Nivåstrukturering

Vissa ärftliga cancerrisksyndrom är sällsynta, och även de vanligare är relativt ovanliga, såsom ärftligt bröst- och äggstockscancerrisksyndrom och Lynchs syndrom. Många gånger kompliceras ärftliga cancerrisksyndrom av att de innebär ökad risk för cancer i flera organ. Sjukvården utmanas även av att de som har ett tumörrisksyndrom insjuknar i yngre ålder, även i en så låg ålder att man vanligtvis inte misstänker cancer.

Därtill är det utmanande att koordinera uppföljningsprogram och riskreducerande operationer. Vid onkogenetisk vägledning och uppföljning krävs ofta specialistvård och ibland nationell högspecialiserad vård. Eftersom många olika vårdgivare är involverade i omhändertagandet behövs samordning.

Kunskapen om tumörrisksyndrom ökar snabbt och det finns behov av att utveckla och utvärdera vården samt erbjuda forskningsstudier. Detta ställer krav på spårbarhet så att individer med tumörrisksyndrom kan återkontaktas när riktlinjer förändras. Ett sätt att göra detta är att erbjuda alla individer deltagande i nationella kvalitetsregister. Likaså ställer det krav på utbildningsinsatser för både vårdgivare, tjänstemän, patienter och allmänhet så att kunskapen omkring tumörrisksyndrom ökar hos alla.