Uppföljning

Patienter med NET har vanligen en mycket lång förväntad överlevnad. Tumören växer ofta långsamt och sena återfall efter radikal kirurgi är snarare regel än undantag. Hur ofta en patient bör följas upp och på vilket sätt skiljer sig åt mellan olika NET-diagnoser och är beroende av behandlingen. I detta vårdprogram har vi därför valt att redovisa uppföljning i kapitel 10 Behandlingsförberedande diagnostik, behandling och uppföljning. Där finns rekommendationer om på vilket sätt och hur ofta man bör kontrollera patienten, beroende på tumörens utbredning och behandling.

Uppföljningens syfte är att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör och att följa behovet av rehabilitering för de patienter som opererats radikalt. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Majoriteten av patienter med neuroendokrin tumör har dock aktiv behandling eftersom kirurgisk radikalitet inte kan uppnås, och uppföljningen blir beroende av primärtumörens lokalisation och proliferationshastighet samt patientens behandling.

Övergången från aktiv behandling till palliativ vård ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Denna plan ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
• tydlig information om vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och symtomlindrande behandling samt om patientens eget ansvar
• en uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor.

En ny behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från en behandlingsform till en annan. Bedömningen ska göras enligt Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär att använda validerade bedömningsinstrument.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• vad som är målet med rehabiliteringen
• vilket ansvar patienten själv har för rehabiliteringen, inklusive egenvårdsråd
• vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• när nästa avstämning blir.

Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

• behov av nutritionsstöd.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på hormonella symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de uppstår. Vilka dessa symtom är beror på primärtumörens lokalisation och initiala hormonutsöndring. För vissa patientgrupper, särskilt de med primärtumören i pankreas, kan ett återfall medföra en förändrad hormonprofil och därmed andra symtom.

För de flesta patienter med radikalt opererad NET gäller aktiv uppföljning i minst 5 och ibland upp till 10 år. Undantag är små ventrikel-NET av typ 1 och små appendix- och rektal-NET. Se kapitel 10 Behandlingsförberedande diagnostik, behandling och uppföljning för varje enskild tumörform.

För uppföljningsintervall, se avsnittet om uppföljning under respektive diagnos:

• Ventrikel, avsnitt 10.2.8 Uppföljning.
• Endokrina pankreas, avsnitt 10.3.7 Uppföljning.
• MEN1, avsnitt 5.2 Multipel endokrin neoplasi typ 1 (MEN1).
• Duodenum, avsnitt 10.5.8 Uppföljning.
• Tunntarm, avsnitt 10.6.10 Uppföljning.
• Appendix, avsnitt 10.7.8 Uppföljning.
• Kolon, avsnitt 10.8.7 Uppföljning.
• Rektum, avsnitt 10.9.7 Uppföljning.
• Neuroendokrin neoplasi grad 3 (NET G3/NEC), avsnitt 10.10.9 Uppföljning.

Behandlande läkare på den klinik som patienten följs upp på ansvarar för sjukskrivning och receptförnyelse för patienter med metastaserad sjukdom och aktiv behandling. Se i övrigt avsnitt 6.3 Ingång till standardiserat vårdförlopp och avsnitt 6.4 Utredning av patienter som inte uppfyller kriterierna för välgrundad misstanke.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inklusive livslånga behov eller risker samt information om vart patienten ska vänta sig med nya behov. I denna sammanfattning bör även eventuella råd till primärvården framgå.

I samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:

• Patienten bör ta kontakt med vården om hormonella symtom som kan hänföras till tumören uppstår.

En grupp diagnoser som ingår i vårdprogrammet är till sin natur vanligen benigna och de behöver därmed inte någon särskild överlämning till primärvården. Patienter med kvarvarande sjukdom bör följas livslångt av en läkare med särskild kunskap om NET vid en specialistmottagning. För patienter med en potentiellt malign sjukdom rekommenderar vårdprogrammet minst 10 års uppföljning efter att tumörfrihet uppnåtts via operation eller medicinering. Därför förväntas inga återfall efter avslutad uppföljning vid specialistmottagning.

Det finns inga säkra evidens för uppföljning eller intervall mellan uppföljningar. Det som beskrivs i detta vårdprogram är författarnas sammanfattande bedömningar.