Akuta leukemier/VB

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att utföra aktiviteter i vardagen som du kan uppleva utmanade eller som du inte kan utföra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut kosttillägg när den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggning och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Fysioterapeuten kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Gynekologen är en läkare som är specialist på kvinnosjukdomar.

Hematologen är en läkare som är specialist på blodet och dess sjukdomar.

Kirurgen är en läkare som är specialiserad på operation och ansvarar för vården före och efter en operation. 

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Läkaren är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg. Du kan träffa många olika läkare men bör ha en PAL, patientansvarig läkare.

Narkosläkaren, även kallad anestesiologen, är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Onkologen är en läkare specialiserad på cancersjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

PAL betyder patientansvarig läkare. Hen är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen. PAL kan vara ett exempel på en fast vårdkontakt.

Patologen är en specialistutbildad läkare som studerar och analyserar förändringar i kroppens vävnader, celler och vätskor för att diagnostisera sjukdomar.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna återgå till eller påbörja arbete och studier.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge råd om sexsamtalsstöd och råd om sex och samlevnad och stödja sexuell rehabilitering.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan är en sjuksköterska med specialistkompetens inom ytterligare område(n), utöver omvårdnad, till exempel onkologi eller kirurgi.

Specialisttandläkare är en specialistutbildad tandläkare som undersöker munhälsan.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom kirurgi eller onkologi.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.
> Se en film om hur kontaktsjuksköterskan arbetar.

Ord	Förklaring
Aferes	Aferes är en behandling när man leder in blodet i en apparat som sorterar ut olika beståndsdelar som vita blodkroppar eller plasma och blodet sedan leds tillbaka till patienten eller givaren.
Akut lymfatisk leukemi, ALL	En typ av blodcancer som utgår från omogna lymfatiska celler, lymfoblaster. Dessa finns i benmärgen och lymfkörtelvävnaden.
Allogen blodstamcellstransplantation	En behandling som innebär att en patient får blodstamceller som har donerats av en annan person. Kallas även benmärgs- eller stamcellstransplantation.
Akut myeloisk leukemi, AML	En typ av blodcancer som utgår från omogna benmärgsceller, myeloblaster.
Anamnes	Sjukdomshistoria, symtom och annan viktig information som patienten lämnar till vårdpersonalen.
Anemi	Brist på röda blodkroppar eller hemoglobin. Kallas också blodbrist.
Anestesi	Narkos, sövning eller bedövning med läkemedel för att patienten inte ska känna något under medicinska ingrepp.
Antikroppsbehandling	Antikroppar finns som del av det normala immunförsvaret och kallas immunglobuliner. Inom cancerbehandling syftar antikroppsbehandling på läkemedel som på olika sätt liknar immunglobuliner, men är förändrade så att de är likadana och riktade mot ett visst ämne på till exempel cancercellens yta. Det kan leda till att cancercellen dödas av immunförsvaret eller av ett cellgift som är kopplat till antikroppen.
Akut promyeloisk leukemi, APL	En specifik form av akut myeloisk leukemi.
ASIH	Förkortning av avancerad sjukvård i hemmet. ASIH är en vårdform som i vissa regioner betyder att patienter kan få avancerad sjukvård hemma i stället för på sjukhus.
Asparaginas	Ett enzym (alltså protein) som bryter ner en aminosyra (asparagin) som lymfoblaster är beroende av för tillväxt. Används som läkemedel framför allt vid akut lymfatisk leukemi.
Autolog blodstamcellstransplantation	En behandling som innebär att en patient först får lämna och frysa egna blodstamceller för att sedan få tillbaka dem efter cytostatikabehandling.
B-cell	En typ av vit blodkropp som kan bilda antikroppar som bekämpar främmande ämnen, till exempel bakterier. Kallas även B-lymfocyt.
BCR::ABL	Namnet på en genfusion som har uppstått till följd av en kromosomavvikelse i de sjuka blodcellerna. Förändringen ger upphov till ett överaktivt protein, tyrosinkinas, som bidrar till celldelning. En undergrupp av ALL och sjukdomen KML har denna kromosomavvikelse som kallas Philadelphiakromosom.
Benmärgsprov	Ett vävnadsprov från benmärgen. Provet tas oftast från höftbenet, mer sällan från bröstbenet. Det kan vara celler som sugs ut (aspirat) eller en liten bit av benmärgen (biopsi).
Biverkning	Förutom den effekt som man önskar få av ett läkemedel, kan det också ge oönskade effekter som då kallas biverkningar.
Blaster	Omogna blodceller.
Blodbildning	Den process där blodkroppar bildas i benmärgen.
Blodcancer	Ett samlingsbegrepp för cancer som uppstår i blodbildande vävnad, såsom benmärgen eller lymfkörtlarna.
Blodkropp	Cell som finns i blodet och har bildats i benmärgen. Det finns tre huvudtyper av blodkroppar: röda blodkroppar, vita blodkroppar och blodplättar.
Blodplättar	Behövs för att blodet ska kunna levra sig (koagulera). Kallas även trombocyter.
Blodstamcell	Cell som finns i benmärgen och som kan utvecklas till alla typer av mogna blodceller.
Blodtransfusion	När en person får röda blodkroppar från en annan person.
Blödningsbenägenhet	Om du har för lite blodplättar (trombocyter) ökar risken för blödning. Man brukar då säga att du har en ökad blödningsbenägenhet. Det finns även andra orsaker till ökad blödningsbenägenhet.
Biopsi	Prov från organ eller vävnad som undersöks i mikroskop av en läkare som kallas patolog.
Brytpunktssamtal	Ett samtal mellan läkare, patient och närstående som genomförs när vården går från att vara livsförlängande till att i stället minska lidandet och öka livskvaliteten i livets slutskede.
Bräss	En körtel i bröstkorgen som är viktig för immunförsvaret. Kallas även tymus.
CAR-T	Vita blodkroppar (T-celler) som har modifierats genetiskt och återinförs till en patient med uppgiften att leta rätt på cancerceller och förstöra dem. CAR är en förkortning av Chimeric Antigen Receptor.
Central venkateter, CVK	Tunn slang i ett av kroppens större blodkärl på halsen eller under nyckelbenet. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Chimärismprov	Ett prov som mäter hur mycket av donatorns och mottagarens celler som finns i blodet efter en allogen blodstamcellstransplantation.
Cytostatika	En grupp läkemedel som dödar cancerceller eller gör så att de slutar växa. Kallas även kemoterapi eller cellgifter.
Datortomografi, skiktröntgen, DT eller CT	Röntgenundersökning som skapar detaljerade bilder av kroppens organ.
Donatorlymfocytinfusion, DLI	En behandling med vita blodkroppar från en donator efter allogen blodstamcellstransplantation.
Donator	En person som donerar något, till exempel blod eller stamceller, för medicinskt bruk.
Extrakorporeal fotoferes, ECP	En behandling mot GvHD. Minskar det nya immunförsvarets angrepp mot kroppens organ genom att de vita blodkropparna får genomgå en speciell ljusbehandling.
Egenvård	Åtgärder för att ta hand om sin egen hälsa som sjukvården har lämnat över till patienten. Det kan vara att ta blodförtunnande sprutor, göra avslappningsövningar, promenera eller äta viss mat. Åtgärderna kan göras självständigt eller med hjälp av andra.
Erytrocyter	Röda blodkroppar. De innehåller hemoglobin som transporterar syre till kroppens organ.
Fatigue	En särskild trötthet som du inte kan vila bort. Kan uppstå i samband med sjukdom och behandling, till exempel med cytostatika. Kallas även cancerfatigue, hjärntrötthet.
Fertilitet	Förmågan att få biologiska barn.
Granulocyte Colony-Stimulating Factor, G-CSF	En tillväxtfaktor som produceras naturligt i kroppen och också finns som läkemedel. Du får läkemedlet för att inte bli lika infektionskänslig efter cytostatikabehandling, eller för att öka mängden stamceller i blodet inför stamcellsinsamling.
Gray, Gy	Enhet för att mäta strålningsdos.
GvHD	Graft versus host disease, en komplikation efter allogen blodstamcellstransplantation där donatorns celler angriper mottagarens vävnader. Finns i både akut och kronisk form.
GvL	Graft versus leukemia, en önskad reaktion i immunförsvaret efter allogen blodstamcellstransplantation när donatorns celler angriper kvarvarande leukemiceller.
Hemoglobin, Hb	Ett protein i de röda blodkropparna som transporterar syre till kroppens alla vävnader.
Hb-värde, blodvärde	Anger hur mycket hemoglobin som finns i blodet.
Hereditet	Ärftlighet.
HLA-typning	En metod för att identifiera vävnadstyp, till exempel för att hitta en passande donator vid transplantation. HLA är en förkortning av Human Leukocyte Antigen.
Immunförsvar	Kroppens eget system för att skydda oss från bakterier, virus och andra främmande ämnen.
Immunglobuliner	Antikroppar som immunförsvaret (B-cellerna) bildar mot olika smittämnen. Ibland kan nivåerna bli låga och leda till infektioner. Då kan man få tillskott i form av ett läkemedel som ges i underhudsfettet eller som dropp och innehåller immunglobuliner från friska donatorer.
Immunterapi	Läkemedel som aktiverar kroppens eget immunförsvar så att det angriper cancercellerna och hindrar cancerns tillväxt.
Induktion	Den första intensiva cytostatikabehandlingen.
Intratekal behandling	En injektion av läkemedel i vätskan som omger hjärnan och ryggmärgen. Ges med hjälp av en tunn nål som sticks in mellan två kotor i nedre delen av ryggen.
Intravenös	När till exempel läkemedel, näring eller annan vätska ges i ett blodkärl.
Intramuskulär injektion	När ett läkemedel ges med en spruta i muskelvävnad.
Konditionering	Förberedande behandling inför en blodstamcellstransplantation som ofta innebär en hög dos cytostatika och ibland strålning.
Konsolidering	Cytostatikabehandling som ges för att förhindra återfall och fördjupa behandlingssvaret.
Kurativ	Botande syfte med en behandling.
Komplementär och integrativ medicin, KIM	Ett samlingsnamn för många olika metoder som oftast inte används inom den vanliga hälso- och sjukvården men som kan komplettera den, till exempel yoga, akupunktur, naturläkemedel och vitaminer. Kallades tidigare alternativ medicin.
Leukaferes	När man med aferes samlar in vita blodkroppar från blodet på en patient eller donator, oftast inför en blodstamcellstransplantation.
Leukemi	Ett samlingsnamn för några typer av blodcancer. Betyder egentligen vitt blod, det vill säga vita blodkroppar i överskott.
Leukocytos	Förhöjt antal vita blodkroppar (leukocyter) i blodet.
Leukopeni	Lågt antal vita blodkroppar (leukocyter) i blodet.
Leukocyter, LPK	Vita blodkroppar. Deltar i kroppens försvar mot infektioner och läker skador.
Lumbalpunktion	Prov som tas på vätskan som finns runt hjärnan och i ryggmärgen. Tas med hjälp av en tunn nål som sticks in mellan två kotor i nedre delen av ryggen.
Lymfocyter	Typ av vita blodkroppar som är viktiga för immunförsvaret.
Lymfoblaster	Omogna lymfocyter.
Lymfoblastlymfom, LBL	En typ av blodcancer som utgår från omogna lymfatiska celler som finns mest i lymfkörtlarna men även i benmärgen. Cellerna är av samma typ som vid ALL.
Lymfkörtlar	Körtlar anslutna till lymfbanor längs blodkärlen och som är en del av kroppens immunförsvar.
Magnetkameraundersökning eller magnetresonanstomografi, MRT	Undersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ. Utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
Myelodysplastiska syndrom, MDS	En typ av blodcancer som leder till benmärgssvikt. Vissa former av MDS kan utvecklas till akut myeloisk leukemi, AML.
Minimal eller Measurable Residual Disease, MRD	Ett samlingsbegrepp för känsliga metoder att mäta kvarvarande spår av blodsjukdom. Kan mätas i både blod och benmärg.
Multidisciplinär konferens, MDK	Ett möte där läkare och andra professioner med olika medicinska specialiteter diskuterar och tar fram förslag på bästa utredning, behandling och uppföljning.
Mutation	Förändring i cellens genetiska material.
Målriktad behandling, målstyrd behandling	Läkemedelsbehandling riktad direkt mot cancercellerna. Man kan till exempel utnyttja antikroppars funktion att identifiera och koppla sig till ett visst ämne på cancercellens yta, eller ge läkemedel som påverkar överaktiva signalvägar som är unika för en viss sorts cancerceller.
Neutrofila granulocyter	Undergrupp av vita blodkroppar som är särskilt viktiga för att immunförsvaret ska kunna bekämpa bakteriella infektioner.
Neutropeni	För lågt antal neutrofila granulocyter i blodet. Ökar infektionskänsligheten.
Non-steroidal anti-inflammatory drugs, NSAID	Läkemedel som används för att behandla bland annat smärta, inflammationer och feber. Kan innehålla verksamma ämnen som acetylsalicylsyra, ibuprofen, nabumeton och naproxen.
Ny medicinsk bedömning, second opinion	Sjukdomen bedöms på nytt av en annan läkare, för att komplettera den första bedömningen.
Närstående	Person som du anser dig ha en nära relation till.
Opioider	Samlingsnamn för receptbelagda läkemedel som bland annat används för att behandla svår smärta. Opioider innehåller morfin eller morfinliknande ämnen. Vissa opioider kallades förr opiater.
Palliativ hematologisk behandling	Leukemibehandling som ges för att förlänga livet, bromsa sjukdomen, lindra symtom och besvär och förbättra livskvaliteten när sjukdomen inte går att bota.
Palliativ vård	Vård som ges för att lindra symtom och främja livskvaliteten om sjukdomen inte går att bota. Vården ska ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och erbjuda stöd till närstående.
Pancytopeni	Brist på alla blodceller, det vill säga röda blodkroppar, vita blodkroppar och blodplättar.
Perifer neuropati	Påverkan på kroppens nerver. Ofta en biverkning av läkemedel. Kan ge känselbortfall och stickningar eller smärta i händer och fötter.
Perifer venkateter, PVK	En tunn slang som läggs in i ett ytligt blodkärl. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Perifert inlagd central venkateter, PICC-line	En tunn slang som förs in i ett av kroppens större blodkärl genom ett mindre kärl på överarmen. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
PET-kameraundersökning, PET-DT eller PET-CT	En undersökning som med ett radioaktivt ämne gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare.
Philadelphiakromosom	Se BCR-ABL.
Prehabilitering	Förebyggande insatser kring fysisk förmåga, näring, levnadsvanor och stöd från omgivningen. Detta kan öka möjligheterna att klara av behandlingen.
Prognos	Förutsägelse om till exempel en sjukdoms framtida utveckling.
Progress	Att en cancersjukdom försämras.
Recidiv	Återfall i sjukdom.
Relaps	Återfall i sjukdom.
Regress	Att en cancersjukdom minskar i omfattning.
Reinduktion	Ny induktionsbehandling med cytostatika som syftar till att uppnå remission.
Remission	När en sjukdom har svarat på behandlingen. I leukemisammanhang syftar det ofta på att ingen sjukdom är synlig vid en undersökning av benmärgen i mikroskop (morfologisk remission).
Rehabilitering	Insatser som ska förebygga och minska biverkningar av sjukdom och behandling. Insatserna ska ge dig och dina närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Sepsis	Blodförgiftning, det vill säga ett inflammatoriskt tillstånd i hela kroppen där blodet har drabbats av infektion.
Stamcellsinsamling	Processen när blodstamceller samlas in från en donator eller patient för att sedan användas i en stamcellstransplantation. Kallas även för skörd eller aferes, som syftar på metoden för insamling av cellerna.
Spirometri	Lungfunktionstest.
Stamceller	Celler som kan utvecklas till andra celltyper, till exempel blodstamceller som bildar blodceller.
Strålbehandling	Joniserande strålning som ges via en apparat som riktar strålning mot kroppen. Utnyttjar att cancerceller är mer känsliga för strålning än normal, frisk vävnad.
Subkutan behandling	Läkemedel som sprutas in i underhudsfettet, ofta på magen eller utsidan av låret.
Subkutan venport, SVP	Liten dosa med en slang som opereras in under huden under nyckelbenet, och som har förbindelse med ett av kroppens större blodkärl. Används för att kunna ge bland annat läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover. Kallas ibland port-a-cath.
Systemisk behandling	Behandling som kan påverka hela kroppen.
T-cell	Det finns olika sorters T-celler. En del kallas mördarceller. De kan till exempel döda cancerceller och celler som har infekterats av virus. T-celler kallas även T-lymfocyter.
Tymus	En körtel högt upp i bröstkorgen med viktiga funktioner för immunförsvaret. Kallas även bräss.
TKI-behandling	En målriktad behandling som påverkar signalsystem i cancercellen och därigenom cellens tillväxt. TKI är en förkortning av tyrosinkinasinhibitor.
Trombocyter, TPK	Blodplättar. Behövs för att stoppa blödningar.
Transfusion	Överföring av en blodprodukt från en person till en annan, till exempel vid brist på en viss typ av blodkroppar. Vanligast är att överföra röda blodkroppar, blodplättar och blodplasma.
Trombocytopeni	Låga nivåer av blodplättar (trombocyter). Vid riktigt låga nivåer ökar risken för blödning.
Tyrosinkinas	En typ av proteiner som är involverade i delningen av både vanliga celler och cancerceller.
Ultraljud	Undersökning med ljudvågor som ger en bild av inre organ och vävnader.
Understödjande vård	Behandling som minskar symtom och lindrar biverkningar av till exempel cytostatikabehandling. Kallas även understödjande behandling.
Vårdcentral, hälsocentral, husläkarmottagning eller distriktsläkarmottagning	Mottagning inom primärvården.
Vårdprogram	Nationella riktlinjer som anger hur patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa sätt. Riktlinjerna bygger på forskning, kunskap och samsyn inom hälso- och sjukvården.
Vävnad	Celler med liknande utseende och samma egenskaper som tillsammans bygger upp kroppens olika delar.
Återfall	När en sjukdom som behandlats till omätbar kommer tillbaka.

Att få en leukemidiagnos går ofta väldigt fort (timmar till dagar). Ibland ställs diagnosen på ett vanligt blodprov, men för att veta mer om undergruppen av leukemi behövs fördjupade undersökningar från benmärgsprov eller lymfkörtlar.

Utredningarna syftar till förfinad diagnostik och till att kunna rekommendera en behandling som passar just dig och din sjukdom.

Vanliga undersökningar och provtagningar

Vid utredningen är det vanligt att gå igenom några av följande undersökningar och provtagningar:

• Klinisk undersökning när läkaren till exempel lyssnar på hjärtat och lungorna, tittar i munnen och på huden, och känner efter lymfkörtlar eller förstorade organ. Vid utredning av akut lymfatisk leukemi undersöker man alltid testiklarna på män.
• Blodprover för till exempel njurfunktion, leverfunktion, infektionsdiagnostik och vävnadstypning.
• Benmärgsprov när benmärg sugs ut från höftbenet eller bröstbenet. En fördjupad kartläggning av leukemicellerna genomförs för att ställa exakt diagnos och information om prognos. Kartläggningen tar ofta några veckor.

  

• Röntgenundersökningar, till exempel datortomografi, magnetkameraundersökning och PET-kameraundersökning.
• Ultraljud av hjärtat för att mäta hjärtfunktionen.
• Lumbalpunktion (stick i ryggen) när prov tas från ryggmärgsvätskan för att undersöka om leukemiceller finns i det centrala nervsystemet. Cytostatika sprutas alltid in i ryggmärgsvätskan vid samma tillfälle. Undersökningen och behandlingen förekommer oftast vid akut lymfatisk leukemi.

Du kan behöva gå igenom fler undersökningar och provtagningar. Vilka som blir aktuella för dig beror på vilka symtom du har och resultatet av de undersökningar som har gjorts.

Specialister diskuterar resultatet vid en konferens

När alla svar på dina undersökningar och provtagningar är klara, håller man ibland en multidisciplinär konferens, MDK. Vid utredning av akuta leukemier hålls konferensen oftast efter att den första behandlingen eller kuren har givits. Vid konferensen deltar hematologer, hematopatologer och kliniska genetiker som har granskat benmärgsprov, blodprover och genetiska analyser. Tillsammans diskuterar de resultaten och beslutar om behov av utvidgad utredning, ger behandlingsförslag och föreslår metoder för uppföljning.

När får jag resultatet?

Resultaten kommer oftast löpande under de första veckorna du vårdas och ges till dig vid kontakt med dina läkare.

Om beslutet vid konferensen skiljer sig från vad man tidigare har planerat får du snarast veta detta.

Standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp, SVF. Det innebär att alla ska utredas och bedömas så lika som möjligt och utan onödig väntan. Vårdförloppet talar om vilka undersökningar som ingår i utredningen av en viss cancerdiagnos och hur lång tid utredningen bör ta. Vid akuta leukemier sker utredning och behandling parallellt, oftast innan alla svar finns tillgängliga.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp.

En del personer har en tydlig ärftligt ökad risk att få cancer. Det beror på en medfödd genförändring. Gener är samma sak som arvsanlag. Alla har gener. Du har ärvt dina gener från de två personer som bidrog med ägget och spermien när du bildades. De är dina genetiska föräldrar.

Även om man har en ärftligt ökad risk är det inte säkert att man får cancer.

Vid cancer, och särskilt blodcancer, är många gener inblandade i uppkomsten av sjukdomen. Oftast har genförändringar uppstått i själva cancercellerna. Dessa kallas för förvärvade genförändringar och kommer inte från dina föräldrar och kan inte överföras till eventuella barn.

När görs en ärftlighetsutredning?

För att ta reda på om din cancer har en ärftlig orsak behövs en utredning. Det är frivilligt att delta i utredningen och att lämna blodprov, om du erbjuds att göra det.

Vid vissa cancerformer är det vanligare att det finns en ärftlig orsak.

Det är vårdpersonalen som bedömer om en ärftlighetsutredning behövs. Bedömningen kan gå till på olika sätt. Du kan få svara på frågor eller fylla i ett formulär, till exempel om vilka släktingar som har haft cancer. Ibland kan utredaren behöva ta del av dina släktingars journaler.

Så går det till

Utredningen görs på den klinik där du får behandling mot cancer, eller vid en cancergenetisk mottagning. Du får lämna ett särskilt blodprov eller hudbiopsi för en undersökning som kallas anlagsbärartest. Provet kan ibland visa om det finns en ärftlig orsak till cancern.

Om man inte hittar någon medfödd genförändring

Det är ganska vanligt att det inte går att hitta någon medfödd genförändring. Det innebär oftast att du inte har någon ärftligt ökad risk för cancer.

Vad händer om jag har en ärftligt ökad risk för cancer?

Om du har en medfödd genförändring kan det ibland påverka vilken cancerbehandling du får.

En del genförändringar ökar risken för mer än en sorts cancer. Beroende på vilken gen förändringen sitter i kan du komma att få ett individuellt anpassat kontrollprogram.

En genförändring kan ha funnits i en släkt i flera generationer. Förändringen kan också uppstå hos en person som blir den första i sin släkt att kunna föra den vidare. Genförändringar kan föras vidare från föräldrar till barn. Men det är inte säkert att förändringen förs vidare till ett barn som ärver gener från dig.

En ärftligt ökad risk för cancer kan alltså ha betydelse inte bara för dig, utan även för dina genetiska släktingar. Du kommer att få hjälp av en cancergenetisk mottagning med hur du ska informera dina släktingar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ärftligt ökad risk för cancer.

Benmärgen är en mjuk vävnad som finns inuti skelettets största ben, till exempel i höftbenet och bröstbenet. I benmärgen finns så kallade blodstamceller. Dessa celler kan dela sig och därmed bilda nya blodstamceller. De kan också vidareutvecklas, mogna ut gradvis och bilda alla de olika typerna av mogna blodkroppar: röda blodkroppar, vita blodkroppar och blodplättar.

Blodstamcellerna utgör bara en mycket liten andel av cellerna i benmärgen – de flesta är blodkroppar i olika utmognadsstadier. Varje dag släpps 300 miljarder nya mogna blodkroppar ut till blodbanan. Benmärgen är alltså en fantastisk fabrik och också den del av kroppen där celler delar sig allra snabbast. Om något stör denna process, till exempel vid en sjukdom som akut leukemi, kan det påverka blodets förmåga att utföra sina uppgifter.

Röda blodkroppar, erytrocyter

De röda blodkropparna innehåller hemoglobin, ett protein som binder till syre och transporterar det från lungorna till kroppens alla vävnader. De röda blodkropparna transporterar också koldioxid tillbaka till lungorna där det andas ut. En brist på friska röda blodkroppar kan leda till blodbrist (anemi), vilket kan orsaka trötthet och orkeslöshet.

Vita blodkroppar, leukocyter

Vita blodkroppar är en del av immunförsvaret och hjälper till att skydda kroppen mot infektioner. Det finns olika typer av vita blodkroppar som har specialiserade uppgifter. Till exempel finns neutrofila granulocyter som främst skyddar mot bakterieinfektioner samt T- och B-lymfocyter som är viktiga i försvaret mot virus och svampar. Vid vissa sjukdomar, inklusive leukemi, kan antalet eller funktionen av vita blodkroppar förändras.

Blodplättar, trombocyter

Blodplättar spelar en viktig roll i blodets förmåga att levra sig. De aktiveras vid skador på blodkärlen och bidrar till att bilda en propp som stoppar blödningen. Om du har för få blodplättar kan det leda till en ökad risk för blödningar och blåmärken.

Plasma

Plasma är den vätska som transporterar näringsämnen, hormoner och avfallsprodukter runt i kroppen. Det är också i plasman som proteiner som hjälper till med blodets koagulering och immunförsvar finns.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så fungerar blodet.

Lymfsystemet består av lymfkärl, lymfknutor och organ som mjälten och brässen.

Lymfkärlen finns spridda i hela kroppen, liknande blodkärlen, och samlar upp överskottsvätska från kroppens vävnader. Denna vätska filtreras sedan i lymfknutor, som fungerar som kroppens filterstationer. I lymfknutorna aktiveras immunförsvarets celler, bland annat vita blodkroppar, och skadliga mikroorganismer och avfallsprodukter bekämpas.

Mjälten och brässen är organ i lymfsystemet som också bidrar till immunförsvaret. Mjälten filtrerar blod och bidrar till att ta bort gamla blodkroppar och andra partiklar, samtidigt som den fungerar som en lagringsplats för vissa vita blodkroppar. Brässen har en viktig roll för utvecklingen av en viss sorts vita blodkroppar, kallade T-lymfocyter, särskilt under uppväxtåren.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så fungerar lymfsystemet.

 

Vid vissa blodsjukdomar förstoras organ som lymfkörtlarna, levern och mjälten, vilket man kan se med datortomografi. För patienter med leukemi används datortomografi till exempel för att leta efter infektioner som lunginflammation eller bihåleinflammation. Man kan också leta efter tecken på inre blödning eller proppar i blodkärl som kan uppstå som en komplikation av sjukdomen eller behandlingen.

Datortomografi kallas också för DT, skiktröntgen eller CT, från engelskans computed tomography.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker igenom en stor röntgenapparat.

Ibland används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen går mycket snabbt. Själva bildtagningen tar inte mer än högst 15–20 sekunder.

För att bilderna ska bli skarpa är det viktigt att du ligger helt stilla under bildtagningen.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen genom urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, hör av dig till röntgenavdelningen eller ring telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Datortomografi.

Om du har frågor eller känner dig orolig inför att ligga länge i apparaten, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse eller av vårdpersonalen.

Innan undersökningen görs får du svara på frågor om ifall du har opererats i hjärtat eller huvudet. Om du till exempel har en pacemaker inopererad får du särskild information om vad som gäller.

Du får inte ha några metallföremål på dig när undersökningen görs.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker in i en så kallad magnettunnel.

Ibland används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen tar 20–45 minuter och du måste ligga helt stilla. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska.

Det hörs ett ganska kraftigt knackande och surrande ljud när magnetkameran tar bilderna. Därför får du ha hörselskydd eller hörlurar på.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen genom urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, hör av dig till röntgenavdelningen eller ring telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på MR – undersökning med magnetkamera.

PET är en förkortning av positronemissionstomografi. PET-kameraundersökning görs oftast tillsammans med datortomografi och kallas då PET-DT eller PET-CT.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse eller av vårdpersonalen.

Så går det till

Innan undersökningen får du en biologisk substans, exempelvis glukos, direkt i blodet. Substansen är bunden till ett radioaktivt ämne som gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare på bilderna. Det radioaktiva ämnet ger en dos som motsvarar några års bakgrundsstrålning från naturliga källor som luft och mark.

Under undersökningen får du ligga på en brits som åker in i en kamera. Kameran har formen av en stor ring. Ringen är öppen på bägge sidorna.

Bildtagningen tar cirka 20–30 minuter. Det är viktigt att du ligger stilla så att bilderna blir skarpa. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska.

Totalt tar undersökningen cirka 2 timmar eftersom du behöver vila både före och efter bildtagningen.

Hur mår jag efteråt?

Du mår som vanligt efter undersökningen.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med PET-kamera.

Exempel på vävnader och organ som kan undersökas med ultraljud är hud, muskler, leder, senor, blodkärl och alla organ i magen. Ultraljud kan också användas för att styra nålen när man tar vävnadsprov.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse eller av vårdpersonalen.

Så går det till

Ultraljud görs med hjälp av en givare som skickar in svaga ljudvågor i kroppen. Ljudvågorna reflekteras tillbaka och omvandlas till rörliga bilder som kan sparas. Under undersökningen kan läkaren ta prover av vävnader, om det behövs. Ultraljudet känns inte.

En ultraljudsundersökning kan göras utanpå eller inuti kroppen, beroende på vilken del av kroppen som ska undersökas.

Ultraljud utanpå kroppen

Du får gel på huden ovanför det område som ska undersökas. Gelen gör att bilden blir skarpare. Gelen torkas bort direkt efter undersökningen.

Ultraljud inuti kroppen

Man använder givare som är utformade på olika sätt beroende på vad som ska undersökas.

En del upplever det som obehagligt, men det brukar inte göra ont. Om det behövs kan du få lugnande eller smärtstillande läkemedel.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med ultraljud.

Cellprov

Cellprov tar man för att analysera cellernas uppbyggnad och innehåll. Det tas med hjälp av en nål, plastspatel eller borste beroende på vilka celler som ska undersökas. Provtagningen tar ett par minuter. Ibland kan man få lokalbedövning innan. Provet analyseras därefter i mikroskop.

Vävnadsprov – biopsi

Vävnadsprov, även kallat biopsi, innebär att man tar en bit av en vävnad för att analysera den. Större bitar kan tas i samband med en operation, och för mindre prov används ofta nål- eller stansbiopsi. Ibland kan man få lokalbedövning inför provtagningen. Provet analyseras därefter i mikroskop.

När får jag provsvaret?

Du kommer överens med din läkare/sjuksköterska om hur du får svaret och du får även veta ungefär hur lång tid det kan ta innan svaret kommer.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vävnadsprov och cellprov.

Benmärgsprov är en viktig undersökning vid akuta leukemier. Vid diagnos används provet för att kartlägga sjukdomen eftersom den utgår från omogna blodstamceller. Vid uppföljningen används provet för att mäta behandlingssvar och eventuella spår av kvarvarande sjukdom, MRD.

Benmärgsprov skiljer sig helt från ryggmärgsvätskeprov, så kallad lumbalpunktion. Det är en undersökning som görs med ett stick i ryggen mellan kotorna.

Så går det till

Provet tas oftast från höftbenet på ryggsidan. Du får ligga ner på en brits. Huden rengörs och bedövas på stället där provet ska tas. Först får du bedövning i huden, sedan i benhinnan. Det kan svida en stund.

Läkaren suger sedan ut lite benmärgsvätska (aspirat) eller tar en bit benmärg (biopsi), eller båda. Detta kan kännas obehagligt eller göra ont, men går oftast över fort. Du kan ta smärtstillande tabletter före provtagningen för att lindra eventuell smärta.

Vad händer efteråt?

Du kan vara öm i området i ett par dagar.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Benmärgsprov.

Lumbalpunktion kallas också LP, ryggvätskeprov eller ryggmärgsvätskeprov. Ryggmärgsvätska är den vätska som finns i hjärnans och ryggmärgens hålrum.

Hur ska jag förbereda mig?

Det är bra om du kan hitta en skön och avslappnad ställning så att du klarar att ligga eller sitta still under hela undersökningen. Det finns till exempel avslappningsövningar och andningstekniker som du kan lyssna på hemma som förberedelse.

Prata med läkaren om du är orolig. Läkaren kan förklara allt som ska hända.

Du kan ta med en närstående som stöd under provtagningen om du känner dig orolig.

Så går det till

Du kan ligga ner eller sitta upp när provet tas. Läkaren kommer att be dig att böja eller kuta på ryggen så mycket du kan. Det underlättar för läkaren, eftersom det då blir större mellanrum mellan kotorna. Du kan också få hålla en kudde i knäet om du ska sitta när provet tas.

Provet tas vanligtvis mitt i ländryggen. Läkaren känner på ryggen och höfterna för att hitta rätt plats för sticket, och tvättar med sprit där. Du kan få lokalbedövning om du vill, men det lindrar inte helt utan du kan ändå känna ett tryck. Utan lokalbedövning känner du själva sticket genom huden under några sekunder.

När nålen har gått igenom huden förs den in till den så kallade spinalkanalen, eller ryggradskanalen, som innehåller ryggmärgsvätska.

När nålen är på plats får ryggmärgsvätska droppa ner och ut i ett provrör.

Det tar en stund eftersom ryggmärgsvätskan rinner långsamt, en droppe i taget. Exakt hur lång tid det tar beror på hur mycket vätska som behövs, och det beror i sin tur på varför provet tas. Ofta behövs 5–25 milliliter. Ryggmärgsvätskan nybildas och tas upp kontinuerligt, så du får ingen brist på vätskan efter provtagningen.

Vid akuta leukemier sprutas i princip alltid cytostatika in i ryggmärgsvätskan för att behandla eventuella leukemiceller som kan gömma sig där. Därför är det viktigt att ligga ner 1–2 timmar helt plant (utan kudde) så att cytostatikan kan blandas med ryggmärgsvätskan och nå hela vägen upp omkring hjärnan.

