Inledning

Det uppdaterade vårdprogrammet vänder sig till alla professioner och alla vårdformer där svårt sjuka och döende människor vårdas. Det vänder sig också till patienter, närstående och olika patientorganisationer. Programmet är giltigt för all palliativ vård, oavsett om patienten har lång eller kort tid kvar i livet. Generellt sett är ambitionen att integrera den palliativa vårdens förhållningssätt och kompetens allt tidigare i olika sjukdomsförlopp.

Vårdprogrammet beskriver allmänna överväganden i palliativ vård. Vid diagnosspecifika överväganden, se också de olika diagnosspecifika vårdprogram som finns i dag på Kunskapsbanken RCC.

I detta vårdprogram finns beröringspunkter med det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering samt det nationella vårdprogrammet för palliativ vård för barn.

Den individ som är sjuk kan ha många benämningar inom vård och omsorg, och ses ur olika perspektiv. Vårdprogrammet har valt att genomgående kalla den som är sjuk och föremål för vård och omsorg för patient.

Det psykosociala stöd som är så centralt för patienter och närstående kan utföras av flera professioner. Vårdprogramgruppen förordar att kuratorer har en central roll i detta arbete. Sedan en tid infördes legitimation för kuratorer till legitimerad hälso- och sjukvårdskurator. Detta är en mycket positiv utveckling. Relativt få legitimerade kuratorer finns idag. Vårprogrammet har valt att genomgående behålla termen kurator i programmet då det än så länge är den vanligaste titeln.

Tidigare versioner:

Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se.

2021-10-21, version 3.2

Rättning av trasiga länkar i avsnitt 17.8.1 och 18.1.

2021-05-27, version 3.1

Ny länk till konverteringsguide för opioider i avsnitt 17.4.

2021-03-11, version 3.0

Det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård i Sverige utkom 2012, och en reviderad version kom 2016. 2021 utkommer nu den andra reviderade upplagan av vårdprogrammet.

Vårdprogrammet omfattar efter aktuell revidering hela det palliativa vårdförloppet, som kan omfatta både halvår och år och inte bara livets absoluta slutskede Vårdprogrammet täcker in många olika aspekter av palliativ medicin och palliativ omvårdnad. Vårdprogrammet har med anledning av detta bytt namn till ”Palliativ vård”. Samtliga kapitel i vårdprogrammet har uppdaterats och nya avsnitt har lagts till.

Vårdprogrammets inledande kapitel beskriver värdegrund, etiska övervägande, behov av olika typer av samtal under vårdförloppet samt behovet av psykosocialt stöd. Dessa ämnesområden har fördjupats.

Utmaningen och behovet av att tidigt i vårdförloppet identifiera palliativa vårdbehov för att öka patienters livskvalitet beskrivs.

Därefter följer kapitel som behandlar den palliativa vårdens organisation ur ett kunskaps- och tillgänglighetsperspektiv. Två vårdnivåer, allmän respektive specialiserad palliativ vård beskrivs Här utgår vårdprogrammet från Socialstyrelsens skrift ”Palliativ vård-ett förtydligande och konkretisering av begrepp 2018”. Därefter diskuteras den palliativa vårdens dimensionering och behovet av jämlik tillgång till såväl allmän som specialiserad palliativ vård oavsett diagnos, ålder, vårdande enhet och bostadsort beskrivs.

Den tredje och sista delen av vårdprogrammet behandlar konkreta frågor kring palliativ omvårdnad och palliativ medicin. Avsnitt om nutrition, fysioterapi och arbetsterapi har lagts till. Vikten av att arbeta strukturerat med palliativ vård tydliggörs. Ett särskilt avsnitt om palliativ vård hos multisjuka sköra patienter är tillagt och kapitlen om medicinsk symtomlindring är utvecklade. Bland annat har kapitlet om smärta omarbetats och ett avsnitt om kirurgiska åtgärder inom palliativ medicin lagts till.

Palliativ vård utvecklades huvudsakligen för patienter med cancerdiagnoser, och World Health Organisations (WHO) definition (1990, 2002) utgår från detta. WHO:s definition har varit globalt rådande, men kompletteras nu av en utvidgad definition som arbetats fram inom International Association for Hospice and Palliativ Care (IAHPC) (Radbruch et al., 2020)

Den största utmaningen med WHO-definitionen är att den begränsar palliativ vård till att gälla problem associerade till livshotande sjukdom. IAHPC vänder på perspektivet och utgår från och fokuserar på allvarligt lidande hos en person med svår sjukdom. Nedan följer de två definitionerna vi har idag.

Slutbetänkandet av Prioriteringsutredningen, SOU 1995:5, lyfte fram palliativ vård som ett prioriterat vårdområde, likställt med livshotande akuta sjukdomar (Statens offentliga utredningar, 1995). Den palliativa vården prioriterades dock inte tillräckligt, trots många ansträngningar, och blev därför föremål för en egen parlamentarisk utredning, ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut”, SOU 2001:6 (Statens offentliga utredningar, 2001). Området fick i utredningen en grundlig genomlysning och det lades fram förslag på hur den palliativa vården skulle kunna utvecklas för att bli allmänt tillgänglig. I utredningen ”En nationell cancerstrategi”, SOU 2009:11 (Socialdepartementet, 2009) beskrevs utarbetandet av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård som särskilt angeläget, tillsammans med ökad registrering i Svenska palliativregistret och gemensamma definitioner av termer och begrepp inom den palliativa vården. Regeringen gav 2009 Socialstyrelsen i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård, och 2013 publicerades kunskapsstödet för god palliativ vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013b). Det innehåller vägledning, rekommendationer, termer och definitioner samt indikatorer för kvalitetsuppföljningar. Rekommendationerna innefattar bland annat samordning, fortbildning, handledning, kommunikation och smärtskattning. Det nationella kunskapsstödet utvärderades 2016 (Socialstyrelsen, 2016a), och 2018 utarbetade Socialstyrelsen ett förtydligande om termer och begrepp inom palliativ vård (Socialstyrelsen).

