Stöd i utveckling
Rekommendationer:
- Barns rätt till lek, vila och fritid enligt barnkonventionen ska beaktas i all vård av barn, även i palliativa sammanhang.
- Erbjud lekterapi vid barnsjukhus som en del av vården. Lekterapi ska tillhandahållas enligt gällande lagstiftning och utformas så att barnet känner igen miljön och får uttrycka sig kreativt.
- Säkerställ att barn som vårdas på sjukhus får tillgång till skolundervisning via sjukhusskola med utbildade lärare.
- Använd musikterapi som en holistisk och evidensbaserad. behandlingsmetod för att stödja både barn och familj.
- Ge barn möjlighet att möta sjukhusclowner som kan bidra med lek, fantasi och emotionellt stöd genom humor och närvaro.
- Överväg insatser med social tjänstehund som kan skapa trygghet, tröst, kroppskontakt och glädje.
- Certifierad Sjukhushund® kan användas som komplement i vården och är en effektiv, patientsäker, biverkningsfri och integrerad medicin som lindrar smärta och ångest.
- Använd VR-teknik (t.ex. VR-glasögon) som en metod för positiv stimulans och avledning från smärta eller oro.
- Uppmuntra till läsning av böcker och berättande som ett sätt att skapa vila, fantasi och avkoppling från vårdsituationen.
Perspektiv i den palliativa vården av barn
Barnperspektiv
Barnperspektivet är den vuxna personens syn på barnet, på barndomen och barndomens villkor, och den synen bygger på egna erfarenheter från barndomen om hur barn har det och hur vuxna ser på barn. Samhällets barnperspektiv spelar också in, alltså synen på barn som speglas i till exempel lagstiftning, allmänna råd, föreskrifter, normer och attityder.
Barnets perspektiv
Barnets perspektiv är varje barns syn på sitt eget liv och sin omvärld. Det är baserat på barnets ålder, mognad, erfarenheter, tradition, kultur och inte minst nuläge. Barnets perspektiv kan därför förändras under uppväxten. Det kommer fram först när barnet själv får berätta, så vuxna måste fråga och lyssna för att säkerställa att de beaktar barnets perspektiv.
Barnrättsperspektiv
Att ha ett barnrättsperspektiv i en fråga som berör barn innebär att ha barnkonventionen som utgångspunkt. Då behöver man se frågan utifrån alla de rättigheter som varje barn har i konventionen och ta hänsyn till hur de har tolkats i FN:s barnrättskommittés rekommendationer och allmänna kommentarer.
Alla rättigheter är inte relevanta i alla frågor som berör barn, men för att säkerställa ett barnrättsperspektiv ska åtminstone barnkonventionens fyra grundprinciper genomsyra frågan:
- Alla barn har samma rättigheter och lika värde.
- Varje barn har rätt att få sina grundläggande behov uppfyllda.
- Varje barn har rätt att få skydd mot övergrepp och utnyttjande.
- Varje barn har rätt att få uttrycka sin mening och bli respekterat.
Se mer: FN:s barnkonvention
I barnkonventionens artikel 31 står att barn har rätt till vila, fritid och lek 44. Artikeln omfattar alla barn i åldrarna 0–18 år, även barn inom den palliativa vårdens samtliga faser. Svår sjukdom och sjukhusvistelse medför alltid ett avbrott i barnets eller ungdomens liv, och därför är stimulans, lek och meningsfull aktivitet nödvändigt för att barnet ska kunna bibehålla sitt välmående och psykiska hälsa 56.
Barn har lagstadgad rätt till lekterapi och sjukhusskola.
Det finns också andra beprövade aktiviteter som kan användas inom den palliativa vården:
- Musikterapi.
- Sjukhusclowner.
- Social tjänstehund och Sjukhushund®.
- VR-teknik (Virtual Reality-glasögon).
- Böcker.
Samtliga aktiviteter syftar till möten där barnet får möjlighet att uttrycka glädje, rädslor och lust samt ställa frågor.
De aktiviteter som erbjuds bör utformas individuellt efter barnets behov och önskemål. Resurserna kan variera mellan vårdgivare, men vården bör sträva efter att möta barnets eller ungdomens behov så långt det är möjligt.
Lek och lekterapi
Leken är ett sätt för barn att kommunicera och uttrycka sig på och den är särskilt nödvändig för att barn ska förstå, bearbeta och hantera upplevelser som rör deras sjukdom Leken måste alltid vara frivillig och bör utgå från barnets egna behov. Genom lek och skapande verksamhet kan barnet lättare hantera den oro och stress som kan uppkomma i samband med sjukdom.