Hur mår jag efteråt?

De flesta mår som vanligt efter provtagningen men en del får ont i huvudet. Besvären kommer då efter ett par timmar och kan finnas kvar i flera dagar.

Huvudvärken kan vara besvärlig, men det betyder inte att något är fel. Vanliga receptfria smärtstillande läkemedel hjälper oftast inte helt men det kan hjälpa att ligga ner. Ligg gärna utan kudde så att huvudet är i höjd med ryggraden. Det spelar ingen roll om du ligger på rygg, sida eller mage.

För att lindra huvudvärken kan du också pröva att dricka kaffe eller ta koffeintabletter som finns att köpa receptfritt på apoteket.

 Komplikationer

Det är mycket ovanligt med allvarliga komplikationer efter ett ryggmärgsvätskeprov.

Sök vård om du efter provet får

• feber utan tydlig orsak
• svaghet eller nedsatt känsel i benen
• kraftig huvudvärk.

Ring till din kontaktsjuksköterska eller till mottagningen eller avdelningen där du gjorde provet. Då kan du få hjälp med att bedöma dina symtom eller få veta var du kan söka vård.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ryggvätskeprov – lumbalpunktion, Avslappning genom andning och Lokalbedövning.

Cancersjukdomar har olika symtom och behandlas på olika sätt

Cancer uppstår på grund av en skada eller förändring i en eller flera celler. Cellen börjar sedan fungera allt mer annorlunda för varje celldelning och kan utvecklas till cancer. Cancer kan uppstå på olika ställen i kroppen och olika cancersjukdomar har olika symtom och behandlas på olika sätt. Chanserna att bli av med cancern varierar också mellan olika cancersjukdomar.   

Oftast går det inte att säga varför någon får cancer

Flera saker har betydelse för att cancer ska utvecklas. Många cancerformer är vanligare vid högre ålder. Det tar också olika lång tid för cancer att utvecklas. För det mesta är det omöjligt att säga varför en enskild person får cancer.

Cancer är vanligt

Mer än 60 000 svenskar får någon form av cancer varje år. Av dessa är cirka 40 procent under 65 år. I dag finns det runt 500 000 människor i Sverige som antingen har eller tidigare har haft cancer. Att fler och fler personer får en cancerdiagnos nu beror dels på att befolkningen blir äldre och dels på att sjukvården har blivit bättre på att hitta cancer.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vad är cancer?

Sjukdomen utgår från omogna celler, lymfoblaster, i benmärgen eller lymfkörtlarna och leder till en kraftig ökning av dessa celler. Det gör ofta att den normala produktionen av blodceller påverkas.

I Sverige får varje år knappt 70 vuxna och något fler barn sjukdomen. Bland vuxna är medianåldern vid insjuknande drygt 50 år.

Orsaken är oftast okänd

I de flesta fall är orsaken till ALL och LBL okänd. Vissa faktorer kan dock öka risken för att utveckla sjukdomen. Det kan vara förknippat med tidigare cytostatikabehandling, exponering för joniserande strålning eller ärftliga genetiska förändringar, såsom Downs syndrom. Man har inte kunnat fastställa något direkt samband med livsstilsfaktorer.

Symtom du kan ha

Vanliga symtom vid ALL och LBL:

• trötthet, orkeslöshet och andfåddhet på grund av blodbrist (anemi)
• ökad blödningsbenägenhet, som näsblod, blåmärken eller blödningar i tandköttet
• återkommande eller långdragna infektioner på grund av brist på fungerande vita blodkroppar
• feber utan tydlig infektion
• nattliga svettningar
• värk i skelettet eller lederna
• ofrivillig viktnedgång
• förstorade lymfkörtlar.

Du kan även uppleva allmän sjukdomskänsla, förstorade lymfkörtlar och svullen mage, som kan bero på förstorad lever eller mjälte.

Symtomen kan komma snabbt och utvecklas inom dagar eller veckor.

Ärftlighet är ovanligt men förekommer

De flesta fall av ALL och LBL är inte ärftliga. Men i vissa få fall kan en ärftlig benägenhet orsakas av genetiska förändringar som ökar risken för sjukdomen. Om det finns misstanke om ärftlighet kan du erbjudas genetisk vägledning och utredning.

Prognosen varierar

Prognosen vid ALL och LBL är kopplad till ålder, andra samtidiga sjukdomar, leukemicellernas genetiska egenskaper och hur sjukdomen svarar på behandlingen. Din läkare kommer att berätta vad som gäller för dig.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Leukemi – blodcancer.

> Läs mer på blodcancerforbundet.se. Sök på Akut Lymfatisk Leukemi (ALL).

> Läs mer på cancerfonden.se.se. Sök på Akut lymfatisk leukemi (ALL).

Sjukdomen uppkommer i benmärgen där produktionen av blodceller störs. Det gör att omogna vita blodkroppar, så kallade blaster, samlas och påverkar den normala blodbildningen.

AML är den vanligaste formen av akut leukemi hos vuxna. I Sverige får varje år cirka 500 personer diagnosen. Sjukdomen är ovanlig före 40 års ålder, och medianåldern vid insjuknande är cirka 72 år.

Det finns flera undergrupper, till exempel myelosarkom och akut promyeloisk leukemi, APL.

Orsaken är oftast okänd

Oftast går det inte att säga varför någon får AML. I vissa fall kan orsaken vara tidigare sjukdomar i benmärgen, som myelodysplastiskt syndrom, MDS, eller myeloproliferativa sjukdomar, MPN. Risken kan också öka av tidigare behandling med cytostatika eller strålning samt exponering för vissa kemikalier som bensen. En viss andel av fallen har koppling till ärftliga faktorer.

Symtom du kan ha

Vanliga symtom:

• trötthet, orkeslöshet och andfåddhet på grund av blodbrist (anemi)
• ökad blödningsbenägenhet, som näsblod, blåmärken, rikliga menstruationer eller blödningar i tandköttet
• återkommande eller långdragna infektioner på grund av brist på fungerande vita blodkroppar
• feber utan tydlig infektion
• nattliga svettningar
• värk i skelettet eller lederna
• ofrivillig viktnedgång.

Du kan även uppleva allmän sjukdomskänsla och svullen mage, som kan bero på förstorad lever eller mjälte.

Symtomen kan komma snabbt och utvecklas inom dagar eller veckor.

Ärftlighet är ovanligt men förekommer

AML är i de flesta fall inte ärftlig. Men det finns vissa ärftliga tillstånd som kan öka risken för AML, exempelvis om flera personer i din familj har haft blodcancer eller om det finns specifika syndrom i släkten. Om det finns misstanke om ärftlighet kan du erbjudas genetisk vägledning och utredning.

Prognosen varierar

Prognosen vid AML är starkt kopplad till ålder, andra samtidiga sjukdomar, leukemicellernas genetiska egenskaper och hur sjukdomen svarar på behandlingen. Din läkare kommer att berätta vad som gäller för dig.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Leukemi – blodcancer.

> Läs mer på blodcancerforbundet.se. Sök på Akut Myeloisk Leukemi (AML).

> Läs mer på cancerfonden.se.se. Sök på Akut myeloisk leukemi (AML).

Akuta leukemier diagnostiseras oftast i samband med akuta symtom som blödning, feber, infektioner eller trötthet på grund av blodbrist. Dessa tillstånd kräver nästan alltid snabba åtgärder redan innan man säkert vet vilken sorts sjukdom det handlar om.

För att besluta om vilken behandling som du ska få behöver man invänta det slutgiltiga benmärgssvaret och de genetiska analyserna av leukemicellerna, men inledande cytostatika ges ofta innan alla svar finns till hands.

Diskussion om behandling

Du diskuterar behandlingen kontinuerligt med dina behandlande läkare. Du har alltid rätt att tacka nej till behandling. Närstående har inte rätt att bestämma.

Om du inte är nöjd med din behandling har du rätt till en ny medicinsk bedömning av en annan specialist.

Behandlingen kan ändras med tiden

Din behandling kan komma att ändras allteftersom den följs upp, och man ser hur sjukdomen svarar på behandlingen och hur du mår.

Hur bråttom det är att starta behandling beror på många faktorer och prover. Ibland startas cytostatikabehandling som tabletter eller dropp inom ett par timmar. I andra fall kan man invänta mer information från benmärgsprovet och starta behandling efter någon vecka.

Understödjande vård är lika viktigt initialt som sjukdomsinriktad behandling. Eftersom blodcancer inte kan skäras bort måste du kissa ut döda cancerceller och därför får du ofta mycket dropp och njurskyddande mediciner.

Du får blod och trombocyter efter behov, och eventuella infektioner och blödningar behandlas.

Målet med behandlingen är att ta bort alla mätbara leukemiceller och sedan minska risken för återfall. Vid ALL och LBL inleds behandlingen med kortison och cytostatika och de flesta uppnår det som kallas remission. Det innebär att ingen synlig leukemisjukdom ses vid undersökning av benmärgen i mikroskop eller vid röntgenundersökningen.

Behandlingen anpassas sedan efter undergrupp av ALL och LBL, din ålder och andra samtidiga sjukdomar. Beroende på hur sjukdomen har svarat på den inledande behandlingen och eventuella biverkningar väljer man fortsatt behandling. Sammantaget ges behandlingen i flera delar som tillsammans kan pågå upp till två och ett halvt år från diagnos. Majoriteten av behandlingen ges för att minska risken för återfall av sjukdomen.

Behandlingarna utgår från det nationella vårdprogrammet för ALL.

Sjukdomsinriktad behandling

ALL kan behandlas på till exempel dessa sätt:

• kortison
• cytostatika
• intratekal behandling när cytostatika injiceras i ryggmärgsvätskan
• målriktad behandling
• immunterapi
• strålbehandling
• allogen blodstamcellstransplantation
• CAR-T-behandling.

Understödjande vård

Efter en intensiv cytostatikabehandling kan det finnas behov av understödjande vård.

Här är några exempel:

• läkemedel som förebygger illamående och infektioner
• blodförtunnande läkemedel för att förebygga proppar
• transfusion av blod och trombocyter om du har låga blodvärden
• antibiotika om du får infektioner
• näringsdropp om du får svårt att äta.

Hur bråttom det är att starta behandling beror på många faktorer och prover. Ibland startas cytostatikabehandling som tabletter eller dropp inom några timmar. I andra fall kan man invänta mer information från benmärgsprovet och starta behandling efter någon vecka.

Understödjande vård är lika viktigt initialt som sjukdomsinriktad behandling. Eftersom blodcancer inte kan skäras bort måste du kissa ut döda cancerceller och därför får du ofta mycket dropp och njurskyddande mediciner.

Du får blod och trombocyter efter behov, och eventuella infektioner och blödningar behandlas.

Valet av behandling vid AML beror på vilken undergrupp av sjukdomen du har och genetiska avvikelser i leukemicellerna. Dessa analyser görs på det första benmärgsprovet men tar upp till några veckor att få svar på.

Din ålder, allmäntillstånd och andra samtidiga sjukdomar har också betydelse för valet av behandling, som därför i hög grad kommer att individanpassas. Behandlingen med cytostatika behöver upprepas även om alla tecken på sjukdomen verkar vara borta. Syftet är att minska risken för återfall.

Behandlingarna utgår från det nationella vårdprogrammet för AML.

Sjukdomsinriktad behandling

AML kan behandlas på olika sätt, till exempel med

• cytostatika
• målriktad behandling
• allogen blodstamcellstransplantation
• antikroppsbehandling
• intratekal behandling, när cytostatika injiceras i ryggmärgsvätskan (ovanligt)
• strålbehandling (mycket ovanligt).

Understödjande vård

Vid intensiv cytostatikabehandling är det vanligt att du ligger inlagd på sjukhus första månaden efter behandling. Du blir infektionskänslig och kan behöva understödjande behandling. Här är några exempel:

• läkemedel som förebygger illamående och infektioner
• transfusion av blod och trombocyter om du har låga blodvärden
• antibiotika om du får infektioner
• näringsdropp om du får svårt att äta.

I vissa fall kan du vara hemma under utredning och behandling, som då ges på öppenvårdsmottagningar och delvis i hemmet. Det gäller om sjukdomsförloppet är mer stillsamt, vilket ofta är aktuellt för dig som är över 75 år, och om du har andra samtidiga sjukdomar. Även här är det dock aktuellt med understödjande behandling.

 

Cytostatika dödar celler som delar sig fort och ofta vilket leukemicellerna gör. Andra celler i kroppen som delar sig snabbt är de friska benmärgscellerna, cellerna i slemhinnorna i mag-tarmkanalen, könscellerna och hårcellerna. Därför påverkas även dessa celler, vilket kan ge biverkningar.

Lågt blodvärde

Brist på röda blodkroppar, lågt blodvärde, kan leda till trötthet, huvudvärk, andfåddhet och yrsel. Vid lågt blodvärde kommer du att få transfusion av blod.

Blödningsrisk

Brist på blodplättar, låga trombocyter, kan ge ökad blödningsrisk. Det kan göra att du lättare får blåmärken, näsblod och andra blödningar i till exempel tandköttet. Vid låga trombocyter kommer du att få transfusion av trombocyter.

Infektionskänslighet

Produktionen av de friska vita blodkropparna påverkas också av cytostatikabehandlingen. Brist på vita blodkroppar och då främst de som kallas neutrofila granulocyter innebär att du har en ökad risk för att drabbas av infektioner.

Under vissa delar av behandlingen kan du behöva få förebyggande behandling med antibiotika samt läkemedel mot svamp och virusinfektioner. Om du har tecken på infektion får du behandling med antibiotika som är effektivt mot de flesta bakterier. Du kan även behöva få ett läkemedel som kallas granulocytstimulerande faktor, för att minska antalet dagar med låga vita blodkroppar.

Illamående och kräkningar

Behandling med cytostatika kan ge illamående och kräkningar beroende på vilka preparat du får. Känsligheten är väldigt individuell och idag finns bra läkemedel som ges förebyggande inför behandling.

Biverkningar från munnen och mag-tarmkanalen

Efter din behandling kan du få sår och blåsor i munnen på grund av påverkan av cytostatika på de friska cellerna i slemhinnan i kombination med ett nedsatt immunförsvar. Dessa besvär brukar läka ut när dina vita blodkroppar har återhämtat sig, men kan vara mycket besvärliga en tid och göra att det är svårt att äta. Smakförändringar är också vanliga.

Skador på tarmslemhinnan kan ge nedsatt aptit, diarré och ibland magsmärtor. Förstoppning kan ibland förekomma under behandlingsdagarna som en biverkning av de läkemedel som ges förebyggande mot illamående. Du kan även få ändtarmsbesvär, till exempel hemorrojder, som kan vara smärtsamt.

Håravfall

Cytostatika kan även ge håravfall beroende på vilket preparat och vilken dos du får. Vid leukemibehandling är det vanligt att du tappar ditt hår. Håret växer ut en tid efter att behandlingen har avslutats eller när du övergår till underhållsbehandling. Ibland kan din hårfärg och kvalitet vara förändrad.

Inför din behandling erbjuds du att få träffa frisör för att prova ut en peruk.

Fertilitet

Cytostatikabehandlingen kan ge nedsatt fertilitet men effekten är inte alltid bestående. Efter allogen blodstamcellstransplantation är risken större att infertiliteten blir bestående.

Fatigue

Både sjukdomen och alla behandlingarna kan ge upphov till stor trötthet under behandlingstiden men även en tid efter avslutad behandling. De flesta är helt sjukskrivna under behandlingstiden och en tid efter, men det är väldigt olika hur mycket man orkar med och när man kan återgå till arbetet eller eventuella studier. Detta kan variera både med hur svår tröttheten är och beroende på yrke och arbetsuppgifter.

Påverkan på andra organ

Leukemibehandlingen innehåller många läkemedel som kan påverka flera av kroppens organ, såsom levern, bukspottkörteln, njurarna och hjärtat.

I samband med behandlingsstart kommer du få information om hur fertiliteten kan påverkas. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor om dina möjligheter att få barn.

Fertilitet under och efter cytostatikabehandling

Cytostatikabehandling kan minska din produktion av könshormoner. Det kan leda till att menstruationen eller spermieproduktionen upphör. Det är svårt att säga i förväg om du kommer att bli infertil av behandlingen, men ju högre doser och ju äldre du är, desto större är risken.

Efter allogen blodstamcellstransplantation är risken stor att fertiliteten blir bestående nedsatt.

Behandlingen leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet. Det innebär ofta besvär i form av värmevallningar, svettningar och sköra slemhinnor. Du kan då få remiss till en gynekolog som kan bedöma dina problem.

Fertilitet efter målriktad behandling

Det är ännu osäkert om och i så fall hur målriktade läkemedel påverkar din förmåga att få barn.

Fertilitet efter strålbehandling

Strålbehandling kan påverka fertiliteten om strålarna riktas direkt mot könsorganen eller mot hjärnan, som styr produktionen av hormoner.

Vid strålbehandling är förhållandet mellan dos och biverkning tydligare än vid cytostatikabehandling. Därför går det oftast att säga vilka doser som kan göra dig infertil.

Det finns hjälp att få

Att få hjälp att bevara fertiliteten kallas fertilitetsbevarande eller fertilitetsfrämjande åtgärder.

Du som är man erbjuds att frysa in sperma innan start av cytostatikabehandling, om det är möjligt.

För kvinnor finns det inte någon enkel metod att bevara fertiliteten vid insjuknande i akut leukemi. Det beror på att det är betydligt svårare att frysa in ägg eller äggstocksvävnad innan och under cytostatikabehandling. För att frysa ägg krävs hormonell förbehandling och det går inte innan du startar behandlingen, på grund av sjukdomens akuta karaktär och behovet att snabbt starta behandling.

Regionerna har olika regler för vilken hjälp man kan få med frysning av ägg och äggstocksvävnad samt konstgjord befruktning efter en cancerbehandling. Bland annat finns det åldersgränser och regler om kostnader. Din läkare kan berätta vad som gäller i din region. Läkaren kan också skriva remiss till en reproduktionsmedicinsk mottagning om du behöver det.

Att ha fått tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder är ingen garanti för att kunna bli förälder.

Om du är eller blir infertil kan du få stöd för att hantera det känslomässigt. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få hjälp.

Använd preventivmedel under och en tid efter behandlingen

Alla cancerläkemedel och även strålbehandling kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cancerläkemedel kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fertiliteten och cancerbehandlingen.

Behandling med botande syfte kallas också kurativ behandling.

Det första målet med leukemibehandlingen är att få bort sjukdomen och bli leukemifri. Detta lyckas för de allra flesta. Utan fortsatt så kallad konsoliderande behandling, är dock risken för återfall mycket stor och därför måste behandlingen fortsätta även efter att spår av sjukdomen inte kan mätas.

Behandlingen följs upp kontinuerligt och kan behöva bytas

Behandlingen följer nationella riktlinjer eller studieprotokoll. Du får information av din läkare eller kontaktsjuksköterska via besök, telefon eller brev.

Målet med behandlingen kan ändras

Målet med behandlingen kan ändras efter att den har startat. En behandling med botande syfte som inte har botande effekt kan ändras till att ha som mål att lindra symtom och bromsa sjukdomen.

Du kan få palliativ vård under lång tid, samtidigt som du får behandling som bromsar sjukdomen. Genom att tidigt uppmärksamma dina behov av palliativ vård ökar möjligheten till god livskvalitet. Målet med din vård och behandling ska vara tydligt för både dig, dina närstående och vårdpersonalen, och det är viktigt att lägga upp en plan för den fortsatta vården. Du kan till exempel få lindring av symtom som smärta, och stöd genom att prata om det som är viktigt för dig.

Vad är viktigt för mig?

Det är bra om du funderar över vad som är viktigt för dig och vilket stöd du behöver. Om du vill kan du göra det tillsammans med någon som står dig nära.

Du har rätt till samtal om din situation. Närstående kan vara med om du vill. Samtalen kan till exempel handla om följande:

• dina tidigare erfarenheter
• vad du vill och kan göra själv
• dina önskemål och prioriteringar
• din sjukdom och behandling.

Prata med din läkare, kontaktsjuksköterska och kurator om vad som är viktigt för dig. Tillsammans kan ni planera vården så att du känner dig trygg och får det stöd du behöver.

Vilken hjälp kan jag få?

Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående och trötthet.
• Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få praktisk hjälp, till exempel med intyg eller ekonomisk vägledning så att du kan ordna vardagen på bästa sätt.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.

Tillsammans med vårdpersonalen får du regelbundet uppdatera din plan för vård och behandling utifrån dina behov.

Om det är något du funderar på, tveka inte att fråga din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal.

Var kan jag få palliativ vård?

Beroende på vilka behov du har, vad du vill och vad som är möjligt, kan du få palliativ vård till exempel hemma, på ett vård- och omsorgsboende eller på sjukhus. Dina behov och vad du vill kan också ändras när sjukdomen förändras. Till exempel kan du behöva vara en kortare tid på sjukhuset för att sedan vårdas hemma. Ibland kan du behöva få hjälp av flera olika vårdenheter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Planerad vård hemma.

Film: Palliativ vård hjälper dig att leva så bra som möjligt med cancer

Behandling med bromsande och lindrande effekt

När det inte går att bli botad kan du få leukemibehandling med syfte att bromsa sjukdomen, förlänga livet och ge dig en så god livskvalitet som möjligt. Bromsande och symtomlindrande behandling kan pågå så länge som den har önskad effekt med acceptabla biverkningar.

Med tiden kan effekten bli sämre

Med tiden är det vanligt att leukemin påverkar dig allt mer. Samtidigt kan leukemibehandlingen med tiden få sämre effekt och i stället ge fler och mer påtagliga biverkningar. Det kan nå en punkt där du inte längre har nytta av den. Tillsammans med din läkare behöver du då överväga om det är lämpligt att avbryta behandlingen.

I sådana situationer kommer du fortfarande att få god palliativ vård, som syftar till att förebygga och lindra symtom som sjukdomen orsakar. Målet är att ge dig den bästa möjliga livskvaliteten och hjälpa dig att hantera sjukdomens påverkan på bästa sätt.

Vid palliativ vård i livets slutskede bedöms du ha kort tid kvar att leva, dagar eller veckor.

Det här kan vara tecken på att döden närmar sig:

• Du kan vara mer sängliggande.
• Du kan ha svårt att svälja.
• Du kan bara dricka små mängder vätska.
• Du kan ha sämre cirkulation och andning.
• Du kan ha sänkt medvetande eller vara förvirrad i perioder.

Vårdpersonalen tar hänsyn till vad du vill och behöver

Din läkare samtalar med dig och dina närstående om situationen. Ibland är även en sjuksköterska eller undersköterska med under samtalet. Även vårdteamet runt dig informeras om att du är döende.

Vårdpersonalen ska ta hänsyn till dina önskemål om vården i livets slut, och respektera dina andliga och existentiella behov.

Du ska få de läkemedel du behöver för att lindra besvärliga symtom.

Vårdpersonalen kommer att ta reda på hur du mår med jämna mellanrum. Om du inte kan berätta själv tittar man efter vissa tecken, till exempel ditt ansiktsuttryck, hur du andas och hur ditt hjärta slår. Vårdpersonalen kommer också att prata med dina närstående om hur du mår. 

Om du har särskilda behov kontaktar vårdteamet personal med rätt kompetens. Det kan vara till exempel ett smärtteam, en andlig företrädare eller en annan enhet på sjukhuset.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vård i slutet av livet.
> Dina närstående kan läsa mer på narstaende.se.

Cytostatika kallas ibland för cellgifter eller kemoterapi. Läkemedlen är effektiva mot cancerceller men påverkar även friska celler i kroppen, till exempel hårceller och könsceller.

En cytostatikabehandling kan bestå av flera olika läkemedel. Du kan få cytostatika som enda behandling eller i kombination med andra behandlingar.

Behandlingen ges ofta i omgångar, så kallade kurer, med viss tid emellan. Hur många kurer och hur höga doser du får anpassas utifrån din sjukdom, din ålder och hur väl du tål behandlingen.

Så går det till

Cytostatika får du vanligtvis direkt i blodet genom dropp via en infusionspump, eller med en spruta under huden (subkutant) eller i en muskel. Ibland kan du få cytostatika som tabletter eller kapslar.

Om du ska få cytostatika genom dropp, behöver du antagligen få en central venkateter (infart). Det är en tunn slang som förs in genom ett blodkärl i överarmen eller halsen och mynnar ut i ett av kroppens större blodkärl. Infarten kan sitta kvar så länge du behöver den. Exempel på infarter är central venkateter, CVK, subkutan venport, SVP, eller perifert inlagd central kateter, PICC-line.

Tabletter och kapslar med cytostatika tar du själv hemma. Vissa sprutor går också att ta hemma, efter en genomgång med en sjuksköterska på din behandlande mottagning.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletter får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja tabletterna eller kapslarna.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller kapslarna.
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska du lämna tillbaka till ett apotek.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen med cytostatika kan göra att du får sämre blodvärden. Det behöver därför lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot leukemi. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Cytostatika påverkar även friska celler, vilket kan ge olika biverkningar. Exempel på biverkningar av cytostatika är illamående, håravfall och ökad infektionskänslighet.

Vi människor reagerar olika på läkemedel. Därför går det inte alltid att säga vilka biverkningar du kommer att få. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge. Det är olika hur länge man har biverkningar. För en del kan det ta flera år efter avslutad behandling innan biverkningarna försvinner helt.

Vissa biverkningar går att förebygga. Du kan därför ordineras ytterligare läkemedel mot till exempel illamående eller allergiska reaktioner.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen gör sig av med resterna av cytostatikan genom olika kroppsvätskor, till exempel urin och avföring. Mängden cytostatika i kroppsvätskorna är störst direkt efter en kur. Olika läkemedel tar olika lång tid att få ur kroppen.

Generellt gäller att du bör vara försiktig med dina kroppsvätskor under behandlingen och de 7 första dygnen efter att behandlingen är slut, för att skydda personer i din omgivning. Du kan få andra råd från vårdpersonalen.

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor ska hen alltid använda engångshandskar.
• Om du svettas så att kläder och lakan blir blöta bör du duscha och byta kläder och sängkläder.
• Tvätta kläder och tyger som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst separat. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka urin. Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.
• Cytostatika kan även finnas i sperma, men man vet inte exakt hur länge det finns kvar. Rekommendationen är att du som är man använder kondom vid sex inom 72 timmar, alltså cirka 3 dygn, efter att du har fått behandling för att skydda din partner. Kondom ger också ett bra skydd mot infektioner.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan kasta. Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.
• Om du har urinkateteter, töm påsen själv i toaletten om du kan. Om du behöver hjälp att tömma påsen, sätt på en extra engångspåse som byts när den är full. När engångspåsen har kopplats bort, gör en knut på kopplingsslangen. Lägg engångspåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.

Undvik graviditet och amning

Cytostatikan kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cytostatikan kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom ka rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

Cytostatikan kan gå över i bröstmjölk. Därför ska du inte amma under behandlingen och en tid efteråt. Hur lång tid beror på vilka läkemedel du får.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under cytostatikabehandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering medan du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa cytostatika kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Sköt om din munhälsa

Det är viktigt att sköta om din munhälsa under tiden du behandlas med cytostatika. Använd en mjuk tandborste och mild tandkräm för att förebygga besvär. Var försiktig med tandpetare och tandtråd, så att du inte skadar tandköttet.

Att gå till tandläkaren

På grund av ökad risk för infektioner och blödningar bör du inte gå till din vanliga tandläkare eller tandhygienist innan du har pratat med din läkare eller kontaktsjuksköterska. Vid behov kan du även få hjälp av specialisttandläkare som är knuten till sjukvården. Berätta då att du behandlas med cytostatika.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara det. Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Behandling med cytostatika vid cancer och Att lämna blodprov.

Så går det till

Läkemedlen ges enligt ett speciellt schema som finns i det nationella vårdprogrammet för AML.

Den första tiden (ofta minst 4 veckor) är man inlagd på sjukhus på grund av stor risk för komplikationer. Efter uppnådd remission kan resterande behandlingar ges i öppenvården. Remission innebär att det inte finns någon synlig leukemi i benmärgen vid undersökning i mikroskop.

Behandlingen pågår under ett drygt halvårs tid och du får detaljerna av din läkare.

Under behandlingen följer vårdpersonalen noggrant upp ditt tillstånd, bland annat genom blodprover för att bedöma effekten och hitta eventuella biverkningar.

Mer om läkemedlen

Tretinoin, i vårdprogrammet kallat ATRA, är en medicin som är relaterad till vitamin A. Den får de sjuka, omogna vita blodkropparna att mogna ut till friska celler. Det innebär risker de första veckorna av behandling och är en av anledningarna till att du måste tillbringa mycket tid på sjukhus med mycket täta kontroller och prover. Man försöker ofta förebygga biverkningarna med milda cytostatikatabletter och höga doser kortison.

Tretinoin tas genom munnen som kapslar två gånger dagligen enligt ett separat schema.

Arsenik rätt använt är ett mycket effektivt läkemedel mot leukemi.

Arsenik ges som dropp direkt i blodet under cirka 2 timmar. Inför varje dropp kontrolleras EKG och blodsalter eftersom arsenik kan ge en övergående risk för rubbning av hjärtrytmen. Ibland behöver dosen därför minskas eller skjutas upp.

Biverkningar du kan få

Biverkningarna varierar under behandlingstiden och kan inkludera

• trötthet
• huvudvärk
• dimsyn
• andfåddhet
• feber
• svullnad
• illamående
• nedsatt känsel
• nervsmärta.

Leverfunktionen och hjärtrytmen kan påverkas, men detta övervakas av vårdpersonalen.

Man brukar inte tappa hår. Efter uppnådd remission är man inte heller lika infektionskänslig som andra patienter med pågående leukemibehandling.

Kontakta din läkare eller kontaktsjuksköterska om du har frågor, upplever symtom som bekymrar dig eller om du behöver stöd under behandlingen.

Läkemedlet är ett enzym, ett protein, som tillverkas i bakterier. Enzymet bryter ner aminosyran asparagin som särskilt lymfoblaster, de sjuka cellerna vid ALL och LBL, är beroende av. Lymfoblaster kan nämligen inte tillverka asparagin.

Asparaginas ges som en spruta eller som dropp direkt in i blodet. Läkemedlet ges oftast varannan till var sjätte vecka i ett visst antal doser enligt det behandlingsprotokoll du följer (cirka 4–8 stycken).

Eftersom asparaginas inte är cytostatika har det inte heller de vanliga cytostatikabiverkningarna utan helt andra.

Vilka biverkningar kan jag få?

Precis som alla läkemedel kan asparaginas orsaka biverkningar hos vissa patienter. Det kan bli aktuellt att hoppa över en dos, skjuta upp behandlingen eller ibland avsluta den helt.

Det finns några biverkningar som är extra viktiga att känna till och som kan komma i samband med sprutan eller droppet, eller en tid efteråt.

Allergi

Eftersom läkemedlet är ett protein kan man bli allergisk emot det. Allergin kan yttra sig som klåda, utslag, svullnad i ansiktet och i sällsynta fall en allergisk chock.

Om du får en allergisk reaktion kan du behöva byta sort av asparaginas till en som ges flera gånger i veckan som dropp. Du kan också få läkemedel för att förhindra att en allergisk reaktion uppstår. Effekten av asparaginas mäts då i blodet och om effekten upphävs (”tyst allergi”) kan även detta kräva byte av behandling.

Bukspottkörtelinflammation

En allvarlig komplikation är bukspottkörtelinflammation, så kallad pankreatit. Det inträffar i så fall vanligtvis efter någon eller några doser. Inför varje behandling med asparaginas tas därför alltid blodprover. Till exempel kontrolleras blodprovet amylas som kan vara förhöjt vid bukspottkörtelinflammation.

Det är viktigt att du kontaktar vården om du får symtom från magen. Det kan vara smärta, som kan komma smygande men också hastigt. Smärtan kan stråla ut i ryggen och bli värre vid djupandning. Andra symtom kan vara illamående med täta kräkningar eller diarréer.

Proppar

Asparaginas påverkar också leverns produktion av koagulationsfaktorer och kan därför orsaka proppar i till exempel benen, magen eller hjärnans avflödessystem (ovanligt).

Om du får ett svullet ben eller arm, får svår huvudvärk, får svårt att andas eller blir väldigt andfådd ska du kontakta vården akut.

På grund av risken för proppar får du blodförtunnande sprutor under behandlingen, men en liten risk för proppar finns ändå upp till några veckor efter den sista dosen.

Påverkan på blodfetter

Ibland påverkas omsättningen av blodfetter vilket kan avgöra om läkemedlet kan ges.

Skelettsmärta

En ovanlig sen biverkning är osteonekros, en skada på skelettet som kan komma månader till år efter behandlingen, särskilt när den har givits ihop med kortison. Osteonekros ger skelettsmärta som oftast inte ses på vanlig röntgen utan kräver magnetkameraundersökning. Det kan vara bra att komma ihåg om du får ont i skelettet efter avslutad behandling.

Hur ska jag förbereda mig?

Det är bra om du kan hitta en skön och avslappnad ställning så att du klarar att ligga eller sitta still under hela behandlingen som tar mellan 15–45 minuter. Det finns till exempel avslappningsövningar och andningstekniker som du kan lyssna på hemma som förberedelse.

Prata med läkaren om du är orolig. Läkaren kan förklara allt som ska hända.

Du kan ta med en närstående som stöd under behandlingen om du känner dig orolig.

Så går det till

Du kan ligga ner eller sitta upp när behandlingen ges och provet tas. Läkaren kommer att be dig att böja eller kuta på ryggen så mycket du kan. Det underlättar för läkaren, eftersom det då blir större mellanrum mellan kotorna. Du kan också få hålla en kudde i knäet om du ska sitta upp.

Behandlingen ges vanligtvis mitt i ländryggen. Läkaren känner på ryggen och höfterna för att hitta rätt plats för sticket, och tvättar med sprit där. Du kan få lokalbedövning om du vill, men det lindrar inte helt utan du kan ändå känna ett tryck. Utan lokalbedövning känner du själva sticket genom huden under några sekunder.

