Uppföljning av vården

Data från genetiska utredningar av personer med ärftliga cancerrisksyndrom samlas i det nationella cancergenetiska kvalitetsregistret NOGA, vars övergripande syfte är att förbättra uppföljningen och omhändertagandet av patienter med ärftligt ökad cancerrisk.

Alla cancergenetiska mottagningar som genomför genetiska analyser i Sverige ska ha behörighet att registrera

• individer med egen påvisad patogen variant i en cancerrisk gen
• individer med släkthistoria som påvisat ökad cancerrisk, för vilken minst 2 utvidgade kontroller rekommenderas.

NOGA är uppbyggt av två moduler och ligger på INCA-plattformen:

• I modul 1 registreras information om den genetiska utredningen, vilken cancerrisk gen som identifierats samt vilka kontroller som rekommenderas.
• Modul 2 är ännu inte färdigutvecklad men ska vara en plattform för att registrera när de rekommenderade kontrollerna utförts och dess utfall.

Kvalitetsregistret ska användas för att

• förbättra och kvalitetssäkra utredningen av ärftlig cancer
• förbättra och kvalitetssäkra uppföljningen av ärftlig cancer
• jämföra ledtiderna för cancergenetiska utredningar på olika kliniker
• undersöka i vilken utsträckning vården följer vårdprogram och riktlinjer för ärftlig cancer
• forska och skapa ny kunskap om ärftlig cancer.

Blankett för ansökan om användarkonto för INCA finns på cancercentrum.se. Efter att ansökan om INCA-konto har fyllts i måste dokumentet skrivas ut och skickas till RCC.

Länkar till instruktionsvideor från INCA:

• Inloggning
• Inrapportering
• Ärendehantering

Se även INCA:s användarhandbok.

I nuläget finns inga etablerade kvalitetsindikatorer eller målnivåer.

Det nationella kvalitetsregistret RARASwed utvecklas och förvaltas av Centrum för sällsynta diagnoser, i nära samverkan med Nationella programområdet för sällsynta diagnoser. Alla med en sällsynt diagnos, dvs. en som drabbar färre än 5 av 10 000 invånare, bör få möjlighet att delta i RARASwed. Mer information om registret, patientinformation och statistik och resultat finns på RaraSwed - Nationellt kvalitetsregister (csdsamverkan.se).

Syftet med RARASwed är att främja jämlik vård och jämlikt omhändertagande. Målet är en sammanhållen vård och ökad livskvalitet för personer med sällsynta diagnoser. Den diagnostiska delen av registret färdigställdes hösten 2023. Arbete med den patientrapporterade delen pågår, och det finns även planer på en behandlings- och uppföljningsdel.