Inledning

Det uppdaterade vårdprogrammet vänder sig till alla professioner och alla vårdformer där svårt sjuka och döende människor vårdas. Det vänder sig också till patienter, närstående, beslutsfattare och olika patientorganisationer. Programmet är giltigt för all palliativ vård, oavsett om patienten har lång eller kort tid kvar i livet. Generellt sett är ambitionen att integrera den palliativa vårdens förhållningssätt och kompetens allt tidigare i olika sjukdomsförlopp.

Vårdprogrammet beskriver allmänna överväganden i palliativ vård. Vid diagnosspecifika överväganden, se också de olika diagnosspecifika vårdprogram som finns i dag på Kunskapsbanken RCC.

I detta vårdprogram finns beröringspunkter med det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, det nationella vårdprogrammet för palliativ vård för barn samt dokumentet Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård (NPO Äldres hälsa och palliativ vård).

Den individ som är sjuk kan ha många benämningar inom vård och omsorg, och ses ur olika perspektiv. Vårdprogrammet har valt att genomgående kalla den som är sjuk och föremål för vård och omsorg för patient.

Det psykosociala stöd som är så centralt för patienter och närstående kan utföras av flera professioner. Vårdprogramgruppen förordar att kuratorer har en central roll i detta arbete. Sedan en tid infördes legitimation för kuratorer till legitimerad hälso- och sjukvårdskurator. Detta är en mycket positiv utveckling. Relativt få legitimerade kuratorer finns idag. Vårprogrammet har valt att genomgående behålla termen kurator i programmet då det än så länge är den vanligaste titeln.

Tidigare versioner

Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se.

För att säkerställa att patienter är i behov av palliativ vård har tillgång till allmän och specialiserad palliativ vård har personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp (PSVF) i Palliativ vård som publicerats på uppdrag av NPO äldres hälsa och palliativ vård, kompletterats med dokumentet ”kvalitetsunderlag för Palliativ vård”.

Dokumentet innehåller förslag på organisation och struktur för såväl allmän som specialiserad palliativ vård regionalt och nationellt och utgår ifrån den palliativa patientens och närståendes behov.

Palliativ vård utvecklades huvudsakligen för patienter med cancerdiagnoser, och World Health Organisations (WHO) definition (1990, 2002) utgår från detta. WHO:s definition har varit globalt rådande, men kompletteras nu av en utvidgad definition som arbetats fram inom International Association for Hospice and Palliativ Care (IAHPC) c01137cc-1b5a-406e-923b-c8aa63311d4319706997068 Socialstyrelsen definierar också begreppet palliativ vård.

En utmaning med de olika definitionerna är att målgruppen för palliativ vård uttrycks på olika sätt. Socialstyrelsen begränsar palliativ vård till att omfatta patienter med progressiv, obotlig sjukdom. WHO å sin sida anger i sin definition att palliativ vård omfattar problem associerade till livshotande sjukdom. IAHPC vänder på perspektivet och utgår från och fokuserar på allvarligt lidande hos en person med svår sjukdom.

I dokumentet Personcentrerat sammanhållet vårdförloppet palliativ vård (PSVF) preciseras målgruppen som patienter med en eller flera livshotande sjukdomar, det vill säga att sjukdomen/sjukdomarna kan leda till döden inom veckor, månader eller år. Denna definition anammas av vårdprogrammet.

Nedan följer de tre definitioner som idag finns internationellt och nationellt.

Enligt WHO bygger palliativ vård på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande (icke-botbar) sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidandet genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella symtom d35dda7f-caec-41fa-bbc2-f3c8551ebbff29706997068.

Palliativ vård innebär att:

• lindra smärta och andra plågsamma symtom
• bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process
• inte påskynda eller fördröja döden
• integrera psykosociala och existentiella aspekter av patients vård
• erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden
• erbjuda organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet
• tillämpa ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov
• tillhandahålla även stödjande och rådgivande samtal, om det behövs
• främja livskvaliteten och påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt som inriktar sig på patientens och familjens behov
• göra sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer
• den vårdaspekten ska sättas in tidigt i sjukdomsskedet, tillsammans med behandlingar som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling

Definition enligt IAHPC (svensk översättning av Nationella rådet för palliativ vård, 2020)

Palliativ vård:

• är aktiv vård med helhetssyn av personer i alla åldrar, med allvarligt lidande på grund av svår sjukdom och särskilt för personer nära livets slut. Vården syftar till att främja livskvalitet för den sjuke och närstående.
• förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem. Så långt som möjligt måste dessa åtgärder vara evidensbaserade.
• sker i kontinuerlig dialog med patienter och närstående för att gemensamt formulera mål för vården och stödja patienten att leva så väl som möjligt fram till döden.
• tillämpas under hela sjukdomsförloppet utifrån patientens behov
• tillhandahålls vid behov tillsammans med sjukdomsspecifika behandlingar
• kan påverka sjukdomens förlopp positivt
• syftar inte till att påskynda eller fördröja döden, utan bejakar livet och erkänner döendet som en naturlig process.
• ger stöd till närstående under patientens sjukdomstid och i deras sorg efter dödsfallet
• ges med erkännande av och respekt för patientens och de närståendes kulturella värderingar, övertygelser och trosuppfattningar
• tillämpas inom alla vårdformer och vårdnivåer (i hemmet och på institutioner)
• kan tillhandahållas av personal med grundläggande utbildning i palliativ vård
• kräver tillgång till palliativ specialistvård med ett tvärprofessionellt team för remittering av komplexa fall
• Svår sjukdom ska uppfattas som varje akut eller kronisk sjukdom och/eller tillstånd som förorsakar påtaglig nedsättning av allmäntillståndet, och som kan leda till långvarig försämring, handikapp och /eller död.

Socialstyrelsen definierar palliativ vård som hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Palliativ vård innebär också ett beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ett organiserat stöd till närstående.

Målgruppen för palliativ vård definieras av PSVF palliativ vård och i vårdprogrammet enligt följande: patienter med en eller flera livshotande sjukdomar, det vill säga att sjukdomen/sjukdomarna kan leda till döden inom veckor, månader eller år.

Slutbetänkandet av Prioriteringsutredningen, SOU 1995:5, lyfte fram palliativ vård som ett prioriterat vårdområde, likställt med livshotande akuta sjukdomar 1261812a-5e75-4499-b92b-a26de61f9af739707097068. Den palliativa vården prioriterades dock inte tillräckligt, trots många ansträngningar, och blev därför föremål för en egen parlamentarisk utredning, ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut”, SOU 2001:6 9f64567b-e6b8-4e15-a93b-b9c3363f9b5149707097068. Området fick i utredningen en grundlig genomlysning och det lades fram förslag på hur den palliativa vården skulle kunna utvecklas för att bli allmänt tillgänglig. I utredningen ”En nationell cancerstrategi”, SOU 2009:11 cbf76d39-4e61-413d-8f3b-14f982d5885159707097068 beskrevs utarbetandet av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård som särskilt angeläget, tillsammans med ökad registrering i Svenska palliativregistret och gemensamma definitioner av termer och begrepp inom den palliativa vården. Regeringen gav 2009 Socialstyrelsen i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård, och 2013 publicerades kunskapsstödet för god palliativ vård i livets slutskede ae81a5f6-e96a-4dec-8d9e-196ce151fe6c69707097068. Det innehåller vägledning, rekommendationer, termer och definitioner samt indikatorer för kvalitetsuppföljningar. Rekommendationerna innefattar bland annat samordning, fortbildning, handledning, kommunikation och smärtskattning. Det nationella kunskapsstödet utvärderades 2016 12fe0eb6-e846-4d5f-92e4-7fa9726236e079707097068, och 2018 utarbetade Socialstyrelsen ett förtydligande om termer och begrepp inom palliativ vård 2a723188-efff-48fb-89cb-6c512e2e87ed89707097068.

Vi ska alla dö, Vi går mot döden vart vi går, Betänk livets korthet, dödens visshet och evighetens längd … Beskrivningarna är många, och erfarenheter relaterade till döende och död är en ofrånkomlig del av våra liv. Det är därför en betydande folkhälsofråga eftersom vi alla påverkas av dödsfall i vår närhet och av vår egen dödlighet.