När nålen har gått igenom huden förs den in till den så kallade spinalkanalen, eller ryggradskanalen, som innehåller ryggmärgsvätska. När nålen är på plats får du cytostatikan.

Vid första behandlingen tar läkaren ett prov från ryggmärgsvätskan. Det kan även göras vid senare behandlingar om leukemiceller finns vid provtagningen eller om du har symtom.

Du ska ligga helt plant (utan kudde) 1–2 timmar efter behandlingen för att cytostatikan ska spridas runt i vätskan runt hjärnan och ryggmärgen.

Vid provtagning

När nålen är på plats får ryggmärgsvätska droppa ner och ut i ett provrör.

Provet tar en stund eftersom ryggmärgsvätskan rinner långsamt, en droppe i taget. Exakt hur lång tid det tar beror på hur mycket vätska som behövs, och det beror i sin tur på varför provet tas.

Ryggmärgsvätskan nybildas och tas upp kontinuerligt, så du får ingen brist på vätskan efter provtagningen.

Hur mår jag efteråt?

De flesta mår som vanligt efter behandlingen, men en del får ont i huvudet när de står och går. Besvären kommer då efter ett par timmar och kan finnas kvar i flera dagar.

Huvudvärken kan vara besvärlig, men det betyder inte nödvändigtvis att något är fel. Kontakta din kontaktsjuksköterska, mottagningen eller avdelningen där du fick behandlingen.

Komplikationer är ovanligt

Det är mycket ovanligt med allvarliga komplikationer efter behandling i ryggmärgsvätskan.

Sök vård om du efter behandlingen får

• feber utan tydlig orsak
• svaghet eller nedsatt känsel i benen
• huvudvärk.

Ring till din kontaktsjuksköterska eller till mottagningen eller avdelningen där du fick behandlingen. Då kan du få hjälp med att bedöma dina symtom eller få veta var du kan söka vård.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ryggvätskeprov – lumbalpunktion, Avslappning genom andning och Lokalbedövning.

Om du är orolig för att må illa eller har besvärats av illamående tidigare, berätta det för din kontaktsjuksköterska så att din förebyggande behandling kan anpassas.

Det finns effektiva läkemedel

Följ den ordination av läkemedel som du får inför cytostatikabehandlingen, särskilt vid första behandlingstillfället.

Utöver förebyggande kan du också få extra läkemedel som du kan ta vid behov upp till en viss maxdos. Om ditt illamående förvärras av mat kan du få läkemedel att ta 20–30 minuter före huvudmåltiderna.

Berätta för din kontaktsjuksköterska om du inte kan ta läkemedlen eller om du mår illa trots att du har tagit dina ordinerade läkemedel.

Registrera hur du mår

Det är lätt att glömma hur man har mått om det har gått en tid mellan cytostatikabehandlingarna. Det kan då vara till hjälp att fylla i en illamåendedagbok. I samband med nästa behandling kan du tillsammans med vårdpersonalen utvärdera din behandling mot illamående. Om kontaktsjuksköterskan vet hur du har mått är det lättare att ge personliga råd eller justera behandlingen mot illamående. Dagboken går att få digitalt i Min vårdplan eller på papper.

Du kan också svara på frågor i Min vårdplan för att ta reda på om det finns något annat än cytostatikan som utlöser eller förvärrar ditt illamående och som du kan försöka undvika. Frågorna kan hjälpa dig att förstå vad som kan förebygga och lindra illamåendet.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cytostatikabehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Den första tiden efter diagnos sker behandlingarna vanligtvis inneliggande på sjukhuset.

Vissa kortare behandlingar kan ges på din hematologiska mottagning och du kan då åka hem samma dag.

Läkemedel mot leukemi ges vanligen som dropp i ett blodkärl, men ibland även som spruta i en muskel eller i underhudsfettet.

Hur ska jag förbereda mig?

Det är bra att dricka ordentligt dygnet före, under och efter behandlingen för att skydda dina njurar. Det innebär cirka 2 liter per dygn för en normalstor vuxen.

Oavsett om du får din behandling på mottagningen eller inneliggande på vårdavdelningen, ta gärna med något att läsa eller lyssna på, till exempel böcker, musik eller radioprogram. Vid inneliggande vård, ta gärna med inneskor.

Vanligtvis får närstående vara med under din behandling, men tänk på att visa hänsyn till andra patienter. Närstående som känner sig sjuka ska stanna hemma. Ibland gäller särskilda restriktioner. Många patienter kan vara infektionskänsliga.

Både patienter och personal kan vara känsliga mot lukter. Ta därför inte med kryddstark mat eller doftande blommor och ha inte på dig parfym.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller den behandlingsansvariga sjuksköterskan om du har frågor om vad som gäller där du ska få behandling.

Så går det till

Behandlingen ges på en avdelning eller mottagning där patienter med olika typer av blodsjukdomar behandlas. En sjuksköterska ansvarar för dig och din behandling.

De flesta läkemedel ges som dropp direkt i blodet via en slang eller dosa kopplad till ett blodkärl, en så kallad infart. Det finns olika typer av infarter. Vid behandling mot akut leukemi krävs ofta att infarten ligger i ett av de större blodkärlen, i vener som har ett stort blodflöde. En sådan infart läggs in vid en operation eller av en specialistutbildad sjuksköterska någon dag innan du får din första behandling. Din kontaktsköterska kommer att berätta mer.

Om du får dropp tar det allt från några timmar till flera dygn. Oftast är det flera olika läkemedel som ges efter varandra. Ibland får du cytostatika som pågår under några dagar via en bärbar infusionspump.

Hur mår jag efteråt?

Efter vissa behandlingar är det viktigt med övervakning. Då kan du behöva stanna kvar på sjukhuset i något eller några dygn.

Du får inte gå från avdelningen förrän behandlingen och efterkontrollerna är klara.

Tänk på att dricka cirka 2 liter vätska något dygn även efter behandlingen.

Bra att veta

Vårdpersonal som hanterar cancerläkemedel dagligen kan utsättas för risker. Därför följer de särskilda skyddsföreskrifter under din behandling. Till exempel använder de speciella skyddskläder när de ger cytostatikabehandling, städar och hanterar kroppsvätskor.

Det finns många olika målriktade behandlingar. Vilken typ av målriktad behandling du får beror på egenskaper hos leukemin. Din läkare berättar vad som gäller för dig.

Här är några exempel på vad målriktad behandling kan vara:

• Proteinkinashämmare eller ”småmolekylära läkemedel”: Dessa läkemedel blockerar signalvägar i leukemicellerna och minskar deras tillväxt och delning. De ges som tabletter eller kapslar.
• Antikroppar: Kallas också biologiska läkemedel. Antikropparna fungerar enligt samma princip som kroppens egna antikroppar som bildas efter till exempel vaccination eller infektion. Antikroppar som läkemedel söker upp proteiner på leukemicellernas yta och försvårar leukemins tillväxt.
• Bispecifika antikroppar: Antikroppar som har modifierats så att de är extra bra på att koppla ihop kroppens egna immunförsvarsceller med leukemicellerna.
• Cytostatika kopplade till antikroppar: Cytostatikan är kopplad till en antikropp som i sig är riktad speciellt mot leukemiceller. Därmed minskar risken för cytostatikabiverkningar i övriga celler.

Så går det till

Läkemedlet får du direkt i blodet som spruta eller dropp, eller tar som tabletter eller kapslar.

• Tabletter och kapslar tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletterna får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja dem.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller kapslarna.
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska hanteras som riskavfall. Fråga ditt apotek om de kan ta emot dem. Annars kan du lämna tillbaka dem till sjukhuset.

Du kan få biverkningar

Vilka biverkningar du får beror på vilket läkemedel du får, hur stor dosen är och om du får annan behandling samtidigt. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge.

Berätta hur du mår för din kontaktsjuksköterska eller läkare. Då kan du få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

Du kan ordineras ytterligare läkemedel för att förebygga biverkningar.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen bryter ner målriktade läkemedel till vattenlösliga ämnen och gör sig av med dem genom olika kroppsvätskor, till exempel urin, avföring och kräkningar. Det kan därför finnas risker när du hanterar kroppsvätskor efter att ha tagit vissa målriktade läkemedel som tabletter och kapslar. Antikroppar kan hanteras som vanliga läkemedel och kräver inga särskilda skyddsåtgärder.

Om du har omsorgspersonal hemma, informera dem om att du behandlas med målriktade läkemedel mot cancer.

Följ dessa råd:

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor bör hen alltid använda engångshandskar.
• Tvätta textilier som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst skilt från annan tvätt. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka urin. Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan kasta. Använd engångshandskar. Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.
• Om du har urinkateter, töm påsen själv i toaletten om du kan. Om du behöver hjälp att tömma påsen, sätt på en knut på kopplingsslangen. Lägg engångspåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.

Undvik graviditet och amning

Målriktade läkemedel kan påverka spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Man vet ännu för lite om riskerna för att kunna ge exakta råd. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av läkemedlet kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom rekommenderas som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Din läkare kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

De flesta målriktade läkemedel går över i bröstmjölk, och man vet för lite om riskerna för barnet vid amning. Därför bör du inte amma i samband med behandlingen.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under behandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering under tiden du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa målriktade läkemedel kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men dina låga blodvärden kan vara det. Prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska. Beröring och taktil massage går alltid bra.

Forskningen om akuta leukemier går glädjande nog snabbt framåt och därmed upptäcker man hela tiden nya behandlingsmöjligheter. Förfinad diagnostik har gjort att man kan hitta förändringar i leukemiceller som är möjliga att angripa med målriktade behandlingar. Vissa ges som tabletter, oftast som tillägg till cytostatikabehandlingar.

En sådan grupp av läkemedel kallas tyrosinkinasinhibitorer, TKI, vilket är små molekyler som hindrar tyrosinkinasers funktion. Tyrosinkinaser är proteiner i kroppen som är inblandade i cellernas signalsystem. Vid vissa undergrupper av leukemier är signaleringen förstörd och frikopplad från normal kontroll. TKI kan då bromsa signalering och celldelning. Den första och mest kända TKI:n heter imatinib och togs fram mot kronisk myeloisk leukemi.

En vanlig undergrupp av ALL har motsvarande förändring i leukemin, Philadelphiakromosomen eller BCR-ABL-fusionen. Philadelphiapositiv (Ph+) leukemi svarar ofta mycket bra på tillägg av TKI-behandling. Det kan ibland möjliggöra mindre intensiv cytostatikabehandling.

Vid AML finns också TKI-läkemedel som används vid vissa undergrupper av sjukdomen. I dagsläget ges de som tabletter under en kortare tid efter cytostatika eller fram till transplantation och en tid efteråt.

Behandlingen kan ge biverkningar

Idag används flera olika TKI-varianter. De har olika fördelar, nackdelar och biverkningsmönster. Gemensamt för dem är att de kan påverka levern, öka risken för bukspottkörtelinflammation och på sikt öka risken för hjärt-kärlsjukdom. Därför kontrolleras blodtryck och blodfetter extra noga om behandlingen pågår under lång tid.

CAR-T-cellsbehandling går ut på att man samlar in vita blodkroppar från ditt blod och skickar dem till ett laboratorium. Där bearbetas de så att de kan känna igen cancerceller och bli mer aktiva. Blodkropparna har då blivit till ett läkemedel, och förs in i ditt blod igen.

Du behöver utredas inför behandlingen

Inför behandling med CAR-T får du genomgå undersökningar och provtagningar för att se hur lungorna, njurarna, levern och hjärtat fungerar. Om något organ inte fungerar som det ska kan behandlingsschemat behöva anpassas. Om funktionen är mycket nedsatt kan det vara bättre med en annan behandling.

Så går det till

Insamling av vita blodkroppar

Insamlingen sker på sjukhus och ofta i anslutning till en blodcentral, som är en enhet van vid att hantera insamling av blod. Ditt blod leds in i en aferesapparat som samlar in en del av ditt blod (vita blodkroppar, främst T-celler), och resten av blodet återförs till dig. I de flesta fall kan blodet föras till och från apparaten genom plastslangar som läggs in i blodkärl på armarna. Det kan också hända att du får en grövre plastslang (tillfällig central kateter) i ett större blodkärl.

Insamlingen tar cirka 5 timmar, så se till att äta en ordentlig frukost på morgonen.

Efter insamlingen skickas cellerna färska direkt till det laboratorium som tillverkar den färdiga CAR-T-produkten. Det tar 3–5 veckor innan cellerna skickas tillbaka, och under tiden kan du behöva få annan behandling.

Inför CAR-T-cellsbehandlingen

Du får en förbehandling med cytostatika som förbereder kroppen på att ta emot CAR-T-cellerna. Denna ges oftast på sjukhus och pågår i regel några dagar. Sedan följer ett par vilodagar innan du får tillbaka cellerna.

Under behandlingen behöver du en central infart. Om du inte redan har en sådan kommer du att få en när du läggs in på sjukhuset. Du får mer information om vilken typ av infart som är aktuell för just dig.

Dropp med CAR-T-celler

Droppet med CAR-T-cellerna är en engångsbehandling som tar högst 30 minuter. Du blir sedan kvar på sjukhuset för övervakning av eventuella biverkningar. Hur länge du behöver stanna kvar beslutas av din läkare, men räkna med att vara kvar i någon vecka efter behandlingen.

Biverkningar

Förbehandlingen med cytostatika ger låga blodvärden och du blir mer känslig för infektioner.

Själva behandlingen med CAR-T kan orsaka flera olika biverkningar. Den vanligaste är en reaktion där immunförsvaret aktiveras och ger influensaliknande symtom med feber och allmän sjukdomskänsla. Du kan också få neurologiska biverkningar som trötthet och förvirring. Allvarliga biverkningar kan kräva intensivvård och bli livshotande.

Under vårdtiden kommer personalen kontrollera till exempel din puls och ditt blodtryck. Syftet är att tidigt upptäcka eventuella biverkningar så att behandling kan sättas in i tid.

De allvarligaste biverkningarna efter CAR-T-cellsbehandling kommer oftast under den första veckan, men kan ibland komma senare.

Hur mår jag efteråt?

Du kan skrivas ut från sjukhuset när eventuella biverkningar har klingat av och risken för nya biverkningar bedöms som låg.

Under den första tiden hemma bör du ta tempen varje dag för att kontrollera att du inte har fått feber.

Uppföljning

Efter en CAR-T-cellsbehandling får du lämna blodprover 1–2 gånger per vecka så länge din läkare anser att det behövs. Därefter följs effekten upp med benmärgsprov och regelbundna kontroller som glesas ut beroende på hur du mår.

När ska jag kontakta vården?

• Om du får frossa, extrem trötthet, svaghet, yrsel, huvudvärk, hosta, andfåddhet eller hjärtklappning.
• Om du får krampanfall eller skakningar, får svårt att tala eller talar otydligt, blir medvetslös eller får minskad medvetandenivå, blir förvirrad och desorienterad eller får försämrad balans eller koordination.
• Om du får feber.
• Om du får blödningar eller märker att du lättare får blåmärken.

Blinatumomab fungerar så att det kopplar ihop kroppens friska vita blodkroppar av T-cellstyp med sjuka ALL-celler av B-cellstyp. De sjuka cellerna förstörs då av kroppens eget immunförsvar.

Så går det till

Läkemedlet ges direkt in i blodet i din centrala infart via en bärbar pump. Pumpen går dygnet runt under en bestämd tid, oftast 4 veckor i sträck (en cykel) med en paus på 2 veckor innan nästa cykel. Pumpen behöver fyllas på några gånger per vecka.

När behandlingen startas ligger du på sjukhus, men du kan sedan ha pumpen hemma. Du får mer information av din vårdpersonal.

Läkemedlet kan också ges som en injektion i underhudsfettet, men det görs än så länge bara inom kliniska studier.

Biverkningar du kan få

Risken för biverkningar varierar mellan olika personer, men är högre ju mer ALL-sjukdom som finns vid start.

Den vanligaste biverkningen är feber. Neurologisk påverkan som skriv och talsvårigheter och kramper är ovanligt, men förekommer och kräver speciell hantering. Flera biverkningar finns, men brukar gå bra att stoppa med kortison eller genom att pausa läkemedlet. Då risken för biverkningar är störst den första tiden efter behandlingsstart vårdas du inneliggande på sjukhus för observation.

När du inte får några fungerade B-celler kvar i kroppen produceras inga nya antikroppar under en tid och du blir därför mer infektionskänslig. Du kan behöva ersättningsantikroppar i blodet (ges på sjukhus) eller underhudsfettet (som du tar själv).

Att tänka på

Kontrollera varje dygn att pumpen fungerar som den ska enligt de instruktioner du har fått av din vårdpersonal.

Om du inte mår bra ska du som alltid under aktiv ALL-behandling kontakta din behandlande avdelning eller mottagning. Bär gärna med dig ett informationskort om blinatumomab.

Om du behöver uppsöka akut sjukvård informera alltid personalen att du behandlas med blinatumomab i pump. Behandlande personal ska kontakta din behandlande avdelning eller mottagning innan pump eller infart används.

Både sjukdomen i sig och vissa läkemedel du får under din leukemibehandling ökar risken för blodproppar. Därför kommer du att i perioder behöva ta blodförtunnande läkemedel i förebyggande syfte. Blodförtunnande läkemedel används också som behandling om du redan har fått en blodpropp.

Du kan även behöva ta blodförtunnande läkemedel om du tidigare har haft förmaksflimmer, hjärtsvikt, högt blodtryck eller diabetes.

Olika typer av blodförtunnande läkemedel

Det finns olika typer av blodförtunnande läkemedel. Vilket du rekommenderas beror på vilken sjukdom du har och om du tar andra läkemedel. Du kan behöva använda flera blodförtunnande läkemedel samtidigt, eller olika läkemedel under olika faser av behandlingen.

Blodförtunnande läkemedel finns som sprutor, tabletter eller kapslar.

Berätta om du tar andra läkemedel och naturläkemedel

Vissa läkemedel som är avsedda för andra saker kan också ha en blodförtunnande effekt. Det gäller även receptfria läkemedel som vissa värktabletter. Därför ska du alltid berätta för läkaren om alla läkemedel och naturläkemedel du tar.

Vanliga biverkningar

Blodet koagulerar inte lika snabbt när du tar blodförtunnande läkemedel. Därför blöder du lättare om du till exempel får ett sår eller en skada. Här är exempel på vanliga biverkningar:

• näsblod
• blod i urinen
• blod i avföringen som gör den svart
• många eller stora blåmärken i huden.

Risken för allvarlig blödning minskar om du har ett normalt blodtryck.

Du kan ibland tillfälligt behöva sluta ta det blodförtunnande läkemedlet eller ändra dosen, om du ska opereras eller gå igenom olika undersökningar. Om du går till tandläkaren, kom ihåg att tala om vilka läkemedel du tar.

Dessutom behöver du pausa användningen av blodförtunnande läkemedel om dina trombocyter blir för låga och inför lumbalpunktion. Detta kommer du i så fall att informeras om.

När ska jag kontakta vården?

• Om du blöder mycket eller om blödningen inte slutar, kontakta din behandlande mottagning. Du kan behöva ändra din dos.
• Om du ska vaccinera dig, prata först med din läkare.

Erytropoetin är ett protein som huvudsakligen bildas i njurarna. Det reglerar produktionen av röda blodkroppar i benmärgen. Personer med dålig njurfunktion får brist på erytropoetin, vilket leder till blodbrist (anemi).

När du har blodbrist kan kroppen inte själv bilda tillräckligt med röda blodkroppar. Då kan erytropoetin stimulera benmärgen att bilda fler röda blodkroppar. Det gör att blodvärdet förbättras, syresättningen i kroppen ökar och tröttheten minskar.

Så går det till

Erytropoetin ges som en spruta under huden. Du kommer att få lära dig hur du ger dig själv sprutorna. Det vanligaste är att ta sprutorna 1–3 gånger per vecka.

Förvara sprutorna i kylskåpet.

G-CSF är en tillväxtfaktor som stimulerar benmärgen att bilda fler vita blodkroppar. Vid låga nivåer av vita blodkroppar får kroppen svårt att bekämpa infektioner.

G-CSF är en förkortning av granulocyte colony-stimulating factor.

Du kan få behandlingen efter din cytostatikabehandling för att minska tiden med för låga nivåer av vita blodkroppar i blodet. Det gör att du kan få din cytostatikabehandling med färre veckors mellanrum, och då minskar tiden när du är som mest känslig för infektioner. Din läkare avgör om och när det är aktuellt med behandling med G-CSF.

Så går det till

G-CSF ges som en spruta under huden. Du kommer att få lära dig hur du ger dig själv sprutorna.

Förvara sprutorna i kylskåpet.

Hur mår jag efteråt?

Det är vanligt att få värk i muskler och skelett, framför allt i ryggen. Det går över och kan lindras med vanlig smärtstillande medicin. Prata med din kontaktsjuksköterska om du har ont.

> Se en film om att ta sprutor själv på medicininstruktioner.se. Sök på namnet på det läkemedel du har blivit ordinerad.

Gör så här:

1. Tvätta händerna.
2. Ta ut sprutan ur förpackningen. Böj bort eventuellt stickskydd och ta bort nålskyddet.
3. Nyp om huden du ska sticka i så att du får ett hudveck mellan fingrarna. Stick in hela nålen i 45–90 graders vinkel i mitten av hudvecket.
4. Håll kvar greppet om huden och spruta långsamt in allt läkemedel som finns i sprutan.
5. Dra ut nålen till hälften och räkna till fem. Dra sedan ut sprutan helt.

Du kan få ett blåmärke efter att du har tagit sprutan. Det är normalt och ofarligt.

> Se en film om att ta sprutor själv på medicininstruktioner.se. Sök på namnet på det läkemedel du har blivit ordinerad.

Film: Tips och råd hur du injicerar dig själv

Kortison kan ges som en del av din behandling. Det används också för att lindra biverkningar av annan behandling, till exempel illamående.

Det är vanligt att få större aptit och känna sig piggare när man får kortison.

Tabletter eller direkt i blodet

Ofta ges kortisonet som tabletter eller direkt i blodet.

Kortisondosen behöver ökas och minskas i lagom takt så att kroppen vänjer sig. Om du tar tabletter är det därför viktigt att du följer schemat du får.

Biverkningar

Det är individuellt vilka biverkningar du får av behandlingen. Kortare behandlingar på några dagar upp till ett par veckor ger ofta färre och mindre allvarliga biverkningar än längre behandlingar. Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan under hela tiden som du tar kortison.

Tillsammans med din läkare väger du risken för biverkningar mot fördelarna med behandlingen.

Vanliga biverkningar på kort sikt

Dessa biverkningar kan komma ganska snabbt:

• Du kan få svårt att sova.
• Du kan känna dig rastlös och ”uppvarvad”.
• Du kan känna psykiska besvär till exempel ångest och nedstämdhet.
• Du kan få högre blodsocker.
• Du kan få högre blodtryck.

Vanliga biverkningar vid längre användning

Dessa biverkningar kan komma lite senare:

• Du kan bli svullen i ansiktet och runt bålen. Det är vanligt att gå upp i vikt.
• Huden kan bli tunnare och rödare.
• Du kan få benskörhet.
• Musklerna kan bli svagare.
• Sår kan läka sämre.
• Du kan få sämre försvar mot infektioner.

När ska jag kontakta vården?

Om du får besvärliga biverkningar, kontakta din kontaktsjuksköterska eller läkare.

Bra smärtlindring påverkar dig positivt både fysiskt och psykiskt. Det gör det lättare för dig att vara aktiv, vilket är viktigt för både cancerbehandlingen och livskvaliteten. Det kan också göra att du sover bättre och känner dig gladare.

Att hitta rätt behandling

Smärtstillande läkemedel är en viktig del av behandlingen mot smärta. För att kunna ge bäst behandling behöver vårdpersonalen veta var och när du har ont, hur stark smärtan är och hur du upplever den. De behöver också veta hur mycket du blir hjälpt av de läkemedel du eventuellt redan tar. Det finns olika typer av smärta, och beroende på typen fungerar olika behandlingar olika bra.

Om din smärta är svårbehandlad kan du få en remiss till en smärtklinik eller smärtspecialist.

Råd vid regelbunden smärtstillande behandling

Ta dina läkemedel enligt ordination, för att hålla en jämn nivå och undvika plötslig smärta. Målet är att förebygga smärta.

När du börjar med ett nytt läkemedel eller ändrar dosen kan du behöva vara i kontakt med vården flera gånger för att hitta rätt dos. Berätta om du får biverkningar, så att du kan få hjälp att hantera dem.

I början av en regelbunden smärtstillande behandling kan du känna dig tröttare än vanligt. Det går oftast över och beror på att kroppen slappnar av efter att ha varit spänd av smärtan.

Olika sorters läkemedel kan minska smärtan på olika sätt. Du kan behöva kombinera olika sorter för att få kontroll på smärtan. Här kan du läsa om de vanligaste sorterna.

Paracetamol

Ofta får du börja med läkemedel som innehåller det verksamma ämnet paracetamol. Det kan räcka som behandling.

Biverkningar

Biverkningar är ovanliga om du använder paracetamol på rätt sätt och i rätt dos.

Antiinflammatoriska läkemedel

Antiinflammatoriska läkemedel rekommenderas i regel inte vid leukemi på grund av ökad risk för blödning och njurpåverkan. Antiinflammatoriska läkemedel innehåller verksamma ämnen som ibuprofen eller acetylsalicylsyra. De kallas också NSAID eller coxhämmare.

Prata därför med din läkare eller kontaktsjuksköterska innan du använder receptfria antiinflammatoriska läkemedel.

Kortison

Kortison kan ges för att minska smärta som orsakas av inflammation eller tryck på nerver eller andra organ. Oftast ges kortisonet under en begränsad tid, som en kur.

När du ska sluta med läkemedlet behöver det ibland minskas gradvis så att kroppen vänjer sig. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra.

Biverkningar

Biverkningar du kan få är högt blodsocker, större aptit och svårt att sova. Vid längre tids användning kan du få tunnare hud och sämre sårläkning. Om du får höga doser kan kroppsfettet fördelas om så att du blir rundare i ansiktet och på bålen.

Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan.

En del biverkningar är gemensamma för alla antiinflammatoriska läkemedel, men risken för biverkningar kan vara olika stor. Din läkare bedömer vilket läkemedel som är bäst för dig.

Opioider

Opioider kan ges vid både plötslig och mer långvarig smärta. Läkemedlen kan ha olika namn och finns som till exempel tabletter, plåster och sprutor. Det verksamma ämnet kan vara till exempel oxikodon, fentanyl eller morfin. En del opioider är långtidsverkande, och tas regelbundet för att förebygga och minska smärta. Dessa kombineras ofta med snabbverkande opioider som du kan ta om du ändå får ont. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska ta läkemedlen.

Vissa är rädda för att bli beroende av opioider. Risken är liten om du håller dig inom den rekommenderade dosen. Det är smärtan som avgör vilken dos du behöver.

När du ska minska dosen eller sluta med läkemedlet behöver det ibland göras gradvis. Annars kan du få symtom på abstinens, till exempel rastlöshet, illamående och svettningar. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra.

Biverkningar

Alla opioider har liknande biverkningar. Illamående och dåsighet är vanligt i början av behandlingen, men försvinner oftast efter någon vecka. Förstoppning eller problem med magen är också vanligt och brukar vara kvar under hela behandlingen. När du får opioider ska du därför också ta laxerande läkemedel. Andra vanliga biverkningar är muntorrhet, yrsel, förvirring, ont i magen och problem med att kissa.

Opioider kan påverka din reaktionsförmåga och vakenhet. Därför bör du vara försiktig i trafiken. Det är inte förbjudet att köra bil när du tar läkemedlen enligt ordination. Men du ska inte köra bil om du känner dig dåsig eller påverkad och inte heller om det gör ont att bromsa eller hantera bilen i de akuta situationer som kan uppstå i trafiken. Du är själv ansvarig för att bedöma om du kan köra bil eller inte.

> Läs mer om läkemedel och bilkörning på transportstyrelsen.se. Sök på Trafikfarliga läkemedel.

Antiepileptiska och antidepressiva läkemedel

Antiepileptiska och vissa antidepressiva läkemedel kan minska smärta som orsakas av skador på eller tryck mot nerverna. Det verksamma ämnet kan vara till exempel gabapentin, pregabalin eller amitriptylin. Du kan få bara detta läkemedel, eller så får du kombinera det med andra läkemedel.

Först får du en låg dos, som sedan ökas gradvis. Det kan ta upp till några veckor.

När du ska minska dosen eller sluta med läkemedlet behöver det göras gradvis. Annars kan du få symtom på abstinens. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra.

Biverkningar

Om du får biverkningar är det vanligast i början eller när du ändrar dosen.

Vanliga biverkningar är yrsel, dåsighet, utmattning, feber och huvudvärk. Vissa biverkningar kan gå över när du har tagit läkemedlet ett tag, till exempel trötthet och illamående.

När ska jag kontakta vården?

• Om du fortfarande har ont trots att du tar medicinen enligt ordination.
• Om du har magbesvär som illamående, ont i magen och diarré.
• Om du får andra besvärliga biverkningar.
• Om du känner dig osäker på hur du ska ta din medicin.

Den strålning som vanligen används vid strålbehandling är samma typ som vid röntgenundersökningar, men den har mycket högre energiinnehåll. Strålningen kommer från en apparat som är placerad en bit från kroppen.

Du strålbehandlas oftast på ett begränsat område på kroppen. Under hur lång tid och vid hur många tillfällen behandlingen ges är individuellt.

Förberedelser

Ofta gör man först en röntgenundersökning för att strålbe

handlingen ska kunna göras så exakt och säkert som möjligt.

Vid undersökningen gör vårdpersonalen ibland markeringar på din hud. Markeringarna används för att du ska kunna ligga på samma sätt på britsen under varje behandlingstillfälle. Då kan strålarna riktas mot samma ställe varje gång. Ibland behöver en fixeringsmask tillverkas.

Efter undersökningen planeras strålbehandlingen. Det tar oftast några dagar.

Ta smärtstillande inför röntgenundersökningen och strålbehandlingen, om du har svårt att ligga stilla för att du har ont.

Så går det till

Du får ligga på en brits i ett behandlingsrum. Sjuksköterskorna ställer in apparaten så att strålningen riktas mot rätt område på kroppen. Vart strålningen ska riktas bestäms av din behandlande läkare. Om du har fått gjord en fixeringsmask får du den över ansiktet.

Du får veta hur du ska signalera om något känns konstigt. Sjuksköterskorna kan då avbryta behandlingen. Sedan går de till ett rum bredvid där de övervakar behandlingen via en tv-skärm. Oftast tar de först kontrollbilder och eventuellt justerar de britsen.

Själva behandlingen tar bara ett par minuter. Britsen hissas upp och apparaten rör sig runt britsen. Totalt blir tiden i behandlingsrummet cirka 10–20 minuter. Vid helkroppsbestrålning kan det ta längre tid.

Biverkningar

Strålbehandling gör inte ont, men du kan få biverkningar.

Prata med din behandlingsansvariga sjuksköterska eller läkare för att få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

Tidiga biverkningar

Vanliga tidiga biverkningar är illamående, trötthet och besvär från hud och slemhinnor i det område där du har strålbehandlats.

Oftast börjar du känna av de tidiga biverkningarna 1–2 veckor efter att strålbehandlingen har börjat. De brukar kännas som mest 1–2 veckor efter att hela behandlingsperioden är slut.

Sena biverkningar

Sena biverkningar kan komma flera månader eller år efteråt. Många får inga sena biverkningar alls. Vilka sena biverkningar du kan få beror på vilket område av kroppen som har strålats.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Strålbehandling.
> Se en film på youtube.com. Sök på Strålbehandling – så går det till.

Allogena blodstamcellstransplantationer utförs bara på universitetssjukhus med specialiserade enheter.

Du kommer att få mer, individuellt anpassad och detaljerad information från den mottagning som ska behandla dig. Informationen här ger en översikt.

Du behöver utredas inför transplantationen

Inför transplantationen behöver du lämna blodprover och göra vissa undersökningar, för att till exempel kontrollera hjärtat, njurarna och lungorna. Det är också viktigt att man bedömer din munhåla och dina tänder, för att se om det finns infektioner som behöver åtgärdas innan transplantationen.

Det behövs en donator

För en allogen blodstamcellstransplantation behövs en donator som passar dig. Det kan vara antingen någon som du är släkt med (oftast ett syskon), eller en person som du inte är släkt med och som har registrerat sig i ett donationsregister. Att hitta och utreda en donator tar flera veckor.

Så går det till

Konditionering

Inför transplantationen får du en förbehandling som kallas konditionering under cirka en vecka. Den innehåller olika cytostatika, ibland antikroppsbehandling och i vissa fall strålning av hela kroppen.

Syftet med förbehandlingen är att döda cancerceller och ge plats för de nya stamcellerna.

Transplantation

Efter konditioneringen får du stamcellerna, som din donator har lämnat samma dag eller någon dag innan. Stamcellerna ges till dig direkt in i blodet via din centrala infart. Överföringen ger sällan något obehag.

Stamcellerna hittar sedan själva till benmärgen. Där börjar de dela sig och bilda blodceller. Det tar ofta 14–21 dagar (ibland längre tid) innan nyproduktionen av vita blodkroppar och blodplättar kan mätas i blodet.

Vårdtiden kan variera mycket mellan olika personer beroende på förbehandling och komplikationer. Fråga din vårdpersonal vad du kan förvänta dig. En del mår ganska bra och kan till exempel gå dagliga promenader. Andra kan vara helt sängliggande med dropp och ha svårt att äta och dricka och vissa till och med behöva intensivvård (ovanligt).

Veckorna efter transplantationen är du antingen på sjukhus eller hemma med dagliga besök eller kontakter med vården. Vanligtvis ligger du på sjukhus cirka 4 veckor efter transplantationsdagen. Du får regelbundet lämna blodprover, ta emot transfusioner och göra olika kontroller. Vårdpersonal kommer att följa ditt hälsotillstånd mycket noga. Det är viktigt att du berättar om alla symtom som du får.

Förebyggande läkemedel mot infektion

Under kommande månader och minst 1 år efter transplantationen behövs förebyggande läkemedel mot infektioner. Ofta innebär det 3–5 olika läkemedel som förebygger bakterier, virus och svampar.

