Brytpunktsprocessen – att klargöra målet med vården
Rekommendationer:
- Samtal vid allvarlig sjukdom ska vara väl förberedda, hållas i en lugn och ostörd miljö samt präglas av lyhördhet för patientens och närståendes känslor.
- Samtal ska alltid följas upp vid flera tillfällen för att säkerställa förståelse och kontinuitet.
- I sent palliativt skede ska samtliga berörda erbjudas samtal gällande bedömningen om att döden är nära förestående.
- Det ska finnas en tydlig plan för symtomlindring utifrån förväntade behov.
- Det ska även finnas en plan för själva döendet, inklusive var och hur döendet ska ske utifrån patientens önskemål och behov.
En hörnsten inom all barnsjukvård är kommunikation med barnet och familjen. Vid palliativ vård blir denna kommunikation än mer central eftersom barnsjukvård omfattar många olika sjukdomar och prognoser, och eftersom man under behandlingens gång kan behöva ändra vårdens inriktning och mål.
Vid livshotande sjukdom eller tillstånd är samtal om sjukdom och behandling, såväl som samtal om barnet och familjens behov och önskemål, viktiga att upprepa under hela sjukdomsprocessen. Samtalen kan behöva utformas enligt ovan.
Vid diagnostillfället behöver man veta om sjukdomen möjligtvis går att bota, om det finns behandling och hur denna planeras samt vilka biverkningar barnet kan få (tidiga och sena). Samtal om livshotande sjukdom eller tillstånd behöver vara väl förberedda i lugn miljö och med lyhördhet för barnets och det närståendes känslor. Informationen behöver presenteras på ett tydligt och enkelt sätt. Samtalet ska alltid följas upp vid flera tillfällen. Det kan vara hjälpsamt för de som ansvarar för samtalet att följa en tydlig struktur som exempelvis – Samtalsguide – Samtal vid allvarlig sjukdom 39.
Under sjukdomens gång behövs nya samtal om vad man kan hoppas på att uppnå med behandlingen, hur sannolikt det är och om det finns nackdelar och risker med behandlingen. Målet är alltid att ge bästa möjliga vård till barnet, vilket innebär att ge de behandlingar som innebär möjlighet till bot eller ökad livskvalitet, men i det ingår också att avstå från behandlingar om den potentiella nyttan inte står i relation till riskerna eller försämringen av livskvalitet. Denna avvägning är sällan lätt. Det första steget är alltid att både vårdteamet och vårdnadshavarna har en samsyn när det gäller det aktuella tillståndet, det värsta och det bästa scenariot framöver och det som är viktigast att försöka uppnå. Dessa återkommande samtal skapar en trygghet i kommunikationen och ger ömsesidig förståelse för vad som bäst gagnar barnet.
Under brytpunktsprocessen, då det inte längre finns chans till bot eller långtidsöverlevnad, behöver man ta upp frågor om barnets sista tid i livet, själva döendet och tiden fram till dess.
Följande frågor är viktiga ta upp:
- Finns det kvar viktiga mål för barnet och familjen som man ska försöka uppfylla?
- Ska barnet vårdas i hemmet, på barnklinik, i palliativ slutenvård eller annat boende?
- Vilka symtom är besvärande och vilka planer finns för att behandla dessa?
- Vilket stöd behöver familjen?
- Vilka resurser finns hos er och vilka tidigare erfarenheter har ni av död i er närhet och vilket stöd har ni i er tradition, kultur, religion och nätverk?
- Vilka behandlingsbegränsningar är tillämpliga?
- Finns det syskon? I så fall ska även de få information och separat anpassat stöd.
I ett sent palliativt skede är målet att man har hunnit skapa ett lugn kring det döende barnet så att alla inblandade vet att döden är nära förestående, att det finns en plan för alla behov av symtomlindring som kan uppstå och att det finns en plan för själva döendet. Det är inte alltid möjligt att samtala direkt med det sjuka barnet om att hen snart ska dö, men om det går bör vårdnadshavarna få stöd i att prata med sitt barn på det sätt som de känner är lämpligt 40.