Bakgrund och orsaker
Medicinsk bakgrund
I Sverige insjuknar varje år cirka 350 barn i cancer. År 2010 överlevde cirka 83 % av patienterna barncancer 1, och andelen stiger eftersom hälso- och sjukvården kan ge allt bättre onkologiska vårdinsatser 2. Dessa patienter har dock hög risk för funktionsnedsättning, av cancern i sig eller av behandlingen. Funktionsnedsättningarna benämns internationellt som ”sena effekter” 1, men i Sverige kallas de för ”sena komplikationer” i enlighet med svenska vårdprogram för uppföljning efter cancer, för att särskilja problematiska följder från positiva, där överlevnad är det främsta exemplet.
Sena komplikationer efter cancersjukdom och cancerbehandling drabbar bland annat neurokognitiva, endokrina, neurologiska/sensoriska och cerebro-kardiovaskulära funktioner. De kan även drabba psykologiska funktioner och ge sociala komplikationer 3. Komplikationer av barncancer kan uppträda tidigt och vara övergående, till exempel illamående. Andra kan medföra långsiktig nedsatt funktion, exempelvis neurokognitiva komplikationer. En populationsbaserad studie i USA undersökte självrapporterad förekomst av sena komplikationer efter barncancer, minst fem år efter diagnos 4. Resultatet visas i figur 2.
Figur 2 Sena komplikationer och nedsatt hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) hos individer som överlevt minst fem år efter barncancer 4
Cirka 70 % av barncanceröverlevarna hade i vuxen ålder milda eller måttliga kroniska besvär medan en tredjedel hade svåra eller livshotande besvär 4. Neurokognitiva besvär var de vanligaste sena komplikationerna för alla åldersgrupper. Ökad risk för nedsatt livskvalitet på grund av sena komplikationer beskrivs både internationellt 14 och i Norden 56, och är mest markant efter hjärntumörer 3.
Politisk bakgrund
I Sverige finns en stark ambition att stärka cancerrehabilitering. Sedan 2019 omfattar de årliga överenskommelserna mellan staten och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) en särskild satsning på barncancervården. Insatserna förväntas bland annat bidra till att barn med cancer och deras familjer får bättre psykosocialt stöd och att barn med en förvärvad hjärnskada får bättre uppföljning. På nationell och regional nivå pågår flera projekt med syftet att stärka tillgången till cancerrehabilitering, t.ex. vid neurokognitiv problematik. Se bl.a. handlingsplanen för barncancer (cancercentrum.se) som nationella arbetsgruppen för barncancer har tagit fram.
Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer från 2022 uppmärksammar dock att det fortfarande är flera regioner som inte följer rekommendationerna för uppföljning av neurologiska och neurokognitiva komplikationer, gonadfunktion och fertilitet, bröstkörtlar och endokrinologi. Därför är det extra viktigt att se över planeringen av uppföljning och rehabilitering vid dessa följder av barncancer.
En kostnadsbesparing kan ofta inträda inom andra samhällsområden. Kristian Bolin, professor vid Institutionen för nationalekonomi med statistik, Göteborgs universitet, beräknade den samhällskostnad som potentiellt kan påverkas av rehabiliteringsinsatser riktade till barncanceröverlevare och till deras föräldrar och syskon 7. Samhällskostnaden för lägre produktivitet kopplat till barncancer uppgick 2015 till 4.6 miljarder kronor. Summan avser inkomstbortfall då barncanceröverlevare oftare är utanför arbetsmarknaden, har en lägre utbildningsnivå än den övriga befolkningen och att föräldrarna under och efter behandlingsperioden oftare är sjukskrivna. Den negativa effekten av lägre produktivitet gällde framför allt de som överlevt tumörer i centrala nervsystemet. En forskningsöversikt 8 från Lunds universitet visar även på högre arbetslöshet och högre kontakt med sjukförsäkringssystemet hos barncanceröverlevare. Bolin 7 redovisade samhällets kostnad för öppenvårdsinsatser vid barncancer under 2015 till cirka 125 miljoner kronor vilket således var betydligt lägre än samhällskostnad på grund av lägre produktivitet. Rapporten finns att läsa i sin helhet på Barncancerfondens webbplats.
Rehabilitering och cancerrehabilitering
Rehabilitering definieras så här i Socialstyrelsens termbank: ”Insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet.”
Definitionen för cancerrehabilitering är densamma som i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för patienter över 18 år: ”insatser, utifrån en persons behov och förutsättningar, som syftar till att förebygga funktionsnedsättningar samt till att personen ska bibehålla eller återfå bästa möjliga funktionsförmåga, aktivitetsförmåga och livskvalitet samt ett aktivt deltagande i samhällslivet trots konsekvenser av cancer och cancerbehandling”.
