Att arbeta strukturerat med palliativ vård och behandlingsstrategier

Beskrivningen nedan följer innehållet i dokumentet Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård.

Verksamhetschefen har ansvar för att en fast vårdkontakt utses, enligt patientlagen 6 kap. 2 §. Vem som är fast vårdkontakt ska framgå av patientjournalen, och patienten ska även få muntlig och skriftlig information om det. Rutiner för detta bör vara gemensamma för förvaltningen eller regionen. Vid livshotande tillstånd ska en läkare utses som fast vårdkontakt c6fb7010-d5ca-4678-96ad-d3eec7c5412f2109780597124 .

För en enskild patient är det sällan möjligt att ge en exakt prognos för den återstående livstiden, men med klinisk erfarenhet och på bas av generell evidens för diagnos- eller tillståndsgrupp kan man ofta uppskatta tiden i år, månader, veckor, dagar eller timmar. En sådan prognos är vägledande för många beslut för patienten, de närstående och sjukvården. Flera vetenskapliga studier beskriver med vilken grad av exakthet det går att förutsäga återstående livslängd med hjälp av diagnos, funktionsskattning och laboratorievärden. Dessa studier visar att läkare har en tydlig tendens att överskatta den återstående livstidenf0e7f2f1-8f2c-4d38-8fd4-4be645b5008c2119780697124c1fec024-1e50-48c0-bc5d-9352974643b12129780697124.

Sjukdomsförloppen är olika vid olika diagnosgrupper, såsom cancer, hjärt- och lungsvikt, kognitiv sjukdom eller skörhet vid hög ålder. Oavsett grundsjukdomar bör man beakta sjukdomsspecifika förväntade förlopp i tidig och sent palliativt sjukdomsskede. I livets slutskede är dock risken stor att slutet kommer snabbare än beräknat eftersom patienten har små marginaler för att klara en infektion, blodpropp eller annan komplikation.

Det finns instrument för att identifiera palliativa vårdbehov hos vuxna patienter, bland annat ”the surprise question”: ”Skulle jag bli förvånad om patienten dör inom de närmaste 12 månaderna?”. Om svaret på frågan är NEJ så bör en vårdplan initieras samt palliativa insatser med kontinuerlig utvärdering. Svaret på frågan har studerats för patienter med olika diagnoser som potentiellt är dödliga e442f115-bce3-4638-8890-bf448787acb4213. För patienter med långt framskriden cancersjukdom har svaret visats ge en bra vägledning för den förväntade överlevnaden. Den samlade hjärtsviktexpertisen ger också rådet att använda frågan för att ställa prognos för patienter med uttalad hjärtsvikt d24c2ed0-a78e-4d25-805a-b874fe38fd352149780797124 215. Motsvarande fråga kan ställas med andra tidsperspektiv, exempelvis 3 eller 6 månader, eller 1, 2 eller 4 veckor.  Teammedlemmars olika svar på frågan kan skapa en meningsfull dialog om värdet av olika insatser och om patientens och de närståendes sjukdomsinsikt db9b11c9-2698-47f5-82a0-78277a350db2216.

Ett annat instrument är Supportive and Palliative Care Indicator Tool (SPICT). SPICT består av tre delar. Den första listar sex allmänna indikatorer på ett nedsatt eller successivt försämrat hälsotillstånd hos patienten, vilka kan indikera att patienten behöver palliativ vård. Man kan använda denna del enskilt eller i kombination med sjukdomsspecifika indikatorer i andra delen. Den tredje delen är en genomgång av aktuell vård och vårdplan där man rekommenderas att planera vården utifrån både aktuella och kommande behov c76f452a-aea7-40a6-afdb-5fd941f7ffd2217.