Förbyggande läkemedel mot avstötning

Det behövs särskild behandling för att det nya immunförsvaret ska få fäste i din kropp, men inte heller uppfatta kroppen som helt främmande. Ibland förbehandlas donatorcellerna, men oftast ges en kombination av några doser cytostatika i blodet veckan efter transplantationen tillsammans med tabletter.

Metoderna för att förebygga avstötning utvecklas snabbt, men fortfarande är immundämpande läkemedel som ciklosporin eller takrolimus vanligast. Dessa tas 2 gånger om dagen i minst cirka 3–6 månader efter transplantationen, ibland längre. Dosen anpassas efter blodprover som du lämnar regelbundet. Målet är att du ska kunna sluta med de immundämpande läkemedlen när immunförsvaret har anpassat sig till din kropp.

Chimärism

Cirka 4–8 veckor efter transplantationen börjar man mäta hur mycket av donatorns och dina egna celler det finns i blodet. Provet kallas chimärismanalys. Målet är att du endast ska ha donatorns celler i blodet en tid efter transplantationen.

GvL och GvHD

Ett av målen med en allogen blodstamcellstransplantation är att få ett nytt immunförsvar som kan attackera kvarvarande leukemiceller. Detta kallas graft versus leukemia, GvL.

Ibland kan de nya stamcellerna också reagera mot din friska vävnad. Det kallas för graft versus host disease, GvHD. GvHD kan vara akut (oftast inom 1–3 månader från transplantationen) eller kronisk (senare debut och mer långsamt utvecklande och läkande).

Immundämpande läkemedel ges alltid men trappas ner månaderna efter en transplantation för att undvika återfall av leukemin och förbättra GvL-effekten.

Återhämtning

Normalt är personer i arbetsför ålder sjukskrivna på heltid 6–12 månader efter en transplantation, beroende på typen av arbete och hur återhämtningen går.

Det är mycket vanligt att vara trött många månader efteråt. Många har ”varannan-dagsmående” med pigga dagar varvat med dagar då de knappt orkar upp ur soffan. Likaså kan kognitiva problem med hjärntrötthet och koncentrationssvårigheter bli tydligare när den mest intensiva fasen på sjukhus är över och vardagen börjar komma tillbaka. Nedstämdhet är också vanligt.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller transplantationsmottagning för råd och hjälp vid behov.

Vaccinationer behöver göras om

En allogen blodstamcellstransplantation gör att nästan alla vacciner du har fått i livet behöver göras om. Det sker enligt speciella protokoll cirka 3–24 månader efter transplantationen.

Fråga din mottagning vad som gäller för dig.

GvHD samvarierar ofta med GvL (graft versus leukemia), alltså den effekt man önskar av en transplantation när det nya immunförsvaret attackerar kvarvarande leukemiceller. ”Lagom” mycket GvHD hänger därför ofta ihop med minskad risk för återfall.

Akut eller kronisk GvHD

GvHD kan vara akut eller kronisk:

• Akut GvHD kan påverka huden med symtom som rodnad, utslag eller klåda. Om tarmarna angrips kan det ge diarré och magsmärtor. Levern kan påverkas vilket inte känns men syns i blodprover eller i form av gulsot.
• Kronisk GvHD kan drabba andra organ och ge långvariga symtom. Kronisk GvHD behöver inte vara livslång, utan kan läka ut efter lång tid (månader till år). Symtom kan vara exempelvis torr hud, torra ögon eller påverkade slemhinnor. Det är vanligt att munhålan drabbas vilket kan ge smärtsamma sår och muntorrhet. Mer allvarligt är det om lungorna angrips eller om musklerna eller bindväven drabbas.

Behandling

GvHD behandlas vanligtvis först med kortison och ibland med andra immundämpande läkemedel för att minska reaktionen från donatorcellerna.

Vid hud-GvHD kan lokalbehandling med krämer räcka.

Din läkare kommer att justera dosen av dina immundämpande läkemedel vid behov. Om kortisonbehandling inte ger önskad effekt kan andra läkemedel eller behandling sättas in.

Att tänka på

GvHD kan drabba hela kroppen, så var uppmärksam och kontakta vården vid nya symtom. Det gäller även vid smygande sådana som andfåddhet eller symtom från underlivet.

Din transplantationsmottagning kommer att ge dig mer information.

Regelbunden uppföljning

Behandlingen kan pågå under lång tid, ibland flera månader eller år. Du kommer att följas upp regelbundet för att säkerställa att behandlingen fungerar och för att justera dina läkemedel vid behov. Det är också viktigt att du berättar om andra nya besvär, eftersom GvHD kan påverka olika delar av kroppen över tid.

Om du har några frågor om din behandling, kontakta alltid din transplantationsmottagning, läkare eller kontaktsjuksköterska.

Syftet med behandlingen är att stärka ditt nya immunförsvar och attackera eventuella kvarvarande leukemiceller genom så kallad graft versus leukemia, GvL.

DLI kan ges i olika situationer:

• vid misstänkt eller påvisat återfall av sjukdomen
• om din kropp försöker stöta bort det nya immunförsvaret
• för att förebygga ett återfall eller avstötning när dina prover visar på att både dina och donatorns blodstamceller är aktiva, så kallad blandchimärism.

Lymfocyter samlas in från donatorn antingen i samband med den första donationen och läggs i frysen, eller efter en ny donation men utan behov av stimulerande sprutor för donatorn.

Så går det till

DLI i sig kräver ingen förbehandling med cytostatika eller annan konditionering. Behandlingen kan oftast ges utan att du behöver bli inlagd på sjukhus. DLI kan dock kombineras med cytostatika om det krävs för att behandla leukemin.

Lymfocyter ges vanligen som en snabb injektion direkt i blodet. Innan ges alltid läkemedel som förebygger biverkningar.

Lymfocyterna som ges kan vara antingen färska eller frysta. De frysta lymfocyterna ligger i påsar eller ampuller som innehåller ett slags konserveringsmedel, DMSO, och tinas i nära anslutning till injektionen. DMSO kan ge biverkningar och reaktioner, men eftersom lymfocyterna är nerfrusna i små mängder så är det ovanligt. En eventuell reaktion kommer tidigt under injektionen och avtar snabbt. Vid DLI med färska lymfocyter är risken för biverkningar och reaktioner liten.

Under och efter DLI kontrolleras ditt blodtryck, puls och syresättning i blodet. Du får vanligtvis gå hem en till två timmar efter att du har fått DLI.

Biverkningar du kan få

Efter en DLI-behandling finns det åter risk för att du utvecklar GvHD (graft versus host disease). Det innebär att donatorns nya immunceller återigen kan reagera mot din kropp som de uppfattar som främmande.

Det är viktigt att du omedelbart kontaktar vården om du upplever nya symtom efter DLI, även månader efteråt. Symtom kan vara till exempel

• hudutslag, rodnad eller klåda, även i underlivet
• diarré eller magbesvär
• gulsot, alltså gul hudton eller gula ögonvitor
• andfåddhet
• stram hud.

Regelbunden uppföljning

För att övervaka effekten av behandlingen behövs regelbundna blodprover och besök hos läkare. Syftet är att följa hur kroppen svarar på de donerade lymfocyterna och att tidigt upptäcka eventuella komplikationer.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Transplantation av stamceller.

Infektionskänslighet

Behandlingen gör att du är extra känslig för infektioner under lång tid, men allra mest till dess att det nya immunförsvaret har börjat producera nya vita blodkroppar. Du får förebyggande medicin mot infektioner. Om du får feber eller andra tecken på infektion, är det troligt att du får antibiotika som dropp direkt i blodet.

Du bör vara uppe så mycket som möjligt under dagarna, för att minska risken för lunginflammation. Det hjälper dig också att behålla din muskelstyrka.

När den nya benmärgen har kommit igång med att bilda friska blodceller kan man oftast skrivas ut från sjukhusvård eller hemsjukvård. Fortsätt då att följa de råd och restriktioner som du får av ditt transplantationsteam.

Ditt nya immunförsvar är omoget och det tar månader upp till ett år innan det har återhämtat sig helt och ibland längre. Du behöver oftast få alla barnvaccinationer på nytt, vilket startar 3–12 månader efter transplantationen.

Blödning

Förbehandlingen med cytostatika gör att antalet trombocyter i blodet minskar. Det ökar risken för att du ska drabbas av en blödning, till exempel i slemhinnorna i näsan och munnen. Du har även lättare at få blåmärken. De allra flesta behöver transfusion av trombocyter under de första veckorna efter transplantationen.

Blodbrist och trötthet

Förbehandlingen med cytostatika gör också att antalet röda blodkroppar i blodet minskar. Det gör dig trött. Om nivån av röda blodkroppar blir för låg, kan du behöva upprepade transfusioner av röda blodkroppar. Detta är vanligt och kan behövas en längre tid efter transplantationen.

Trötthet – fatigue

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen.

Diarré och ont i magen

Slemhinnan i magen och tarmen skadas av behandlingen. Det kan göra att du får ont i magen och diarréer. Besvären brukar försvinna när de nya stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Slemhinnorna kan även drabbas av GvHD som kan ge liknande besvär.

Besvär i munnen

Slemhinnan i munnen, svalget och matstrupen skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i munnen och svalget. Du kan få svårt att äta och kan behöva näringsdropp. Ibland gör det så ont att det behövs smärtlindring. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Cytostatikan och strålbehandling påverkar även spottkörtlarna och du kan få besvär med muntorrhet som kan kvarstå en tid efter behandlingen.

Munslemhinnan kan även drabbas av GvHD med symtom som muntorrhet och smärtor i munnen.

Du kommer att få råd av specialisttandvården om din munhälsa.

Illamående och dålig aptit

Behandlingen kan ge illamående och kräkningar. Du får medicin för att förebygga eller lindra detta.

Behandlingen kan också ge ändrad smak, och du kan tappa lusten att äta. I så fall kan du få hjälp av vårdpersonalen att kontakta en dietist. Det är viktigt att du får i dig näring under behandlingen. Därför kan du behöva näringsdrycker eller näringsdropp.

Håravfall

Behandlingen skadar cellerna i hårsäckarna och du kommer att tappa håret, i vissa fall även kroppsbehåringen, inom cirka 2 veckor. Håret börjar växa tillbaka efter cirka 3 månader. Du kan beställa en peruk i god tid före transplantationen.

Vissa cytostatika (busulfan) kan ge bestående håravfall.

Andra komplikationer

Även andra organ kan påverkas av behandlingen, som njurarna, levern, hjärtat och lungorna. Din läkare berättar vilka biverkningar du kan få. Du kommer att få lämna prover och göra undersökningar för att kontrollera eventuella biverkningar.

När påbörjas vaccinationen?

Vaccinationsprogrammet börjar vanligtvis cirka 3–12 månader efter transplantationen. Tiden kan variera beroende på din hälsa och om du använder immundämpande läkemedel. Din läkare bedömer när det är lämpligt att starta.

Vilka vaccinationer ges?

Du kommer att följa ett särskilt vaccinationsschema som innebär att de flesta vaccinationer du fick som barn behöver göras om på nytt.

Vaccinerna ges i flera omgångar för att ge ett långvarigt skydd.

Vad ska jag tänka på?

Berätta alltid om du nyligen har haft en infektion när du ska få en vaccination.

Rådfråga alltid din behandlare innan du tar något vaccin utanför det rekommenderade schemat.

Dina närstående (även barn) kan gärna vaccinera sig mot säsongsinfluensa för att minska risken för att smitta dig.

När ska jag kontakta vården?

Kontakta din läkare om du får kraftiga reaktioner efter en vaccination, som hög feber eller uttalad sjukdomskänsla.

Uppföljning

Alla som genomgår en allogen blodstamcellstransplantation följs till en början tätt på en transplantationsmottagning vid ett universitetssjukhus. Besöken är oftast varje vecka den första tiden. Det är också dit du i första hand ska vända dig om du har frågor eller besvär efter transplantationen.

Du kommer att behöva lämna blodprover regelbundet en längre tid efter din transplantation. Ibland kan det ta en tid innan din nya benmärg har återhämtat sig helt och du kan behöva transfusioner med trombocyter och blod.

Om du får hög feber eller påverkat allmäntillstånd ska du alltid följa de råd du har fått. Sök närmsta sjukvårdsinrättning om du inte kommer i kontakt med din mottagning eller sjukvårdsavdelning.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på hur du mår och vad du arbetar med. Många är sjukskrivna i 6–12 månader eller längre efter transplantationen, och börjar med att arbeta deltid.

Aktivitet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen. För att må bra är det viktigt att du rör på dig regelbundet, till exempel tar korta promenader. Återgå till ditt normala liv så snart du orkar.

Undvik att sola under det första året efter transplantationen, och använd hög solskyddsfaktor när du är utomhus.

Bada inte så länge du har en central venkateter.

Infektioner

Efter transplantationen har du sämre skydd mot infektioner. Följ de råd du har fått av din transplantationsmottagning. Råden är ofta dessa:

• Undvik att träffa personer med smittsamma sjukdomar, till exempel förkylning eller vattkoppor.
• Gå inte nära byggplatser och renovera inte hemma. I damm från murbruk och gipsplattor finns svampsporer.
• Ha inte nära kontakt med jord, gräs eller löv. Stelkramp kan till exempel smitta med jord i sår och hudsprickor.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur, och undvik att ha djur i sovrummet.
• Rådgör med din läkare innan du reser utomlands.

Mat och dryck

Aptitlöshet, smakförändringar och illamående kan kvarstå en tid efter transplantationen. Följ de råd om mat som du får av din läkare, kontaktsjuksköterska eller dietist.

Sexliv

Så snart lusten finns kan du ha sex igen.

Vissa får besvär med torra slemhinnor av cytostatikabehandlingen eller av GvHD efter transplantationen.

Kvinnor kommer att remitteras till en gynekolog för att undersöka slemhinnorna i underlivet.

Det är viktigt att du som är man och får problem med förhuden eller underlivet berättar det för din läkare som remitterar dig vidare vid behov

Blodet består av flera delar, till exempel röda blodkroppar, blodplättar och blodplasma. Vid en transfusion kan du få en eller flera av dessa. Vilka du får beror på anledningen till att du behöver en transfusion.

Så går det till

Inför en transfusion får du lämna ett blodprov för att ta reda på din blodgrupp. Då kontrollerar man även att din och blodgivarens blodgrupp passar ihop.

Om du behöver få en transfusion med blodplättar, behövs inga blodprover eller tester innan.

Blodet ges som dropp i ett blodkärl via en venkateter.

Hur lång tid en transfusion tar beror på vilka delar av blodet som du får.

Hur mår jag efteråt?

Efter en transfusion av röda blodkroppar är det vanligt att du känner dig piggare och har mer ork än tidigare.

Komplikationer är ovanligt

Det är ovanligt med komplikationer under eller efter en transfusion.

Den vanligaste komplikationen är en överkänslighetsreaktion. Då kan du få lindriga symtom såsom lindriga hudutslag eller illamående, eller svårare reaktioner såsom andningsbesvär. Reaktionen kommer oftast under transfusionen eller minuterna efter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Blodtransfusion.

Vad är fotoferes?

Fotoferes är en kombination av två ord: foto som betyder ljus och aferes som betyder separation. Extrakorporeal betyder utanför kroppen. Fotoferes innebär att dina vita blodkroppar samlas in och sedan genomgår ljusbehandling innan de återförs till din blodbana.

Fotoferes syftar till att minska immunförsvarets angrepp mot kroppens organ och därigenom minska dina GvHD-symtom.

Hur ofta ska jag behandlas?

Vid uppstart av ECP får du behandling under 2 dagar efter varandra och det tar cirka 2 timmar per tillfälle.

Beroende på din diagnos och symtomens svårighetsgrad bedömer din läkare hur ofta du ska behandlas. Det är vanligt att i början behandlas varje eller varannan vecka. Ofta kan man successivt förlänga tiden mellan behandlingarna men ibland behövs behandling under flera års tid.

Vilka förväntningar kan jag ha på behandlingen?

Hos de allra flesta har behandlingen en positiv effekt, men det är viktigt att inte förvänta sig omedelbara resultat. En första bedömning av effekten kan tidigast göras efter cirka 3 månader.

Hur ska jag förbereda mig?

Försök att dricka extra vätska. Undvik koffein och alkohol för att optimera att du har mycket vätska i kroppen.

Undvik fet mat kvällen före och under behandlingsdagen. Höga fetthalter i blodet kan leda till att det blir svårare att separera blodkropparna under behandlingen.

Hoppa inte över några måltider.

Gå på toaletten precis före behandlingen eftersom du kommer att vara ansluten till ECP-maskinen under hela behandlingen.

Så går det till

Du får en nål i vardera armvecket.

Från den ena armen dras blod till ECP-maskinen som separerar de olika delarna av blodet.

De röda blodkropparna och plasman förs direkt tillbaka till blodbanan via nålen i den andra armen, medan de vita blodkropparna stannar kvar i ECP-maskinen för behandling.

Inuti ECP-maskinen behandlas de vita blodkropparna med ett ljuskänsligt läkemedel som sedan utsätts för UV-ljus. UV-ljuset aktiverar läkemedlet.

De vita blodkropparna som har behandlats återförs sedan till ditt blod.

Hur mår jag under behandlingen?

Du kan känna ett lätt pulserande från ECP-maskinens pump och det kan kännas kallt när blodet förs tillbaka till kroppen. Du kan känna dig svag eller yr under eller direkt efter behandlingen. Detta beror på att ditt blodtryck kan sjunka något under behandlingen.

Vad ska jag göra efter behandlingen?

Det läkemedel som används vid ECP-behandlingen kan göra dig mer känslig för solljus det första dygnet. Du bör därför skydda ögonen och huden genom att undvika solljus så mycket som möjligt. Använd gärna solglasögon med UVA-skydd om du utsätts för direkt eller indirekt solljus. Använd solskyddsfaktor om du är ute i solen.

Hur mår jag efteråt?

De flesta mår bra efter ECP-behandlingen.

Biverkningar är ovanligt men mild anemi, feber, huvudvärk samt rodnad och klåda i huden kan förekomma.

När du behandlas för cancer ställs du och dina närmaste inför många frågor och val. Kanske funderar ni över vad ni själva kan göra som komplement till de behandlingar som planeras. Vissa prövar komplementära metoder för att hantera situationen och må så bra som möjligt.

Komplementär, alternativ och integrativ medicin är ett aktivt forskningsfält och det kommer hela tiden ny kunskap. En del av dessa metoder används inom hälso- och sjukvården, medan de flesta används utanför.

Möjligheter och risker

Att lägga till preparat eller behandlingar kan innebära både möjligheter och risker. Oftast får du betala en extra kostnad själv och den som erbjuder ett preparat eller behandling kan tjäna pengar på det.

Det är naturligt att du och dina närstående vill försöka klara av situationen med alla medel. Det är svårt att ge generella råd – oftast behöver de anpassas till vad som kan fungera i din situation.

Diskutera med vårdpersonalen

Börja gärna med att skaffa dig mer kunskap. Nedan finns förslag på webbsidor där du både kan hitta svar på många frågor och skriva ut vetenskapliga sammanfattningar att ta med till mötet med vården.

Prata sedan med din läkare eller annan legitimerad vårdpersonal om du har frågor eller vill pröva en komplementär metod.

Kropp-själ-metoder

Exempel på kropp-själ-metoder är meditation, mindfulness, akupunktur, avslappning och yoga. Dessa kan enligt aktuell forskning ge bättre livskvalitet och ha bra effekt vid stress, smärta, ångest, oro, depressiva symtom, cancerrelaterad trötthet, illamående och sömnbesvär. I källorna nedan kan du få reda på vilka metoder som i studier har visat sig effektiva för olika symtom.

Bara legitimerad vårdpersonal får behandla cancern

Det är bra att välja terapeut med omsorg, eftersom hälso- och sjukvårdslagen inte gäller när du söker vård hos någon som saknar yrkeslegitimation. Till exempel bör terapeuten berätta om mål, innehåll och förväntad behandlingstid. Kontrollera också gärna om terapeuten tillhör något yrkesförbund som har formulerat etiska riktlinjer och kvalitetskrav för sina medlemmar.

Inga andra än legitimerad personal får behandla själva cancersjukdomen, enligt patientsäkerhetslagen. Om någon lovar att kunna bota cancer bör du därför vara försiktig.

Central venkateter kallas också CVK.

En CVK används ibland för korttidsbehandling i högst två månader och sys då fast vid stickstället för att inte åka ut ur blodkärlet. Om CVK:n ska användas under längre tid opereras den fast under huden och leds ut en bit ifrån blodkärlet. Det kallas en tunnelerad CVK och den kan användas ett år eller längre.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Så går det till

Du får lokalbedövning i huden. Det kan göra att det svider i huden en stund.

Slangen förs in i ett blodkärl, antingen på halsen eller under nyckelbenet. Ibland används andra blodkärl.

Ingreppet gör inte ont, men du kan känna att någon rör det bedövade området.

Ingreppet tar oftast mindre än en timme.

Hur mår jag efteråt?

Efteråt får du stanna en stund på uppvakningsavdelningen. Där kontrolleras din puls, andning och ditt blodtryck regelbundet. Ditt sår kontrolleras också, eftersom det kan börja blöda de första timmarna efter operationen.

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan få smärtlindring om du har ont.

Innan du kommer till vårdavdelningen eller går hem gör man en kontrollröntgen.

Du kan oftast åka hem samma dag. Du kan äta och dricka som vanligt. De första dagarna efter operationen kan du känna ett visst obehag från CVK:n, men det brukar försvinna.

Att ha en CVK

Byt förband en gång i veckan

Förbandet ska bytas en gång i veckan. Om det kommer in fukt under förbandet eller om det börjar lossna, ska det bytas direkt. Du får hjälp av en distriktssköterska eller sjuksköterska från sjukhuset eller hemsjukvården.

Du kan duscha som vanligt med en CVK men du ska inte bada.

Om du har en långtids-CVK behövs inget förband när CVK:n har läkt fast i huden och stygnen har försvunnit.

Titta efter tecken på infektion

Det är bra om du regelbundet tittar på din CVK och huden runt omkring. Titta efter tecken på infektion, till exempel rodnad hud.

Sjuksköterskan kontrollerar CVK:n noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att CVK:n fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Central venkateter.

Perifert inlagd central venkateter kallas oftast PICC-line.

En PICC-line kan användas under lång tid, upp till flera månader.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Oftast kan du ta läkemedel och äta som vanligt.

Så går det till

PICC-line läggs oftast in av en sjuksköterska, ibland av en läkare, som använder ultraljud som stöd.

Du får först ett litet nålstick genom huden i överarmen. Det känns ungefär som att ta blodprov. Nålsticket görs för att placera en ledare som gör det möjligt att föra in slangen. Innan slangen sedan förs in i blodkärlet får du lokalbedövning.

Ingreppet tar mindre än en timme.

Ibland görs en röntgen efteråt för att kontrollera att din PICC-line ligger rätt och kan användas.

Hur mår jag efteråt?

Det kan blöda lite från stickstället första dygnet. Du behöver ett nytt förband om det blöder mycket. Kontakta då en vårdcentral, hemsjukvården eller den som har lagt in din PICC-line.

Undvik tunga lyft och tungt arbete med armen ovanför huvudet första dygnet efter inläggningen. Efter det kan du använda armen som vanligt, vara fysiskt aktiv och träna som du brukar.

Att ha en PICC-line

Vårdpersonal byter förband och spolar katetern

En gång i veckan behöver förbandet bytas och venkatetern spolas. Det görs antingen i samband med en behandling, på vårdcentralen eller av hemsjukvården.

Skydda förbandet när du duschar

Du kan duscha som vanligt, men undvik att bada och basta. När du duschar behöver du skydda förbandet så att det inte lossnar från huden. Om förbandet lossnar ökar risken för infektion. Duschskydd finns att köpa på apotek eller på nätet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Perifert inlagd central venkateter - PICC-line.

Subkutan venport kallas också SVP.

Dosan under huden är cirka 2–3 centimeter i diameter.

En venport kan användas under lång tid, från några månader till flera år.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig. 

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Dosan opereras in under huden på bröstkorgen. Slangen läggs oftast in i något av de större blodkärlen.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan ta smärtstillande läkemedel.

Förbandet och eventuella stygn tas bort efter drygt en vecka. Du får hjälp med det av en sjuksköterska där du får behandling, eller på vårdcentralen eller i hemsjukvården.

Att ha en venport

Ha alltid med dig kortet med nummer och datum

Du får ett kort med venportens nummer och operationsdatum som du alltid ska ha med dig.

Dusch och skötsel

Du kan duscha som vanligt, men du ska inte bada eller basta innan såret är läkt eller när du har en nål i venporten.

När venporten inte används behöver du inte sköta om den på något särskilt sätt.

Skydda mot sol och skav

Skydda ärret mot solen det första året.

Om du åker bil kan bilbältet skava där venporten sitter. Du kan lägga en hopvikt handduk eller en liten kudde mellan bröstkorgen och bältet.

Du får en nål i venporten när den används

När du ska få behandling sätter en sjuksköterska en nål in i venporten. Nålen kan sitta i 5–7 dagar täckt av ett förband. Därefter byts nålen eller tas bort.

Sjuksköterskan kontrollerar venporten noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att venporten fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen. 

Hur länge är venporten kvar?

Du och din läkare bestämmer tillsammans hur länge venporten ska sitta kvar. Den tas bort genom en liknande operation som när den sattes in.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Subkutan venport.

En kvarliggande kateter är antingen stängd med en propp eller klämma som du öppnar när du ska tömma blåsan, eller så rinner urinen ut i en påse som du byter eller tömmer vid behov.

Hur ska jag förbereda mig?

Du ska tvätta eller duscha underlivet med tvål och vatten. Det går också bra att använda ett bakteriedödande medel.

Så går det till

Katetern sätts ofta in av en sjuksköterska eller undersköterska.

Du får ta av kläderna på underkroppen. Du får oftast ligga ner.

Du får bedövning med en gel som sprutas in i urinröret. Det kan kännas lite kallt, men det gör inte ont. Bedövningen verkar efter 2–3 minuter.

Slangen förs in genom urinröret. Du kan känna ett lätt obehag, men det gör inte ont. Slangen hålls på plats av en liten ballong, en kuff.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen verkar i ungefär en timme.

Innan du åker hem ska vårdpersonalen se till att allt fungerar och att du har det material som behövs. Du får veta hur du sköter katetern, när du ska besöka vården nästa gång och vem du ska kontakta om du får problem med katetern.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kvarliggande kateter i urinblåsan.  

> Läs mer på kateterfakta.nu.

Stängd kateter

Om du har en stängd kateter tömmer du urinblåsan när du är kissnödig, eller minst var 4:e timme. Töm katetern genom att öppna slangen och tömma ut urinen i toaletten.

Påse som samlar upp urinen

Tömbar påse

Om du använder en påse som går att tömma, tömmer du urinen i toaletten när påsen börjar bli full. Byt påse var 5–7:e dag eller oftare om den blir smutsig eller luktar illa.

Inför natten kan du koppla en påse för engångsbruk till den påse du redan har. Då behöver du inte gå upp på natten för att tömma påsen. På morgonen klipper du upp engångspåsen och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna.

Engångspåse

Om du använder en påse för engångsbruk, klipper du upp påsen när den är nästan full och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna. Sätt en ny påse på plats.

Vänta inte för länge med att tömma en engångspåse. Det kan stänka urin när du klipper upp en full påse.

Att tänka på när du har en kateter

Katetern behöver bytas varannan till var tredje månad

Om du ska ha katetern under en längre tid, behöver den bytas av vårdpersonal varannan till var tredje månad.

Drick mycket

• Att dricka mycket sänker halten av bakterier i urinen. Drick gärna 1,5–2 liter per dygn. Detta gäller inte om du har hjärtsvikt eller njursvikt som innebär att du får dricka en begränsad mängd per dygn.
• Om urinen i påsen blir något blodig ska du dricka mer.

Ha en god hygien

• Duscha och tvätta underlivet regelbundet med en tvål för intimhygien. Du som är man drar tillbaka förhuden, tvättar ollonet och torkar torrt. För sedan fram förhuden.
• Tvätta även katetern varje dag med tvål och vatten. Den sitter stadigt fäst i urinblåsan, så du behöver inte vara orolig för att den ska åka ut.

Sex

• Om du vill och har lust kan du ha sex när du har en kateter. Katetern kan dock göra det svårare att känna njutning vid samlag. För en kvinna med kateter kan samlag göra ont när penis trycker mot urinröret. 
• Du som är man kan tejpa fast kateterslangen längs sidan av penis och använda en kondom över.
• Utforska gärna andra sätt än samlag att ha sex. Prata med din kontaktsjuksköterska, behandlingssjuksköterska eller läkare om hur du kan göra.
• Det går bra att onanera när du har kateter, både för kvinnor och män. Sperman hittar ut även om katetern är lite i vägen.

Biverkningar och komplikationer

Katetern kan ge irritation i urinröret och urinblåsan, och orsaka sveda och trängningar.

Det är vanligt att det rinner lite vätska vid sidan om katetern. Det kan även komma lite blod och urin, framför allt om du krystar när du tömmer tarmen. Så länge det rör sig om små mängder behöver du inte vara orolig.

Det kan vara stopp i katetern, om det inte kommer någon urin i påsen eller om det läcker stora mängder urin bredvid katetern. Kontrollera att slangen inte är vikt på något ställe. Kontakta din distriktssköterska om det är stopp i katetern. Den kan behöva spolas igenom eller bytas.

När katetern har tagits bort

Den första tiden kan det svida i urinröret och du kan behöva gå på toaletten ofta. Det beror på att urinblåsan fortfarande är irriterad. Det är också vanligt att urinstrålen har varierad styrka och du kan ha svårt att hålla tätt. Du som är man kan också ha ont mellan pungen och ändtarmen.

Du bör träna upp musklerna i din bäckenbotten för att minska besvären med läckage. Du får veta hur du ska göra.

Blåsträning

Det är viktigt att blåsan kommer igång efter att du har haft en kateter. Samma dag som katetern har tagits bort ska du kissa när du känner dig kissnödig, inte skjuta upp toalettbesöket. Men efter hand är det bra att träna blåsan genom att försöka skjuta upp toalettbesöket. Det är normalt att det går 3–4 timmar mellan toalettbesöken. Om blåsan vänjs vid att tömmas på små volymer protesterar den kraftigt när volymen ökar. Gå därför inte på toaletten i förebyggande syfte.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kvarliggande kateter i urinblåsan.  

> Läs mer på kateterfakta.nu.

Vad är cancerrehabilitering?

Cancerrehabilitering är sådant du kan göra själv och stöd du kan få för att må så bra som möjligt och minska besvär av biverkningar eller andra problem som sjukdomen kan orsaka.

Rehabilitering kan också göra att behandlingen mot sjukdomen blir effektivare och att du hanterar biverkningarna bättre. Det är viktigt att du själv är engagerad och deltar aktivt för att rehabiliteringen ska ge resultat.

Försök att leva så hälsosamt du kan

Genom att ta hand om din fysiska och psykiska hälsa ökar du möjligheten att behandlingen får bästa möjliga resultat och att du mår bättre under behandlingen och efteråt. Använd därför tiden inför din behandling till att förbereda dig. Det gör skillnad att börja leva hälsosamt så snart som möjligt, även om du har kort tid på dig innan behandlingen ska starta. Ibland behöver behandlingen skjutas upp tills du har bättre förutsättningar att klara den.

Dina behov formar rehabiliteringen

Rehabiliteringen utformas utifrån dina aktuella behov. Det innebär att din rehabilitering kan vara annorlunda än någon annans. Vården ansvarar för att regelbundet bedöma dina behov och samordna det stöd du får. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om du har egna förslag och tankar kring din rehabilitering.

Dina behov kan ändras över tid, beroende på vad som händer med sjukdomen och behandlingen. En del behöver rehabilitering en kort tid i samband med behandlingen. Andra behöver rehabilitering långt efter att behandlingen är slut.

Besvär som kommer efter lång tid kallas ibland sena effekter eller sena biverkningar. En del sena effekter kan förebyggas och de flesta går att lindra.

Exempel på behov du kan ha

Hantera känslor och tankar

Att bli sjuk och behandlas för cancer kan leda till många känslor och tankar som du och dina närstående kan behöva stöd i att hantera.

Ta hand om kroppsliga symtom

Sjukdomen och behandlingen kan påverka kroppen på olika sätt. Rehabilitering kan förebygga eller lindra många besvär.

Förändra livsstilen

Levnadsvanor och egenvård är viktiga delar som kompletterar vårdens insatser och som du själv ansvarar för. Du kan få stöd av vårdpersonal om du behöver.

Så uppmärksammas dina behov

Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal ger dig råd och stöd i din rehabilitering. Du kan få fylla i ett formulär som kartlägger vad du kan göra själv för att må bättre, och vad du behöver hjälp med. Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal går igenom formuläret tillsammans med dig och planerar nästa steg. Ibland kan det räcka att få råd och stöd av kontaktsjuksköterskan. Det kan till exempel vara att komma igång med träning eller sova bättre.

Om du behöver mer specialiserat stöd, tar du och vården tillsammans fram en skriftlig rehabiliteringsplan. Där står vad vården ska göra, vad du ska göra själv och hur det ska följas upp. Ofta behöver du då hjälp av någon annan än kontaktsjuksköterskan, till exempel en fysioterapeut eller dietist. Rehabiliteringsplanen ska finnas i din journal och du ska få veta hur du hittar den.

Exempel på stöd du kan få

Vården ska erbjuda rehabilitering om du behöver. Rehabiliteringen kan erbjudas på olika sätt.

Viss rehabilitering ansvarar du för själv, till exempel att vara fysiskt aktiv. Ibland kan du behöva stöd av cancervården i din rehabilitering. Ibland kan primärvården ansvara för hela eller delar av rehabiliteringen.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om vad som kan vara lämpligt för dig och vilka möjligheter som finns för dina behov.