Lekterapi är en specialpedagogisk verksamhet inom barnsjukvården. På lekterapin arbetar lekterapeuter med särskild kompetens och erfarenhet av att möta barn och ungdomar i sjukvården. Lekterapeuten ordnar lektillfällen och ger både tankemässigt bistånd och emotionellt stöd 57.
Den fysiska miljön i lekterapin är anpassad till barns behov och förutsättningar, och påminner om den på förskolor och fritidshem. På flera av landets lekterapier finns också möjlighet till så kallad sjukhuslek, en lekmiljö med det material som barnet möter under sin vårdtid. Genom att använda autentiskt material och till exempel dockor kan man förklara behandlingsprocedurer och stödja barnet till att förstå och bli mer delaktig i sin vård. stödja barnet till att förstå, bli mer delaktig i sin vård och kunna förbereda sig för och bearbeta olika procedurer 44.
En arbetsterapeut kan hjälpa till att möjliggöra lek via anpassning av miljön eller förskriva hjälpmedel. Detta för att kunna visa på hur man leker på ett annat sätt och för att spara energi till rätt och viktiga saker just för det barnet.
För att ge bästa möjliga förutsättningar till lek under den palliativa vården är det bra om närstående till barnet kan närvara för att bidra med kunskap om barnet och hens behov och tidigare erfarenheter. Tillsammans med lekterapeutens kompetens och förståelse för lekens betydelse kan barnets lekutveckling fortsätta utvecklas trots sjukdom.
Sjukhusskola
Barn och unga på sjukhus har rätt till skolundervisning, enligt skollagen kapitel 24 paragraf 17–19 58. Vid landets barnsjukhus finns därför sjukhusskolor med pedagoger som är vana vid att undervisa sjuka barn. Rätten till undervisning omfattar barn från förskoleklass till och med gymnasiet. Sedan hösten 2018 är förskoleklass obligatoriskt för 6-åringar och under sjukhusvistelsen är det lekterapeuterna som ansvarar för denna målgrupp. Undervisningen följer läroplanen.
På samtliga sjukhus med barnavdelningar ska aktuell kommun erbjuda sjukhusundervisning. Sjukhuslärarna lägger upp undervisningen i dialog med elevens ordinarie skola och genomför den så länge barnet vårdas på sjukhuset. Om barnet får palliativ vård i hemmet är det elevens ordinarie skola som ansvarar för undervisningen. Barnet bör alltid uppmuntras till att fortsätta sin skolgång under sjukhusvistelsen eller i hemmet utifrån sina förutsättningar 59. Det är bara om elevens medicinska tillstånd inte tillåter det, som man får neka sjukhusundervisning 60.
Musikterapi för barn
Musikterapi är en värdefull intervention för hela familjen i den palliativa vården av barn, för att uppnå välmående och stärka livskvaliteten 6162. Det är en internationellt erkänd behandlingsform som har växt fram genom kliniskt arbete och akademisk forskning. Musikterapeuter utbildas på högskola eller universitet.
Musiken används som verktyg för upplevelser, skapande och samspel. Den kan hjälpa barnet att uttrycka sig genom bland annat rytm, melodi, text och rörelse, men det går också att hitta lugn och ro i en sångtext, och på samma gång aktivera minnen och tankar. Med sånger kan barnet försöka förklara för sig själv vad som händer och uttrycka känslor som kan vara svåra att förmedla på annat sätt. Aktiviteterna i musikterapin hjälper barnet att för en stund bli mer social och ta en mer aktiv roll 63, och kan även förbättra barnets, vårdnadshavares och syskons fysiska tillstånd.
Vårdnadshavare som har mist sina barn uttrycker att musikterapi var en vital komponent i den palliativa vården för deras barn 64. Med musikens hjälp kan musikterapeuten vara med från tidig palliativ fas till livets slut.
Sjukhusclowner
Professionella sjukhusclowner är specialiserade på att verka i olika vårdmiljöer och möta människor i alla åldrar med olika behov. Clownbesöken är ett komplement till den medicinska vården.
Genom fantasi, lyhördhet och humor interagerar sjukhusclownerna med barn, ungdomar och vuxna i syfte att underlätta deras tillvaro och höja livskvaliteten. Mötet är improviserat och bygger helt på individens förutsättningar och vilja.
Genom olika konstnärliga uttryck öppnar clownen för nya möjligheter, möten och upplevelser i vårdvardagen. Sjukhusclownen har god förmåga till både verbal och ordlös kommunikation.
