Det döende barnet

När barnet närmar sig döden och bedöms vara i livets slutskede, ska vården ges utifrån barnets behov och önskemål – oberoende av om barnet vårdas i hemmet eller på sjukhus, och oavsett vem som är vårdgivare. Både de närstående och barnet har ofta önskemål om var man vill vara den sista tiden 390421f5-6265-4208-b642-547ec15009e01059994499944ff5099f7-4677-4d0a-a702-77092fadfa711069994499944. Ålder och mognad spelar en avgörande roll för hur autonomt barnet kan vara och därmed hur vården i livets slutskede utformas e5810c1f-604f-46ad-a454-ac364aa133bf1079994499944625a3e0d-cabc-4e6a-8ab3-999d77c4e3b31089994499944. De närstående har i de flesta fall stor betydelse för vårdens utformning och är oftast de som känner barnet bäst. Vårdpersonalen är dock ansvarig för att bedöma, planera och utvärdera den vård som barnet får och behöver ef153bdf-a008-473e-9ba6-3244cc65989b1099994499944.

Det är vanligt att andningen förändras, den kan bli mer ytlig eller djup. Det kan uppstå rossel på grund av att slem har stannar kvar i luftstrupen när barnet inte kan hosta upp det. Att suga rent hjälper oftast inte utan kan snarare störa barnet och reta slemhinnan, så att det produceras mer slem. Försök i stället att ändra läge på barnet så att slemmet kan rinna ut, använd muntork för att manuellt ta bort slem. Beror slemmet på sekretion som barnet inte kan ta hand om, kan läkemedel hjälpa a57b3ead-e11a-4970-8fdf-f387ac0fc1171131664939994477c4a965-218a-4091-ba8f-6eedecd3375511516649399944. Se vidare avsnitt 14.3 Andningspåverkan.

Hos nyfödda och för tidigt födda barn kan hjärtat slå länge när andningen har upphört, och ibland kommer andningen åter en tid för att sedan upphöra igen c216935c-eaf6-498c-93ab-419608c9b1dc1161664939994458732d50-a1d2-4652-8888-adbf49b03bed11716649399944. Stötta de närstående så att de orkar vara nära eller hålla sitt barn eftersom detta ofta är en extremt påfrestande situation för dem. På grund av försämrad cirkulation blir huden ofta blek, gråblå eller marmorerad och extremiteterna kalla. I sällsynta fall kan blödningar förväntas. Det är då bra att ha förberett med mörkfärgade handdukar för att stoppa blödningen eftersom blodet syns mindre på mörkt tyg a57b3ead-e11a-4970-8fdf-f387ac0fc11711316649399944.

Urinproduktionen kan bli mer koncentrerad och minska, för att till slut upphöra helt. Barnet kan förlora kontroll över blåsa och tarm, och både det sjuka barnet och de närstående kan uppleva det som plågsamt att det blir nödvändigt med blöjor och andra inkontinensskydd. Ibland kan urinkateter behövas för att underlätta blåstömning 77c4a965-218a-4091-ba8f-6eedecd3375511516649499944.

Läpparna kan bli torra och fnasiga. Smörj läpparna med något mjukgörande och fukta munnen ofta. Det finns även olika smörjande medel mot muntorrhet. För en sårig slemhinna i munnen kan en frisk pepparmintsmak vara för stark. Besvär från ögonen är också vanliga. Det kan vara svårt att sluta ögonen, vilket i sin tur kan leda till att de blir torra och röda. Var generös med ögonsalva och/eller ögondroppar för att återfukta och smörja ögonen. Om huden är torr, smörj med mjukgörande hudkräm. Om barnet har nedsatt rörelseförmåga, se om hen behöver tryckavlastande hjälpmedel beroende på graden av rörelseförmåga, cirkulation och eventuella sår. Det kan även vara aktuellt att se över barnets positionering i sittande och liggande läge i förebyggande syfte. Se även avsnitt 14.6 Hud och vävnad.