Om du har något specifikt behov kan du bli hänvisad till någon annan yrkesgrupp eller ett specialiserat team. Här är exempel på yrkesgrupper du kan träffa:

• en kurator för samtal eller råd om hur du ska hantera arbete och ekonomi under din sjukdom
• en psykolog för att hantera känslomässiga reaktioner
• en fysioterapeut för att få hjälp med fysisk aktivitet, träning och råd för att förbereda dig inför eller återhämta dig efter en operation eller annan behandling
• en dietist för att få anpassade råd om mat och näring
• en logoped för hjälp vid tal- och sväljsvårigheter
• en arbetsterapeut för att få stöd och råd kring att klara vardagen
• en uroterapeut eller sexolog för att få hjälp med sexuell rehabilitering.

Rehabilitering i grupp

• Du kan bli erbjuden rehabilitering i grupp. Fysiskt eller digitalt. Det kan innebära föreläsningar, samtal och praktiska övningar. Du kan också få stöd av att dela upplevelser med de andra i gruppen. Grupprehabiliteringen kan handla om olika saker. Här är några exempel:
• biverkningar av behandlingen och hur du kan lindra dem
• känslomässiga reaktioner
• träning
• mat
• vilket stöd du kan få av samhället i övrigt.

Grupperna leds av till exempel sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter eller arbetsterapeuter.

Rehabilitering utanför vården

Det finns stöd även utanför vården. Fritidsintressen och sociala aktiviteter både på arbetet och privat är ofta en viktig del av din rehabilitering. Det kan vara lika viktigt att stärka sådant du mår bra av som att förebygga och behandla besvär.

Patientföreningar ordnar både informella träffar, gruppaktiviteter och ibland kurser för att underlätta att leva ett så bra liv som möjligt under och efter behandlingen. Det kan vara till exempel samtalsgrupper, kurser i matlagning, yoga eller stresshantering.

I en del regioner finns mötesplatser där personer med cancer och deras närstående kan träffa andra personer med liknade erfarenheter. Det kan vara platser där olika aktiviteter och föreläsningar, stöd och information erbjuds parallellt med, stöd och information. Dessa mötesplatser kan vara samarbete mellan regioner och ideella föreningar, eller drivs helt av en ideell förening.

Det finns också rehabiliteringsvistelse för personer med cancer och ibland för närstående. En vistelse är ofta 1–3 veckor. Då kan du erbjudas ett program med till exempel fysisk träning, utbildning och samtal. En del regioner betalar hela eller delar av vistelsen.

Fråga din kontaktsjuksköterska vilket rehabiliteringsutbud som finns tillgängligt för dig.

Du kan söka bidrag till rehabilitering

Det finns bidrag från olika fonder, stiftelser och patientföreningar som du kan söka för att kunna åka på en rehabiliteringsvistelse. Kuratorn kan berätta mer om var du kan söka bidragen.

Vill du ha en sammanfattning av budskapen i denna text?

> Se en film på Youtube.com. Sök på Viktigt att veta om cancerrehabilitering.

Du bör följa de rekommendationer som gäller för befolkningen i stort. Under behandlingen kan du behöva anpassa dina matvanor och din fysiska aktivitet efter sjukdomen och eventuella biverkningar. Vad som fungerar bra för dig kan också förändras under behandlingens gång.

Din kontaktsjuksköterska eller läkare berättar om det är något särskilt du bör tänka på, och hjälper dig att få det stöd du behöver.

Matvanor

Att bli sjuk och få behandling kan göra dig osäker på vilken mat du kan äta. Det finns i dag inga belägg för att en viss diet eller vissa livsmedel kan bota cancer eller minska tumörens tillväxt. Men vi vet att hälsosamma

matvanor, där du får i dig tillräckligt med energi och näring, ger kroppen bättre förutsättningar att klara av behandlingen och förbättrar sårläkningen.

För dig som har ett nedsatt immunförsvar finns särskilda riktlinjer som du bör följa för att minska risken att drabbas av en livsmedelsburen infektion. Vårdpersonalen kommer att informera dig om du berörs av detta och vilka råden är.

Viss behandling vid cancer och sjukdomen i sig kan ge biverkningar som påverkar din aptit och förmåga att äta. Samtidigt behöver kroppen mer protein för att kunna reparera celler och behålla muskelmassa. Inför och under behandlingen kan du därför behöva ändra dina matvanor för att få tillräckligt med energi och näring och hålla en stabil vikt.

Allmänna rekommendationer

• Ät regelbundet och tillräckligt.
• Ät mycket grönsaker, frukt och bär.
• Ät mycket fullkorn.
• Ät fisk, bönor, ärtor och linser ofta, och kött ibland.
• Välj nyckelhålsmärkta mejeriprodukter och matfetter.
• Håll igen på det söta, salta och feta – läsk, sötsaker och snacks.

Rekommendationer om du har svårt att äta eller går ner i vikt

• Välj mat som innehåller mycket energi (kalorier) och protein.
  • Energirika livsmedel är till exempel nötter, fröer och oljor.
  • Proteinrika livsmedel är till exempel fisk, kyckling, ägg, nötter, fröer, baljväxter, ost och andra mejeriprodukter.
• Du kan få hjälp av en dietist om du behöver. Om du inte kan få i dig tillräckligt med näring från vanlig mat kan dietisten skriva ut kosttillägg, till exempel näringsdrycker.

> Läs mer och se en film på 1177.se. Sök på Mat vid cancer.
> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd för vuxna.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet ger kroppen bättre förutsättningar att klara av behandlingen. Inför och under en cancerbehandling kan du följa de rekommendationer som gäller för befolkningen i stort, om det fungerar för dig. Du kan behöva anpassa hur du rör dig och tränar, utifrån vissa cancersjukdomar, biverkningar och andra samtidiga sjukdomar. Då kan du få hjälp av en fysioterapeut.

Det finns många fördelar med fysisk aktivitet:

• Blodets förmåga att ta upp syre blir bättre och blodtrycket sänks, vilket är bra för din återhämtning.
• Oro och nedstämdhet minskar.
• Smärta kan minska och sömnen bli bättre.
• Biverkningar som trötthet, fatigue, ledsmärta och illamående kan lindras och din livskvalitet förbättras.
• Risken för benskörhet minskar av styrketräning och fysisk aktivitet där du belastar skelettet med din egen vikt, till exempel att springa, hoppa eller dansa. Benskörhet är en vanlig biverkning av vissa behandlingar.
• Styrketräning förebygger att du tappar muskelmassa inför, under och efter behandlingen.
• Att regelbundet röra på sig förebygger hjärt- och kärlsjukdomar och många andra vanliga hälsoproblem som kan hända oavsett cancern.

Allmänna rekommendationer

• All rörelse räknas: promenader, hushållsarbete och att ta trapporna i stället för hissen. Välj en aktivitet som du gillar och som känns meningsfull.
• Undvik att sitta stilla länge. Rör på dig regelbundet under dagen.
• Rör på dig så att pulsen ökar och du blir varm och lätt andfådd 150–300 minuter i veckan, eller på en mer ansträngande nivå 75–150 minuter i veckan. Sprid gärna ut aktiviteten över veckan. Om du kan får du gärna röra dig mer än rekommendationen.
• Träna de stora muskelgrupperna, till exempel ben, rumpa och axlar, minst två gånger i veckan.
• Om du är över 65 år bör du även träna balansen, till exempel i samband med styrkeövningar.

Rekommendationer vid cancerbehandling

Ta gärna stöd av en fysioterapeut för att få råd om lämplig träning. Din kontaktsjuksköterska kan förmedla kontakt.

• Om du är van att träna kan du fortsätta med dina vanliga aktiviteter om det känns bra.
• Om du inte har tränat tidigare, börja försiktigt och öka gradvis. Du kan till exempel börja med 10–15 minuter per dag.
• Om du har skelettmetastaser eller benskörhet, kan du behöva anpassa din träning. Du kan få stöd av en fysioterapeut.
• Om du har ett trombocytvärde under 20 bör du inte utföra träning med extern belastning. Promenader och träning med din egen kroppsvikt är alltid okej att utföra.
• Om du har en infektion, är mycket infektionskänslig eller har kraftig påverkan på dina blodvärden, undvik högintensiv fysisk aktivitet.
• Träna aldrig om du har feber.
• Om du är infektionskänslig kan det vara klokt att träna hemma eller utomhus i stället för på ett allmänt gym. Fråga din kontaktsjuksköterska vad som gäller för dig.
• Om du har fått cytostatika i blodet bör du inte anstränga dig kraftigt de närmsta 24 timmarna. Lättare aktiviteter som promenader går bra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och träning eller FaR – fysisk aktivitet på recept.
> Läs mer på fyss.se. Sök på För vuxna, äldre och gravida.
> Se en film på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer.

Hälsosam vikt

Det är vanligt att antingen gå upp eller ner i vikt under en behandling. Det är bra att ha en hälsosam vikt, det vill säga varken väga för mycket eller för lite. Om du håller en stabil, hälsosam vikt vet du att du får i dig lagom med energi.

Rekommendationer

• Följ råden om hälsosamma matvanor och fysisk aktivitet.
• Väg dig regelbundet så att du tidigt kan upptäcka om du går upp eller ner i vikt.
• Undvik snabb viktminskning under eller strax efter behandling, då det kan minska kroppens reserver och försvåra återhämtning.
• Prata med din kontaktsjuksköterska om din vikt ändras.

Solvanor

Strålbehandling och vissa läkemedel gör huden känslig för solen, på både kort och lång sikt.

Rekommendationer

• Skydda huden mot solen under behandling.
• Skydda huden med kläder och hatt, och vistas i skuggan.
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement, men inte som enda solskydd. Använd solskyddsmedel med hög solskyddsfaktor, minst SPF30. Välj en sort som skyddar mot både UVA- och UVB-strålning.
• Undvik solen när den är starkast, klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så skyddar du dig mot solen.
> Läs mer på stralsakerhetsmyndigheten.se. Sök på Min soltid.

Alkohol

Genom att inte dricka alkohol ger du kroppen bättre förutsättningar att hantera sjukdomen och behandlingen, och minskar risken för biverkningar. Exempel vid olika slags behandlingar:

• Att inte dricka alkohol före och efter en operation minskar risken för sårinfektion, urinvägsinfektion och lunginflammation.
• Att inte dricka alkohol i samband med strålbehandling minskar risken för kraftiga biverkningar på slemhinnor i munnen och tarmarna.
• Att inte dricka alkohol under cytostatikabehandling minskar risken för infektioner och belastning på levern. Det tar också bort risken att alkoholen påverkar effekten av behandlingen.

Rekommendationer

• Avstå alkohol under cytostatika- och strålbehandling. Om du väljer att dricka alkohol, drick mer sällan och mindre per gång.
• Avstå alkohol minst 4 veckor innan en operation och en tid efter operationen, tills såret är läkt och du har återhämtat dig.

Prata med vårdpersonalen om du vill veta hur alkohol fungerar ihop med de läkemedel du tar eller om du behöver stöd att minska din alkoholkonsumtion.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så kan du ändra dina alkoholvanor.
> Läs mer på alkoholhjalpen.se.

Tobak och nikotin

Genom att inte använda tobak och snus eller e-cigaretter med nikotin, ger du kroppen bättre förutsättningar att hantera sjukdomen och behandlingen. Rökstopp minskar risken för

• komplikationer efter en operation, till exempel lunginflammation, sårinfektion och blodpropp
• biverkningar av strålbehandling och läkemedelsbehandling, till exempel benskörhet, och förbättrar immunförsvaret
• biverkningar från hud och slemhinnor vid strålbehandling.

Forskning visar att rökning minskar effekten av både strålbehandling och läkemedelsbehandling mot cancer. Det finns också studier som tyder på att det även gäller andra former av nikotin, till exempel snus, e-cigaretter och nikotintuggummin. Det säkraste rådet är därför att undvika tobak och andra produkter med nikotin helt, men viktigast är att du inte röker.

Det är aldrig för sent att sluta. Även om du slutar röka under eller efter behandlingen ökar du dina chanser till en effektiv cancerbehandling.

Rekommendationer

• Sluta helt med tobak och nikotin om du kan.
• Rök inte under minst 4 veckor, helst 8 veckor, före och efter en operation.
• Rök inte under strålbehandling och cytostatikabehandling.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka eller Hjälp att sluta snusa.
> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på UMO.se. Sök på Om rökning. Sidan riktar sig till ungdomar. 

Narkotika och andra droger

Genom att inte ta narkotika eller andra droger ger du kroppen bättre förutsättningar att hantera sjukdomen och behandlingen. Att använda narkotika eller droger kan påverka din hälsa, behandlingens effekt och förvärra biverkningar.

Det finns läkemedel som räknas som narkotika. Dessa ska du bara använda om du får dem utskrivna av en läkare. Annars är det olagligt och kan vara skadligt.

Berätta för din läkare om du använder narkotika eller andra droger innan din behandling startar. Det är säkrast för dig och du kan få hjälp att sluta. Läkaren har tystnadsplikt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Beroende av droger eller läkemedel.
> Läs mer på droghjalpen.se, umo.se, drugsmart.se och nasverige.org.

Film: Matvanor vid cancer

Risken för biverkningar och ny cancer minskar

Risken för besvärliga biverkningar minskar om du slutar röka inför, under eller efter din behandling. Du får också ett bättre resultat av behandlingen. Dessutom får du en rad andra hälsofördelar som bättre syresättning, lägre blodtryck, bättre kondition och bättre smak- och luktsinne. Risken att få ny cancer minskar också.

Det finns hjälp att få

Alla kan sluta röka. För vissa är det lätt, för andra är det svårare.

Det finns nikotinersättning om du har svårt att sluta röka. Det finns i olika former, exempelvis plåster, sprej och tuggummi. Apoteket kan ge råd om vilken dos du bör ta och vilken form som passar bäst. 

Vänd dig till din vårdcentral eller Sluta röka-linjen om du behöver hjälp.

Tips när du ska sluta röka

• Bestäm ett datum när du ska sluta röka. Sedan kan du förbereda dig i olika steg.
• Berätta för familj och vänner att du ska sluta. De kan då visa hänsyn genom att till exempel inte röka nära dig.
• Stärk din motivation att sluta röka. Samla ihop material och gör en lista över skäl för att sluta.
• Testa ditt röksug. Skriv ner varje cigarett du röker, vad du gör just då och betygsätt sedan hur viktig just den cigaretten är. Var det en nödvändig cigarett, en utsökt god cigarett eller en slentrianrökt, onödig cigarett? Håll gärna på minst en vecka. Då kan du se om du har rökt extra mycket vissa dagar och fundera över orsaken.
• Skapa rökfria zoner. Sluta röka helt och hållet på de ställen där du tillbringar din mesta tid.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka.
> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på UMO.se. Sök på Om rökning. Sidan riktar sig till ungdomar. 

Medveten närvaro är en metod för att aktivera dina sinnen

Medveten närvaro kallas också mindfulness. Det går ut på att du fokuserar på nuet med hjälp av dina sinnen och din andning. Medveten närvaro är inte en avslappningsteknik utan en metod som syftar till att aktivera dina sinnen. Det går att träna upp förmågan till medveten närvaro.

Du övar dig på att vara medvetet närvarande, utan att värdera. Det som händer när du stannar upp och riktar uppmärksamheten inåt är att du kan bli medveten om sådant du annars missar. Du kan till exempel lägga märke till att du känner dig glad eller har ont i kroppen utan att samtidigt bedöma om det är bra eller dåligt.

Övningar i medveten närvaro kan användas i sjukvården som en del av en psykologisk behandling, men du kan också öva på metoden själv i din vardag för att minska stress. Avbryt övningarna om det inte känns bra.

Mediyoga är en forskningsbaserad yogaform som alla kan utöva

Mediyoga är en standardiserad variant av medicinsk yoga, en mjuk terapeutisk yogaform som har utvärderats vetenskapligt. Mediyoga är ett verktyg för att träna medveten närvaro. Metoden består av dessa delar:

• andningsövningar
• koncentrationstekniker
• djupavslappning
• meditation
• kroppsövningar som anpassas efter din förmåga.

Forskningen visar att mediyoga i samband med cancersjukdom kan förbättra livskvaliteten och hjälpa mot dessa besvär:

• fatigue, alltså cancerrelaterad trötthet
• oro, ångest och nedstämdhet
• sömnbesvär.

Mediyoga kan erbjudas som gruppträning inom vården i vissa regioner och leds då av legitimerad personal på plats eller digitalt. Mediyoga finns även i friskvården på olika träningsanläggningar. Du kan också utöva mediyoga ensam.

Du kan göra mediyoga sittande på en matta eller på en stol om du inte kan sitta på golvet. Lyssna på kroppen och avbryt om något gör ont eller känns obehagligt.

> Läs mer om medveten närvaro och få tips på övningar på 1177.se. Sök på Mindfulness – medveten närvaro.
> Läs mer om mediyoga på simy.se. Under fliken Övningar hittar du några prova-på-övningar.

Introduktion av Mediyogapasset

Hitta in i Mediandetaget 

Suficirklar Uppmjukande övning för bålen i sittande

Ryggflex Uppmjukande övning för ryggen

 Ryggvridning Uppmjukande övning för bröstryggen i sittande

Vad är Livsstilsverktyget?

Livsstilsverktyget är ett digitalt verktyg som kan ge stöd att hantera stress och ensamhet, relationer och konflikter, mat och motion, och att se hälsan i ett större sammanhang.

Att använda Livsstilsverktyget kan förbättra hälsan och ge nya sätt att

• må bättre
• hantera livets upp- och nedgångar
• förebygga eller hantera livsstilssjukdomar.

I en utvärdering vid svenska universitet fick de som använder verktyget bland annat lägre blodtryck, vikt och blodsocker och mådde allmänt bättre.

Hur fungerar det?

Du använder Livsstilsverktyget på egen hand för att få stöd och inspiration till att må bra och påbörja och behålla hälsosamma vanor. 

Livsstilsverktyget innehåller texter, aktiviteter och frågor för att motivera dig att använda den senaste kunskapen och prioritera hälsa i din vardag.

Du väljer själv vilka delar du använder.

Vad innebär det för mig att delta i studien?

Livsstilsverktyget är tillgängligt via en forskningsstudie. Det innebär att vissa personer blir lottade till en kontrollgrupp och inte får tillgång till verktyget.

> På livsstilsverktyget.se finns information om studien och hur du kan få tillgång till verktyget. 

Behovet av sjukskrivning varierar

En del kan arbeta eller studera som vanligt i samband med sin cancersjukdom. Andra kan arbeta eller studera vissa perioder eller enstaka dagar. En del kan inte göra det alls.  

Dina möjligheter att arbeta beror på flera saker:

• hur sjukdomen och behandlingen påverkar dig 
• hur du kan genomföra dina arbetsuppgifter 
• de krav som finns i ditt arbete.  

Fördelar med att arbeta eller studera

Det finns fördelar med att arbeta eller studera, även om det bara är några timmar om dagen. Det kan hjälpa dig att ha rutiner i vardagen, vara aktiv och hålla kontakten med arbetskamrater eller studiekamrater. En längre tids sjukskrivning kan leda till att du blir isolerad. Du kan också oroa dig för hur det ska gå att komma tillbaka till jobbet eller studierna.

Ersättning från Försäkringskassan

Om du är sjukskriven kan du få ersättning från Försäkringskassan. Det finns olika ersättningar som kan passa just dig beroende på din situation.

Om du planerar att arbeta till viss del när du är sjukskriven tar du först upp den frågan med din arbetsgivare. Om du börjar arbeta ska du meddela Försäkringskassan eftersom det kan påverka din ersättning därifrån. 

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning, Förebyggande sjukpenning och Särskilt högriskskydd.

Tips för bättre återhämtning när du är sjukskriven

• Försök att komma upp i tid på morgonen.
• Ät frukost, lunch och middag på vanliga tider.  
• Försök att komma ut en stund varje dag.   
• Ta hand om dig och gör sådant du tycker om och mår bra av. Det kan vara din hobby eller att prata med någon som är viktig för dig.   
• Var fysiskt aktiv i den mån du kan. Det hjälper mot stress, sömnproblem och nedstämdhet.  
• Håll kontakten med nära vänner och arbetskamrater eller studiekamrater. Om det är svårt i kontakten med arbetsplatsen, be vården, facket, skyddsombudet eller närstående om hjälp.
• Jämför dig inte med andra. Ta hänsyn till vad du orkar.  

Plan för att gå tillbaka till arbetet eller studierna

Du som är anställd

Din arbetsgivare är skyldig att ta fram en plan för att du ska börja arbeta igen, när du har varit sjukskriven 60 dagar eller mer eller ska gå upp i arbetstid. Detta gäller även om du har tidsbegränsad anställning eller arbetar deltid. Arbetsgivaren ska bland annat se över hur arbetstid och arbetsuppgifter kan anpassas.

Du som är student

Det är utbildningssamordnaren vid ditt lärosäte som ansvarar för att planera för hur du ska komma tillbaka till studierna.

Vårdens ansvar

Vården är skyldig att vid behov erbjuda koordineringsinsatser för att du ska kunna börja arbeta eller studera. Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver stöd. Du kan då få kontakt med till exempel en arbetsterapeut eller rehabiliteringskoordinator. De kan till exempel hjälpa till med följande:

• tillsammans med dig planera för hur du ska kunna börja arbeta eller studera
• kartlägga ditt rehabiliteringsbehov och samordna insatser inom vården
• vara ett stöd i kontakten med exempelvis Försäkringskassan, arbetsgivaren eller lärosätet och Arbetsförmedlingen.

Du har rätt att ha med en stödperson på möten

Vid avstämningsmöten och rehabmöten har du rätt att ta med dig en stödperson. Det kan vara ditt skyddsombud, en facklig företrädare eller en närstående.

Om du är anställd kan du också ta hjälp av ditt skyddsombud i dialogen med din chef om arbetsanpassning. 

Försäkringskassan har samordningsansvar

Om du är sjukskriven och upplever svårigheter i samordningen mellan olika aktörer eller brister i arbetsanpassning hos din arbetsgivare kan du vända dig till Försäkringskassan. Försäkringskassan har ett samordningsansvar som exempelvis kan innebära att de informerar din arbetsgivare om hens ansvar att utreda behovet av arbetsanpassningar.

Be vården kontakta din handläggare om du har försörjningsstöd

Om du har försörjningsstöd är det bättre att sjukvården har direktkontakt med din handläggare hos kommunen, än att du blir sjukskriven. Det beror på att kommunen ofta erbjuder aktiviteter för dig som har försörjningsstöd som du kan bli utan om du är sjukskriven.

Många känslor kan komma upp vid ett cancerbesked, till exempel oro och känsla av overklighet. Oron kan vara allt från mild och hanterbar till stark och svår att stå ut med. Hur man upplever det kan vara väldigt olika. Det finns inget rätt eller fel, det viktiga är hur du upplever din situation.

Det finns hjälp att få

När du har fått en cancerdiagnos ska en kontaktsjuksköterska höra av sig till dig. Du och dina närstående har enligt lagen rätt till psykosocialt stöd utifrån era behov. Det kan vara att få information och råd, hjälp med att ansöka om färdtjänst, god man eller omvårdnadsbidrag eller söka pengar ur fonder. En annan viktig del är stödjande samtal.

Stödjande samtal kan hjälpa dig och dina närstående att sätta ord på tankar och känslor. Kontaktsjuksköterskan kan ge er information, råd och stöd och förmedla kontakt med en kurator. Kuratorn kan erbjuda samtal för att hjälpa er att hantera en förändrad livssituation. Många kuratorer har utbildning i psykoterapi. Kuratorn kan också ge råd om andra resurser, till exempel patientföreningar och anhörigkonsulenter.

Olika sätt att hantera cancerbeskedet

Vissa känner sig hjälpta av mindfulness och meditation. Andra behöver dela sina upplevelser med någon i en liknande situation. För de flesta cancerdiagnoser finns det patientföreningar. Dit kan du vända dig och få stöd från andra med liknande erfarenheter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få ett cancerbesked, Att hamna i kris, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

Det kan vara svårt att stötta den som är sjuk när den närstående själv känner en stark oro. Det kan också kännas svårt att veta på vilket sätt man bäst stöttar. Närstående kan behöva visa förståelse och omtanke, men också ställa krav och kanske uppmuntra den som är sjuk att söka hjälp. Att stå bredvid och inte veta vad man ska göra kan ge en känsla av maktlöshet.

Prata med dina närstående

Du som är sjuk kan underlätta för dina närstående att ge dig stöd genom att prata med dem om hur du känner. Du kan också låta dem följa med på besök till psykolog, kurator, kontaktsjuksköterska eller läkare, om det känns bra för dig och för dina närstående.

Det kan vara komplicerat

Du som är sjuk kan känna oro för dina närstående och vilja ta hand om och skydda dem, men det är viktigt att du inte lägger det ansvaret på dig. Det kan även hända att relationen till dina närstående och era roller förändras och blir mer komplicerade av det ni går igenom. Personer i din närhet kan också reagera på olika sätt. Det är frivilligt för närstående att delta i en vårdsituation och ibland kanske den närstående inte vill eller orkar vara delaktig.  

Om du tycker att det är svårt att samtala med en närstående om din sjukdom eller behandling kan du eller ni få stöd i detta av exempelvis en kurator.

Det finns hjälp att få

Det finns patient- och närståendeföreningar där närstående kan söka stöd och prata med andra som har liknande erfarenheter. Närstående kan också träffa en kurator själv via sin vårdcentral eller söka anhörigstöd i sin kommun. På vissa ställen erbjuder vården stödgrupper eller enskilda kuratorssamtal till närstående.

Anhörigstöd i kommunen

När en person är långvarigt sjuk står närstående ofta för en stor del av vården och omsorgen. De närstående hjälper säkert gärna den som är sjuk och ser det kanske som självklart. Men de kan även behöva stöd för egen del. De flesta kommuner erbjuder anhörigstöd som närstående kan söka. En biståndshandläggare kan berätta hur närstående söker stöd och om kommunen behöver göra en utredning.

Det varierar vilket stöd som finns att få, till exempel:

• Samtalsstöd. Det kan ske individuellt eller i grupp med andra närstående.
• Avlösning. Den som är sjuk bor under en period i särskilt boende eller äldreboende.
• Växelvård. Den som är sjuk växlar regelbundet mellan att bo hemma och i särskilt boende.
• Hemtjänsten tar över vården en del av dygnet.
• Dagverksamheter av olika slag.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Du som är närstående i vården eller Anhörigstöd – för dig som vårdar eller stödjer en närstående.
> Se en film på 1177.se. Sök på Vara nära någon som är cancersjuk.
> Läs mer på anhorigasriksforbund.se.

Cancerkompisar

Organisation som ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Cancerlinjen, Cancerfonden

Cancerlinjen finns för dig som är berörd av cancer, oavsett var du bor och vem du är. De som svarar på dina frågor är legitimerade sjuksköterskor med lång erfarenhet av cancervård. Hos Cancerlinjen får du stöd och vägledning i din situation.

> Webbplats med chatt: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10, eller boka telefontid på webbplatsen.
> E-post: cancerlinjen@cancerfonden.se

Cancerrådgivningen

Erbjuder stöd av specialistsjuksköterskor inom onkologi utbildade i samtalsstöd. De kan svara på frågor om bland annat symtom, behandlingar och biverkningar.

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

Kurator eller psykolog

Prata med din kontaktsjuksköterska eller kontakta din vårdcentral för att få stöd, vägledning och remiss till kurator eller psykolog.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Sjukhuskyrkan

Finns på nästan alla sjukhus och ger stöd på olika sätt. Flera församlingar inom Svenska kyrkan har samtalskontakter. De kan även förmedla kontakt med andra samfund. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka stöd genom sjukhuskyrkan.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Ung Cancer erbjuder kontakt med andra unga vuxna i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

> Läs mer på 1177.se. Sök på Råd och stöd vid cancer.

Blodcancerförbundet

• Webbplats: blodcancerforbundet.se
• Telefon: 08-546 405 40
• E-post: info@blodcancerforbundet.se

Blodcancerforum

• Webbplats: blodcancerforum.se
• Telefon: 0708-912021
• E-post: lennart@livmedia.se

Verksamheten är ett resultat av ett samarbete mellan cancerberörda och olika samhällsaktörer. Den startade i Borås 2018 och finns idag även i Stockholm, Göteborg, på Gotland och i Jämtland-Härjedalen. Sedan februari 2026 finns Kraftens hus digitalt som erbjuder stöd cancerberörda oavsett var i landet man befinner sig.

Möjlighet att träffa andra och delta i aktiviteter

Kraftens hus är en mötesplats för gemenskap, lärande och stöd för cancerberörda. Cancerberörda är de som har fått en cancerdiagnos eller lever med en cancersjukdom, och de som är närstående eller har förlorat någon i cancer, i alla åldrar.

Kraftens hus erbjuder stöd, kunskap och gemenskap till cancerberörda. Här kan man träffa andra i liknande situation och med liknande erfarenheter och få möjlighet att utbyta tankar och känslor. På Kraftens hus kan man delta i samtalsgrupper, kreativa och fysiska aktiviteter och ta del av föreläsningar. Aktiviteterna är framtagna i samarbete med cancerberörda och utgår från deras behov och önskemål. Kraftens hus digitalt erbjuder aktiviteter som man kan delta i online men även annat digitalt material finns att ta del av.

Ett stöd utanför vården

Kraftens hus kompletterar vårdens cancerrehabilitering i syfte att hitta och stärka friskfaktorer.

Verksamheten drivs som ideella föreningar med en riksförening, Kraftens hus Sverige. Basfinansieringen kommer från regionerna och Regionala cancercentrum. Även näringslivet kan bidra med resurser.

> Läs mer på kraftenshus.se.

Barn behöver vara delaktiga

Barn märker att något inte är som det brukar vara, och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. Fantasierna är ofta värre än verkligheten. Barn och unga mår bättre om det som händer omkring dem känns begripligt. Genom att prata öppet om din sjukdom och det som händer blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt. Det visar också att du litar på barnet och barnet känner sig tryggt och får en stärkt självkänsla. Då får de lättare att hantera situationen. 

Var noga med att låta barn och unga ta del av både positiva och negativa besked. Om de känner sig trygga i att få veta när något händer, kan oron för dig som är sjuk minska.

Barn har rätt till information, råd och stöd

Barnkonventionen och flera andra svenska lagar säger att barn har rätt att bli informerade, och få råd och stöd när en närstående person har en allvarlig sjukdom. Vårdpersonalen ska informera om detta och vart barnet och föräldrarna kan vända sig för att få stöd. 

Fråga kontaktsjuksköterskan eller kuratorn om tips på böcker om cancer att läsa tillsammans med barn.

Råd för att prata med barn

• Börja gärna med att fråga vad barnet redan vet om det som har hänt.
• För ett litet barn kan det räcka att du berättar att du är sjuk och ska få behandling.
• Tala om för barnet att sjukdomen heter cancer och vad som nu kommer att hända, både för dig som är sjuk och hur det kommer att påverka barnets vardag.
• Berätta att cancer inte smittar och att det inte är barnets fel att du är sjuk.
• Berätta lite i taget. Se till att barnet har förstått genom att fråga.
• Berätta om något ändras.
• Svara ärligt på barnets frågor när de kommer. Om du inte vet, säg det. Barn frågar om sådant som de klarar av att få veta.
• Undvik omskrivningar. Säg till exempel ”dö” i stället för ”somna in” eller ”gå bort”. Barn kan annars bli rädda när de ska sova eller om någon ska gå iväg.
• Prata om hur vardagen kommer att bli framöver, till exempel vem som ska skjutsa till träningar. Förklara att mycket fortfarande kommer att vara som vanligt.
• Prata om dina känslor och bekräfta barnets känslor. Fråga barnet hur hen känner och hjälp gärna till att sätta ord på känslorna.
• Var uppmärksam på om barnet vill prata om något annat. Ta då en paus och fortsätt senare.

Barn kan reagera olika beroende på ålder

Barnet reagerar kanske inte som du förväntar dig. En del barn kan verka oberörda till en början och behöver tid för att förstå. Särskilt mindre barn kan ha svårt att förstå allvaret. Kanske vågar barnet inte visa sina känslor eller så är hen ledsen en stund för att sedan återgå till lek. Barn går lättare in och ut ur känslorna.

Tonåringar har lärt sig att hålla ihop sig på ett annat sätt än vad yngre barn har. Därför visar de ofta inte för sina föräldrar hur de påverkas av situationen.

Råd för att stötta barn

• Se till att du som vuxen får stöd för att må så bra som möjligt. Skaffa gärna någon att prata med om det som känns svårt. Ta gärna hjälp med till exempel städning och handling.
• Se till att barnet får stöd genom att få träffa en annan stödjande vuxen utöver föräldrarna, eller få träffa andra barn i samma situation. Kontakta de stödorganisationer som finns.
• Behåll rutiner hemma, och med skola och fritid i den mån det går. Gör det möjligt för barnet att leka med kompisar.
• Avlasta barnet från ansvar och låt barnet vara barn. Undvik att föra över din egen oro för behandlingar, ekonomi och vuxenproblem på barnet.
• Försök att fira födelsedagar och andra händelser, även om det är svårt med tid och ork.
• Låt ditt barn följa med till sjukhuset ibland.
• Prata med förskola, skola och fritids om att du är sjuk.

Barn och vuxna kan prata med BRIS

Om barnet eller ungdomen vill prata med någon vuxen utanför familjen kan hen kontakta Barnens rätt i samhället, BRIS. Alla som arbetar på BRIS är utbildade kuratorer med stor erfarenhet av samtal med barn.

Vuxna kan vända sig till BRIS vuxentelefon – om barn. Där kan du få råd och stöd i hur du pratar med barn om en cancerdiagnos. Bris vuxenstöd utgår alltid från barnets perspektiv och rättigheter.

• Läs mer på bris.se. Sök på För vuxna.
• Telefonnumret till BRIS stödtelefon för barn är 116 111.
• Telefonnumret till BRIS vuxentelefon – om barn är 077-150 50 50

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Prata med barn om cancer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Att prata med barn när en förälder är allvarligt sjuk. 
> Läs mer på naracancer.se. Sök på Stötta unga närstående.

Barnens rätt i samhället, BRIS

Barn och ungdomar under 18 år kan vända sig till BRIS för att få stöd av kuratorer via telefon, chatt eller mejl. I Umeå, Stockholm, Linköping, Göteborg och Malmö finns det Brismottagningar. Där kan du som är under 18 år träffa en kurator för att prata om det som är viktigt för dig.