Vi ska alla dö, Vi går mot döden vart vi går, Betänk livets korthet, dödens visshet och evighetens längd … Beskrivningarna är många, och erfarenheter relaterade till döende och död är en ofrånkomlig del av våra liv. Det är därför en betydande folkhälsofråga eftersom vi alla påverkas av dödsfall i vår närhet och av vår egen dödlighet.

För att förbättra den palliativa vården för alla, oavsett vem man är, av vad eller var i Sverige man dör, behöver hälso- och sjukvårdens insatser i palliativ vård på sikt utvidgas med ett folkhälsoperspektiv. Ett sådant perspektiv på palliativ vård har under senare år blivit synligt i internationella policydokument och i en mängd olika projekt runt om i världen. En grundtanke i dessa är att döende, död och vård i livets slutskede är en angelägenhet för alla i samhället, och inte endast för de som arbetar inom vård och omsorg. De allra flesta av oss har kunskap – erfarenhet av sjukdom och förlust av olika slag – som behöver tillvaratas, oavsett om vi arbetar inom vården eller inte.

Ett folkhälsoperspektiv på palliativ vård handlar i praktiken ofta om att öka samtalet och medvetenheten i befolkningen om att döende och död är en normal del av våra liv. Det innebär att närstående, familj, grannar, vänner, arbetskamrater, föreningar, församlingar osv. bör ses som samarbetspartner med en kunskap som kompletterar de professionellas vid vården i livets slutskede. Detta bygger i stor utsträckning på kunskapsutbyte mellan människor som har erfarenhet av sjukdom och förlust och vårdsystemet, för att möjliggöra att de som vill – på olika sätt – kan engagera sig i frågor om döende, död och sorg.

I dag betraktas vården ofta ur ett processperspektiv, det vill säga patientens väg genom vården. Det handlar om remitteringsvägar, rätt vårdnivå och adekvat behandling samt om att minska väntetider, öka effektiviteten i omhändertagandet och skapa nytta för patienten. I den palliativa vården är det inte bara ”vägen genom vården” som bör stå i centrum, utan även patientens progredierande sjukdomsförlopp och behov av symtomlindring och stöd. I stället för en process kan man tänka sig den goda palliativa vården som ett nätverk som byggs kring patienten och de närstående utifrån deras individuella behov.

Vårdens skyldigheter regleras bland annat i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Den anger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. God vård definieras enligt Socialstyrelsen som kunskapsbaserad, ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv och jämlik. Vårdprogrammet ger rekommendationer för hur vården ska utföras för att uppfylla dessa kriterier. Dessa rekommendationer bör därför i väsentliga delar följas för att man ska kunna anse att sjukvården lever upp till hälso- och sjukvårdslagen.

Patientlagen (2014:821) anger att vårdgivaren ska erbjuda patienten anpassad information om bl.a. diagnosen, möjliga alternativ för vård, risk för biverkningar och förväntade väntetider samt information om möjligheten att själv välja mellan likvärdiga behandlingar (3 kap 1–2 § patientlagen). Vårdgivaren ska enligt samma lag erbjuda fast vårdkontakt samt information om möjlighet till ny medicinsk bedömning, även inom annan region. Vårdgivaren ska också informera om möjligheten att välja vårdgivare i hela landet inom allmän och specialiserad öppenvård. Enligt det s.k. patientrörlighetsdirektivet ska vårdgivaren också informera om patientens rättighet att inom hela EU/EES välja och få ersättning för sådan vård som motsvarar vad som skulle kunna erbjudas i Sverige. Praktisk information om detta, t.ex. hur och när ersättning betalas ut, finns hos Försäkringskassan.

Enligt vårdgarantin (2010:349) har vårdgivaren en skyldighet att erbjuda patienter kontakt samt åtgärder inom vissa tider. De standardiserade vårdförlopp som RCC har tagit fram och som regionerna har beslutat att följa anger kortare väntetider som dock inte är en del av vårdgarantin.

I hälso- och sjukvårdslagen anges också att hälso- och sjukvården har särskilda skyldigheter att beakta barn som anhöriga och ge dem information, råd och stöd (5 kap 7 §).

Nationella vårdprogram bör såsom kunskapsunderlag i möjligaste mån evidensgraderas. Palliativ vård och palliativ medicin är relativt nya kunskapsområden, men kunskapsmassan ökar snabbt och mycket forskning och utvecklingsarbete sker nationellt och internationellt. Detta avspeglar sig i det ökande antal referenser som presenteras i programmet. Vårdprogramgruppen har dock tills vidare valt att inte evidensgradera referenser. Detta är ett fortsatt utvecklingsområde.

Utöver angivna referenser består faktaunderlaget av bästa tillgängliga evidens i form av beprövad klinisk erfarenhet, i kombination med den konsensus och erfarenhet som finns i den multiprofessionella och multidisciplinära vårdprogramgruppen.