Den döende kroppen har begränsad förmåga att metabolisera, alltså att ta upp och bryta ner näring. Tillförsel av fett, protein och kolhydrater kan ge illamående, kräkningar, smärta och andra symtom c216935c-eaf6-498c-93ab-419608c9b1dc11616649699944. När barnet är nära döden minskar också behovet av föda, se avsnitt 14.10 Nutrition. Tillför man vätska på artificiell väg kan barnet få ödem, andnöd, övervätskning och ökad slemproduktion, och det finns risk för aspiration c216935c-eaf6-498c-93ab-419608c9b1dc11616649699944. Om nutrition och vätska ges via nasal sond, gastrostomi, jejunostomi eller intravenös infart kan man redan före döendefasen behöva minska mängden successivt och även avsluta helt på grund av besvärande eller plågsamma symtom. Att i döendefasen ge intravenös vätska förlänger inte barnets liv 85814788-31d9-489f-86d9-496d5bf5c48111816649699944.

Det behövs en individuell bedömning och planering för varje enskilt barn, och flera parter bör vara involverade i beslutet att avsluta artificiell nutrition eller vätska. Visar det sig att barnet lever längre än förväntat kan det beslutet behöva omvärderas 08daa15b-a548-4141-abfd-b9be802f120711916649699944. Erfarenheter visar att barn initialt kan må bättre när man har minskat eller satt ut mat och vätska eftersom belastningen på kroppen minskar, och symtom såsom ödem, andnöd och ökad slemproduktion kan då avta. Kroppen tolererar oftast det som barnet kan inta själv, via munnen, men var vaksam på risken för att svälja fel ba80a35e-8051-4ee9-91ea-d846f0339bbd11216649699944. Ett döende barn som klarar av mat ska givetvis få det, oavsett ålder, och för ett litet barn kan det vara bröstmjölk eller ersättning via sond. Målet med nutrition och vätska i livets slutskede är att det ska gagna barnet och inte ge besvärande symtom eller ökat lidande.

Behandlingsbegränsningar kan ses som ett löfte om att inte utsätta det svårt sjuka eller döende barnet för onödigt lidande. Det är viktigt att de närmast närstående fått tydlig information om strategier för behandlingen. Barnet kan också vara delaktigt, beroende på ålder, mognad, tillstånd och önskemål. Det är även viktigt att vårdpersonalen känner till begränsningar i och strategier för behandlingen, och att de finns tydligt dokumenterade så att personalen kan läsa dem oavsett var barnet vårdas under sin sista tid. Behandlingsbegränsningar följer inte automatiskt med till olika vårdgivare och vårdtillfällen (SOSFS 2011:7). Därför kan det vara bra att skriva ut dem på papper så att de följer med om vården alternerar mellan olika vårdgivare och hemmet. En viktig förberedelse är att se över läkemedelslistan, att alla mediciner som ges är nödvändiga. Se även till att lämpliga vidbehovsläkemedel finns ordinerade, ligg steget före.

Det är viktigt att väga för- och nackdelar mot varandra innan man gör procedurer i livets slutskede. Tänk igenom ifall det är nödvändigt med exempelvis vändningar, nålbyten, provtagningar och omläggningar. Gör inget av slentrian; varje potentiellt obehaglig vårdhandling ska vara nödvändig, kan tydliggöras med en individuell omvårdnadsplan/aktivitetsplan.

Ha hela tiden en dialog med de som står barnet närmast, var lyhörd och lyssna in. Om man har haft ett öppet samtalsklimat om barnets sjukdom redan från början kan det vara lättare för barnet och familjen att tala om döden 6edfe21d-6282-4ebc-aef1-e6a3d28afb12120.

Diskutera också barnets omvårdnad med de närstående, så att barnet inte får för mycket eller för lite ansvar 121. Vårdpersonalen ansvarar för barnets vård men de behöver inte utföra den rent praktiskt. Ofta är det bra med ett samarbete där vårdpersonalen handleder och instruerar de närstående när det gäller exempelvis munvård, ögondroppar och hygien.