> Webbplats: bris.se
> Telefon: 116 111

Cancerkompisar

Ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Jourhavande kompis, Röda korset

Barn, ungdomar och unga vuxna under 25 år kan chatta anonymt med Jourhavande kompis, Röda Korsets Ungdomsförbund.

> Webbplats: jourhavandekompis.se

MIND

Mind är en ideell organisation som arbetar med psykisk hälsa.

> Webbplats: mind.se

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Här finns information om stöd till barn och unga vars föräldrar eller andra närstående har fysisk eller psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning, skadligt bruk av till exempel alkohol eller droger, eller avlider.

> Webbplats: anhoriga.se. Välj Barn som anhöriga.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Skolsköterska eller skolans kurator eller psykolog

Om du går i skolan kan du prata med skolsköterskan eller be att få kontakt med skolans kurator eller psykolog.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Genom Ung Cancer kan du få kontakt med andra i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, ta del av rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

UMO

Webbplats för alla som är 13–25 år. På UMO kan du hitta svar på frågor om sex, hälsa och relationer. Där finns också en sökmotor där du kan hitta din närmaste ungdomsmottagning. Tonåringar kan söka samtalsstöd på ungdomsmottagningen. Samtalen på ungdomsmottagningen kan handla om andra saker än kärlek och sex, till exempel psykisk hälsa, sorg, oro och nedstämdhet.

> Webbplats: umo.se

Benskörhet beror på att balansen rubbas mellan nedbrytning och uppbyggnad av ben, så att mer ben bryts ner än vad som bildas. Det är vanligast med benbrott i handlederna, höfterna, ryggkotorna och överarmarna.

Benskörhet kan behandlas med läkemedel. Det går också att minska risken för benskörhet med egenvård.

Råd vid risk för benskörhet

Rör på dig

Fysisk aktivitet förbättrar skelettet, muskelstyrkan, koordinationen och balansen. Det minskar även risken för att du ska ramla och bryta ben.

Du kan välja den aktivitet du trivs bäst med. Det är viktigt med träning som belastar skelettet, helst ett par gånger i veckan. Du kan gärna kombinera styrketräning med dans eller joggning. Även trädgårdsarbete och städning är bra.

Du kan få hjälp av en fysioterapeut om du behöver.

Mer kalcium och D-vitamin

Kalcium motverkar benskörhet. Ät en varierad kost som innehåller kalcium. Exempel på livsmedel med kalcium är mejeriprodukter (till exempel mjölk och ost), nötter, broccoli, ärtor, bönor, bladgrönsaker (till exempel grönkål och spenat) och berikade växtbaserade alternativ till mejeriprodukter (till exempel havremjölk och sojamjölk).

D-vitamin behövs bland annat för att skelettet ska kunna ta upp kalcium. Exempel på livsmedel som innehåller D-vitamin är fet fisk, ägg och berikad mjölk eller berikade växtbaserade drycker.

Du kan öka nivån av Dvitamin i blodet om du är ute i solen under sommarhalvåret. Det räcker med 15–30 minuter per dag ute i solen för maximal D-vitaminproduktion. Huden producerar D-vitamin även med solskyddskräm insmord.

Ibland kan du behöva äta kosttillskott. Du kan få råd av en dietist eller läkare om du behöver.

Sluta röka

Om du röker kan du minska risken för benskörhet genom att sluta röka. Prata med din kontaktsjuksköterska för att få stöd och råd.

Minska risken för benbrott

• Håll golvet fritt från lösa föremål och annat som kan göra att du snubblar.
• Använd skor inomhus i stället för sockor eller mjuka tofflor.
• Ta bort små mattor. Lägg halkskydd under större mattor.
• Se till att trappor har bra belysning och räcken, helst på båda sidor. Se också till att det finns bra belysning om du behöver gå upp på natten.
• Se till att det finns handtag vid toaletten, duschen och i badkaret, och gärna en halkmatta.
• Bär med dig din telefon, så att den är nära om det ringer eller om du ramlar.
• Be om hjälp när du ska byta glödlampor och städa högt uppe. Undvik att kliva upp på bord och stolar.
• När du styrketränar, träna i maskiner i stället för med fria vikter.
• Träna inte om du känner dig påverkad av opioider eller andra läkemedel.

Flera faktorer kan öka risken för att få blodproppar:

• tumören i sig
• mindre fysisk aktivitet efter en operation
• infarter i centrala blodkärl, såsom PICC-line eller venport
• cytostatikabehandling och viss annan behandling
• tidigare blodproppar.

Olika typer av blodproppar

Blodpropp i armen eller benet – trombos

Blodproppar kan uppstå i armen eller benet. De kallas då trombos eller

djup ventrombos, DVT. Tecken på blodpropp kan vara att kroppsdelen blir öm, svullen, röd och varm. Om proppen sitter i armen kan även halsen bli påverkad.

Blodpropp i lungan – lungemboli

Blodproppar kan vandra i kroppen genom blodomloppet. Om de kommer till lungorna kallas det lungemboli. Blodproppar i lungorna kan i enstaka fall vara livshotande. De måste därför alltid behandlas så fort som möjligt. Tecken på blodpropp i lungorna kan vara andnöd, hosta, håll i sidan som gör ont när du andas in, plötslig smärta i bröstet eller ryggen, trötthet, dålig ork och feber.

En blodpropp kan i sällsynta fall också uppstå på andra ställen i kroppen.

Råd för att minska risken för blodproppar

• Rör på dig regelbundet utifrån din förmåga och undvik att sitta stilla länge.
• Om du ligger mycket i sängen kan du trampa med fötterna och röra benen regelbundet.
• Du kan bli rekommenderad att använda stödstrumpor eller få blodförtunnande läkemedel.
• Om du röker bör du sluta.

Berätta att du behandlas med cancerläkemedel när du söker vård eller går till tandläkaren.

Råd vid ökad blödningsrisk

• Var noga med munhygienen och använd en mjuk tandborste när du borstar tänderna.
• Om du har svårt att borsta tänderna noggrant, använd munskölj med fluorid som komplement.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Var försiktig när du snyter dig.
• Om du får näsblod kan du stoppa blödningen genom att klämma runt näsans mjuka delar i 10 minuter och luta dig framåt.
• Vissa värktabletter innehåller ämnen som kan göra att du blöder mer. Prata med din läkare om du behöver ta värktabletter.
• Prata med din läkare om du tar naturläkemedel, eftersom de kan göra att du blöder mer. Exempel på sådana är omega-3, fiskolja, linfrön och linfröolja, jättenattljusolja, vitamin E, hajbroskpreparat och melatonin.
• Undvik att bli förstoppad eftersom det ökar risken för hemorrojder. Behandla hemorrojderna om de redan har uppstått. Prata med din läkare om receptfria läkemedel inte hjälper.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Blödningar.

Det finns många möjliga orsaker till diarré. Den kan till exempel orsakas av något du har ätit, vissa läkemedel och behandlingar eller att du är förstoppad.

Besvären kan lindras med egenvård och ibland behandling med läkemedel. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

Råd vid diarré

• Drick mindre kaffe.
• Var noga med att du får i dig vätska. Om du har många eller stora diarréer behöver du dricka extra vatten för att ersätta förlorad vätska. Några glas mer än vanligt räcker oftast. 
• Var noga med att du får i dig salter. Använd vätskeersättning om du har upprepade diarréer, för att ersätta förlorade salter. Det finns att köpa receptfritt på apoteket.
• Om du har långvarig diarré kan tarmen få svårt att bryta ner laktos, alltså mjölksocker. Prova då att äta laktosfria mjölkprodukter.
• Ät långsamt och tugga maten noga, så att den är bearbetad när den når mag- och tarmkanalen.
• Ät mindre av svårsmälta livsmedel, till exempel baljväxter, fruktskal, frukthinnor och hela korn och frön. Ät i stället kokta grönsaker, skalad frukt eller fruktmos.
• Undvik fet och starkt kryddad mat.
• Undvik produkter som innehåller sötningsmedel, till exempel maltitol och xylitol som finns i sockerfria tuggummin och halstabletter.
• Välj vitt ris och mat gjord på vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, i stället för fullkornsprodukter. 
• Det finns läkemedel för att stoppa diarrén tillfälligt, till exempel inför en flygresa. Prata med din läkare innan du tar ett sådant läkemedel.

Om det svider eller gör ont i ändtarmen kan du prova dessa råd:

• Använd mjukt toalettpapper eller duscha efter toalettbesök i stället för att torka med papper.
• Torka dig efter duschen genom att klappa med handduken i stället för att gnida.
• Smörj dig regelbundet runt ändtarmsöppningen med en fet kräm eller salva.

Hur ofta man har avföring är individuellt. En del har avföring ett par gånger i veckan, andra flera gånger per dag.

Med förstoppning menas att du har svårt att tömma tarmen trots att du vill och att avföringen är hård och trög. Du kan även ha ont och ibland blöda i ändtarmsöppningen när du tömmer tarmen. Det kan också kännas som om tarmen inte tömmer sig ordentligt fast du försöker. Du kan få lös avföring, ont i magen och magen kan kännas utspänd. Du kan också må illa och tappa aptiten.

Förstoppning kan ha olika orsaker

Det kan finnas flera orsaker till förstoppning. Ka

nske gör din sjukdom att du sitter mer stilla, äter annorlunda och dricker mindre, vil

ket kan bidra till förstoppning. Vissa cancersjukdomar och behandlingar påverkar också tarmarna så att de inte fungerar som vanligt. Även vissa läkemedel kan orsaka förstoppning. Exempel på sådana är opioider, läkemedel mot illamående och vissa blodtryckssänkande läkemedel. Du får veta vad som gäller dig.

Råd för att undvika och lindra förstoppning

• Drick mer, gärna vatten.
• Byt vitt ris och mat med mycket vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, mot fullkornsprodukter.
• Rör på dig varje dag. Fysisk aktivitet hjälper tarmarna att arbeta.
• Hur du sitter på toaletten är viktigt. Prova att höja fötterna genom att använda en pall.

Ät gärna fiberrik mat. Det här är exempel på livsmedel som innehåller fibrer:

• grönsaker, till exempel morötter, broccoli, blomkål, bönor och ärtor
• frukt, till exempel kiwi och päron
• torkad frukt, till exempel katrinplommon, fikon och aprikoser 
• fullkornsprodukter, till exempel fullkornspasta, grovt bröd och grova gryner som havre och vetekli.

Om besvären inte minskar finns det läkemedel som kan hjälpa. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Förstoppning.

Råd vid gaser och bullrig mage

• Ät i lugn och ro. Tugga maten noga.
• Drick mindre av kolsyrade drycker.
• Ät mindre av gasbildande livsmedel, till exempel ärtor, bönor, linser, alla sorter av lök, kål och paprika, frukt med skal, grovt bröd med hela korn samt fiberrika flingor och müsli.
• Frukter och grönsaker kan ge mindre besvär om de är skalade, mixade eller tillagade. Det gäller också bröd bakat på finmalt fullkornsmjöl såsom knäckebröd, och flingor såsom havregryn.
• Undvik tuggummi, brustabletter, smågodis och halstabletter. De kan göra att du sväljer luft. Ofta innehåller de också en typ av sötningsmedel som kallas sockeralkoholer som kan ge gaser och diarré.
• Det finns receptfria läkemedel som kan hjälpa, främst om du får ont i magen av gaserna. Fråga din läkare, kontaktsjuksköterska eller personalen på ett apotek.

Din behandling kan påverka huden, framför allt på handflator och fotsulor, men hela kroppens hud kan påverkas. Detta kallas hand- och fotsyndrom, HFS, eller hand-foot-skin reaction, HFSR. En del behandlingar kan också ge besvär med naglarna, på både fingrar och tår. Symtomen kan se olika ut och vara lindriga till svåra.

Du kommer att ha regelbunden kontakt med din kontaktsjuksköterska för att följa upp symtomen. Du kan behöva göra ett kortare uppehåll eller minska dosen av läkemedlet för att symtomen ska minska.

Vad beror det på?

Orsaken till biverkningarna är inte helt klarlagd. Man tror att läckage av cancerläkemedel från kapillärer (kroppens minsta blodkärl) kan orsaka skador i vävnader och nervfibrer. Den snabba celldelningen på händer och fötter gör också att huden där blir extra känslig när rester av läkemedel samlas i huden.

Symtom du kan ha

Från huden kan du ha dessa symtom:

• torr, fjällig eller ”glasig” röd hud
• rodnad, svullnad
• hudsprickor, förhårdnader
• blåsor, utslag
• sår, infektioner
• brännande känsla eller smärta
• pigmentering
• ”svallkött”, alltså överskott av vävnad när ett sår läker.

Från naglarna kan du ha dessa symtom:

• sprödhet, naglar som skivar sig
• ändrad form, struktur och färg
• Beaus linjer (Beau’s lines), alltså tvärgående fördjupningar
• blödning undertill
• ömhet
• naglar som lossnar
• infektion i nagelbädd eller nagelband
• nageltrång som kan bli infekterat
• ökad hornbildning under nageln så att den ser tjock ut och lyfter sig
• vätska under nageln (oftast har en blåsa bildats som sedan går sönder).

Förebygg och lindra symtomen

För att klara av din behandling är det viktigt att du förebygger symtom på HFS och lindrar dem så gott det går om de uppstår. Du kan förebygga och delvis förhindra HFS genom att vara försiktig med tryck, friktion och värme i händer och fötter i upp till 3 dagar efter att du fått cytostatika i blodet.

Vad kan jag göra?

• Inspektera hud och naglar för att tidigt upptäcka symtom på HFS. Berätta för din sjuksköterska eller läkare om du får symtom.
• Tvätta huden varsamt med oparfymerad tvål eller babyolja. Undvik varmt vatten.
• Smörj in huden med mjukgörande kräm direkt efter dusch och innan du går till sängs, gärna med en kräm som innehåller karbamid. Karbamid binder fukt och kan hjälpa mot torr hud.
• Skydda händerna med gummihandskar vid allt smutsigt arbete och i kontakt med vatten. Använd bomullsvantar inuti gummihandskarna för att undvika att det blir varmt och fuktigt.
• Håll naglarna rena och kortklippta och fila bort ojämnheter. Använd gärna nagelolja närmast nagelbanden.
• Använd rymliga skor med mjuk sula för att minska trycket. Du kan också använda fotbäddar (individuella sulor) för att jämna ut trycket.
• Använd gärna strumpor av ylle eller bomull med lös resår och utan sömmar för att minska trycket. Tips: Dubbla strumpor minskar friktionen.

Vad ska jag undvika?

• Ökat tryck på händer och fötter, till exempel att använda redskap som skruvmejslar och annat där du får friktion mot huden. Även att knappa på tangentbord och mobil ger ett tryck som öppnar kärlen. Tips: Använd en mobilpenna i stället.
• Att vara i direkt solljus och stark värme.
• Hård fysisk aktivitet som långa promenader och löpning. Tårna och huden belastas då extra, vilket ökar läckaget av cytostatika genom tryck, friktion och höjd temperatur.

När går det över?

Efter behandlingen kan det ta upp till 5 veckor för symtomen att avta. Det kan dröja upp till 6 månader för fingernaglar och 1 år för tånaglar att bli återställda.

Vid varje ny kur kan det ta längre tid för symtomen att avta.

Vid målriktad behandling kan symtomen komma 2 veckor till 2 månader efter att behandlingen har startat.

Hur svåra biverkningar du får beror på hur många behandlingar du har fått och hur stor den totala dosen är. Ju fler behandlingar och högre dos, desto större är risken för svåra biverkningar.

Det kan ta längre tid för sår att läka när du får cytostatikabehandling, målriktade läkemedel eller strålbehandling. Skadad hud och sår kan dra till sig bakterier som kan ge infektioner. Slemhinnorna i hela kroppen kan också påverkas av behandlingen och bli torra.

Råd för att förebygga och lindra besvär med hud och slemhinnor

Huden

• Smörj huden ofta med mjukgörande kräm, vid behov flera gånger om dagen.
• Tvätta huden med ljummet vatten och tvättolja eller mild tvål.
• Torka blöt hud genom att klappa den med en handduk. Gnugga inte.
• Använd rakapparat i stället för hyvel för att undvika skärsår.
• Bär gärna löst sittande kläder.
• Använd handskar vid arbete som är smutsigt eller sliter på händerna.
• Vid strålbehandling, använd inte parfymerade produkter eller deodorant på området som strålbehandlas.

Skydda huden mot solen under och efter behandlingen, en vecka efter avslutad cytostatikabehandling, och ett år efter avslutad strålbehandling. Så här skyddar du dig mot solen:

• Använd heltäckande kläder och hatt, och vistas i skuggan.
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement till kläder och skugga, men inte som enda solskydd.
• Undvik solen när den är som starkast. Det är klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige, och längre tid ju närmare ekvatorn du är.

Munnen

• Var noga med munhygienen och använd en mjuk tandborste och mild tandkräm.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.

Så här kan du lindra muntorrhet och förebygga munsvamp:

• Använd salivstimulerande medel i form av exempelvis sugtabletter, tuggummi, munsprej och gel. Det kan köpas på apotek.
• Skölj munnen med mineralvatten som innehåller natriumbikarbonat, till exempel vichyvatten.

Näsan och ögonen

• Använd nässprej med olja eller koksaltlösning om du har torr näsa. Det kan köpas på apotek.
• Använd smörjande ögondroppar om du har torra ögon. Det kan köpas på apotek.
• Undvik kontaktlinser om du har besvär med ögonen.

Underlivet

Det är vanligt att få torra och sköra slemhinnor efter cancerbehandling. Om du har en vagina får du en remiss till gynekolog för att undersöka slemhinnorna i underlivet.

Så här kan du lindra torra och sköra slemhinnor:

• Tvätta underlivet med ljummet vatten och tvättolja eller matolja.
• Smörj in slidöppningen med olja eller fuktkräm för underlivet. Du kan behöva vaginal gel utan hormoner eller lokal östrogenbehandling.
• Använd glidmedel vid samlag.

Urinvägarna

• Om det svider i urinröret kan det hjälpa att dricka upp till 1,5 liter vatten per dygn.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär med urinvägarna. Du kan behöva lämna prov för urinvägsinfektion.

Håravfall vid cytostatikabehandling

Behandling med cytostatika kan göra att håret tunnas ut eller helt faller av. Vanligast är att håret börjar lossna cirka två veckor efter att behandlingen startar. Även hår på andra delar av kroppen än huvudet kan falla av, till exempel ögonbryn, ögonfransar och könshår.

Oftast växer håret ut igen efter att behandlingen är avslutad. Då kan håret till en början ha en lite annan kvalitet och färg.

Både när du tappar håret och när det växer ut igen kan du känna dig öm i hårbotten.

Håret faller av på grund av att cytostatikan skadar hårets förmåga att förnya sig. De nybildade hårstråna blir mycket tunna och går lätt av.

All cytostatika orsakar inte håravfall och dessutom kan det vara individuellt hur man reagerar. Många gånger blir håret bara lite tunnare.

Håravfall vid strålbehandling

Strålbehandling påverkar bara hårtillväxten inom just det område som strålas. Om håret påverkas brukar detta märkas efter några veckors behandling.

Hög stråldos kan göra att håret försvinner helt och inte kan växa ut igen.

Råd vid håravfall

• Tvätta med milt schampo, använd en mjuk hårborste och undvik att permanenta, färga eller bleka håret för att eventuellt kunna dämpa håravfallet.
• Smörj huden på huvudet med mjukgörande kräm.
• Skydda huvudet mot solljus och kyla.
• Om du är mycket öm i hårbotten, ta smärtstillande till exempel paracetamol innan du ska ligga ner.

Rätten till peruk

Om du tappar håret kan du få bidrag för att skaffa en peruk. Om du skaffar peruk innan håret har fallit av är det lättare för perukmakaren att efterlikna din vanliga frisyr. Du kan också använda sjalett, hatt eller mössa i stället för peruk eller ha huvudet kalt. Du kan även få lära dig olika sätt att knyta sjalar.

Vilken hjälp du kan få varierar mellan regionerna.

Du får information av din kontaktsjuksköterska om hur du skaffar peruk och andra hjälpmedel.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Praktiskt stöd vid cancer - Om du tappar hår.

Illamående är ett komplext symtom som kan ha både fysiska och psykiska orsaker. Det kan till exempel utlösas av läkemedel, mat, starka dofter, rörelse (åksjuka), kraftig ansträngning (fysisk eller psykisk), eller minnen av illamående. Illamående hänger också ihop med andra vanliga symtom som smärta, oro, trötthet och förstoppning.

Illamående är obehagligt och kan göra att du får i dig mindre mat och dryck än du behöver. Obehandlat illamående kan därför leda till att du blir tröttare, går ner i vikt eller blir uttorkad.

Om du har besvär kan du få svara på frågor i Min vårdplan. Att kartlägga och förstå mer om vad som utlöser eller påverkar illamåendet hjälper dig att tillsammans med vårdpersonalen förebygga och behandla det på bästa sätt.

Så behandlas illamående

Det finns många effektiva läkemedel som förebygger och lindrar illamående, oavsett om det är kortvarigt eller långvarigt. Vid långvarigt illamående kan man behöva ta läkemedel kontinuerligt.

Följ den ordination du får om läkemedel mot illamående. Fråga din kontaktsjuksköterska eller läkare om du undrar över något.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.
• Om det går, försök att undvika saker som du vet utlöser eller förvärrar ditt illamående.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cancersjukdom och cancerbehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Mer om vad illamående är

Illamående uppstår i det autonoma (icke viljestyrda) nervsystemet som en del av kroppens inbyggda försvarssystem mot gifter och andra faror. När vi möts av något som hjärnan tolkar som giftigt eller farligt reagerar nervsystemet med en känsla av obehag, olust eller äckel. Ibland får man även blodtrycksfall och svimningskänsla. Det är vanligt att mag-tarmkanalen reagerar med att vilja göra sig av med det farliga innehållet genom kräkningar eller diarré.

Illamående kommer ofta plötsligt, men i samband med cancersjukdom kan man ibland ha ett mer långvarigt och lågintensivt illamående utan att kräkas. Om du får cytostatika eller andra läkemedel som ger illamående får du information om hur detta kan förebyggas och behandlas, i behandlingskapitlet här i Min vårdplan. 

> Läs mer om cancerrelaterat illamående på cancerfonden.se. Sök på Illamående.

> Läs mer om olika sorters illamående på ki.se. Sök på Illamående.

Vissa läkemedel, exempelvis vissa cytostatika och höga doser kortison, påverkar de vita blodkropparna, alltså de celler i benmärgen som försvarar kroppen mot infektioner. Det kan innebära att antalet celler sjunker men också att deras funktion påverkas. Då försvagas ditt immunförsvar. Detta påverkar kroppens förmåga att hantera bakterier och virus. Olika behandlingar påverkar immunförsvaret olika mycket.

Immunförsvaret återhämtar sig oftast mellan kurerna. Oftast är du som mest infektionskänslig 7–14 dagar efter en kur och risken att du ska få infektioner är då större. Fråga din läkare eller kontaktsjuksköterska om vad som gäller för dig.

Kan jag leva som vanligt?

Om du ska genomgå en allogen benmärgstransplantation eller har gjort det gäller särskilda råd som du får av din transplantationsenhet.

Infektionskänsligheten varierar mellan behandlingar och över tid så be om aktuella råd av din kontaktsjuksköterska. Även om du har något större risk att få en infektion, så behöver du sällan isolera dig. Däremot kan det vara bra att inte träffa någon som är sjuk. Om du skulle få en bakteriell infektion är det oftast orsakat av en bakterie som du själv har i munnen, på huden eller i tarmen. Dessa bakterier finns alltid där.

Om du blir sjuk är det viktigt att kontakta vården, så att man kan sätta in infektionsbehandling om det behövs.

Du kan vara extra känslig för vissa bakterier

Under en cancerbehandling kan immunförsvaret påverkas så att du blir sjuk av smittämnen som i sällsynta fall finns i vår omgivning och som kroppen normalt klarar av. Det gäller till exempel bakterierna legionella som kan finnas i vattenledningar, och listeria och salmonella som kan finnas i mat.

Dina värden följs

Dina värden kontrolleras regelbundet för att undvika för kraftig påverkan på immunförsvaret. Om något värde är för lågt kan behandlingen behöva skjutas upp allt från någon dag till några veckor, eller så kan du få en lägre dos. Fråga din läkare om vad som gäller för dig.

Råd för att förebygga infektioner

• Tvätta händerna ofta med tvål och vatten, framför allt före en måltid, efter toalettbesök, när du har varit utomhus och när du har tagit andra i hand.
• Använd gärna handsprit.
• Undvik att vara nära personer som är förkylda eller magsjuka.
• Undvik folksamlingar under de dagar då du är som mest infektionskänslig.
• I influensatider kan det vara bra om du och din familj vaccinerar er för att skydda dig från smitta. Rådfråga din läkare.
• Var uppmärksam på hur du mår. Se till att du har en fungerande febertermometer hemma.
• Var noggrann med din munhygien. Borsta tänderna med en mjuk tandborste.
• Undvik att bita på naglarna.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur. Hantera inte djuravföring. Du kan behöva undvika närkontakt med husdjur om det finns risk att bli slickad, klöst eller biten eller om djuret har fästingar.
• Undvik att påta i jord, både i rabatter och i krukväxter. Det finns mycket bakterier i jord som kan orsaka infektioner i både lungorna och huden.
• Undvik renoveringar och byggarbetsplatser med mycket byggdamm.
• Undvik att bada i bassäng, bubbelpool och badtunna.

Råd om livsmedel och mat

• Du eller den som lagar mat åt dig ska ha en god hygien i köket. Tvätta händerna innan du hanterar mat och diska skärbrädor och redskap i hett vatten.
• Ät helst mat som är nylagad och ordentligt varm. Undvik mat som har stått framme.
• Tvätta frukt och grönsaker noga.
• För att minska risken för listeriainfektion bör du följa samma kostråd som gravida. Det innebär att undvika livsmedel som gravade och rökta fiskprodukter och charkuterier nära utgångsdatum, liksom vissa ostar och produkter gjorda på opastöriserad mjölk. Undvik även färdigförpackade sallader, smörgåsar och röror.
• Du kan behöva undvika även annan mat. Du får mer information av din kontaktsjuksköterska.

När ska jag kontakta vården?

• Om du får feber över 38 grader, frossa eller sämre allmäntillstånd.
• Om du får hosta.
• Om du får utslag eller tecken på infektion i huden, som svullnad, rodnad eller ömhet.
• Om det svider när du kissar.
• Om du får svårt att äta på grund av svamp i munnen.

Vid vissa behandlingar får du särskilda instruktioner om när du behöver höra av dig akut.

> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Salmonella och Listeria monocytogenes.

Kognition handlar om hjärnans förmåga att hantera information och kunskap. Kognitiva förändringar kan till exempel göra att du får svårt med dessa saker:

• Fokusera din uppmärksamhet och följa en instruktion för hur något ska utföras.
• Organisera, planera och genomföra aktiviteter.
• Komma ihåg vad som är planerat.
• Hitta till platser och saker.
• Lösa problem som plötsligt uppstår och bestämma dig för vad som bör göras och hur.

Kognitiva förändringar är naturligt när du lever med en sjukdom. Det är en normal reaktion på oro och kris, men det kan även vara en biverkning av behandlingen.

Förändringarna kan påverka din vardag och förmåga att arbeta, studera och vara social. Besvären minskar eller försvinner ofta en tid efter att behandlingen är slut, men en del har kvar besvären en längre tid.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare

Kognitiva förändringar kan vara psykiskt påfrestande. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du eller dina närstående märker att det påverkar din vardag eller din arbetsförmåga. En arbetsterapeut eller en rehabiliteringskoordinator kan ge dig råd för att hantera vardagen och hitta en bra balans mellan aktivitet och vila.

Råd vid kognitiva förändringar

• Var så fysiskt aktiv som du orkar. Det förbättrar minnet och din kognitiva förmåga.
• Prioritera det som är viktigast för dig. Gör en sak i taget.
• Planera veckan så att du inte bokar in för mycket åt gången.
• Planera in vilopauser och undvik att ta ut dig. Ta paus innan du blir för trött, med mikropauser eller en vilostund.
• Testa olika andningstekniker och avslappningsövningar.
• Undvik stressande situationer och miljöer.
• Räkna med att saker tar längre tid att göra än tidigare.
• Undvik sådant som kan distrahera dig, till exempel att ha radion på samtidigt som du läser.
• Använd gärna hörselskydd på platser med höga ljud.
• Upprepa och skriv ner information du får.
• Be vårdpersonalen att sammanfatta information skriftligt och använda funktionerna i Min vårdplan eller 1177 som komplement till samtal när de kommunicerar med dig.
• Skriv minneslistor och använd en kalender.
• Använd påminnelse-appar i telefonen.
• Lägg dina saker på bestämda platser, så att du lättare kommer ihåg var de finns.
• Förenkla vardagsarbetet. Till exempel kan du köpa färdiga matkassar med recept, göra matlådor som du kan värma när du är trött och sortera bort en del ”måsten”.
• Berätta för dina närstående, vänner och arbetskamrater om dina svårigheter, så att de förstår dig bättre.

Känselrubbningar är symtom från de långa nervbanorna som styr nervfunktionen i händerna och fötterna, samt munnen och svalget. Du kan få stickningar, domningar och känselbortfall i händerna, fingrarna, fötterna, tårna och munnen, så kallad perifer neuropati. Händerna och fötterna kan också kännas svaga eller göra ont. Besvären kan leda till problem med att röra dig och hålla i saker. Kyla och kontakt med kalla föremål samt lätt beröring kan ibland utlösa känselrubbningar såsom brännande eller stickande smärta.

Om känselrubbningar uppstår på flera ställen i kroppen kallas det polyneuropati.

När kan det komma och när går det över?

Ibland kan du känna känselrubbningar redan inom några timmar efter första behandlingstillfället.

Symtomen går ofta över men för vissa kan det ta lång tid, månader till år, och hos vissa kvarstår symtomen livet ut.

Berätta så fort du får besvär

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare så fort du får någon form av känselrubbning under pågående behandling. De kan då bedöma om behandlingen behöver ändras.

Fysisk aktivitet kan lindra

Försök att vara fysiskt aktiv. Fysisk aktivitet ökar blodcirkulationen och förbättrar styrka och balans, vilket kan lindra symtomen.

Försök att hitta den träning som passar dig. För att minska besvären är det bra att kombinera pulshöjande träning med styrketräning och balansträning, gärna med kropp-själmetoder som till exempel yoga eller tai-chi. Träning i bassäng kan göra att det gör mindre ont. Använd gärna gåstavar om du promenerar utomhus för en säkrare balans.

Om du känner dig osäker, ta kontakt med en fysioterapeut för att få hjälp med träningsprogram.

Råd vid känselrubbningar

• Håll fötterna varma om du upplever en känsla av kyla.
• Du kan ha svårt att känna om vattnet är för varmt eller kallt, så var försiktig och använd gärna gummihandskar vid hushållsarbete.
• Ha vantar på dig när det är kallt ute eller om du ska hålla i något kallt eller varmt.
• Använd halkmatta i dusch och badkar om balansen är påverkad.
• Ta det lugnt när du ställer dig upp. Ta bort mattor du kan snubbla på.
• Använd bekväma skor som inte klämmer åt eller ger skoskav, gärna med en formad innersula som ger en jämn belastning för foten.
• Använd stödstrumpor om fötterna känns svullna. 
• Kontrollera dagligen händerna och fötterna för att upptäcka om det finns skador på huden eller naglarna, eftersom du kanske inte känner att du har en skada. Smörj gärna in huden med mjukgörande kräm för att minska risken för hudsprickor och småsår.
• Olika typer av stimulering mot huden kan lindra, till exempel mjuk massage eller ”taggbollar”.

Om du har mycket besvär

Om du har följt råden och ändå har mycket besvär kan du få hjälp av en fysioterapeut med träning för att förebygga och lindra symtom. Om din balans är mycket påverkad kan du få prova ut gånghjälpmedel. Fysioterapeuten kan också ge behandlingar som TENS och akupunktur, som kan ha viss effekt.

En arbetsterapeut kan ge råd och stöd i vardagen, till exempel hjälpmedel med bra handgrepp och hur du kan träna finmotoriken och styrkan i händerna.

Remiss till fotsjukvård kan behövas om du har både nedsatt känsel i fötterna och påverkan på hud och naglar där.

Du kan behöva prata med en kurator om du är mycket påverkad av känselrubbningarna och blir nedstämd eller oroar dig för att inte kunna arbeta eller sköta dina dagliga sysslor.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer

Välj en sko som passar formen på dina fötter och känns bekväm.

• Skon ska vara ungefär 1 centimeter längre än din längsta tå.
• Se till att det finns gott om utrymme för dina tår att röra sig fritt inuti skon.
• Känn på insidan av skon med handen så att den inte har några vassa sömmar eller kanter.

Håll koll på hur skon slits och hur den fungerar efter ett tag

• Skon bör ha en löstagbar innersula så att du kan ersätta den med en annan innersula om du behöver.
• När du har använt skorna en stund, titta på dina fötter. Om huden är irriterad och du får röda märken kan det vara tydliga tecken på att skon inte passar.
• Tänk på att skor slits över tid och behöver bytas ut när de blir för slitna.

För bra funktion och komfort rekommenderas en promenadsko (”walkingsko”)

• Skon ska ha snörning eller kardborreband så att du lätt kan anpassa den efter foten.
• Lång snörning gör det lättare att komma i och ur skon.
• Skon bör ha yttersulor som är rundade vid hälen och tårna. Det gör att hälen sätts i på ett skonsamt sätt och skapar en rullande rörelse för foten när du går.

Skon ska ha en stabil hälkappa för att ge en bra stabilitet i foten och vristen

• Kläm på hälkappans sida för att känna om skon är stabil.
• För att ge bra balans, välj en sko med bredare yttersula.

En vridstyv sula ger också bättre stabilitet

• Vrid på sulan för att bedöma hur styv den är. 
• Böj på skon för att se att skon böjs vid tålederna, se streckad markering. Det ger bättre komfort när du går.

