Vårdprogramgruppen
Vårdprogramgruppens sammansättning
Den nationella vårdprogramgruppen leds av en ordförande som är utsedd av RCC i samverkan och består av en styrgrupp, en arbetsgrupp, ett flertal adjungerad författare och en referensgrupp med föräldrarepresentanter. Stödteamet utgår från RCC Stockholm Gotland och innefattar en vårdprogramshandläggare och en vårdprogramssekreterare.
Styrgruppen består av representanter för samtliga sex RCC-regioner i Sverige samt två adjungerade omvårdnadsforskare.
Vårdprogramgruppen är multiprofessionell, vilket innebär att den innefattar de flesta av de olika yrkesgrupper som kan finnas runt barnet för att ge palliativ vård och omsorg under det palliativa sjukdomsskedet. Det kan exempelvis vara arbetsterapeuter, dietister, fysioterapeuter, läkare, sjuksköterskor, socionomer och undersköterskor. Gruppen är även multidisciplinär på så sätt, att medlemmarna är verksamma inom flera olika specialiteter och vårdformer med geografisk spridning i hela Sverige.
För att stärka barn och närståendeperspektivet, har en referensgrupp bestående av föräldrarepresentanter granskat arbetet och lämnat synpunkter.
Vårdprogramsgruppens medlemmar
Styrgrupp
Christina Lindström, ordförande i vårdprogramgruppen, specialistsjuksköterska barnsjukvård och palliativ vård, omvårdnadschef SABH Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm.
Helena Adlitzer, vårdprogramshandläggare, specialistsjuksköterska, processledare palliativ cancervård, Regionalt cancercentrum (RCC) Stockholm Gotland.
Antri Savvidou, överläkare, specialist barnneurologi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, RCC Väst.
Charlotte Castor, med.dr, barnsjuksköterska VO barnmedicin, Skånes universitetssjukhus i Lund/Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet, adjungerad forskare.
Karin Bäckdahl, barnläkare, specialist i palliativ medicin, sektionschef SABH Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, Tema Barn Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm, RCC Stockholm Gotland.
Malin Lövgren, professor i vårdvetenskap inriktning palliativ vård, leg. sjuksköterska, Marie Cederschiölds högskola, Stockholm, adjungerad forskare.
Margaretha Stenmarker, överläkare, specialist barnonkologi, docent i pediatrik, biträdande professor i onkologi, Futurum – akademin för hälsa och vård/Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Jönköping, RCC Sydöst.
Maria Dahl, specialistsjuksköterska barn- och ungdomsvård, avd. 95B, barnavdelningen för neurologi och kirurgi, Akademiska sjukhuset Uppsala, RCC Mellansverige.
Marita Vikström Larsson, specialistsjuksköterska, konsultsjuksköterska, Barnonkologen, Umeå, RCC Norr.
Susanne Schultz, specialistsjuksköterska barn och ungdom samt barnonkologi, SABH Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, RCC Stockholm Gotland.
Arbetsgrupp
Anette Jirbäck, barnsköterska, terapihundförare, SABH Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, RCC Stockholm Gotland.
Anna Hasselsten, sjukgymnast, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, Stockholm, RCC Stockholm Gotland.
Charlotte Elf, enhetschef för pedagogisk och kulturell verksamhet, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, RCC Stockholm Gotland.
Charlotta Svalander, legitimerad dietist, palliativ vård och ASIH avancerad sjukvård i hemmet, Region Skåne, RCC Syd.
Helena Bergius, barnsjuksköterska, tidigare omvårdnadschef, SABH Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, RCC Stockholm Gotland.
Helena Liljedahl, barnsjuksköterska, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, RCC Stockholm Gotland.
Kerstin Ivéus, barnsjuksköterska, syskonstödjare, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, Ersta Sjukhus, RCC Stockholm Gotland.
Linnea Fernstedt, specialistsjuksköterska barn- och ungdomsvård, Örebro, RCC Mellansverige.
Mikael Nilsson, leg. dietist, barnsjukvården, Skånes universitetssjukhus, Lund, RCC Syd.
Suzanne Runesson, hälso- och sjukvårdskurator, psykoterapeut, SABH Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, RCC Stockholm Gotland.
Åsa Hedlund, barnsjuksköterska, specialistsjuksköterska i cancervård, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, RCC Stockholm Gotland.
Adjungerade författare
Andreas Henschen, överläkare SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet), SOL-teamet (Symptomlindring och Livskvalitet), Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, Stockholm.
Ann Edner, PhD, överläkare, Intensivvårdsavdelningen för nyfödda Akademiska barnsjukhuset Uppsala, ordförande i SFNs Etikgrupp, ledamot i Etikrådet Region Uppsala.
Ann Forsberg barnläkare, neonatolog, palliativ specialist, överläkare Palliativ vård och ASIH Ängelholm.
Anna Missios, specialistläkare barn- och ungdomsmedicin och palliativ medicin, medicinskt ledningsansvarig läkare, Lilla Erstagården, Ersta Sjukhus, Stockholm.