Det är viktigt att beakta barnets integritet och rätt till självbestämmande i samband med omvårdnad. Beroende på ålder, mognad och önskemål bör den döende själv få bestämma, för det kan ibland vara lättare att acceptera att någon annan än mamma eller pappa sköter hygien och byter blöjor. Integriteten är också viktig även om det inte går att få kontakt med det döende barnet. Hörseln kan vara välfungerande, vilket är viktigt att förmedla till de närstående. Man kan fortsätta att tala med barnet och till exempel välja musik eller andra ljud som barnet gillar. Både vårdpersonal och närstående bör även tänka på vad som sägs i det döende barnets närhet och inte tala ”över huvudet” på hen.

Ibland kan vårdnadshavarna ha en önskan om att få göra något en sista gång tillsammans med sitt döende barn, till exempel gå på en fotbollsmatch, komma ut i skogen eller åka hem en sista gång. Då är det viktigt att man som vårdpersonal är lyhörd och hjälper till att om möjligt förverkliga detta. För nyfödda som befinner sig i livets slutskede, är den första tiden i deras liv även den sista, och varken de eller familjen har hunnit få några minnen. Då, liksom för större barn, kan vårdpersonalen hjälpa de närstående att skapa minnen genom att till exempel göra hand- och fotavtryck i färg eller gips, hjälpa till med fotografering, klippa en hårlock, göra en utflykt, låta barnet åka i sin vagn en gång eller genomföra religiösa eller profana riter som exempelvis dop.

Vårdpersonalen måste hjälpa de närstående att våga vara nära för att de ska kunna ge tillit och trygghet till sitt barn i livets slutskede 58732d50-a1d2-4652-8888-adbf49b03bed117.

Om tiden finns är det bra att förbereda de närstående på dödsfallet genom att samtala om livets sista tid och vad de tänker om omhändertagandet av kroppen när döden inträffat.

De här frågorna kan vara aktuella att ta upp:

• Vilka vill barnet ha hos sig under sin sista tid?
• Finns det något särskilt som barnet och/eller de närstående vill göra? Vad är möjligt att göra?
• Vill barnet och de närstående ha hjälp med att skapa minnen?
• Önskar man kontakt med någon andlig eller religiös företrädare?
• Är det aktuellt med obduktion eller organdonation? I så fall bör det planeras i förväg, i samband med förväntade dödsfall.
• Vilka vill de närstående ska få komma och ta avsked?
• Finns önskemål om klädsel för barnet efter dödsfallet?
• Finns önskemål om kistläggning?
• Hur kan eventuella syskon göras delaktiga? Det gäller både före och efter dödsfallet, se mer i avsnitt 10.5 Syskon.

Ta vara på tillfällena att ta upp detta, oavsett om barnet dör på sjukhus eller i hemmet. I de flesta fall vet de närstående att barnet snart kommer att dö, men det är inte självklart.

Ibland är det viktigt hur en döende person tas om hand, på grund av en religiös trosuppfattning. Det kan till exempel vara viktigt med besök av en religiös företrädare före eller efter dödsfallet. Vidare kan det finnas önskemål om hur kroppen ska hanteras 65f7f003-1c16-4e6f-9d64-2098817fd1d712216649999944.

Om de närstående vill att barnet ska kistläggas på avdelningen eller i hemmet (om barnet har avlidit där) måste de ofta ha beställt en kista i förväg. Därför underlättar det om de närstående har kontaktat en begravningsbyrå före dödsfallet.

Ibland är det aktuellt att avsluta intensivvård, att till exempel stänga av respiratorn som barnet ligger i. Det är då viktigt att ha en plan för hur man ska gå tillväga, dels för att förbereda de närstående, dels för att ha rätt medicinering tillgänglig och minimera eventuella symtom som kan uppkomma. Låt de närstående vara med och ha barnet i famnen om det är ett litet barn. Gör gärna detta på en lugn, mer avskild plats än på en intensivvårdssal. Man får i varje individuellt fall se vad som är möjligt och lämpligt att göra.