Lymfödem kan uppstå någon månad upp till flera år efter en operation eller strålbehandling. Det kan vara svårt att se eller känna en svullnad. Tidiga symtom kan vara en tyngd- eller spänningskänsla i kroppsdelen. Du bör därför följas upp under den tiden för att man tidigt ska upptäcka om du utvecklar ett lymfödem. Behandlingen får bäst effekt om den sätts in tidigt. Det minskar också risken för att få ett kroniskt lymfödem.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om en kroppsdel svullnar. Du kan då få råd, behandling och, om du har lymfödem, hänvisning till en medicinsk lymfterapeut.

Råd till dig som har risk att utveckla lymfödem

• Fysisk aktivitet är viktigt för din hälsa och för att förebygga lymfödem. Mycket stillasittande ökar risken för lymfödem, men det gör inte träning. Om du är otränad bör du börja träna försiktigt och öka långsamt. All rörelse räknas.
• Övervikt och obesitas kan öka risken för lymfödem. Under cancerbehandlingen bör du ha en stabil kroppsvikt. Om du efter behandlingen vill ha stöd för att uppnå en mer hälsosam vikt kan du få remiss till en dietist.
• Håll huden ren och mjuk, så att du inte får sprickor, sår och infektioner. Använd en mjukgörande kräm.

Behandling med kompressionsplagg

Den viktigaste behandlingen när du har fått ett lymfödem är kompressionsplagg som provas ut av vårdpersonal med kunskap om lymfödembehandling, vanligen en medicinsk lymfterapeut Kompressionen minskar svullnaden genom att höja trycket i vävnaden. Då minskar flödet av vätska ut i vävnaden och belastningen på lymfsystemet.

Kompressionsplaggen töjs ut när de används och effekten minskar. Du bör därför tvätta dem varje dag, enligt tvättråden från fabrikanten, för att de ska få tillbaka sitt tryck. Kompressionsplaggen behöver också bytas ut regelbundet. Hur ofta beror på hur mycket de slits och vilken typ av lymfödem du har.

Det är viktigt att du går på uppföljningsbesök där lymfödemet undersöks och mäts, eftersom förutsättningarna kan förändras över tid. Du kan till exempel behöva en annan storlek på kompressionsplaggen. Du får också råd om fysisk aktivitet och vad du kan göra själv.

Råd till dig som har ett lymfödem

• Använd kompressionen enligt ordination. Om den inte fungerar är det viktigt att du går tillbaka till din lymfterapeut för en ny bedömning.
• Om du sitter stilla mycket bör du ta regelbundna pauser och röra på den svullna kroppsdelen. Träna gärna stora muskelgrupper.
• Vila den svullna kroppsdelen i ett högt läge när du har möjlighet. Du kan exempelvis lägga upp armen på en kudde eller benet på en pall. Högt läge är även bra på natten, men ska inte störa sömnen. 
• Ha kläder och skor som inte stramar åt och gör det svårare för lymfvätskan att flöda.
• Håll huden ren och mjuk, så att du inte får sprickor, sår och infektioner. Använd en mjukgörande kräm.
• Om du jobbar i trädgården, använd trädgårdshandskar om du har lymfödem i armen/handen.
• Lymfödem ökar risken för rosfeber som är en allvarlig hudinfektion. Du bör därför vara observant på infektionssymtom, alltså om den svullna kroppsdelen blir röd och varm och du får feber. Rosfeber behandlas med antibiotika.
• När cancerbehandlingen är avslutad bör du försöka hålla en hälsosam kroppsvikt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfödem.

Råd vid muntorrhet och ont i munnen

• Var noga med munhygienen. Borsta tänderna två gånger per dag. Använd en extra mjuk tandborste med litet huvud så att du lätt kommer åt överallt.
• Använd en mild fluoridtandkräm som inte irriterar slemhinnan.
• Använd gärna extra fluorid för att skydda tändernas emalj och undvika hål i tänderna. Du kan till exempel skölja munnen med fluorid en gång per dag i någon minut och sedan spotta ut. Du kan också använda fluoridtuggummin eller fluoridtabletter som säljs receptfritt på apotek. Det finns även fluoridpreparat som skrivs ut på recept.
• Om det gör för ont att skölja med fluor, skölj med vatten eller koksaltlösning. Upprepa vid behov. Skölj gärna efter måltiderna.
• För att förebygga och lindra svamp i munnen kan du skölja munnen med mineralvatten som innehåller natriumkarbonat, till exempel vichyvatten.
• Använd salivstimulerande medel i form av exempelvis sugtabletter, tuggummi, munsprej och gel. Det kan köpas på apotek.
• Om du besväras av torr mun på natten, kan du smörja i munnen med lite munolja, mungel eller matolja med neutral smak innan du går och lägger dig.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Att suga på en isbit kan lindra smärta i munnen.
• Det finns läkemedel som kan lindra smärta i munnen.

Recept på koksaltlösning för att lindra besvär från munnen

• Koka en halv liter vatten med en halv tesked salt.
• Blanda i 5 teskedar matolja, gärna med neutral smak, i saltlösningen.

Saltlösningen kan förvaras en vecka i kylskåpet.

Skölj munnen med lösningen och spotta ut. Upprepa vid behov eller var 30:e minut.

Kostråd om du har ont i munnen

• Undvik starka kryddor, syrliga frukter och juicer.
• Välj mjuk och mild mat, till exempel gröt, soppa eller mat som går att mosa.
• Använd mycket sås till maten eller en klick matfett. Det gör maten halare och lättare att äta.
• Undvik att äta för varm eller kall mat.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Muntorrhet.

Det är vanligt att ha funderingar kring sexualitet när man är sjuk. Oavsett var du befinner dig i livet och dina erfarenheter har du rätt till stöd. Du kan ha en partner eller leva ensam, vara sexuellt erfaren eller oerfaren. Om du inte tidigare har erfarenhet av sexuella relationer kan det kännas svårt att inleda en sådan när du är sjuk.

Förmågan och lusten kan ändras

Det finns oftast inga medicinska hinder för att ha sex med sig själv (onani) eller med andra, men många upplever ett sämre sexliv under och efter en cancerbehandling.

Behandlingen kan påverka nerverna till och från könsorganen. Det kan påverka förmågan att ha sex och att njuta av det. Vissa cancerbehandlingar kan minska känsligheten för smekningar och beröring, eller göra att det svider och gör ont vid beröring och samlag.

Att vara sjuk och få behandling kan också ge oro och ängslan, kroppsliga förändringar, ändrad självbild, sämre ork, biverkningar av behandlingen eller allmänt sämre välbefinnande.

Allt detta kan påverka lusten och förmågan att ha sex. Periodvis kan du känna mindre lust, men lusten kan också öka.

Prata med din partner

Om du har en partner, prata om hur ni ska vårda och hantera sexualiteten. Berätta om dina känslor inför din kropp och dina funderingar kring närhet och sex. Lyssna även på din partners upplevelse. Tillåt er att känna sorg över att det kanske inte fungerar som ni är vana vid, men se det inte som att sexuallivet är skadat för all framtid.

Det finns hjälp att få

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har funderingar eller besvär. Då kan du få stöd, råd och eventuell behandling, till exempel mot orgasmsvårigheter, torra slemhinnor och erektionsproblem. Du kan också få hjälp att komma i kontakt med en sexolog eller kurator.

Råd om närhet och sexualitet

• Avstå från sex om det känns bäst för dig. Njut av närheten till varandra utan att det måste leda till sex. Om din partner blir upphetsad, se det inte som ett krav på sex utan som ett tecken på att du är sexuellt attraktiv.
• Tvinga dig inte till något som gör ont. Lusten kan minska om sex förknippas med smärta och obehag. Glidmedel och alternativa samlagsställningar kan hjälpa.
• Om du har nedsatt känsel och svårt att få orgasm kan en vibrator med frekvens 80–120 Hz vara till hjälp. För kvinnor finns också lufttrycksvibratorer som hålls mot klitoris. De brukar också kunna vara effektiva vid nedsatt förmåga att få orgasm.
• Cancer smittar inte, inte heller när man har sex. Däremot är det viktigt att använda säkra preventivmedel för att undvika graviditet. Kondom är ett bra alternativ eftersom den dessutom skyddar mot infektion och mot att spår av läkemedel förs över genom kroppsvätskor.

Så här kan du hitta tillbaka till din lust:

• Försök att minnas positiva sexuella upplevelser du har haft. Gå igenom upplevelsen steg för steg och försök att minnas hur det kändes att ha lust.
• Hitta dina erogena zoner, det vill säga områden som ger njutning när de smeks. Armvecken, knävecken, insidan av låret och nacken kan vara sådana områden.
• Lusten till sex väcks oftast av att vara fysiskt nära en partner. Beröring utlöser hormonet oxytocin, som ger välbefinnande.
• Pröva dig eller er fram och känn efter vad som kan väcka lusten. Tillåt dig eller er att söka nya vägar till njutning. Var tydlig med hur du känner och visa hur du vill ha det.
• Tillåt dig själv att känna lust och njutning. Berör dig själv och unna dig till exempel massage. Tillfredsställ dig själv om det känns bra.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Cancer och sexualitet.

> Läs mer på Cancerfonden.se. Sök på Sex och cancer.

> Läs mer på Ungcancer.se. Sök på Sex. Sidan vänder sig till dig som är ung och har erfarenhet av cancer.

> Läs mer på UMO.se. Sök på Sex. Sidan vänder sig till dig som är ung och innehåller information om sex i allmänhet.

 

Berätta för din kontaktsjuksköterska, läkare eller en annan vårdkontakt om du känner oro eller ångest. Berätta också om du tidigare har haft problem med ångest.

Det finns inget rätt eller fel i hur du känner, det viktiga är hur du upplever din situation.

Så kan ångest kännas

Stark oro kan leda till ångest, med en intensiv känsla av obehag. Du kan känna ett tryck över bröstet eller att hjärtat slår snabbt eller hårt. Du kan också bli torr i munnen, få en klump i magen eller känna dig yr eller svag.

Ångest beror på att kroppen reagerar på att något verkar hotfullt. Kroppen gör sig då redo att hantera situationen genom att öka mängden adrenalin och andra stresshormoner i blodet. Musklerna spänns, hjärtat börjar slå snabbare och andningen blir intensivare.

Ångesten går oftast över efter en stund.

Du kan känna oro och ångest lång tid efter behandlingen

Under tiden behandlingen pågår är du ofta upptagen av praktiska saker. Då kanske inte ångesten är så tydlig. Det är viktigt att både du och dina närstående vet att det är vanligt och normalt att oro och ångest ökar när det mest akuta skedet är över. Du kan känna oro och ångest även lång tid efter behandlingen, till exempel medan du väntar på ett röntgensvar vid ett uppföljningsbesök.

Råd vid oro och ångest

• Försök att andas lugnt. Sätt dig ner, lägg en hand på magen och känn andningen. Det finns också andningsövningar som kan hjälpa.
• Tillåt dig att känna det du känner. Försök att beskriva känslan för dig själv.
• Rör på dig, gärna så att din puls ökar så att du blir lite varm och svettig. Du kan till exempel träna, promenera eller dansa. Träning gör det lättare att slappna av och sova bra.
• Gör något för att byta sinnesstämning. Ta till exempel en promenad, läs en bok, se på tv, lyssna på musik eller en podd, lös korsord eller prata med någon som får dig att tänka på något annat.
• Försök att vila och få tillräckligt med sömn. Om du har svårt att sova är det bra om du ändå kan vila ibland.
• Testa avslappningsövningar. En del tycker att mindfulness hjälper.
• Undvik alkohol, kaffe, energidrycker och tobak.
• Försök att äta varierat så att du får den näring du behöver.

Behandling kan vara samtal, läkemedel eller båda

Oro och ångest kan behandlas med stödjande samtal, läkemedel eller både och.

I ett stödjande samtal kan du få hjälp att sätta ord på och bearbeta dina tankar och känslor, vilket kan vara bra. Du kan också få hjälp att hitta strategier för att hantera din oro och ångest.

Det finns också flera appar som kan få dig att både lindra och förstå din ångest.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ångest, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

Råd vid smärta

• Ta läkemedlen regelbundet enligt din läkares ordination. Vänta inte tills du får för ont. Då kan smärtan bli svårare att behandla.
• Kombinera inte läkemedel på egen hand. Det kan vara farligt.
• Om du håller dig inom den rekommenderade dosen av läkemedlet, är det inte farligt och du blir inte beroende. Det är smärtan som styr vilken dos du behöver.
• Viss smärtbehandling behöver avslutas stegvis, enligt läkarens ordination.
• Skriv gärna dagbok där du noterar när, var och hur smärtan känns. Det kan hjälpa din läkare att anpassa behandlingen efter dina behov. Det kan också göra vardagen mer förutsägbar för dig.
• Fysisk aktivitet kan lindra smärta. När du rör dig frigörs många hormoner och andra ämnen som har en smärtlindrande effekt. Du kan öka dessa ämnen i din kropp genom att anstränga dig så att du blir andfådd och svettig.
• Rörlighetsträning och stretch kan minska smärta genom att spända muskler slappnar av.
• En värmekudde kan vara skönt.
• Andra behandlingar som kan hjälpa är akupunktur, TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), akupressur, andningsövningar, avspänning och meditation.

Att hantera smärta

Vid långvarig smärta och när läkemedel inte räcker kan du behöva lära dig mer om att hantera smärta, till exempel genom kognitiv beteendeterapi, KBT. Att hantera smärtan handlar om att ta kontrollen och hitta sätt att leva ditt liv, trots smärtan.

Nedstämdhet, oro och stress kan göra att smärtan blir svårare att hantera. Lyssna på din kropp och anpassa ditt liv efter hur du mår. Försök att minska stressen i ditt liv och gör sådant du mår bra av. Du kan få samtalsstöd av din kontaktsjuksköterska eller en kurator.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Smärtbehandling vid cancer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Långvarig smärta.

Det här är exempel på vanliga sömnsvårigheter:

• ha svårt att somna
• vakna efter att ha somnat och ha svårt att somna om
• vakna för tidigt på morgonen.

Vad beror det på?

Sömnsvårigheterna kan bero på oro och ångest över att du har fått en sjukdom, och funderingar över hur behandlingen ska gå och hur din framtid kommer att se ut. Kanske oroar du dig för sjukhusvistelsen, ekonomin eller familjen.

Sömnen kan även störas av biverkningar av din sjukdom och behandling, till exempel smärta, illamående, trötthet, ändrad hormonbalans, täta toalettbesök eller inkontinens. Sömnen kan också påverkas av vad du äter och dricker, balansen mellan vila och aktivitet, nikotin, alkohol och läkemedel.

Berätta om besvären för din kontaktsjuksköterska

God sömn är viktigt för din hälsa, livskvalitet och förmåga att prestera och fungera.

Om sömnbesvären påverkar din vardag är det viktigt att du berättar det för din kontaktsjuksköterska, så att du kan få hjälp. I första hand behandlas sömnsvårigheter med egenvård.

Råd vid sömnsvårigheter

• Regelbunden fysisk aktivitet kan göra att du sover bättre.
• Försök att varva ner en stund innan du ska gå och lägga dig.
• Försök att ha regelbundna vanor.
• Se till att ha det lugnt, mörkt och svalt i sovrummet.
• Undvik ljus sent på kvällen. Även ljuset från en mobilskärm, datorskärm eller liknande kan motverka sömnen. 
• Hitta en balans mellan aktivitet, vila och sömn som fungerar för dig.
• Drick inte kaffe sent på dagen.
• Om du behöver vila, undvik att sova middag för sent på dagen och helst inte längre än 30 minuter.
• Pröva avslappningsövningar, lugn musik, meditation och mindfulness. Ett tyngdtäcke kan också hjälpa dig att slappna av i sängen.
• Vissa kan få hjälp genom att gå sömnskola eller få behandling med kognitiv beteendeterapi, KBT. Fråga din läkare eller kontakta din vårdcentral om du vill veta mer.

Behandling med läkemedel

Om du har problem med sömnen kan du behandlas med insomningstabletter eller sömntabletter. Läkemedlen är ofta receptbelagda. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Sömnsvårigheter och Mindfulness – medveten närvaro.

Fatigue är en psykisk, fysisk och social trötthet. Den liknar inte vanlig trötthet och går inte att vila eller sova bort. Många upplever fatigue som total energilöshet, och den kan komma även om du inte anstränger dig. Din förmåga att minnas, koncentrera dig och lösa problem kan bli sämre. Tröttheten kan också leda till uppgivenhet, stress, oro och depression.

Det är individuellt hur svåra besvär du upplever och hur länge det håller i sig. Du kan vara trött lång tid efter att en behandling har avslutats.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

Orsaker till fatigue

• Sjukdomen påverkar din ämnesomsättning. Det gör att energin i maten förbränns snabbare eller inte kan tas upp helt av kroppen.
• Sjukdomen och behandlingen kan ge biverkningar och oro som påverkar din sömn och hur du äter. Svårigheterna att sova och äta kan göra dig kraftlös.
• Du rör på dig mindre än du brukar på grund av sjukdomen och behandlingen.
• Cancercellerna skapar en obalans i kroppens immunförsvar.
• Sjukdomen och behandlingen kan orsaka blodbrist som gör dig tröttare.
• Olika former av psykisk påverkan.

Råd vid fatigue

• Rör gärna på dig. Fysisk aktivitet hjälper mot fatigue.
• Uppmärksamma vilken tid på dygnet du är som piggast, så att du kan planera in aktiviteter när du har som mest energi. Prioritera det som du tycker är roligt och viktigt.
• Försök att göra saker du tycker om och som ger energi och avkoppling. Försök att ha ett socialt liv och träffa människor du tycker om.
• Berätta om din sjukdom och fatigue. Ökad förståelse från andra kan leda till ett ökat stöd och en större flexibilitet. Det kan minska stressen för dig och därmed ge dig mer ork.
• En fysioterapeut kan ta fram ett träningsprogram för dig.
• En arbetsterapeut kan ge dig fler råd och strategier för att hantera fatigue i vardagen, på arbetet och på fritiden.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Fatigue.
> Läs mer på eftercancern.se. Se Symtom – Fatigue
> Se en film om Trötthet vid cancersjukdom

Film: Fysisk aktivitet vid cancer

 

 

Näring och energi från mat och dryck hjälper din kropp att orka med behandlingar, förbättrar sårläkning, bidrar till snabbare återhämtning och motverkar förlust av muskelmassa.

Om du går ner i vikt betyder det att du får i dig för lite energi. Ju tidigare du märker att du går ner i vikt, desto lättare är det att motverka det. Du kan behöva äta annorlunda för att inte gå ner för mycket i vikt. Om du skulle äta lite mindre nyttigt under en kortare period, har det ingen betydelse för hälsan under resten av livet.

Berätta om du går ner i vikt eller får en vit beläggning i munnen

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du går ner i vikt eller om du får i dig för lite mat och vätska. Du kan få råd av en dietist som även kan skriva ut kosttillägg.

Berätta även om du får en vit beläggning på tungan eller i gommen. Det kan vara munsvamp som kan påverka aptiten. Det behöver ofta behandlas med receptbelagda läkemedel.

Råd vid dålig aptit och ändrad smak

• Ät små mål ofta. Du kan behöva äta 6–8 gånger per dag. Försök att äta något litet även om du inte känner dig hungrig. Det ökar aptiten.
• Ät det du tycker om. Prova att tillsätta kryddor och smakförhöjare, till exempel sky, soja eller sylt. Om du föredrar mat som inte smakar så mycket, välj mild mat som potatis, pasta eller gröt.
• Se till att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du mår illa och kräks. Drick ofta och lite per gång. Prova att suga på isbitar. Drick klara drycker som vatten, te eller buljong.
• Var ute i friska luften och rör på dig för att öka aptiten.
• Försök att göra det trivsamt när du ska äta. Du kan till exempel duka fint.

Om du har besvär med dålig aptit kan du prova följande:

• Ät kall mat, eller låt maten svalna innan du äter.
• Ät mjuk mat som är lätt att tugga.
• Ta färdiglagad mat om du besväras av os.
• Ät kokt eller ugnsbakad mat i stället för stekt mat.

Om du har besvär med dålig smak i munnen kan du prova följande:

• Borsta tänderna innan du äter.
• Sug på sockerfria tabletter (men tänk på att sötningsmedel kan ge diarré).
• Drick mer vatten till måltiderna.

Tips på hur du kan få i dig mer energi och protein

• Välj livsmedel med hög fetthalt eller tillsätt extra fett i maten, till exempel olja, grädde eller kokosmjölk.
• Ät något proteinrikt varje måltid, som fisk, kött, ägg, ost, kvarg, quorn, sojaprodukter, bönor eller linser.
• Lägg gärna till en förrätt eller efterrätt till din måltid.
• Drick drycker som innehåller energi, till exempel fruktsoppa eller smoothies, både till och mellan måltiderna.
• Ät gärna energirika mellanmål, till exempel ägg eller smörgås med ost, nötsmör, avokado eller makrill. Ät gärna snacks som nötter, oliver och grönsaker med dip-såser.

Det kan finnas flera orsaker till viktuppgång under cancerbehandling. Till exempel påverkar hormonbehandling och kortison ämnesomsättningen så att du lättare går upp i vikt. Trötthet kan också göra att du inte orkar röra på dig som vanligt. Kostråden kan därför behöva anpassas till dina förutsättningar.

Berätta om du går upp i vikt

Väg dig gärna en gång i veckan. Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du går upp i vikt. Om du plötsligt går upp i vikt behöver orsaken utredas och behandlas. Det kan till exempel vara så att vätska samlas i kroppen.

Du ska aldrig försöka gå ner i vikt snabbt under behandlingen eller den närmsta tiden efter. Det gör att du förlorar viktiga reserver för att orka med behandlingen.

Om du går upp i vikt kan du få råd av en dietist eller annat stöd utifrån dina behov och förutsättningar.

Råd om du går upp i vikt

• Följ Livsmedelsverkets råd om hälsosamma matvanor.
• Se över hur stora portioner du äter, och hur och när du äter. Var extra försiktig med snacks och sötade drycker med mycket energi.
• Välj vatten när du är törstig och till maten.
• Ät minst 500 gram grönsaker, frukt eller bär per dag. Det innehåller mycket vitaminer, mineraler och fibrer, men lite energi. Välj gärna grönsaker som rotfrukter, vitkål, blomkål, broccoli, bönor och lök.
• Om du vill äta något mellan måltiderna, välj frukt, 2–3 gånger per dag.
• Försök att följa råden om fysisk aktivitet.

> Läs mer på Livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd för vuxna

Orsaker till klimakteriebesvär i samband med cancerbehandling

När du behandlas för cancer kan du få besvär med bland annat värmevallningar, svettningar och stela leder. Symtomen liknar dem vid klimakteriet och kan leda till sömnbesvär, trötthet och nedstämdhet.

Vissa cytostatika kan ha liknande biverkningar som hormonell behandling. Cytostatika kan också leda till för tidigt klimakterium hos kvinnor genom att äggreserven minskar.

I vissa fall är det möjligt eller till och med nödvändigt att ersätta hormonbristen med syntetiska hormoner.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du undrar vad som gäller för dig, vilka biverkningar du kan förvänta dig och vilken behandling som går att få mot klimakteriebesvären.

Råd vid klimakteriebesvär

• Rör gärna på dig. Fysisk aktivitet kan minska värmevallningar och svettningar, göra stela leder mjukare och är positivt för humöret och sömnen. Det minskar också risken för benskörhet och övervikt.
• Träna gärna mindfulness för att hantera känslor av stress och oro.
• Prova avslappningsövningar. Det kan hjälpa mot värmevallningar och svettningar, sömnsvårigheter, nedstämdhet och trötthet.
• Ibland kan akupunktur hjälpa mot värmevallningar, svettningar och ledbesvär. Din kontaktsjuksköterska kan hjälpa dig med remiss till en fysioterapeut som kan ge akupunktur.
• Nikotin och koffein kan förstärka klimakteriebesvär. Om du röker bör du därför sluta.

Om du har besvär med värmevallningar och svettningar:

• Ha svalt i sovrummet och anpassa sängkläderna efter hur varm du är. Många tycker att sidenlakan är behagliga.
• Klä dig i flera lager, till exempel med kofta eller sjal. Då kan du ta av dig om du plötsligt blir för varm.
• Undvik starka kryddor i maten.

Om du har besvär med stela och ömma fötter och händer:

• Testa att rulla eller krama en mjuk massageboll mot handflator och fotsulor. Det finns att köpa i till exempel sportaffärer.

Behandling med läkemedel

Om besvären inte minskar finns det läkemedel som kan hjälpa. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om vilka läkemedel som kan vara aktuella för dig.

När ska jag kontakta vården?

Om du har besvär som påverkar dig mycket trots att du har följt råden.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Klimakteriebesvär.

Uppföljningen syftar till att

• tidigt upptäcka om sjukdomen kommer tillbaka
• följa upp dina behov av rehabilitering
• behandla eventuella biverkningar av cancerbehandlingen.

Uppföljningen görs via telefon, videosamtal, brev eller besök. Du kan få fylla i olika formulär och kallas till olika undersökningar och provtagningar.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller besväras av biverkningar under uppföljningen.

Du som har genomgått en allogen blodstamcellstransplantation följs upp enligt transplantationsmottagningens rutiner.

Symtom att vara uppmärksam på:

• långvarig feber, inte i samband med infektion
• upprepade kraftiga nattsvettningar
• ofrivillig viktnedgång
• upprepade och täta infektioner
• nyupptäckt knöl
• ökad mängd blåmärken utan att du har slagit dig
• upprepade näsblödningar eller blödningar från sår som är svåra att stoppa
• ökad trötthet under en längre tid.

Kontakta vården om du får några av dessa symtom, eller om du har andra symtom som du känner dig orolig över. Om du söker sjukvård utanför cancervården, berätta alltid för vårdpersonalen att du har behandlats för cancer.

Behandlingen vid återfall av akuta leukemier utformas efter din allmänna hälsa, tidigare behandlingar och hur sjukdomen har utvecklats. Riktlinjer finns i de nationella vårdprogrammen men behandlingen blir oftast individuellt anpassad. Målet kan vara att uppnå en ny remission, vilket innebär att minska eller helt eliminera tecken på sjukdom och syfta till bot.

Vid återfall av leukemi är prognosen oftast sämre än vid den ursprungliga diagnosen. Ofta rekommenderas allogen blodstamcellstransplantation till yngre patienter om det inte tidigare har gjorts. Ibland inriktas behandlingen på bästa möjliga livskvalitet med minsta möjliga biverkningar.

Ny utredning

Du kommer att behöva gå igenom en ny utredning för att man ska kunna skräddarsy behandlingen efter din situation. Det kan innebära blodprover, benmärgsprov och nya analyser av förändringar i leukemicellerna.

Åtgärder och stöd

Du kommer att få stöd och information av ditt vårdteam under hela processen. De hjälper dig att hantera eventuella biverkningar och anpassar behandlingen efter dina behov.

Om du har frågor eller nya symtom, tveka inte att kontakta din läkare eller kontaktsjuksköterska.

Sena biverkningar kan komma efter alla typer av behandlingar. Det går inte att säga i förväg om du kommer att få sena biverkningar eller vilka biverkningar du kommer att få. Du kan också uppleva andra biverkningar än någon annan med samma diagnos som har fått samma behandling som du. Biverkningarna kan också förändras över tid.

Detta påverkar vilka biverkningar du kan få

De långvariga eller sena biverkningar du kan få beror på typen av cancer, behandlingen och individuella faktorer.

Vilka biverkningar behandlingen kan ge påverkas av följande:

• vilken behandling du har fått
• om du har fått en behandling eller flera i kombination
• hur ofta du har fått behandling
• hur länge du har fått behandling
• vilka doser du har fått av behandlingen.

Individuella faktorer är sådant som har med dig själv att göra. Följande kan påverka vilka biverkningar du får:

• ålder
• andra sjukdomar
• övervikt eller undervikt
• levnadsvanor
• gener.

Exempel på långvariga och sena biverkningar

Olika behandlingar ger olika biverkningar. Vid operation och strålbehandling är det i området som har behandlats som biverkningarna uppstår.

Här är exempel på långvariga och sena biverkningar som kan komma efter olika typer av behandling:

• ärrbildning om du har opererats
• hudförändringar med oelastisk hud och synliga blodkärl om du har strålbehandlats
• hjärt-kärlsjukdom
• hår som inte växer tillbaka
• sämre funktion hos organ som njurar, lungor och lever
• benskörhet
• lymfödem eller svullnad
• smärta
• känselrubbningar i händer och fötter
• för tidigt klimakterium
• sköra och torra slemhinnor
• sexuella besvär, till exempel nedsatt lust, orgasmsvårigheter, erektionsproblem och torra slemhinnor som kan ge smärta vid omslutande sex.
• nedsatt fertilitet
• kognitiva besvär, till exempel svårt att minnas eller hålla tråden i ett samtal
• sömnsvårigheter
• trötthet, så kallad fatigue
• psykosociala besvär, till exempel ändrad självbild, nedstämdhet, depression, oro och ångest.

Fråga din läkare vilka sena biverkningar som är vanliga efter din behandling, vad du kan göra själv för att förebygga eller lindra symtomen och vilken hjälp som finns att få.

Berätta för vårdpersonalen att du tidigare har behandlats för cancer varje gång du söker vård utanför cancervården.

Vanligt att känna oro och vara trött

När behandlingen är slut är det många som känner rädsla och oro snarare än lättnad och glädje – trots att behandlingen har varit framgångsrik. Vissa upplever tiden efter behandlingen som en krisperiod. Många lever med en oro för återfall och för att det kan finnas cancerceller kvar. Oron kanske aldrig försvinner helt, men brukar minska med tiden. Dessa känslor kan påverka ditt välbefinnande långt efter att behandlingen är slut.

Även fysiska biverkningar kan påverka dina känslor. En vanlig biverkning är extrem trötthet, så kallad fatigue. Du kan känna att aktiviteter kräver mer energi av dig än tidigare. Kanske har din sexuella lust minskat eller försvunnit, samtidigt som ditt behov av närhet har ökat. Kanske har din kropp förändrats och det tar tid för dig att känna dig bekväm med den igen.

Det finns hjälp att få

Prata med din kontaktsjuksköterska om hur du mår. Du kan få råd och stöd och vid behov hjälp att få kontakt med en kurator.

Råd för att må bra

• Fysisk aktivitet kan göra att du blir piggare och mår bättre. Du kan exempelvis promenera eller göra något mer ansträngande.
• Pröva mindfulness, meditation, yoga, massage eller qigong. Det kan minska stress och obehag.
• Ta en dag i taget.
• Planera vardagen och håll dig till fasta rutiner.
• Försök att hitta saker att göra som känns roliga.
• Träffa personer du tycker om.
• Prata med närstående om hur du känner och vad du behöver.
• Hitta någon att prata med. Du kan till exempel kontakta patientföreningar eller självhjälpsgrupper om du vill prata med någon som har varit i samma situation. Du kan också få samtalsstöd av till exempel en kurator.

> Se en film om livet efter behandlingen på 1177.se. Sök på Film: Efter cancerbehandlingen - och sen då?

De flesta kan följa rekommendationerna som gäller för befolkningen i stort. Din kontaktsjuksköterska, läkare eller vårdcentral kan hjälpa dig att få det stöd du behöver.

Matvanor

Under behandlingen kan du ha behövt ändra dina matvanor för få tillräckligt med energi och näring. Efter behandlingen minskar eller försvinner ofta de symtom och biverkningar som har påverkat ätandet. Det kan därför bli lättare att äta mer hälsosamt.

När du känner att du kan äta som vanligt kan du följa samma råd om fysisk aktivitet som befolkningen i stort. Attäta varierat och hälsosamt gör det lättare att få i dig tillräckligt av de näringsämnen som kroppen behöver för att må bra. Det hjälper dig att hålla en hälsosam vikt och minskar risken för hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes typ 2 och flera cancersjukdomar. Det är inte enskilda livsmedel, utan matvanorna i stort som har störst betydelse för hälsan.

Allmänna råd för hälsosamma matvanor

• Ät regelbundet och tillräckligt.
• Ät mycket grönsaker, frukt och bär.
• Ät mycket fullkorn.
• Ät fisk, bönor, ärtor och linser ofta, och kött ibland.
• Välj nyckelhålsmärkta mejeriprodukter och matfetter.
• Håll igen på det söta, salta och feta – läsk, sötsaker och snacks.

Om du har fortsatta besvär med att äta efter behandlingen, be din läkare eller kontaktsjuksköterska om en remiss till en dietist. Det gäller till exempel om du har besvär från munnen, magen eller tarmarna, eller om du går ner mycket i vikt.

> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd för vuxna.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så äter du hälsosamt.

Fysisk aktivitet

Efter behandlingen minskar ofta de symtom och biverkningar som kan ha påverkat din ork och möjlighet till fysisk aktivitet. Det kan därför bli lättare att vara fysiskt aktiv.

Att vara fysiskt aktiv efter behandlingen är bra på både kort och lång sikt. Det ger bland annat ökad styrka och kondition, mindre ångest och trötthet, högre självkänsla och bättre sömn. Det minskar också risken för hjärt- och kärlsjukdomar, demens, depression och flera cancersjukdomar. Fysisk aktivitet kan också minska risken för återfall i vissa sorters cancer.

När du känner att du orkar mer kan du följa samma råd om fysisk aktivitet som befolkningen i stort. Vilken form av fysisk aktivitet du väljer spelar inte så stor roll. Det viktiga är att den blir regelbunden, helst några gånger i veckan. Hitta ett sätt att vara fysiskt aktiv som fungerar för dig.

Prata med din kontaktsjuksköterska, läkare eller vårdcentral om du är osäker. Du kan be att få fysisk aktivitet på recept, FaR. Då får du personligt anpassade rekommendationer. Vissa träningsanläggningar och idrottsföreningar ger rabatter eller har särskilda upplägg för personer med FaR.

Allmänna rekommendationer

• All rörelse räknas: promenader, trädgårdsarbete och att ta trapporna i stället för hissen.
• Undvik att sitta stilla länge. Rör på dig regelbundet under dagen.
• Rör på dig så att pulsen ökar och du blir varm och lätt andfådd 150–300 minuter i veckan, eller på en mer ansträngande nivå 75–150 minuter i veckan. Sprid gärna ut aktiviteten över veckan. Om du kan får du gärna röra dig mer än rekommendationen.
• Träna de stora muskelgrupperna, till exempel ben, rumpa och axlar, minst två gånger i veckan.
• Är du över 65 år bör du träna balansen, till exempel i samband med styrketräning.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och träning och Fysisk aktivitet på recept.