Man kan också använda Clinical Frailty Scale (CFS) 945a76bd-ceb0-4477-8993-a8deecabc6c2218. CFS används för att göra en välgrundad skörhetsbedömning av multisjuka och äldre, och det är ett användbart verktyg för att prognostisera förväntad klinisk utveckling, egentligen risk för att avlida men även risk för samsjuklighet och komplikationer, eller för att förutsäga längden på sjukhusvistelse. Skattningen ska alltid göras utifrån individens habituella funktionsnivå, dvs funktionsnivå innan en akut försämring. Syftet med bedömningen är att uppskatta patientens biologiska ålder, förbättra riskbedömningar och underlätta kliniska beslut om vård av äldre vuxna. CFS utformades i Kanada, för att summera hälsa och skörhet hos äldre. Skalan har nio steg, och de tre sämsta stegen är: allvarligt skör, mycket allvarligt skör och terminalt sjuk a7071299-bd8f-4706-8270-a2c38ba1d2b4219. Skalan är validerad för äldre (> 65 år). Instrumentet ger ett tillförlitligt mått på patientens förväntade överlevnad och förmåga att klara olika kirurgiska och medicinska behandlingar. Nya studier stödjer CFS:s riskprediktiva prestanda 52b9fec0-7c90-485a-aab6-0c7f046c949a220.

Allmäntillståndet anses vara den viktigaste prognostiska faktorn, och det klassificeras bäst genom att använda WHO:s Performance status/ECOG som har skalstegen 0–4. ECOG-prestanda togs ursprungligen fram för onkologiska patienter men används nu ofta för att bedöma patienter utan cancer i andra sjukdomsmiljöer, se tabell 3.

Tabell 3. ECOG, Eastern Cooperative Oncology Group, Performance status/ WHO Performance status

Källa: Oken MM, Creech RH, Tormey DC, Horton J, Davis TE, McFadden ET, Carbone PP. Toxicity and response criteria of the Eastern Cooperative Oncology Group. Am J Clin Oncol. 1982 Dec;5(6):649-655. PMID: 7165009. Credit: The ECOG Performance Status Scale was developed by the Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG), now the ECOG-ACRIN Cancer Research Group, and published in 1982. To learn more, visit ecog-acrin.org/scale.

Det är också viktigt med kompletterande information om hur snabbt allmäntillståndet har försämrats. Om en relativt snabb försämring beror på grundsjukdomen, och inte någon behandlingsbar komplikation, kommer tillståndet mest troligt att fortsätta neråt i en ganska snabb takt. Den återstående tiden blir i dessa fall relativt kort, och det kan handla om dagar eller veckor snarare än månader och halvår. Om patienten däremot var relativt pigg fram till för någon dag sedan, och sedan snabbt blev påtagligt sämre, är det troligt att något har tillstött. Det kan då vara aktuellt att screena för åtgärdbara tillstånd genom att överväga vidare diagnostik såsom provtagning eller röntgen.

Innan provtagningen genomförs måste man ta ställning till om det är aktuellt med någon orsaksinriktad behandling. Om svaren på proverna inte visar någon akut komplikation blir slutsatsen att försämringen mest troligt beror på grundsjukdomen.

Systematisk användning av symtomskattningsinstrument är av största vikt för att screena patientens symtom och följa upp insatt behandling. Skattningsformulär bör vara korta och enkla men ändå fånga det holistiska perspektivet i palliativ vård samt vara anpassade till kliniskt patientarbete 32285c20-62b2-4690-af6c-dc62966719bd221. Två validerade skattningsformulär är ESASr 348ca68e-4bc1-4c83-9899-35d7a2b7d29c222 (Edmonton Symptom Assessment System: revised) och IPOS d4865942-fca6-4b5a-95a1-7f574ac1462a223 (Integrated Patient Care Outcome Scale).

IPOS finns även framtaget för vissa specifika sjukdomar och tillstånd. Exempel är IPOS-Dem för patienter med kognitiv svikt och IPOS-renal för patienter med njursvikt. Patienten eller personalen fyller i enkäten genom att bedöma och poängsätta vanliga symtom och problem på en skala mellan 0 (inga bekymmer) och 4 (övermäktiga symtom) 6d8a1cf3-5d70-40df-a3ce-d80c2ae20b76224.

Skattningsformulär kan användas som underlag för samtal med patienten, så att patienten får möjlighet att reflektera över sin situation 225. Oavsett användningsform behöver vårdpersonal erbjudas praktisk träning i att tala om känslomässiga och existentiella frågor 37c82915-d856-4978-8dc6-97d728050dee226 för att kunna möta patientens och de närståendes behov.

Exempel på skattningsskalor för enskilda symtom är NRS (Numerisk skattningsskala) och VRS (Verbal beskrivande skala) vilka kan kompletteras med en smärtteckning över smärtans utbredning och karaktär. Det finns även skattningsskalor för att bedöma upplevd smärta hos personer med begränsad förmåga att kommunicera verbalt, exempelvis Face-Legs-Activity-Cry – Consolability (FLACC), Abbey Pain Scale och Doloplus-2 d5aec4e0-1bd8-4fc6-9e51-27152351fc562279780897124 .

