Kvalitetsregister
Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som är finansierat genom regionernas och statens medel för kvalitetsregister. Det ska vara ett hjälpmedel för att förbättra den palliativa vården, oavsett diagnos, ålder, typ av vårdenhet och plats i landet 258 .
Avsikten är att alla som dör ska registreras snarast möjligt efter dödsfallet, och registreringen ska omfatta sista levnadsveckan. Registreringen ska utföras av den eller de i personalen som har mest kunskap om barnet på den vårdenhet där hen avled. Även om dödsfallet inte var förväntat förrän under det sista dygnet, kan rätt vidtagna palliativa insatser göra stor skillnad.
Dödsfallsenkäten är webbaserad och besvaras via registrets webbplats palliativregistret.se. Enkäten består av ett begränsat antal frågor om den sista levnadsveckan. Det är exempelvis frågor om den information som barnet och de närstående fått, symtomlindring, vidbehovsordinationer, omvårdnad och valfrihet vad gäller dödsplats och erbjudande om efterlevandesamtal.
Det finns även en Närståendeenkät - som ger möjlighet för närstående att beskriva och återkoppla till vårdgivarna vad som fungerat bra och vad som kan förbättras i vården: Närståendeenkät, Svenska palliativregistret. Svaren kommer att jämföras med de registreringar som utförts av vårdpersonalen i dödfallsenkäten för att ge ytterligare perspektiv på vården i livets slut. Enkäten bör besvaras en tid efter dödsfallet. Registreringen av närståendeenkäten genomförs via denna hemsida dit en unik webblänk skapas.
För att den palliativa vården ska bli allt bättre för barnet och de närstående behöver alla enheter som vårdar obotligt sjuka och döende barn. regelbundet arbeta med sina registerdata, och utifrån dessa successivt förbättra sina rutiner och vårdens innehåll. Chefer på olika nivåer har ett stort ansvar för att efterfråga nulägesbeskrivningar, identifiera eftersatta områden och sätta i gång ett systematiskt förbättringsarbete med krav på uppföljning och regelbunden ny resultatredovisning, helst flera gånger per år. I takt med att registrets täckningsgrad blir högre kan lokala, regionala och nationella målnivåer och standarder definieras.
Via webbplatsen finns resultat för den aktuella enheten tillgängliga omedelbart efter inloggning. Resultat på läns-, kommun- och vårdtypsnivå redovisas helt öppet (det vill säga utan inloggning). Via urvalsfunktioner på rapportsidan kan man skräddarsy hur man vill att data ska presenteras utifrån län, kommun, olika tidsperioder, diagnoser, åldersgrupper, kön och vårdenhetstyper. Möjligheten till snabb återkoppling är en stor tillgång i det kontinuerliga förbättringsarbetet, eftersom enhetens egen personal kan snabbt se resultat av rutinförändringar.
Under det senaste året har enkäten reviderats på förslag från enheter som har vårdat flera barn i livets slutskede, och det är nu det lättare att registrera barn.