Kommunikation med sjuka barn
Rekommendationer:
- Beakta barnets individuella utgångsläge och kommunikativa förmåga.
- Ta stöd i alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), till exempel bildstöd, för att öppna upp för samtal eller icke-verbal kommunikation.
- Se vårdnadshavare som en resurs för att förstå barnet men var noga med att, om möjligt, inhämta barnets eget perspektiv.
- Sätt inte likhetstecken mellan ålder och förståelse.
- Be barnet återberätta vad som är sagt så att du försäkrar dig om att hen förstått.
Mötet med svårt sjuka barn och ungdomar förutsätter en fungerande kommunikation där barnets eller ungdomens engagemang i kommunikationen blir tydlig. Det är viktigt att minska vårdpersonalens övertag gentemot barnet, genom att ge barnet eller ungdomen kunskap om de beslut som fattas i vårdandet. Hen har också rätt att förmedla sina känslor och önskemål. Detta kapital belyser kommunikationen med sjuka barn men kan med fördel också appliceras på syskon.
Samtal med sjuka barn
Barn behöver en förtroendefull relation för att samtala och har själva beskrivit att det är viktigt för dem att vuxna är äkta, ärliga och personliga samt ger raka svar i frågor om sjukdom och vård 47. Samtalet kan också ge information från barnet som vårdgivaren behöver ta ansvar för, t.ex. bestämma om den ska föras vidare till vårdnadshavare som kan vara delaktiga på flera sätt, för att stötta barnet. De kan till exempel finnas med under samtalet, eller inte, beroende på barnets önskan. Hänsyn behöver tas till barnets mognad, inte enbart åldern. Forskning visar att även yngre barn gagnas av att samtala om sjukdom och död 48. Det är inte ovanligt att barn som länge har umgåtts med vuxna inom sjukvården ger ett brådmoget intryck, för de har ställts inför frågor och situationer som barn normalt sett inte stöter på. Barn påverkas positivt av att få veta sin diagnos och prognos, och får exempelvis lägre nivå av ångest och depression samt bättre följsamhet till behandling 49. Barn som diskuterat sin egen kommande död dör också i högre grad fridfullt. Vid behov kan barnet remitteras till psykolog/psykoterapeut utöver annat samtalsstöd som erbjuds.
Vårdpersonal bör vara nyfikna på varje barns sätt att kommunicera. För vissa kan en icke-verbal kommunikation räcka, medan andra vill prata öppet om sin sjukdom och sin förestående död. Det är bra om det finns böcker och filmer som kan underlätta kommunikationen där barn vårdas. Ofta är det barnet själv som öppnar för dessa samtal genom att exempelvis rita, visa saker eller välja vissa berättelser eller filmer 50. Vårdpersonal behöver bemöta detta, och förbereda föräldrarna på att barnet kanske vill prata om sin förestående död, ofta på ett konkret sätt. Detta kan ske när man minst anar det. Barn som ingen pratar med kan känna sig ensamma och utelämnade i svåra situationer, även om alla barn inte vill ha samtal eller information. Det är väldigt sällsynt att vårdnadshavare som har talat med sitt barn om döden ångrar sig 51.
Tänk på detta i samtal med sjuka barn:
- Lyssna först.
- Känn in signaler från barnet.
- Använd ord som barnet förstår och var konkret.
- Ta reda på information innan du svarar barnet.
- Be barnet återberätta vad som är sagt så att du försäkrar dig om att hen förstått.
- Var inte rädd för att säga ”jag vet inte”.
- Dela litteratur med barnet som passar hens situation.
- Överväg att använda kommunikationsverktyg såsom bilder, foton och teckningar, som ett sätt att öppna upp för samtal.
- Var ärlig.
- Sätt inte likhetstecken mellan ålder och förståelse.
- Använd inte förskönande omskrivningar eller för komplicerade förklaringar
48.
I Socialstyrelsens kunskapsstöd Att samtala med barn finns konkret och grundläggande information för sjukvårdspersonal, om hur man stöttar både barnet och föräldrarna. I figur 1 här under finns några exempel från publikationen (s. 44–45).
Figur 1. Att samtala med barn
Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK)
Det finns hjälpmedel för att kommunikationen ska bli så bra som möjligt. Modellen alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) går ut på att minimera kommunikativa barriärer 5253, som exempelvis språksvårigheter, kognitiv nedsättning eller låg mognadsgrad hos barnet. Alla människor kan hamna i situationer där kommunikationen sviktar och där språket upplevs obegripligt, på grund av exempelvis kriser eller sjukdomstillstånd som leder till kognitiv svikt. AKK är därför användbart och gynnsamt i nästan alla vårdsituationer, och en av de enklare formerna av AKK är att förstärka budskapet i en text med bilder 54. Olika bilder går att ladda ner kostnadsfritt på www.bildstod.se. Bilderna symboliserar det budskap som avses, och det viktigaste är att barn och ungdomar förstår budskapet.
Samtalsmattan är ett begrepp och stöd i modellen AKK för att använda bilder vid beslut i vårdsituationer. Det är ett enkelt kommunikationssystem där samtalsmattan har olika symboler. Symbolerna i Samtalsmattan nedan i figur 2 visar de tre uttrycken:
- 1A., 1B, 1C. - ”tycker om”.
- 2A., 2B., 2C. - ”vet inte”.
- 3A., 3B., 3C. - ”tycker inte om” 53.
Figur 2. Samtalsmatta
Barnet eller ungdomen får sedan bilder av vårdpersonalen och kan då svara på en fråga, genom att placera bilderna på den plats på samtalsmattan där hen tycker att de passar bäst, exempelvis under symbolen för ”tycker om”.
Fram tills nu har lågteknologiska former varit vanligast vid AKK. De är enkla att använda och går snabbt att lära sig. Men i dag finns nya digitala verktyg som på ett enkelt sätt gör det lättare att använda AKK. Det digitala formatet tillåter även mer avancerade former av AKK, till exempel att texter läses upp av en berättarröst. Ett exempel är den nyligen utvecklade appen ”Pictorial support in person-centred care for children” (PicPecc) där bilder förstärker texten, och där texten till bilderna läses upp högt 55. Detta är värdefullt för barn och ungdomar som till exempel är för trötta för att läsa en text eller titta på en bild.
Det kan finnas behov av individuell AKK vid språklig eller kognitiv nedsättning, vilket bedöms av en logoped. Logopeden bedömer språklig/kommunikativ förmåga samt provar ut, instruerar och följer upp individuellt utformad AKK. Insatser och val av hjälpmedel anpassas utifrån palliativ fas och kan till exempel sättas in även på kort sikt i sen palliativ fas.