Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Bakgrund

4.1

Smärta och lidande

Ordet palliativ kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel, och det används för att beskriva den hälso- och sjukvård som ges i syfte att ”lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” 3.

I palliativ vård talar man om ”total pain” (total smärta) där de olika aspekterna fysisk, psykisk, social och existentiell smärta behöver lindras. Med andra ord ser man hela människan och summan av de olika smärtaspekterna 4.

Det är en etisk skyldighet att i möjligaste mån lindra barnets symtom och lidande. Utan god symtomlindring kan inte patienten eller de närstående tillgodogöra sig övrig palliativ vård. De närstående kan också påverkas negativt i många år efter dödsfallet om inte barnet symtomlindras på bästa sätt 5.

Vid symtomlindring bör man ställa följande frågor:

  • Vad är målet? Definiera det tillsammans med patienten och de närstående.
  • Vad är viktigt för patienten och de närstående?
  • Vad är rimligt?
  • Hur kan vi maximera livskvaliteten?
  • Var i det palliativa förloppet befinner vi oss?

Allmän palliativ vård ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård. Det finns också specialiserad palliativ vård till patienter som har komplexa symtom eller en livssituation som medför särskilda behov, och den utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård 1.

4.2

Palliativa faser

Palliativ vård indelas vanligtvis i tidig fas, sen fas och livets slutskede. Det är dock också viktigt att kunna erbjuda efterlevandestöd till närstående en tid efter dödsfallet, och det stödet kan behövas över en längre tid. Därför tas det upp i samband med faserna.

Skillnaden mellan tidig och sen palliativ fas kan vara att sjukdomen i den tidiga fasen är obotlig men fortfarande påverkbar med specifik behandling och palliativa insatser. Det medför bättre livskvalitet och livsförlängning. När den sena palliativa fasen inleds är målet inte längre att förlänga livet utan att skapa de bästa möjliga förutsättningarna för en god livskvalitet under personens sista tid i livet. Den sena fasen kan vara i någon vecka till några månader innan livet går in i sitt slutskede 3.

För riktigt små barn gäller inte dessa faser, för ett litet barn kan ha ett snabbare förlopp och döden kan komma plötsligt utan att vården och de närstående hinner förstå. Detta kan även gälla för äldre barn.

Nedanstående beskrivning kan i dagsläget användas som ett stöd:

  • Tidig palliativ fas:
    Mål: Livsförlängning och god livskvalitet.
    Tidsperiod: Kan vara från månader till år.
  • Sen palliativ fas:
    Mål: God livskvalitet men inte livsförlängning.
    Tidsperiod: Ofta några veckor till några månader.
  • Livets slutskede:
    Mål: En värdig och god död.
    Tidsperiod: Vanligast 1–2-dagar, ev. upp till en vecka.
  • Efterlevandestöd: 
    Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående med målet att ge stöd och fånga upp behov av ytterligare stöd och hänvisning till fortsatt stödkontakt. Efterlevandestöd kan behövas under en längre tid.
4.3

WHO:s definition av palliativ vård

I Sverige arbetar vårdpersonal utifrån Världshälsoorganisationens (WHO:s) definition av palliativ vård (rev. 2002). WHO definierar palliativ vård som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. I praktiken består en välfungerande palliativ vård av fyra dimensioner och fyra hörnstenar 3. Dimensionerna är behov som tillgodoses med hjälp av de fyra hörnstenarna, som används som arbetsredskap med målet att patienterna ska ha en god livskvalitet.

Fyra dimensioner

  • Fysiska behov – t.ex. smärta, andnöd, illamående, klåda, cancersår, förstoppning.
  • Psykiska behov – t.ex. nedstämdhet, oro, sömnproblem, förvirring.
  • Sociala behov – t.ex. relationer, närstående, boende, ekonomi, närståendes problem.
  • Existentiella behov – t.ex. dödsångest, skuld, mening/meningslöshet, ouppklarade relationer.

