Uppföljning av cancervården

Ett kvalitetsregister för GEP-NET öppnades i maj 2017 och inkluderar alla patienter som ingår i vårdprogrammet. Registret är INCA-baserat och sköts av RCC Sydöst.

Registret innehåller ett anmälningsformulär med basdata och data från MDK, och ett formulär för behandling och uppföljning.

Registret omfattar

• datum, patientdata
• sjukhus eller klinik som ställt diagnosen och om patienten remitterats till annan vårdgivare
• tid från utfärdande av remiss till första besök hos specialist
• diagnosgrund (PAD inklusive Ki67-index, röntgen, biokemi och kliniska symtom)
• TNM-klassifikation
• tillgång till kontaktsjuksköterska
• multidisciplinär konferens
• kirurgi
• lokoregional leverbehandling
• systembehandling.

Formuläret för behandling och uppföljning är tänkt att användas för all behandling, men det ska också användas för långsiktig uppföljning. Detta formulär kan därmed fyllas i flera gånger så att man kan se hur det går för specifika patienter och följa deras vårdprocess. Dessutom finns data tillgängliga direkt när formuläret är ifyllt, vilket ger sjukhus och kliniker snabbare återkoppling och möjlighet att förbättra sin verksamhet.

Kvalitetsregistret för GEP-NET kan komma att få mycket stor betydelse för hälsoekonomiska analyser och därmed leda till bättre resursanvändning och högre kostnadseffektivitet för vården av patienter med dessa sjukdomar, vars befintliga och kommande behandlingar är mycket kostsamma. Förhoppningen är även att framtida registerstudier kan leda till effektivare vård, och att evidensbaserade metoder används i större utsträckning, vilket i förlängningen skulle kunna leda till ändrad klinisk standard. Registret kommer att ge ökad öppenhet och kan underlätta fortsatt utveckling och lokalt förbättringsarbete.

Detta vårdprogram tar upp många olika undersökningar och behandlingsmetoder. Flera av behandlingarna leder sällan till bot men kan förlänga överlevnaden, lindra patienternas besvär och förbättra livskvaliteten så att personer i arbetsför ålder kan arbeta, hel- eller deltid. Med anledning av den stora arsenalen av behandlingar är det viktigt att patienterna diskuteras på multidisciplinära konferenser.

Trots låg årlig incidens av GEP-NET är överlevnaden lång, vilket leder till relativt hög prevalens. Eftersom de enskilda behandlingarna och diagnostiska procedurerna är ofta relativt kostsamma, leder detta sammantaget till höga kostnader för huvudmannen.

Följsamhet till vårdprogrammet kan innebära kostnadseffektivitet genom att man

• gör lämpliga provtagningar, röntgenundersökningar och nuklearmedicinska utredningar inför beslut om behandling
• får kännedom om att falskt positiva biokemiska markörer existerar vid andra sjukdomstillstånd
• följer förstahandsbehandling
• får rutiner för att följa upp provtagning och radiologi
• möjliggör för patienter med GEP-NET i ventrikel, appendix och rektum att avsluta sina kontroller när de väl behandlats enligt vårdprogrammet.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning. Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer. Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen. Om anmälan görs till kvalitetsregistret behövs ingen separat anmälan till cancerregistret.

För ytterligare information, se RCC:s webbplats.

Alla diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas i kvalitetsregistret, och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.