Cancerrehabilitering och den barnonkologiska vården överlappar ofta varandra medan cancerbehandlingen pågår, och många komplikationer kommer tidigt. När en patient till exempel drabbas av håravfall som en biverkning av cytostatikabehandling överlappar det som skulle kunna kallas för rehabilitering med omvårdnaden i cancerbehandlingen. Efter avslutad cancerbehandling kan i stället rehabiliteringen ligga utanför den barnonkologiska vården, såsom vid hjärnskaderehabilitering på en specialiserad rehabiliteringsenhet. Den övergripande skillnaden mellan disciplinerna är att den barnonkologiska vården väljer behandlingsmetoder som minimerar sena komplikationer. Inom rehabilitering syftar insatserna till att återvinna funktion och att förebygga och kompensera för inskränkningar i aktivitet och delaktighet som uppstått på grund av komplikationer av cancer och cancerbehandling. Disciplinerna är dock tätt sammanlänkade även efter cancerbehandlingen.
Sjukvårdsregionala barncancercentrum ansvarar för s.k. nyckelbesök vid uppföljningsmottagningarna vid ca 13, 17 och 18 års ålder. Se bilagan Basstandard för uppföljningsmottagningar för patienter under 18 år i det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer. Alla patienter ska då få information om genomgången behandling och möjliga sena komplikationer. Behov av psykosocialt stöd eller neuropsykologisk utredning av sena komplikationer ska identifieras. Vid behov bör remiss gå till aktuell enhet för rehabilitering.
Rehabilitering vid tumör i centrala nervsystemet (CNS-tumör) och andra barnonkologiska behandlingar med risk för neurokognitiv påverkan beskrivs i Bilaga 1 Riktlinjer för att utreda och rehabilitera barn med tumör i centrala nervsystemet. Den beskriver hur multiprofessionellt teamarbete kan koordineras under och efter cancerbehandling för den aktuella patientgruppen. Bilagan har varit en del av vårdprogrammet Långtidsuppföljning efter barncancer, men ingår framöver i detta vårdprogram. I bilagan refererar man till det dåvarande nordiska protokollet för neuropsykologisk uppföljning av barn med hjärntumör. Protokollet har nyligen uppdaterats varför vi i bilagan nu har uppdaterat länken. Se även Kapitel 18 Kognition.
Internationellt utvecklas riktlinjer för rehabilitering, t.ex. International Guideline Harmonization Group och COG Childrens Onkolog Group. I Sverige finns sedan tidigare Nationellt vårdprogram långtidsuppföljning efter barncancer som anger hur sena komplikationer bör följas. För barn och vårdnadshavare finns kunskapsstöd såsom Min vårdplan ALL barn om behandling av diagnosen akut lymfatisk leukemi och dess sena komplikationer.
Rehabilitering beskrivs av WHO genom klassifikationssystemet Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Det erbjuder en struktur för att beskriva funktionstillstånd och funktionshinder i relation till hälsa. I vårdprogrammet tillämpas ICF-perspektiven kroppsfunktion/kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet:
- Exempel på kroppsfunktioner/kroppsstrukturer är de sena komplikationer som cancer eller cancerbehandling kan ge, t.ex. mental trötthet.
- Exempel på aktiviteter som kan försvåras av den nedsatta funktionen är att studera.
- Exempel på delaktighet som kan påverkas av mental trötthet och bristande ork för att studera är deltagandet i den sociala gemenskapen med jämnåriga i skolan.
Cancerrehabilitering anpassad efter barnets ålder
Det kan vara svårt att bedöma vad som är sena komplikationer för ett litet barn som inte hunnit så långt i sin motoriska eller språkliga utveckling före insjuknandet. Bedömningen underlättas om det finns en normal period före insjuknandet att jämföra med. Betyg och utlåtanden om utveckling och betyg före sjukperioden är till hjälp vid kartläggning av tidigare funktion. Funktion hos föräldrar och syskon samt familjevanor vad gäller aktiviteter kan vägleda om vad en förväntad utveckling utan sena komplikationer skulle kunnat vara. Kunskapsområdet är dock komplext och kräver ofta specialistkunskap.
Effekterna av sena komplikationer påverkas av åldern. Ett litet barn som får en kvarstående hjärnskada efter en hjärntumör kommer att ha begränsade resurser med sig till nästa utvecklingssteg, och riskerar därför att tappa funktion i förhållande till jämnåriga 9. En tonåring i samma situation har redan lärt sig mycket, vilket kan kompensera för en funktionsnedsättning men har andra utmaningar såsom en avbruten eller påverkad självständighetsutveckling. Rehabiliteringsinsatserna behöver därför anpassas utifrån barnens åldrar och kommande utvecklingssteg.
Under den tidiga barndomen med intensiv utveckling av basal psykomotorisk utveckling kan interventioner för att stärka utvecklingen av motorisk, sensorisk, kognitiv och språklig funktion vara centrala för barnets fortsatta utveckling. Mellan 6 och 12 år utvecklas mer komplexa sociala och skolmässiga färdigheter. I skolan förväntas barnet kunna fungera mer självständigt. Åldersanpassade mål för rehabilitering kan då vara att underlätta för överblick, utförande och anpassning. Under tonåren ökar det egna behovet av självständighet och ofta även umgänget med kompisgruppen. Då social delaktighet begränsas av sena komplikationer är det ett viktigt fokus för rehabilitering. Att få ett avvikande utseende, eller en försenad pubertetsutveckling på grund av hormonell obalans kan även vara extra kännbart under tonåren, och därför viktigt att hantera i planeringen av rehabiliteringsinsatser 10.
