på begravning.
- Tillståndet död är den existentiella/andliga aspekten av död, och syskonets och familjens tankar och föreställningar om vad som händer efter döden.
Sorg efter dödsfall
Förlust i barndomen av en familjemedlem kan leda till ohälsa och för tidig död [94, 95]. Närmare en fjärdedel av vårdnadshavare som har mist sitt barn, rapporterar att de har obearbetad sorg 4–9 år efter förlusten 96. Efter 2–9 år anger drygt hälften av de som har mist en bror eller syster samma sak.
Av betydelse för att närstående ska kunna bearbeta sin sorg, är att de under sjukdomstiden har fått information om sjukdomsrelaterade frågor och stöd. Det är också viktigt att närstående i samband med dödsfall, har fått prata om eget mående och situation samt upplevt ett fridfullt dödsfall 81869197. Stödinsatserna kan behövas under en lång tid.
Ingen individ orkar känna sorg hela tiden utan man behöver pauser för att kunna bearbeta sin förlust. Det kan beskrivas som att den sörjande pendlar mellan att vara i sorgen samt att tänka och göra annat. Den så kallade pendlingsmodellen (dual process model of coping with grief), är en väletablerad teoretisk modell som beskriver sorg 9899.
Denna pendling gäller särskilt barn, man brukar säga att barns sorg är randig. Sorgereaktionerna hos barn kan variera mycket och inkludera hyperaktivitet, ilska, sömnproblem, problem med maten, dagdrömmeri, impulsivitet, självdestruktivitet och risktagande 100101. Barn sörjer inte heller alltid på samma sätt som vuxna, vilket kan göra att deras sorg förbises. I en del fall kan vuxna tro att barn inte sörjer eller ledsna, eller se det som konstigt att en del barn fortsätter att leva på såsom ingenting hänt. Detta kan tolkas som okänslighet. Det finns flera myter om barns sorg som är ofördelaktiga för barnen själva, t.ex. att barn inte ska vara delaktiga i det som händer i samband med dödsfall 102.
Efterlevandestöd
Behov av stöd efter barnets död varierar och vårdpersonalen behöver identifiera den enskilda familjens behov. Under den första tiden handlar det ofta främst om praktiska göromål; lämna tillbaka hjälpmedel och läkemedel, kontakta arbetsgivare och förskola eller skola samt planera begravning. Många har frågor om både besöket på begravningsbyrån och själva begravningen, vilket vårdpersonalen kan hjälpa till med men inte ansvara för.
Det är viktigt att beakta de efterlevandes önskemål när det gäller att hämta och återlämna hjälpmedel. Ansvaret för detta ligger ofta på en fysioterapeut eller arbetsterapeut 76.
Efter en tid – några veckor eller månader – erbjuds vårdnadshavarna till ett efterlevandesamtal med teamet för att bl.a. ställa frågor om vårdtiden och dödsfallet 103. Många vårdnadshavare behöver någon typ av professionell hjälp med att bearbeta förlusten och sorgen 104. Kuratorn bör fortsätta att ge det stöd som planerats för de närstående, utifrån familjens behov och sjukvårdens resurser, samt att stötta i kontakten med myndigheter som exempelvis Försäkringskassan. Om den egna kliniken där kuratorn arbetar inte har tillräckliga resurser, bör de närstående få vägledning i att hitta annat stöd. Vissa försäkringar täcker ett visst antal krissamtal.
Stödgrupper finns på olika platser i Sverige, exempelvis genom kyrka, samfund och andra organisationer. Det är bra om vårdteamet undersöker vad som finns i närheten och hjälper familjen att komma i kontakt med verksamheten om det behövs.
Förslag på rutiner för att stödja familjer:
- Fortsatt stöd från kurator över tid. Vid behov kontakt med psykolog eller psykoterapeut för samtalsstöd.
- Uppmärksamma stöd till syskon.
- Ge information inför besök på begravningsbyrå.
- Erbjuda vårdnadshavarna till ett efterlevandesamtal.
- Ordna en årlig minnesdag för att hedra det barn som inte längre lever samt knyta kontakter med andra familjer i liknande situation.
Mer information:
- Barncancerfonden: barncancerfonden.se och Stöd - råd och stöd till drabbade familjer och närstående.
- Kompetenscentrum för sorg: kompetenscentrumforsorg.se.
- Nationellt kompetenscentrum anhöriga: anhoriga.se.
- Nära Cancer: naracancer.se.
- SAMS (Samarbete för Människor i Sorg): SAMS (vimil.se).
- Spädbarnsfonden – När ett litet barn dör: spädbarnsfonden.se.
- Svenska kyrkan: Stöd i sorgen.
- Ung Cancer – En organisation för unga vuxna cancerberörda: ungcancer.se.
- VSFB (Föreningen Vi Som Förlorat Barn) vsfb.se.