Fyra hörnstenar

  • Samarbete – i ett mångprofessionellt arbetslag eller team.
  • Symtomlindring – fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.
  • Kommunikation och relation – för att främja patientens livskvalitet med god kommunikation, främja relationen inom och mellan arbetslag och främja förhållandet till patienten och hens närstående.
  • Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet 3.
4.4

Palliativ vård av barn

Traditionellt har svensk sjukvård använt begreppet palliativ vård för vård i livets slutskede, och den specialiserade palliativa vården är ofta uppbyggd för att ge vård i livets slutskede till vuxna, framför allt inom cancervården. Av de 90 000 personer som avlider i Sverige per år, bedöms 70 000–75 000 behöva palliativ vård. Mindre än 1 % är barn, cirka 550 personer.

De flesta av dessa barn avlider innan ett års ålder och dödsfall inträffar främst under de första 28 dagarna efter födelsen, se Socialstyrelsens Dödsorsaksregister. Det finns därför begränsad erfarenhet av att ge palliativ vård till barn jämfört med vuxna i Sverige. Samtidigt har barn andra sjukdomsbilder och vårdbehov än vuxna, vilket ställer krav på kompetens inom barns sjukdomar och utveckling 67.

I allt fler länder utvecklas palliativ vård till en egen specialitet 8. I Sverige finns palliativ medicin som en egen specialitet för läkare och som en specialistutbildning för sjuksköterskor och undersköterskor, men den är då främst inriktad på vuxna. Det finns dock planer på en tvärprofessionell utbildning specifikt för palliativ vård av barn.

WHO har utformat en särskild definition för palliativ vård av barn. Skillnaden mot palliativ vård av vuxna är att det är färre barn än vuxna som dör, sjukdomsspektrat ser olika ut och barn har sina speciella behov. En skillnad mot WHO:s definition av palliativ vård av vuxna är att den för barn tydligt inkluderar hela sjukdomsförloppet och att vården kan börja redan innan barnet är fött:

WHO:s definition av palliativ vård av barn

Palliativ vård av barn är en aktiv vård av barnets kropp, själ och ande, och innebär också att ge stöd till familjen.

Den börjar när sjukdomen är diagnostiserad, och fortsätter oavsett om barnet får behandling riktad mot sjukdomen eller ej.

Vårdgivaren måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och sociala symtom.

God palliativ vård kräver bred tvärvetenskaplig kompetens och alla tillgängliga resurser.

Palliativ vård för barn kan ges av flera olika vårdgivare.

WHO:s definition för palliativ vård av barn

Livshotande sjukdom under barndomen kan vara en mängd olika diagnoser, men barnen kan kategoriseras i fyra olika grupper utifrån sina tillstånd eller sjukdomar. De diagnoser som berättigar till palliativ vård kan grupperas utifrån olika karaktäristika tillstånd/sjukdomar.

Detta lyfts i en europeisk standard som är framtagen för palliativ vård av barn, se IMPaCCt: standards for paediatric palliative care in Europe 9. Barn med livshotande tillstånd eller sjukdomar som kan ha botande behandling men där behandlingen kan misslyckas, exempelvis cancersjukdom.

Barn med allvarlig sjukdom där tidig död kan vara oundviklig, exempelvis Trisomi 13 och 18.

Barn med progressiva sjukdomar som inte går att bota men som ändå kan innebära ett långt liv, exempelvis olika syndrom.

Barn med kroniska sjukdomar som inte är progressiva men som medför en svår funktionsnedsättning , och där komplikationer kan leda till för tidig död, exempelvis svår flerfunktionsnedsättning och skador vid asfyxi (syrebrist) 10.

Läs mer: 
https://www.who.int/publications/i/item/integrating-palliative-care-and-symptom-relief-into-paediatrics
Internationella riktlinjer för palliativ vård av barn; http://paed.pallcare.info/ 11.

4.4.1

Barns mognad och utveckling

Personal som vårdar barn behöver ha kännedom om barns mognad och utveckling. Varje barn är unikt och kan ha kommit olika långt i sin utveckling. Barn som har levt länge med en sjukdom och vårdats mycket på sjukhus kan ibland upplevas som brådmogna för sin ålder, i sitt sätt att vara mot både vuxna och andra barn. Mycket talar för att tidigare erfarenheter har stor betydelse för barnets kompetens och mognad, snarare än ålder och utvecklingsnivå 12.

Nedan finns mer information om barns mognad och utveckling:

1177.se/Stockholm

Kunskapsguiden.se

Psykologiguiden.se

Nästa kapitel
5 Organisation av den palliativa vården av barn