I sent palliativt skede löper patienten stor risk för att drabbas av förvärvade trycksår som uppkommer i livets absoluta slutskede, ett så kallat Kennedysår eller Kennedy terminal ulcer (KTU) f4a0b26b-60ba-4a7a-9f1b-3e945bb68ae0228. Dessa sår har ett speciellt utseende och utvecklas på kort tid, och de är direkt kopplade till fysiologiska förändringar i samband med döendeprocessen 4403aefd-e33c-4559-8e16-4793c0730d91229.

Risken för trycksår bör bedömas med hjälp av validerade bedömningsinstrument, exempelvis den modifierade Nortonskalan (MNS) 186cd0ab-7e44-40e9-b012-d5d33159e7c0230 och Riskbedömning Trycksår skala (RBT) 43ee7f36-4230-49e1-9c03-73361bca9d5c231. Båda används som ett komplement i den kliniska bedömningen. Personer med Nortonpoäng 20 eller lägre har ökad risk för trycksår eller tryckskada, liksom personer med RBT-poäng 29 eller lägre. För att utreda orsaken och planera målet för vården av sår i livets slutskede kan Skin Changes At Life’s End (SCALE) 232 användas. SCALE utgår från fem P: prevention, ”prescription” (ordination), ”preservation” (ingen försämring), ”palliation” (lindring) och ”preference” (patientens önskemål).

En viktig del i vården är att förebygga fall med hjälpmedel, anpassningar i hemmiljön och fysisk aktivitet. Fall är en av de allra vanligaste olyckstyperna, och deras konsekvenser ofta skapar ett stort lidande för individen själv samt höga kostnader för samhället. Fall orsakas ofta av att personen snubblar, tappar balansen eller drabbas av övergående yrsel 295d3be7-39be-4cf6-93b2-3ed43f0cd8de2339781097124 7d45b707-f409-4d34-88e0-11a9612d30df234.

Fallriskbedömningar används för att identifiera individer med hög risk för fall, med syftet att sätta in förebyggande åtgärder. ”Downtown Fall Risk Index” är ett beprövat instrument som visar god reliabilitet och sensitivitet och kan användas för att förutse risker för fall, oavsett orsak 7d45b707-f409-4d34-88e0-11a9612d30df2349781097124 79628730-ff81-4382-88b3-6889587825ae235. I detta instrument tar man hänsyn till faktorer som kan öka risken för fall, till exempel blodtrycksläkemedel och sederande läkemedel, tidigare fall, försämrade motoriska färdigheter och kognitiva funktionshinder såsom demens 7d45b707-f409-4d34-88e0-11a9612d30df234. 

Många patienter som faller blir rädda för att falla igen, vilket ofta medför att de blir mindre aktiva och att livskvaliteten blir sämre 79628730-ff81-4382-88b3-6889587825ae235. Vårdpersonalen har en viktig uppgift i att identifiera förändringar i patientens allmäntillstånd och förebygga fall. Fysisk träning kan förbättra balansen 295d3be7-39be-4cf6-93b2-3ed43f0cd8de2339781097124 07415f89-1fdd-4db5-93f4-bc58d6ce39f4236. Vid behov av översyn av hemmiljön bör en arbetsterapeut och fysioterapeut göra en bedömning 79628730-ff81-4382-88b3-6889587825ae235. Bra belysning är också viktigt, och en del kan vara hjälpta av antihalksockor. De som har trygghetslarm behöver ha larmet på kroppen.

En strukturerad munhälsobedömning med validerat bedömningsinstrument bör alltid göras när en patient skrivs in på enheten och när man bedömer patientens palliativa vårdbehov. Vårdpersonal ska inspektera munhålan regelbundet och ta fram lokala rutiner för munvård. Till hjälp för att göra en munhälsobedömning finns bedömningsinstrumentet Revised Oral Assessment Guide (ROAG).

En god munvård hos patienter med palliativa vårdbehov kräver skriftliga rutiner och ett strukturerat arbete, inklusive regelbundna utvärderingar av utförda åtgärder med till exempel ROAG. Bedömningen ska alltid dokumenteras.