Sjukhusclownerna arbetar nära sjukvårdspersonalen och anpassar sina artistiska färdigheter till vårdsituationen. De följer vårdens bestämmelser om hygien och sekretess 65.
Hundar i vård och omsorg
Sociala tjänstehundar
Sociala tjänstehundar är ett samlingsnamn för certifierade hundar som arbetar tillsammans med sin förare i olika delar av samhället och innefattar det som benämns som terapihund, vårdhund och skolhund. Dessa hundar används målinriktat och är dokumenterat för att främja psykiskt och fysiskt välmående 66. Hunden och föraren möter barnet utifrån hens behov och önskemål, inom omsorg och i vardagsmiljö som skola, kafé eller i hemmet. Hunden blir en kravlös vän som följer barnet över tid, även genom svåra behandlingar. Den kan fungera som stöd och som en trygg mottagare av barnets tankar och känslor.
Forskning visar att barn som möter sociala tjänstehundar blir mer motiverade, känner mindre ångest och upplever ökad livskvalitet 67. Hunden skapar positiva känslor, lockar fram skratt och lek, och bidrar med värme och trygghet.
Social tjänstehund är ingen skyddad titel och det finns en rad olika utbildningsinsatser för hund och förare. Innan en social tjänstehund tas i bruk ska riskanalys genomföras 68.
Sjukhushund®
I Sverige har det hittills inte varit möjligt att ta in hund på akutsjukhus på grund av vårdhygieniska skäl och oro för allergiska reaktioner. Certifierad Sjukhushund® är nu dock tillåten på svenska akutsjukhus då den är specialtränad (bland annat lärd att inte slicka), skött och välvårdad i enlighet med vetenskapligt framtagna patientsäkra riktlinjer.
En Sjukhushund® utsöndrar inga mätbara mängder allergen, är kontrollodlad, följer hygienföreskrifter som gäller på sjukhus 697071 samt åtföljs alltid av en välutbildad och kvalificerad Sjukhushundinstruktör, som också är sjukvårdsutbildad.
Det är vetenskapligt visat att nio av tio barn som är inlagda på sjukhus ökar sitt välmående påtagligt (minskar rädsla, ångest och upplevd smärta) efter att ha träffat Sjukhushund® 7273.
Sjukhushund® representerar ett utvecklat hundterapeutiskt tillvägagångssätt, integrerad medicin, och har en specifik definition samt är varumärkesskyddad 74.
Konsult för Sjukhushund® i Sverige: ann@sjukhushund.se.
VR-teknik (Virtual Reality-glasögon)
VR-tekniken blir allt vanligare inom barnsjukvården och kan användas vid en mängd olika situationer.
VR-glasögon kan ge barn och närstående en positiv upplevelse av att ha förflyttat sig till i en helt annan miljö, en plats där de med utrusningens hjälp kan skapa och spela.
VR-utrustningen ger möjlighet till aktivering, både i stillhet och i rörelse. Program anpassas efter behov och önskemål, oavsett om barnet är sängliggande eller har begränsad alternativt full rörlighet. Tekniken kan med fördel också användas i samband med olika behandlingsprocedurer om barnet så önskar.
Böcker
Böcker och olika barnboksfigurer representerar något välkänt som barnet även har hemma, på förskolan eller i skolan. De bidrar med trygghet i den ovana miljön och situationen. Låt barnet styra valet av bok. Om detta inte är möjligt, utgå från barnets intresse och önskemål. Ta gärna hjälp av ortens bibliotek, förskola eller skola, om hen behöver konkreta boktips.
Genom en bok kan barnet upprätthålla intresset för sådant som hen för tillfället inte kan sysselsätta sig med, få mer kunskap av och/eller känna nyfikenhet för.
Att läsa en bok ger möjlighet att för en stund få kliva in i en annan värld, något som kan upplevas vilsamt genom att barnet får tänka på något annat än sin situation.
Önskar barnet i stället att få läsa eller höra om något relaterat till sin sjukdom, så bör denna önskan beaktas.
Högläsning tillsammans kan:
- ge närhet och gemenskap
- ge barn och närstående nya saker att samtala om
- ge trygghet åt ett barn som kan höra sin närståendes röst även om barnet inte kan hållas i fysiskt
- underlätta för närstående och personal att trösta och distrahera barnet (flyttat ner denna då de andra delarna har högre prioritet).
På samma sätt som boken kan vara en viktig utgångspunkt för samtal så kan film fungera på samma sätt. Det viktiga är, oavsett vilket media som används, att titta tillsammans med barnet och vara uppmärksam på de frågor och tankar som väcks.