Relationen mellan ett barn med cancer och dess vårdnadshavare påverkas även olika vid olika åldrar. I en dansk studie 6 beskriver t.ex. äldre barn och ungdomar som haft cancer att de kunde uppleva föräldrarna som överbeskyddande. De var själva angelägna om att komma tillbaka till ett så normalt liv som möjligt, och problem med trötthet tyckte de att de kunde lösa i stunden. Föräldrarna å andra sidan betonade vikten av att i förväg motverka negativa konsekvenser på grund av sena komplikationer På det sättet kan en allvarlig sjukdom krocka med de naturliga utvecklingssteg mot självständighet som präglar ungdomsåren.
Stöd till familjen
Hela familjen påverkas när ett barn får cancer. Föräldrar kan beskriva det som chockartat att ens barn utreds för cancer. Rekommendationer för stärkande av psykisk hälsa finns i Kapitel 7 Psykisk hälsa. Familjens funktion påverkar även barnens långtidsutfall efter barncancer. En översiktsstudie visar att god familjefunktion i form av stark sammanhållning, god kommunikation och få konflikter har samband med högre livskvalitet hos barn som behandlats för hjärntumör 11. Vårdnadshavare behöver stöd för sin egen skull, men även för att veta hur de kan hjälpa barnet på bästa sätt i den nya livssituation som cancersjukdomen medför. Vårdgivaren behöver därför bedöma vilket stöd som vårdnadshavarna behöver för att utföra rekommendationer på anpassningar som stärker barnens och ungdomarnas möjlighet till aktivitet och delaktighet i vardagen.
Syskonen riskerar att få mindre utrymme i familjen under perioder med intensiv behandling, eller då vårdnadshavarna har mindre ork. Rekommendationer för stöd till syskon finns i Kapitel 8 Sociala konsekvenser. Se även Bilaga 2 Basstandard för psykosocialt stöd till barn och familjer inom barncancervården.
Vårdprogrammets utformning
Vårdprogrammet täcker prehabilitering, rehabilitering under cancerbehandling och rehabilitering efter cancerbehandling, se figur 3. Prehabilitering avser insatser för att mobilisera fysisk och psykisk styrka under perioden då en cancerdiagnos utreds ställs för att optimera möjligheten till god effekt under kommande behandling. Cancerrehabilitering är sedan integrerad med och överlappande barnonkologisk behandling. Rehabilitering utgör dock även ett eget kunskapsområde, som är kopplat till att återträna funktion och ge anpassningar vid bestående komplikationer. Rehabilitering är ofta kopplad till patientens vardagsmiljö, med fokus på aktivitet och delaktighet. Under perioden efter cancerbehandling blir detta alltmer uttalat. I en palliativ fas kan kunskapen om sena komplikationer och anpassningar som underlättar aktivitet eller delaktighet vara till hjälp i den palliativa vården.
Figur 3 Process för cancerrehabilitering
Källa: Figuren är framtagen av vårdprogramgruppen.
Vårdprogrammet ger rekommendationer för rehabilitering på tre nivåer:
- Generella insatser ges till alla patienter inom den barnonkologiska verksamheten, till exempel generell rådgivning som främjar psykisk hälsa vid insjuknande i cancer.
- Särskilda individuella insatser där den grundläggande nivån inte är tillräcklig, till exempel individuellt psykologiskt stöd vid oro eller ångest på grund av sjukdomen. Insatserna ges inom den barnonkologiska verksamheten.
- Avancerade insatser vid problematik som kräver specialiserade insatser från enheter utanför den barnonkologiska verksamheten, till exempel riktad barnpsykiatrisk behandling vid allvarligare psykisk ohälsa som är kopplad till cancersjukdomen.
Figur 4 Insatser inom cancerrehabilitering på olika nivåer utifrån individuella behov
Källa: Figuren är framtagen av vårdprogramgruppen.
Det angränsade nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer beskriver hur följder av cancer och komplikationer av cancerbehandling identifieras vid uppföljning. I detta vårdprogram ges rekommendationer för utredning och rehabilitering. På särskild nivå ges insatser inom multiprofessionellt team inom den barnonkologiska verksamheten. För rehabilitering på avancerad nivå krävs remissgång till enheter utanför den barnonkologiska vården.
Vårdprogrammet angränsar i ålder till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering som gäller för patienter från 18 år. I vårdprogrammet för barn och ungdom har vi strävat efter att ha liknande grundläggande begrepp som i vårdprogrammet för vuxna, t. ex. vad gäller definition av cancerrehabilitering och perioder för insatser. Rekommendationer för vuxna med långtidskonsekvenser av barncancer planeras framöver inkluderas i ett vårdprogram för cancerrehabilitering.