Emma Wikholm, barnläkare, överläkare, Dagvård, hemsjukvård, onkologi och palliativt teamansvarig, Barn-och ungdomskliniken, Centralsjukhuset i Karlstad.
Eva Malmros Olsson, Biträdande Överläkare, Sektionschef, Smärtbehandlingsenheten Barn, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska sjukhuset, Solna, Stockholm.
Henriette Nygren, Bitr. överläkare Anestesi, Smärta, Barn och ungdomssjukhuset Lund.
Monika Renkielska, överläkare, barnonkolog, Barncancercentrum och medlem i Konsultteam för palliativvård av barn på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Stefan Nilsson, professor i omvårdnad, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet, universitetssjukhusöversjuksköterska, Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
Åsa Andersson, Leg Apotekare, Med Dr,
Barnläkemedelsgruppen, Tema Barn , Centrala ePed-redaktionen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.
Arbete med layout och referenshantering
Ann-Sofi Oddestad, RCC Stockholm Gotland.
Föräldrarepresentanter
Anna Pella, RCC Stockholm Gotland.
Charlotte Sänneskog, RCC Syd.
Frida Virdung, RCC Sydöst.
Jenny Gyllén, RCC Väst.
Linnea Pettersson, RCC Norr.
Författare i tidigare version
Anders Castor.
Annika Bjurö.
Barbro Westerberg.
Bettina Herm.
Eva Turup.
Gustaf Österlundh.
Ida Svärd.
Katrin Lehnhardt.
Marie Johansson.
Noomi Säfsten.
Lena Uggla.
Petra Viklund.
Ulrika Kreicbergs.
Föräldrarepresentanter i tidigare version
Emma Hagqvist, RCC Norr.
Johan Sundelöf, RCC Mellansverige.
Peter Sänneskog, RCC Syd.
Jäv och andra bindningar
Medlemmarna i vårdprogramsgruppen har skrivit på jävsdeklarationer, och bedömningen är att det inte finns intressekonflikter eller jävsproblematik. Samtliga medlemmar är utvalda med grund från expertkunskap med spridning till samtliga av RCC:s regioner i Sverige. Kopior på jävsdeklarationerna går att få från stödteamet på RCC Stockholm Gotland.
Vårdprogrammets förankring
Vårdprogrammet har utarbetats på uppdrag av RCC:s samverkansgrupp, vilken har utsett Christina Lindström till vårdprogramsgruppens ordförande.
Remissversionen av vårdprogrammet har publicerats öppet på cancercentrum.se. Remissversionen har gått till regionernas linjeorganisationer för kommentarer om organisatoriska och ekonomiska konsekvenser av vårdprogrammet samt till specialist-, professions- och patientföreningar för övriga synpunkter på innehållet. Under remissrundan har nedan listade organisationer lämnat synpunkter på vårdprogrammets innehåll. Utöver dessa har svar inkommit från enskilda kliniker och enskilda företrädare för patienter och profession:
- Barnsjukhusets logopedavdelning, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala.
- FAiP- föreningen för arbetsterapeuter i Palliativ Vård.
- Fysioterapeuterna: Sektionen för onkologisk och palliativ fysioterapi.
- Komplement till Nationella rådet för palliativ vårds (NRPV), svar och styrelseledamot och representant för Sjukhuskyrka och teologi.
- NAG palliativ vård, NPO äldres hälsa och palliativ vård.
- NAG ärftlig cancer, RCC.
- Nationella primärvårdsrådet.
- Nationella rådet för palliativ vård.
- Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka).
- NPO sällsynta sjukdomar.
- Nätverket för arbetsterapeuter inom specialiserad palliativ vård i Skåne.
- Palliativa konsultteamet för barn och ungdomar i Södra sjukvårdsregionen.
- Palliativt centrum Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
- PHO, Pediatrisk Hematologisk Onkologisk förening.
- PNR RCC Väst.
- Samlat svar från norra sjukvårdsregionen.
- Samordningsråd geriatrik Västra götalandsregionen.
- Sektionen för Pediatrik, Dietisternas Riksförbund.
- Svensk neuropediatrisk förening.
- Svensk sjuksköterskeförening.
- Sydöstra sjukvårdsregionen.
- SÖSR Barncancer genom processledare RCC.
- Cheftandläkare Region Västerbotten.
- Barnombudsmannen.
- Läkemedelsverket.
- Regionhälsan.
- Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV).
- Region Blekinge.
- Region Halland.
- Region Kronoberg.
- Region Skåne.
- Region Stockholm.
- Region Uppsala.
- Region Värmland.
- Region Västmanland.
- Region Örebro län.
- Västra Götalandsregionen.
Efter sammanställning av de inkomna synpunkterna, och revidering som följd av den, har vårdprogrammet bearbetats och godkänts av vårdprogramsgruppen och fastställts av RCC i samverkan.