Oavsett om barnet dör i hemmet eller på sjukhus är det viktigt att förbereda de närstående på hur kroppen kan förändras efter döden. Man kan exempelvis berätta hur huden ser ut, att händerna blir kalla eller att det inte är möjligt att stänga ögonen. Syskon kan få rita teckningar eller skriva brev till den döda. Man kan även låta syskon och andra närstående hjälpa till med att göra i ordning i sängen eller kistan där den döda ligger. Gosedjur, fotografier och små leksaker kan placeras kring barnet, men tänk på att leksaker och mobiltelefoner som innehåller batterier inte får åka med i kistan. Ljus, levande eller elektriskt beroende på vad som är tillåtet, kan tändas.

Den döda kroppen förändras olika snabbt, beroende på bland annat temperaturen i rummet och barnets ålder och sjukdom. Är barnet litet kan man använda en specialanpassad kylväska för att barnet ska kunna vara kvar längre i hemmet eller på avdelningen. Den kan även användas för att transportera barnet från sjukhuset till hemmet. Att visa respekt för den döda kroppen är att visa respekt för barnets integritet, samtidigt som det är en omtanke om de närstående.

Vem som rent praktiskt gör i ordning kroppen varierar. Ibland vill de närstående sköta allt, och ibland gör vårdpersonalen det. Ofta blir det ett samarbete, men det är viktigt att vara lyhörd för det enskilda tillfället. Ofta finns önskemål om att klä den döda i egna kläder och kanske att ha en egen filt eller ett eget lakan. Man bör också tänka över om det är nödvändigt att ta bort intravenösa infarter, eftersom det finns risk för läckage senare. SVP-nålar (subkutan venport) ska dock alltid dras ut för att minska risken för stickskador hos den som senare hanterar kroppen. Dessutom är risken för läckage liten. Nasogastriska sonder, nålar som sitter subkutant och urinkatetrar tar man bort, men gastrostomier och jejunostomier kan med fördel sitta kvar. Lokala riktlinjer bör utformas.

Vårdpersonalen ansvarar också för att man följer sjukhusets och regionens rutiner och riktlinjer för omhändertagande av avlidna 575f16ae-6129-419b-8c2e-4c9932eaa24a12316650099944. Oavsett om barnet dör hemma eller på sjukhus måste ett dödsbevis och ett dödsorsaksintyg skrivas efter dödsfallet. Vid förväntade dödsfall i hemmet kan det vara bra att i förväg ha en plan för vem som är ansvarig för detta.

En organdonation eller obduktion bör ha planerats och dokumenterats i förväg, likaså eventuella provtagningar efter döden eftersom det ofta måste ske inom en viss tid efter dödsfallet.

Ge tid för de närstående att ta avsked. Som vårdpersonal måste man våga stanna kvar men också gå ut och komma tillbaka. Våga vara tyst, ord behövs inte hela tiden. Känn av situationen. Se till att de närstående får i sig åtminstone dryck, för det kan vara väldigt lätt för dem att glömma.

Tänk på de fyra H:na som stöd:

• Håll i.
• Håll om.
• Håll ut.
• Håll tyst.

Ibland kan döden komma fortare än man har trott, även om den varit förväntad. Man har kanske inte bestämt och dokumenterat vad som ska ske med kroppen efter döden. Det är då viktigt att samla vårdnadshavarna för att samtala om detta och göra de närstående delaktiga. Samtidigt är det viktigt att förmedla ett lugn och ge tid för avsked.

När det döda barnet lämnat vårdavdelningen eller hemmet för kylförvaring, kan man ofta ordna visning i efterhand. Det varierar hur och vem som ordnar detta, men ofta kan sjukhuskyrkan, kuratorn, den övriga vårdpersonalen eller begravningsbyrån hjälpa till.

När ett barn dör förändras världen för alltid för de närstående. Deras minnen och upplevelser av barnets sista tid kommer sannolikt att påverka dem i resten av livet. Oavsett om dödsfallet var väntat eller inte, kan till synes små handlingar eller ord få större betydelse för de närstående än vad man som vårdpersonal har förväntat sig.