För att förbättra den palliativa vården för alla, oavsett vem man är, av vad eller var i Sverige man dör, behöver hälso- och sjukvårdens insatser i palliativ vård på sikt utvidgas med ett folkhälsoperspektiv. Ett sådant perspektiv på palliativ vård har under senare år blivit synligt i internationella policydokument och i en mängd olika projekt runt om i världen. En grundtanke i dessa är att döende, död och vård i livets slutskede är en angelägenhet för alla i samhället, och inte endast för de som arbetar inom vård och omsorg. De allra flesta av oss har kunskap – erfarenhet av sjukdom och förlust av olika slag – som behöver tillvaratas, oavsett om vi arbetar inom vården eller inte.

Ett folkhälsoperspektiv på palliativ vård handlar i praktiken ofta om att öka samtalet och medvetenheten i befolkningen om att döende och död är en normal del av våra liv. Det innebär att närstående, familj, grannar, vänner, arbetskamrater, föreningar, församlingar osv. bör ses som samarbetspartner med en kunskap som kompletterar de professionellas vid vården i livets slutskede. Detta bygger i stor utsträckning på kunskapsutbyte mellan människor som har erfarenhet av sjukdom och förlust och vårdsystemet, för att möjliggöra att de som vill – på olika sätt – kan engagera sig i frågor om döende, död och sorg.

I dag betraktas vården ofta ur ett processperspektiv, det vill säga patientens väg genom vården. Det handlar om remitteringsvägar, rätt vårdnivå och adekvat behandling samt om att minska väntetider, öka effektiviteten i omhändertagandet och skapa nytta för patienten. I den palliativa vården är det inte bara ”vägen genom vården” som bör stå i centrum, utan även patientens progredierande sjukdomsförlopp och behov av symtomlindring och stöd. I stället för en process kan man tänka sig den goda palliativa vården som ett nätverk som byggs kring patienten och de närstående utifrån deras individuella behov.

Vårdens skyldigheter regleras bland annat i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Den anger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. God vård definieras enligt Socialstyrelsen som kunskapsbaserad, ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv och jämlik. Vårdprogrammet ger rekommendationer för hur vården ska utföras för att uppfylla dessa kriterier. Dessa rekommendationer bör därför i väsentliga delar följas för att man ska kunna anse att sjukvården lever upp till hälso- och sjukvårdslagen.

Patientlagen (2014:821) anger att vårdgivaren ska erbjuda patienten anpassad information om bl.a. diagnosen, möjliga alternativ för vård, risk för biverkningar och förväntade väntetider samt information om möjligheten att själv välja mellan likvärdiga behandlingar (3 kap 1–2 § patientlagen). Vårdgivaren ska enligt samma lag erbjuda fast vårdkontakt samt information om möjlighet till ny medicinsk bedömning, även inom annan region. Vårdgivaren ska också informera om möjligheten att välja vårdgivare i hela landet inom allmän och specialiserad öppenvård. Enligt det s.k. patientrörlighetsdirektivet ska vårdgivaren också informera om patientens rättighet att inom hela EU/EES välja och få ersättning för sådan vård som motsvarar vad som skulle kunna erbjudas i Sverige. Praktisk information om detta, till exempel hur och när ersättning betalas ut, finns hos Försäkringskassan.

Enligt vårdgarantin (2010:349) har vårdgivaren en skyldighet att erbjuda patienter kontakt samt åtgärder inom vissa tider. De standardiserade vårdförlopp som RCC har tagit fram och som regionerna har beslutat att följa anger kortare väntetider som dock inte är en del av vårdgarantin.

I hälso- och sjukvårdslagen anges också att hälso- och sjukvården har särskilda skyldigheter att beakta barn som anhöriga och ge dem information, råd och stöd (5 kap 7 §).

Nationella vårdprogram bör såsom kunskapsunderlag i möjligaste mån evidensgraderas. Palliativ vård och palliativ medicin är relativt nya kunskapsområden, men kunskapsmassan ökar snabbt och mycket forskning och utvecklingsarbete sker nationellt och internationellt. Detta avspeglar sig i det ökande antal referenser som presenteras i programmet. Vårdprogramgruppen har initierat ett arbete med att evidensgradera rekommendationer i kommande revisioner. Detta är ett fortsatt utvecklingsområde.

Utöver angivna referenser består faktaunderlaget av bästa tillgängliga evidens i form av beprövad klinisk erfarenhet, i kombination med den konsensus och erfarenhet som finns i den multiprofessionella och multidisciplinära vårdprogramgruppen.