Hälsosam vikt

Det är bra för din hälsa att ha en hälsosam vikt, det vill säga varken vara underviktig eller överviktig. Därför är det viktigt att äta hälsosamt och vara fysiskt aktiv.

Det är vanligt att gå ner eller upp i vikt under en behandling. En del behöver också ta läkemedel som påverkar aptiten under lång tid. Var uppmärksam på om du ofrivilligt går ner eller upp i vikt. Om du håller en stabil, hälsosam vikt vet du att du får i dig lagom med energi.

Om du har svårt att hålla en hälsosam vikt, ta kontakt med din läkare, kontaktsjuksköterska eller vårdcentral för att få stöd och råd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så bedömer du din vikt eller Obesitas – fetma och övervikt hos vuxna.
> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Dieter och viktnedgång.

Solvanor

Vissa behandlingar gör huden extra känslig för solen, på både kort och lång sikt. Hälsosamma solvanor minskar risken att få hudcancer.

Vårdpersonalen kan berätta om det är något särskilt du behöver tänka på.

Rekommendationer

• Skydda din hud med kläder och hatt, och vistas i skuggan.
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement till kläder och skugga, men inte som enda solskydd. Använd solskyddsmedel med hög solskyddsfaktor, minst 30SPF. Välj en sort som skyddar mot både UVA- och UVB-strålning.
• Det är viktigast att skydda huden när solen är som starkast, klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så skyddar du dig mot solen.
> Läs mer på stralsakerhetsmyndigheten.se. Sök på Min soltid.
> Läs mer på cancerfonden.se. Välj Minska risken – Solning.

Alkohol

All konsumtion av alkohol innebär en hälsorisk. Genom att inte dricka alkohol, eller dricka mindre, minskar du risken för flera sjukdomar, exempelvis vissa sorters cancer, hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes typ 2 och leversjukdomar. Risken ökar ju oftare du dricker och ju mer du dricker per gång.

Att dricka mindre alkohol kan också förbättra sömnen och minnet, och minska risken att råka ut för en olycka. Alkohol innehåller dessutom mycket energi, alltså kalorier. Att dricka mycket alkohol kan därför bidra till övervikt, vilket ökar risken för många sjukdomar.

Rekommendationer

• Drick mindre alkohol, oavsett typ. För att förebygga en ny cancer är det säkrast att inte dricka alkohol alls.
• Om du väljer att dricka alkohol, drick mer sällan och mindre per gång. Du kan också välja drycker med lägre alkoholhalt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så kan du ändra dina alkoholvanor. 
> Ladda ner Systembolagets app Måttfull. 
> Läs mer på alkoholhjalpen.se eller alkoholprofilen.se.

Tobak och andra nikotinprodukter

För flera cancersjukdomar minskar rökstopp risken att sjukdomen kommer tillbaka. Det minskar också risken för många andra sjukdomar, bland annat KOL, impotens, hjärt- och kärlsjukdomar och flera sorters cancer. Alla som röker förbättrar sin hälsa genom att sluta, oavsett ålder, tidigare sjukdomar och hur länge eller hur mycket de har rökt. Det är också bra för din ekonomi, för miljön och för att inte utsätta andra för passiv rökning.

Även att snusa är skadligt för hälsan, eftersom det ökar risken för hjärt- och kärlsjukdomar. Hälsoeffekterna av andra nikotinprodukter som ecigaretter och vitt snus vet vi inte så mycket om än. Men de innehåller nikotin, som man vet har flera negativa effekter.

Rekommendationer

• Rök inte. Undvik även andra former av tobak och nikotin.

Alla kan sluta med tobak och nikotin. För en del är det lätt, för andra svårare. Prata med din kontaktsjuksköterska, läkare eller vårdcentral för stöd. Du kan också kontakta Sluta röka-linjen.

> Läs mer på slutarokalinjen.se. 
> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka eller Rökning och snusning. 
> Läs mer på umo.se. Sök Rökning.

Narkotika och andra droger

Att använda narkotika eller andra droger kan påverka din hälsa negativt, och ger ofta andra problem i livet. Ingen tror att hen ska få problem med droger i början, men efter ett tag brukar det bli svårare att ha kontroll. Drogerna blir allt viktigare och påverkar livet mer och mer.

Om du behöver stöd för att kunna sluta ta droger, berätta det för en sjuksköterska eller läkare som kan hänvisa dig till rätt hjälp.

All vårdpersonal har tystnadsplikt. Men om de bedömer att ett närstående barn far illa ska de göra en orosanmälan till socialtjänsten.    

> Läs mer på 1177.se. Sök på Beroende av droger eller läkemedel.
> Läs mer på droghjalpen.se, drugsmart.se och nasverige.org.
> Läs mer på umo.se. Välj Tobak, alkohol och droger.

Sjuklön och sjukpenning

I Sverige finns en lag om allmän sjukförsäkring som är till för att ge trygghet för personer som blir sjuka och behöver sjukskrivas. Vissa ersättningar kräver att du har jobbat och betalat skatt, medan andra går att söka bara du bor i Sverige. Om du får ersättning från din arbetsgivare kallas det sjuklön. Om du får ersättning från Försäkringskassan kallas det sjukpenning.

Om du är anställd med rätt till sjuklön ska du sjukanmäla dig den första sjukdagen till din arbetsgivare. Arbetsgivaren betalar sjuklön för de första 2 veckorna du är sjukskriven. Därefter behöver du ansöka om sjukpenning från Försäkringskassan för att få fortsatt ekonomisk ersättning. Det är bra att ansöka om sjukpenning så snart som möjligt.

Sjukpenning är den vanligaste ersättningen, och summan varierar beroende på vilken inkomst du har. Men det finns ett tak, alltså ett maxbelopp som Försäkringskassan får betala ut. Du kan räkna ut ungefär hur mycket du kan få i sjukpenning genom Ersättningskollen.

Om du är anställd utan rätt till sjuklön eller är studerande, föräldraledig, arbetssökande eller egenföretagare, ska du sjukanmäla dig första sjukdagen till Försäkringskassan. Då kan du ansöka om sjukpenning för utebliven inkomst eller behålla ditt studiestöd.

Studiestöd och sjukpenning

Om du arbetar vid sidan av dina studier kan du få behålla ditt studiestöd och även ansöka om sjukpenning under din sjukskrivning. För att få sjukpenning måste du tjäna ett minimibelopp per år.

Om du bara studerar kan du få behålla ditt studiestöd under din sjukskrivning.

Det är Centrala studiestödsnämnden, CSN, som avgör om du får behålla ditt studiestöd när du är sjukskriven.

Vem har rätt till sjukpenning?

Försäkringskassan bedömer om du har rätt till sjukpenning efter att de har fått in sjukanmälan, ansökan om sjukpenning och ett läkarintyg. För att du ska ha rätt till sjukpenning behöver du uppfylla två kriterier:

• Du ska ha en sjukdom eller skada.
• Sjukdomen ska sätta ner din arbetsförmåga med minst en fjärdedel.

Försäkringskassans bedömning handlar om din arbetsförmåga, inte din sjukdom i sig eller hur du mår.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning, Försäkrad i Sverige och Ersättningskollen.
> Telefonnummer till Försäkringskassan: 0771-524 524.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Ekonomiskt stöd när du är sjuk.
> Läs mer om vad som gäller för studerande på CSN.se. Sök på Sjuk.
> Läs mer om vad som gäller för arbetssökande på arbetsformedlingen.se. Sök på Om du blir sjuk eller vårdar sjukt barn.

Kan jag både jobba och få ersättning samtidigt?

Många klarar av att jobba trots svår sjukdom, men kanske inte på heltid. Det är fullt möjligt att jobba deltid och ansöka om ersättning från sjukförsäkringen för tiden du inte jobbar. Men det finns regler som säger hur mycket tid du kan jobba och hur mycket tid du får ersättning för.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning när du är anställd eller Sjukpenning för dig med enskild firma.

Försörjningsstöd

Du kan ansöka om försörjningsstöd hos socialtjänsten i din kommun, om du har svårt att försörja dig själv och din familj. Försörjningsstödet ska tillgodose hushållets regelbundna utgifter per månad.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Ekonomiskt bistånd – för privatpersoner.

Avskrivning av studielån

I vissa fall kan ditt studielån skrivas av helt eller delvis om du är sjuk och har svårt att betala av ditt lån. Olika regler gäller för olika lån.

> Läs mer på CSN.se. Sök på Avskrivning av studielån.

Aktivitetsersättning

Du kan söka aktivitetsersättning om du är 19–29 år och har en sjukdom eller funktionsnedsättning som gör att du inte kan arbeta under minst ett år. För att ha rätt till ersättning måste du vara försäkrad i Sverige.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Aktivitetsersättning för unga vuxna.

Försäkringar

Det finns försäkringar som kan ge ersättning i samband med sjukdom och sjukskrivning, till exempel sjukförsäkring. 

Fonder, stiftelser och föreningar

Om du har en sjukdom finns det fonder, stiftelser och föreningar som ger stöd till vård, alternativ vård, rehabilitering, läger, vårdresor, hjälpmedel, fritidshjälpmedel med mera.

Ensamstående, föräldrar och familjer med låg inkomst kan söka ekonomiskt stöd till kläder, hyra, heminredning, hushållsmaskiner, ombyggnad, resor med mera.

Närståendepenning

Närståendepenning är till för att göra det ekonomiskt möjligt att inte arbeta och i stället stödja en närstående som är svårt sjuk. Närstående är den som har en nära relation till den som är sjuk och behöver inte vara släkt eller familj. Flera personer kan dela på ersättningen, men inte ta ut dagar samtidigt. Med svårt sjuk menas att sjukdomen innebär en påtaglig fara för livet för den som är sjuk. Med att stödja menas till exempel att uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. Du kan få närståendepenning även om den som är sjuk vistas på sjukhus. Närståendepenning kan beviljas för max 100 dagar totalt. Rådgör gärna med läkaren, kontaktsjuksköterskan och kuratorn om när det är klokt att ansöka om och ta ut närståendepenning.

> Läs mer och ansök på forsakringskassan.se. Sök på Stödja en svårt sjuk närstående.
> Telefonnummer till Försäkringskassan: 0771-524 524.

Fonder

Om du har en närstående som är sjuk finns det fonder och stiftelser som ger stöd till vård, alternativ vård, rehabilitering, läger, vårdresor, hjälpmedel, fritidshjälpmedel med mera.

Ensamstående, föräldrar och familjer med låg inkomst kan söka ekonomiskt stöd till kläder, hyra, heminredning, hushållsmaskiner, ombyggnad, resor med mera.

Försäkringar

Ibland ingår ekonomiskt stöd i försäkringar, till exempel en barnförsäkring eller en vårdnadshavares personförsäkring. 

Försörjningsstöd

Du kan ansöka om försörjningsstöd hos socialtjänsten i din kommun, om du har svårt att försörja dig själv och din familj. Försörjningsstödet ska tillgodose hushållets regelbundna utgifter per månad.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Ekonomiskt bistånd – för privatpersoner.

Ekonomiskt stöd och bidrag för föräldrar

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Vård av barn (vab), Omvårdnadsbidrag och Merkostnadsersättning för barn

Du betalar patientavgift upp till en viss nivå

När du söker vård, får hjälpmedel och använder sjukresor betalar du en patientavgift. Varje region bestämmer vilken avgift som ska gälla för de olika tjänsterna.

Det finns olika högkostnadsskydd för öppen sjukvård, sjukresor och hjälpmedel. Dygnsavgiften för att vara inlagd på sjukhus omfattas inte.

Det finns även ett högkostnadsskydd för läkemedel som du hämtar ut på recept.

Det är regeringen som beslutar om vilken som ska vara den högsta nivån för högkostnadsskydden. Regioner kan besluta att ha en lägre nivå.

Om du når upp till högkostnadsbeloppet för någon av tjänsterna inom ett år får du ett frikort. Frikortet kan utfärdas elektroniskt eller i pappersformat. Kortet gäller ett år från det datum då den första kostnaden registrerades.

Högkostnadsskyddet och frikortet gäller även i andra regioner

Om du har ett elektroniskt frikort kan du behöva ta med dig en papperskopia av kortet om du ska få vård i en annan region. Ta kontakt med din region för att få en papperskopia.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientavgifter och högkostnadsskydd.
> För att få information om ditt högkostnadsskydd för läkemedel, Logga in på 1177.se och välj Läkemedelstjänster.

Dietisten ordinerar och förskriver kosttillägg utifrån en bedömning av dina behov. Kosttilläggen är subventionerade och det finns högkostnadsskydd. Det innebär att du bara betalar en del av vad det egentligen kostar. Hur mycket kan variera mellan olika regioner. Kosttillägg kan även köpas på apotek eller direkt från tillverkaren, men då får du betala hela kostnaden själv. 

Prata med din kontaktsjuksköterska eller dietist för att få veta vad som gäller i din region.

Ett patienthotell brukar ligga nära sjukhuset där du får vård. Det är inte alla sjukhus som har ett patienthotell. Ibland kan det vara ett vanligt hotell.

På patienthotellet har du eget rum eller ett rum som du delar med närstående. På vissa patienthotell finns det vårdpersonal tillgänglig som kan hjälpa dig om du undrar något eller får besvär. Oftast är det sjuksköterskor eller undersköterskor.

Det varierar mellan regionerna hur mycket du får betala för att bo på ett patienthotell. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läs på 1177 för att få veta vad som gäller i din region.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientboende – patienthotell.

När kan jag ha rätt till sjukresor?

Alla sjukresor grundar sig på en medicinsk bedömning av dina förutsättningar och behov.

I vissa regioner har du automatiskt rätt till sjukresor om du har färdtjänst. 

Om du kallas till ett annat sjukhus för vård får du ett sjukreseintyg.

Du kan även få ersättning för kostnader du har för att resa på egen hand till en vårdgivare. Spara alla kvitton för att få ersättning från din region.

Du betalar alltid en egenavgift

Det finns en avgift du alltid betalar själv, den så kallade egenavgiften. Hur hög den är, bestämmer varje region och beror på vilket färdsätt du väljer.

När har jag inte rätt till sjukresor?

Du har inte rätt till en sjukresa på grund av att du har långt till sjukhuset eller för att det är besvärligt med till exempel tågtider som inte passar.

Om du själv väljer att vända dig till en annan region har du inte rätt till ersättning.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Sjukresor.

Särskilt tandvårdsbidrag

Om du har en sjukdom eller funktionsnedsättning som påverkar tänderna kan du behöva förebyggande tandvård. Du kan då ha rätt till särskilt tandvårdsbidrag. Bidraget gäller endast undersökning och förebyggande tandvård. Du behöver ett läkarintyg som styrker att du har rätt till bidraget.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Tandvårdsstöd.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Särskilt tandvårdsbidrag

Hjälp och stöd hemma

Din kommun kan erbjuda olika insatser om du behöver hjälp och stöd i ditt vardagliga liv hemma. Behovet kan vara tillfälligt, under behandling och rehabilitering, eller permanent. Insatserna utförs av personal från hemtjänsten eller boendestöd, eller av ledsagare. Exempel på hjälp och stöd du kan få:

• trygghetslarm, om du till exempel har lätt för att ramla och snabbt behöver kontakta hemtjänsten
• tillsyn och allmän skötsel av hem och hushåll, till exempel städning, tvätt och handling
• personlig omvårdnad
• ledsagning, där en person som stöd kan följa med till aktiviteter eller besök.

Det är en handläggare i kommunen som bedömer om du ska få stödinsatser hemma, och vilken typ av insatser. Insatserna regleras av socialtjänstlagen. Bedömningen görs tillsammans med dig och gärna dina närstående.

Bostadsanpassning

Du kan ansöka om bidrag från kommunen för att din bostad ska anpassas, om du har en sjukdom som leder till en funktionsnedsättning.

Prata med din kontaktsjuksköterska, din arbetsterapeut eller vårdcentral för att få hjälp med en bedömning av vilka anpassningar du kan behöva.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Bostadsanpassning.

Hjälpmedel

Du kan behöva hjälpmedel för att du ska ha en så god funktion och livskvalitet som möjligt. Det finns många olika sorters hjälpmedel. Det kan vara till exempel olika hjälpmedel om du har svårt att gå som rullstol och rullator, eller en duschbräda att sätta över badkaret. Hjälpmedel bedöms utifrån dina behov och skrivs ut av en arbetsterapeut eller fysioterapeut.

Om du till exempel har en stomi, ett svårläkt sår eller diabetes behöver du använda hjälpmedel som skrivs ut på samma sätt som läkemedel och ingår i högkostnadsskyddet för läkemedel. Oftast får du hämta ut hjälpmedlen på apotek. I vissa regioner är det kostnadsfritt och levereras hem till dig på samma sätt som till exempel inkontinenshjälpmedel.

Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver hjälpmedel.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Hjälpmedel.

Planerad vård hemma

Viss vård kan du få hemma i stället för att åka till vårdcentralen eller vårdas på sjukhus. Vårdpersonalen utgår från dina behov i bedömningen av om du behöver vård hemma.

Exempel på vård du kan få hemma är såromläggning, insulin eller andra injektioner, provtagningar och dropp med till exempel näring eller antibiotika, i vissa fall även behandling med cancerläkemedel. Du kan också få rehabiliterande insatser i hemmet. Du kan vårdas hemma av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator eller annan personal, beroende på dina behov. Det varierar mellan olika regioner vilken vård som kan ges i hemmet och vem som utför vården. Ibland är det regionen som ansvarar för hemsjukvården, ibland kommunen. Utförare kan vara offentligt ägda eller privata. Du har alltid rätt till vård som är anpassad efter dina behov, oavsett hur vården är organiserad.

Viss vård kan du ibland utföra själv, med eller utan stöd av någon annan som inte är hälso- och sjukvårdspersonal, till exempel en närstående, en personlig assistent eller personal på ett boende. Det kallas då egenvårdsåtgärder och är reglerat i lagen om egenvård. Vad som är en egenvårdsåtgärd bedöms från fall till fall. Det kan till exempel handla om att

• ge eller ge sig själv injektioner i underhuden
• mäta blodtrycket
• ta på eller av stödstrumpor
• hantera infarter.

Bedömningen att du eller den som ska hjälpa dig klarar att genomföra egenvårdsåtgärderna på ett säkert sätt ska göras av legitimerad vårdpersonal och dokumenteras i ett intyg som blir ett slags överenskommelse mellan dig och vården. Du eller en närstående kan aldrig tvingas till att utföra egenvård.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Planerad vård hemma.
> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Egenvård.

Om du behöver hjälp från flera håll görs en samordnad individuell plan

Om du har behov av insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården, till exempel både hemtjänst och hemsjukvård ska det göras en Samordnad individuell planering, SIP. SIP finns för att du som patient inte ska behöva sköta kommunikationen mellan socialtjänsten, sjukhuset, vårdcentralen och den kommunala hemsjukvården. Planeringen görs vid ett möte där representanter för de olika vårdgivarna och du själv eller någon som företräder dig deltar. Tillsammans gör ni en plan för hur dina behov ska tillgodoses och hur de olika aktörerna ska samarbeta.

Du har rätt att medverka så mycket du kan och vill i planeringen, eller att företrädas av en närstående eller god man.

> Läs mer om SIP på 1177.se. Sök på Samordnad individuell plan - SIP.

Hälso- och sjukvårdslagen

Vården i Sverige styrs övergripande av hälso- och sjukvårdslagen, HSL, som är en så kallad ramlag. Det betyder att den anger krav, mål och riktlinjer för vården och styr ansvarsfördelningen mellan regioner, kommuner och andra vårdgivare. Lagen syftar till att säkerställa att alla får god och jämlik vård och att vården systematiskt förbättras. Detaljerna kring patienters rättigheter regleras i andra lagar.

> Läs mer på socialstyrelsen.se Sök på Hälso- och sjukvårdslagen.

Behandling av personuppgifter

Varje gång du är i kontakt med vården registreras uppgifter om dig. Det kan vara till exempel personnummer, kontaktuppgifter och naturligtvis information om din hälsa. Uppgifterna sparas och används för att du ska kunna få så bra vård som möjligt.

Vilka uppgifter som får sparas, hur länge och vem som har tillgång till dem är noga bestämt och reglerat i lag. Det är bara de personer som deltar i din vård eller som behöver det i sitt arbete som får tillgång till dina uppgifter.

Det är din vårdgivare som har ansvar för att personuppgifterna hanteras på ett korrekt och lagligt sätt. Vårdgivaren har rutiner för att upptäcka och utreda om något felaktigt har hänt med personuppgifterna. Med vårdgivare menas till exempel ett sjukhus eller en vårdcentral.

Personuppgifter hanteras enligt patientdatalagen och EU:s dataskyddsförordning.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Personuppgifter i vården.

Tystnadsplikt och sekretess

Alla som arbetar i vården har tystnadsplikt. Det innebär att de inte får berätta för någon vad de vet om dig, din sjukdom eller din behandling. I princip får de bara berätta det du själv har godkänt.

Alla uppgifter i journalen omfattas av tystnadsplikt och sekretess. Journalen får bara läsas av den personal som behöver uppgifterna för att kunna ge dig en bra och säker vård. Tystnadsplikten och sekretessen gäller även mellan personalen.

För att du ska få god och säker vård när du kommer till ett nytt ställe behöver vårdpersonalen ofta få tillgång till dina journaler från tidigare vårdgivare. Du bestämmer dock själv om du samtycker till att informationen delas. Om det är fara för ditt liv kommer vårdpersonalen inte att vänta på ditt samtycke.

Patientlagen

Patientlagen stärker patientens ställning, integritet, självbestämmande och delaktighet. Den tydliggör också kommuners och regioners ansvarsområden.

Exempel på dina rättigheter: 

• Du ska få framföra egna önskemål om behandling eller vård och planera din vård tillsammans med din läkare och kontaktsjuksköterska.
• Du ska få begriplig information om din sjukdom och den behandling du erbjuds.
• Du ska få informationen skriftligt om du vill det.
• Du ska få information om möjligheten att välja olika behandlingar, om det finns möjlighet att välja. Läkaren är den som slutligt bedömer om den vård du önskar är motiverad medicinskt och enligt vetenskap och beprövad erfarenhet.
• Du ska få en fast vårdkontakt som kan samordna olika insatser och förmedla kontakter inom vården. Inom cancervården är det oftast kontaktsjuksköterskan som är den fasta vårdkontakten.
• Du ska få möjlighet att se din journal. Journalen tillhör vården, men du kan begära att få en kopia på de handlingar du vill. Du kan också läsa din journal om du är inloggad på 1177.
• Du ska få möjlighet till en ny medicinsk bedömning vid allvarlig eller livshotande sjukdom. Det kallas också second opinion.
• Du har alltid rätt att säga nej till vård och behandling. Du kan också avbryta pågående behandling och lämna sjukhuset eller mottagningen när du vill. I så fall kan din läkare inte ansvara för följderna, utan ansvaret blir ditt eget.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientlagen.

Vårdgarantin

Vårdgarantin innehåller bestämmelser om hur många dagar du längst ska behöva vänta.

Kontakt med primärvården samma dag

Samma dag som du söker hjälp för ett hälsoproblem ska du få kontakt med primärvården, till exempel vårdcentralen eller sjukvårdsrådgivningen. Det kan ske via telefon eller ett besök.

Medicinsk bedömning i primärvården inom 3 dagar

Du ska få en medicinsk bedömning av legitimerad personal i primärvården inom 3 dagar.

Besök i specialistvården inom 90 dagar

Du ska få en tid för besök hos den specialiserade vården inom 90 dagar. Det gäller både med och utan remiss.

Behandling påbörjad inom 90 dagar

Efter beslut om behandling, till exempel en operation, ska du få en tid för det inom 90 dagar.

Vårdgarantin gäller bara inom din region

Vårdgarantin gäller bara i den region där du är folkbokförd. Om du väljer att söka vård i en annan region, är du inte garanterad att få vård inom någon bestämd tid.

Akut vård ska du få så fort som möjligt

Akut vård berörs inte av vårdgarantin. Om du blir akut sjuk eller skadad ska du få vård så fort som möjligt, var du än är. Det är en sjuksköterska eller läkare som bedömer hur snabbt du behöver vård.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vårdgaranti.

Ny medicinsk bedömning – second opinion

Du som har fått diagnosen cancer ska få möjlighet till en ny medicinsk bedömning, även kallad second opinion. Det innebär att din cancersjukdom bedöms av en specialist på en annan specialistvårdsmottagning inom eller utanför din region. Syftet är att du ska känna dig trygg med att du har fått en korrekt diagnos och att den föreslagna behandlingen är lämplig för dig utifrån vetenskap, beprövad erfarenhet och dina förutsättningar.

För att få en ny medicinsk bedömning ska du prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare. De ordnar med remiss till en annan mottagning. När bedömningen där är klar kommer du och din behandlande läkare tillsammans att diskutera svaret och vilket behandlingsalternativ som passar dig bäst.

Den nya medicinska bedömningen betalas av den region där du är folkbokförd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ny medicinsk bedömning.

Patientsynpunkter

Det är viktigt att säga till om du har varit med om någonting i vården som gjort dig ledsen, arg, besviken eller upprörd, eller om du tycker att du har fått fel vård eller behandling. Kontakta i första hand den mottagning eller avdelning där du har blivit behandlad. Du kan även vända dig till patientnämnden eller Inspektionen för vård och omsorg.

Patientnämnden

Patientnämnden är en fristående och opartisk instans som finns i alla regioner. Till patientnämnden kan du vända dig med frågor som rör all offentligt finansierad vård:

• regionens hälso- och sjukvård
• kommunernas hälso- och sjukvård
• privata vårdgivare som har avtal med regionen eller kommunen

Ditt ärende kan leda till att kvaliteten förbättras så att inte samma sak händer igen.

För att få kontakt med patientnämnden kan du fråga vårdpersonalen där du har fått vård. Det finns också information på regionens webbplats. Du kan ringa eller skriva till patientnämnden.

Inspektionen för vård och omsorg

Inspektionen för vård och omsorg, IVO, är en statlig myndighet som utreder händelser i vården. IVO tar reda på om något blev fel och varför. IVO bedömer också vad som är viktigt att åtgärda för att inte samma sak ska hända igen.

Innan du anmäler ett klagomål till IVO bör du ha framfört klagomålet till vårdgivaren, alltså den verksamhet där du har fått vård, eller till patientnämnden i din region. Vårdgivaren har en skyldighet att ta emot och svara på dina klagomål och synpunkter. IVO utreder i huvudsak ett klagomål först när vårdgivaren har fått möjlighet att besvara klagomålet.

Exempel på vad en anmälan kan handla om:

• utebliven, försenad eller fel diagnos eller behandling
• brister i remisshantering
• fel vid läkemedelsbehandling
• felaktigt utförd behandling
• vårdrelaterade infektioner
• fallskador i samband med vård.

> Läs mer på ivo.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Om du inte är nöjd med vården.

Ersättning vid inställd operation

Du kan ha rätt till ersättning om en planerad operation ställs in. Olika regioner har olika regler. Ofta är förutsättningen att du har fått beskedet mindre än 48 timmar före, och att operationen inte genomförs inom 24 timmar efter den ursprungliga tiden för operationen.

Du har inte rätt till ersättning om operationen ställs in på grund av ditt hälsotillstånd eller av dina personliga skäl.

Du kan få mer information och du söker ersättning från den vårdenhet som skulle ha gjort operationen.

Ersättning vid skada

Patientförsäkringen, Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, Löf

Du kan ha rätt till ersättning enligt patientskadelagen, om du får en skada i samband med vård. Du söker ersättning från Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, Löf, på deras webbplats eller via en blankett. Löf finns för patienter inom offentligt finansierad vård.

Exempel på vad en ansökan till Löf kan handla om:

• Du har smittats vid en behandling.
• Det är fel på den utrustning som har använts eller den har använts fel.
• Du har fått en felaktig eller försenad diagnos.
• Du har fått en felaktig ordination av läkemedel.
• Du har skadats i ett olycksfall i samband med vård.

> Läs mer på lof.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Ersättning vid patientskada.

Patientförsäkringsföreningen, PFF

Patientförsäkringen gäller inte om vårdgivaren inte är försäkrad. Då kan du vända dig till Patientförsäkringsföreningen, PFF, som hanterar skador som har uppstått hos oförsäkrade vårdgivare.

> Läs mer på pff.se.

Läkemedelsförsäkringen, LFF

Du kan vända dig till Läkemedelsförsäkringen och ansöka om ersättning, om du anser dig ha blivit skadad av ett läkemedel. Du anmäler skadan genom att fylla i en särskild blankett som du kan ladda ner på lff.se. Du kan också hitta blanketten på apotek och vårdmottagningar.

> Läs mer på lff.se.

Tolk

Du har rätt till en tolk i mötet med vården, om du inte talar svenska eller om du har en funktionsnedsättning som påverkar din förmåga att kommunicera. Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver tolk.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till ditt språk och Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Vård i en annan region eller ett annat land

Vård i en annan region

Du kan söka öppenvård i hela landet, men varje region har sina egna bestämmelser för exempelvis om du behöver remiss eller inte.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vård i en annan region.

Vård i ett annat land

Du kan ha rätt att få planerad vård i ett annat EU-land, EES-land eller Schweiz, om du är försäkrad för vårdförmåner i Sverige.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Patient som ska söka vård utomlands.

Syftet är att förbättra cancervården

Forskningen förbättrar vården av cancer i framtiden och är därför mycket viktig. Den leder till bättre och säkrare metoder för att ställa diagnos. Nya läkemedel och behandlingar utvecklas, så att varje patient kan få just den behandling som hen behöver. Cancervården kan bara utvecklas om patienter som behandlas för cancer vill delta i forskningsstudier och utvecklingsarbete.

Studierna godkänns av en myndighet

Innan en forskningsstudie får genomföras måste forskarna beskriva för Etikprövningsmyndigheten vilka möjliga risker eller problem som kan finnas för deltagarna. Det är bara om myndigheten bedömer att nyttan överväger riskerna som studien får påbörjas.

Vad kan det innebära för mig?

Om du deltar i en studie kan det innebära att du lämnar blodprov och provar nya läkemedel eller nya metoder för diagnos, rehabilitering eller omvårdnad. Dessutom sparas eventuellt en bit av din tumör i en biobank.

Bra att veta

• Man vet mindre om biverkningar av nya metoder än metoder som har använts under lång tid. Därför följs deltagare i studier mycket noggrant, så att eventuella biverkningar kan åtgärdas snabbt.
• Alla forskningsresultat avidentifieras för att skydda deltagarnas integritet.
• Du kan när som helst lämna studien.
• Du kan inte kräva att få vara med i en studie. Faktorer som avgör om du är en lämplig deltagare är typ av cancer, sjukdomsfas, ålder, kön och andra sjukdomar.
• När du deltar i en studie har du samma juridiska skydd och rätt till ersättning för skador som andra patienter.
• Verksamhetschefen har ett övergripande ansvar för den forskning som sker på kliniken. Varje läkare har också ett etiskt och medicinskt ansvar att endast erbjuda dig att delta i en studie om hen bedömer att det kan vara positivt för dig. 

Om det är aktuellt för dig att delta i en studie kommer du att få mer information av din läkare eller kontaktsjuksköterska. Ibland finns speciella forskningssjuksköterskor.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Delta i en forskningsstudie.
> Läs mer om aktuella cancerstudier i Sverige på cancercentrum.se. Sök på Cancerstudier i Sverige.

Biobankslagen

Du behöver ibland lämna prover. Vissa prover sparas i en biobank. Det främsta skälet till att prover sparas är att du som patient ska få en säkrare vård och behandling.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Prover i vården sparas.

> Läs mer och se en film på biobanksverige.se. Sök på Biobankslagen. Se filmen här.

Vad är ett kvalitetsregister?

Det finns drygt 100 nationella kvalitetsregister i Sverige. Vilka uppgifter som registreras varierar mellan olika register. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den sjukdomen eller behandlingen.

Här är några exempel på uppgifter som kan samlas in:

• resultat av prover och undersökningar
• vilken behandling som har valts och vad resultatet blev
• vilka läkemedel eller produkter som har använts
• information om hur du som patient uppfattar din situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen.

Varför ska uppgifterna lämnas till ett kvalitetsregister?

Kvalitetsregister ger sjukvården en möjlighet att utvärdera vården och göra den bättre, till exempel vilka metoder eller läkemedel som ger bra resultat vid en särskild sjukdom eller behandling. Informationen kan också visa vilka metoder som inte bör användas. Ju fler som är med i registret, desto säkrare blir resultaten.

Vilka rättigheter har jag som patient?

• Som patient ska du alltid bli informerad innan dina uppgifter registreras i ett kvalitetsregister. Du kan bli informerad på olika sätt, till exempel i kallelsen eller av den vårdpersonal du träffar. 
• Det är frivilligt att delta i kvalitetsregister. Du kan tacka nej genom att meddela personalen på din mottagning eller avdelning. Du har också rätt att när som helst få uppgifter om dig raderade ur kvalitetsregistret eller begära att hanteringen av dina uppgifter begränsas.
• Du har rätt att få veta vilka uppgifter om dig som finns i kvalitetsregistret och du kan begära ett gratis registerutdrag. Du har också rätt att få veta vilka som har sett uppgifter om dig i kvalitetsregistret och du kan begära ett loggutdrag. 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Nationella kvalitetsregister.
> Om du är intresserad av att se statistiken för din diagnos, läs mer på cancercentrum.se. Sök på Kvalitetsregister. 

Cancerregistret är en viktig källa för statistik och planering och gör internationella jämförelser möjliga. Informationen används också för forskning.

Den ansvariga läkaren är skyldig att rapportera in till cancerregistret när en cancersjukdom är upptäckt. Registreringen i cancerregistret är inte frivillig.

Socialstyrelsen publicerar regelbundet rapporter baserade på cancerregistret. Det går också att själv söka information i deras statistikdatabas.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Cancerregistret eller Statistik om cancer