Nedsatt smakupplevelse och svårigheter att tugga och svälja maten kan bero på svampinfektion och muntorrhet. Muntorrhet kan uppstå hos personer med många läkemedel, och svampinfektion behandlas med läkemedel och god munhygien. Observera att alla patienter med livshotande sjukdom behöver regelbundna bedömningar av munhälsan, även de som själva sköter sin munhygien, de som använder proteser och de som har litet eller inget intag via munnen f64b05d0-bf94-45e4-bd5f-a29fd0320d512379781197124. Det är även viktigt att ha kontroll på patienters munhälsa i livets slutskede. Problem i munnen kan påverka flera funktioner, såsom sömnen och förmågan att svälja och tala, och detta har stor inverkan på livskvaliteten och välbefinnandet f394206a-0fb3-41c3-880b-87c9c83b4739229781197124. Se även avsnitt 13.5.2.3 Munhälsoproblem och avsnitt 15.10 Munhälsobesvär.

Enligt Socialstyrelsens termbank definieras närstående som ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till” och anhörig som ”person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna”. Anhörigvårdare definieras som: ”person som vårdar närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning” 5efd5c01-baf3-46f9-91b5-a485502b18c01029781297124.

Det är viktigt att tidigt kartlägga patientens nätverk. Familj och vänner är ofta direkt delaktiga i patientens vård och rehabilitering. Eventuella minderåriga barn som närstående är viktigt att notera eftersom de har en lagstadgad rätt till stöd och information 629f9f3c-77f1-4746-9cc8-59ee1d2e60e42389781297124. För mer information, se avsnitt 9.4 Barns och ungdomars behov av information. Många närstående tar ett stort ansvar under sjukdomsförloppet, och de bör involveras tidigt i sjukdomsförloppet förutsätt att patienten ger sitt samtycke till det.

Samtal vid allvarlig sjukdom bör erbjudas tidigt i förloppet och därefter vid behov. Samtalet kan hållas av hälso- och sjukvårdspersonal. Det är dock läkarens ansvar att informera patienten om prognos.

Syftet med samtal vid allvarlig sjukdom är att patienten och de närstående får tillfälle att samtala om önskemål och prioriteringar, så att vården utformas utifrån deras behov. Se även avsnitt 8.2.2 Samtal vid allvarlig sjukdom.

När en patient med en eller flera livshotande sjukdomar successivt försämras behöver ansvarig läkare skicka en remiss till ansvarig läkare i primärvården för att informera om detta. Detta gäller oavsett om patienten fortfarande har uppföljningsbesök inom specialistvården eller skrivs ut från slutenvården utan planerad uppföljning därifrån. En sådan remiss från specialistvården eller slutenvården bör innehålla:

• diagnos med medicinsk bedömning av var patienten befinner sig i sjukdomsförloppet och hur allmäntillståndet är nu samt prognos 
• information som patienten har fått om förväntat sjukdomsförlopp och prognos
• information om ifall samtal vid allvarlig sjukdom eller brytpunktssamtal är genomfört, och om vilka närstående som deltog 
• information om den symtomutveckling som är vanlig för diagnosen och om eventuella senkomplikationer som den mottagande enheten bör vara observant på (exempelvis vid immunterapi)
• ställningstagande till vilka fortsatta undersökningar och livsuppehållande behandlingar som patienten bedöms ha nytta av  
• uppdaterad läkemedelslista
• kontaktuppgifter till remittent eller kontaktsjuksköterska 
• planering för uppföljning via specialistvård och/eller primärvård 
• information om ifall patienten gett samtycke till att involvera närstående 
• information om eventuell samsjuklighet.

Dessa uppgifter är nödvändiga för att läkare på remissmottagande enhet ska kunna upprätta en vårdplan eller behandlingsstrategi tillsammans med patienten.

Patienter med livshotande sjukdomar och komplexa behov som inte går att tillgodose i den allmänna palliativa vården bör remitteras till en specialiserad palliativ enhet. Remissen bör innehålla samma information som den till allmän palliativ vård, se ovan, samt tydlig information om varför specialiserad vård behövs. För kriterier, se avsnitt 12.2 Beslut om specialiserad palliativ vård. Remissen bör ange vilka symtom som inte har kunnat lindras på ett tillfredställande sätt samt vilka åtgärder som är gjorda, vad som har fungerat och vad som inte har fungerat.

