Palliativ behandling, vård och palliativa insatser

Trots att de flesta patienter har spridd sjukdom vid diagnos kan de leva i åtskilliga år med bibehållen livskvalitet, åtminstone vad gäller NET G1-2. Därför bör tumörreducerande behandling såsom kirurgi, somatostatinanaloger, lokal behandling av levermetastaser, cytostatika och radionuklidbehandling alltid övervägas trots att sjukdomen inte går att bota. Dessa åtgärder tjänar också till att minska den hormonella produktionen, som i sig ofta ger upphov till betydande symtom. Denna aktiva inställning, med palliativ intention, kan ge bra sjukdomskontroll och effektiv symtomlindring under lång tid. Det är viktigt att genomföra ett samtal om sjukdomens allvarlighetsgrad och prognos tidigt i förloppet, ett så kallat samtal vid allvarlig sjukdom.

Utmaningen är att uppmärksamma symtom och behov hos patienterna och inte överbehandla i ett sent skede med regimer som kan vara verkningslösa och ge biverkningar, och därmed inte är till nytta för den enskilda patienten.

Det är viktigt att patienten och de närstående får ett brytpunktssamtal med den ansvariga läkaren, med individuellt anpassad information om palliativ vård i livets slutskede och en diskussion om den fortsatta vården. Övergången till palliativ vård i livets slutskede försvåras om patienten fortfarande får aktiv behandling. Det kan vara svårt att avgöra vilka medicinska åtgärder och vilka omvårdnadsåtgärder som bäst gagnar patienten. Genom att ställa de två frågorna ”Vad kan vi göra?” och ”Vad bör vi göra av det vi kan göra?” kan svaren bli att det inte är den maximala insatsen som är optimal för individen. När svaren på de båda frågorna skiljer sig åt befinner sig patienten troligen i livets slutskede. Perioden med palliativ vård i livets slutskede kan bli mer utdragen än vid andra typer av cancer. Detta är viktigt att veta för de som är inblandade, såväl närstående som vårdpersonal och patient. Tät kontakt med specialiserade palliativa team kan i det senare skedet av sjukdomen vara till nytta för behandling av svårhanterliga symtom och komplexa tillstånd.

En samlande kontakt med en läkare och kontaktsjuksköterska är mycket viktigt för att skapa trygghet när patienten varit igenom flera vårdnivåer och när man går över från livsförlängande åtgärder till symtomlindring och livskvalitet som mål.

En mindre andel patienter har tumörer med högt Ki67-index och får ett mycket aggressivt sjukdomsförlopp. För denna grupp är det ytterst viktigt att koppla in avancerade palliativa insatser i tid och inte överbehandla patienten.

Vid den terminalt palliativa situationen blir tätt samarbete mellan ansvarig läkare och kontaktsjuksköterska särskilt viktigt eftersom det säkerställer patientens eget inflytande över sin behandling och erbjuder bästa psykosocialt stöd i den svåra situationen.

Generella riktlinjer för palliativ vård finns i Nationellt vårdprogram för palliativ vård och Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som finansieras via SKR. Det ska vara ett hjälpmedel i arbetet med att förbättra den palliativa vården i livets slutskede oavsett diagnos, typ av vårdenhet och plats i landet. Fokus för registrets webbenkät är bland annat läkarinformation, symtomlindring, fritt val av vårdplats, smärtskattning, munvård, trycksårsförekomst och närståendestöd.