Kulturella, existentiella och andliga aspekter

Alla familjer med svårt sjuka barn vill ge sitt barn en god omvårdnad under den sista tiden i livet, även om det i övrigt kan finnas stora skillnader. Det är viktigt att sjukvården så långt det är möjligt möter dessa familjer utifrån deras kulturella bakgrund.

Sättet att förhålla sig till döden och själva döendet varierar både i och mellan kulturella grupper 74bfb37a-457e-46bd-9102-60755c32649f12410000299945. Det kan exempelvis handla om huruvida man vill ha besked om en diagnos eller inte, och inställningen till livsuppehållande åtgärder. Skillnader finns även i åsikter och traditioner i samband med sorgearbete och omhändertagande av kroppen efter döden. Som vårdpersonal är det viktigt att inte göra antaganden eller förutsägelser som är baserade på bristande kunskap om en viss kulturgrupp.

Ett barns död är alltid en smärtfylld upplevelse för de närstående och den är kulturellt gränslös. Det är viktigt att sjukvården kan tillgodose medicinska, omvårdnadsmässiga och psykosociala behov, men det räcker inte. Det är också viktigt att vara medveten om kulturella och andliga behov, och vårdpersonalens egna attityder till dessa behov.

Det handlar om att skapa en öppen, aktivt lyssnande, stödjande och trygg miljö för samtal. Det är viktigt att vara närvarande och lyhörd, visa intresse för familjens historia och våga fråga om rutiner, önskemål och religiös tro.

I västvärlden behandlas döden ofta som en rent medicinsk fråga, men i tusentals år har människor fått avsluta sitt liv i hemmiljön, omhändertagna av sina familjer och lokalsamhället. Familjens stöd är och har ofta varit avgörande för många döende människor, men vårdsituationerna varierar mycket beroende på om patienten kommer från en kollektivistisk eller en individualistisk kultur. Vårdpersonalen kan vara ovana vid kollektivistiska kulturer där patienten till synes passivt går igenom behandling som familjemedlemmar eller andra vårdgivare föreslår och ger. Det kan också kännas ovant om de närstående har låg tilltro till myndigheter, dit även delar av vården inkluderas.

De familjer som har flytt från sitt land, eller lämnat det av andra skäl, har ofta också lämnat kvar sin trygga bas av släkt och vänner. Den basen är många gånger familjens stöttepelare med kunskap och erfarenhet, och där finns människor som också hjälper till och avlastar i omvårdnaden. I traditionen kan det också ligga förväntningar på att man ska dela sorgen med familj och släkt som ska vara närvarande under barnets sista tid. Därför kan det vara svårt för vårdnadshavarna att själva sätta gränser om de skulle vilja tillbringa den sista tiden själva med sitt döende barn, med få eller inga besök. Det är då viktigt att vårdpersonal vågar träda in och hjälpa vårdnadshavarna att sätta gränser ur ett professionellt omvårdnadsperspektiv.

En annan utmaning kan vara familjemedlemmars sätt att prata med barnet om sjukdomen. I vissa kulturer anses det viktigt att inte belasta barnet med information om allvarlig sjukdom eftersom man tänker att det kan ge ännu sämre livskvalitet.

Sörjandet är individuellt, många gånger är det hoppet om att det finns någonting bättre efter döden som gör att vårdnadshavare orkar med sorgen. Det är väsentligt att tala om döden och att mötas i besluten som rör det sjuka barnet. Respektera olika vårdnadshavares syn på palliativ vård och försök att få en samsyn med dem.

Andlighet är ett stort begrepp, som kan handla om en relation till högre makter men också en djupare relation till sig själv. Ett andligt behov kan vara att söka efter meningen med livet 270e9bb3-473c-4944-a1a9-168f433891f7125. Andra beskriver andlighet som ett vidare begrepp som inkluderar religiositet 58732d50-a1d2-4652-8888-adbf49b03bed117. Andlighet (liksom religion) är inte sällan en aspekt av individens kultur. Med andlig anknytning menas att våga eller orka befinna sig i det existentiella område där både liv, sjukdom och död ryms. Andlig anknytning handlar också om vad man har med sig hemifrån när det gäller andlighet och religiositet – de traditioner och sammanhang som man fostrats i. Religion kan skapa samhörighet med andra som finner en trygghet i kollektiva riter och traditioner. Riter kan också skapa trygghet utanför en organiserad religion 79aaa923-2740-4b3a-af91-deb9a3341e3c126.

De existentiella frågorna handlar om människans livsvillkor: att alla vi som lever en dag ska dö, vilken mening var och en av oss har i våra liv och vilken mening – om någon – som går att finna genom det som händer oss. Frågorna kan också handla om ensamhet och gemenskap, trygghet, tillit, sorg, skuld och förlåtelse. Även frågor om kärlek och förundran är en del av det existentiella fältet.

Vårdpersonalen bör vara lyhörd och försöka förstå hur de på bästa sätt kan hjälpa varje familj, oavsett vilken tro som barnet eller de närstående har. Vårdmiljön har betydelse för att tillgodose barnets och de närståendes andliga behov. Barn kan exempelvis uttrycka sin andlighet genom bild-, djur- eller musikterapi c4fdebb0-b670-4132-8479-9677d4b6222c127. Barn som är vana vid religiösa sammanhang kan gestalta och leka olika skeenden, samtidigt som de i leken bearbetar både verklighet och fantasi.

I litteraturen finns flera modeller för hur vårdpersonal kan tala om existentiella/andliga frågor med barn och för barns sätt att se på andlighet.

En modell, FICA, kan hjälpa vårdpersonal att ta upp barns tankar, drömmar och värderingar. Den kan också visa barns förståelse av böner och ritualer eller deras egna övertygelser om döden.