En individuell vårdplan syftar till att ge ökad trygghet och livskvalitet för patienter och närstående genom att behov identifieras, åtgärdas, följs upp och dokumenteras på ett ändamålsenligt och strukturerat sätt. Det är också en trygghet för de närstående att det framgår vad de ska vara uppmärksamma på som tecken på försämring, och vem de då ska kontakta. Läs mer på Nationellt kompetenscentrum för anhöriga, www.anhoriga.se.

Genom vårdplanen får personalen tydlig överblick över patientens situation, önskemål och prioriteringar samt de insatser som gjorts och planeras. Detta bidrar till trygghet i deras arbete.

Nationella vårdplanen för palliativ vård är ett exempel på hur en standardiserad genomarbetad vårdplan för vuxna patienter med palliativa vårdbehov kan se ut. Vårdplanen är framtagen av Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet och Region Skåne, se www.palliativtutvecklingscentrum.se.

Den individuella vårdplanen är en multiprofessionell vårdplan. Den bör innehålla inte bara en tydlig behandlingsstrategi där det framgår vilka medicinska åtgärder som ska vidtas kontra inte vidtas om patientens tillstånd försämras eller vid någon vanlig komplikation såsom infektionstecken, fall, plötslig försämring eller svårigheter att svälja läkemedel och/eller föda utan även ska innehålla en plan för omvårdnad (inom hälso- och sjukvården) eller genomförandeplaner (i äldreomsorg och stöd service). Denna strategi ska formuleras i dialog med patienten och de närstående samt dokumenteras i journalen och kommuniceras till de som är involverade i patientens vårdkedja. För mer information, se Kapitel 6 Palliativ vård grunder och etisk plattform.

När patienten närmar sig livets slutskede ska den ansvariga läkaren erbjuda ett brytpunktssamtal med patienten och de närstående, och om möjligt bör även ansvarig sjuksköterska närvara. Se även avsnitt 8.2.3 om brytpunktssamtal. Samtalet bör innehålla information om vård vid livets slutskede efter brytpunktsbedömning gjord av läkare med stöd av det multiprofessionella teamets information. Läkaren bör fråga var patienten vill vårdas i livets slutskede och hur hen vill omhändertas när döden har inträffat. Läkaren bör även informera de närstående om kontaktvägar dygnet runt 7529cb21-b738-4899-a00b-4db4bad4bb5c239.

Vidare bör läkaren

• uppdatera den medicinska vårdplanen, som kompletteras av övriga teammedlemmar med vård- och omsorgsplan
• ordinera vedertagna palliativa vidbehovsläkemedel utifrån patientens symtom och förväntade behov.

Utgångspunkten är att ta hand om den avlidna personen så värdigt som möjligt, med respekt och empati. Rutiner för omhändertagande av den avlidna och de närstående bör finnas på alla enheter som vårdar döende patienter. Se även avsnitt 17.4.1 Åtgärder efter dödsfallet.

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som samlar data om vården under patientens sista vecka i livet. Registret ska vara ett hjälpmedel i arbetet med att förbättra den palliativa vården, oavsett diagnos, ålder, typ av vårdenhet och plats i landet. Fokus för registret är det vård innehåll som benämns palliativ vård i livets slutskede. Se även 18 Kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister.

Efter dödsfallet fortsätter den palliativa vården, genom att erbjuda närstående efterlevandesamtal och efterlevandestöd.  Efterlevandesamtal bör erbjudas 6–8 veckor efter dödsfallet. Det kan vara ett tillfälle för efterlevande att ta upp frågor och funderingar som kan ha väckts under vårdtiden. Se även avsnitt 9.5 Efterlevande och sorg.

Svenska palliativregistret har även en enkät får att fånga de efterlevandes upplevelse av den palliativa vården. Enkäten är frivillig att fylla i. Se även Kapitel 18 Kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister.

Efterlevandestöd kan behövas för både vuxna och barn som närstående. Stödet kan komma från primärvården eller den specialiserade palliativa enheten, och kan omfatta både emotionellt stöd, bearbetande och behandlande sorgeinterventioner och praktisk hjälp i sorgeprocessen. Se även avsnitt 8.3 Samtal med närstående – före och efter patientens död och avsnitt 9.5 Efterlevande och sorg. De olika stegen i palliativ vård finns också beskrivet i Personcentrerat sammanhållet vårdförlopp (PSV) palliativ vård.