Att arbeta strukturerat med palliativ vård och behandlingsstrategier

Verksamhetschef har ansvar för att en fast vårdkontakt utses enligt patientlagen kapitel 6, § 2. Vem som är fast vårdkontakt ska framgå av patientjournalen och den muntliga och skriftliga informationen till patienten. Rutiner för detta bör vara gemensamma för förvaltningen eller regionen.

När man möter en obotligt sjuk patient ska oftast mötet, dialogen och undersökningarna landa i en plan för de fortsatta åtgärderna och kontakterna. En sådan behandlingsstrategi rymmer både vad som ska göras och vad som inte bedöms tillföra någon nytta. Strategin ger också en proaktiv handlingsberedskap om olika relativt vanliga komplikationer skulle dyka upp och komplicera sjukdomsförloppet.

Det palliativa förhållningssättet kan främja livskvaliteten redan tidigt i olika obotliga sjukdomars förlopp, även när man fortfarande ger eller överväger diagnosspecifik behandling med livsförlängande syfte. Det finns många indikationer på att en patient har palliativa vårdbehov, bland annat:

• successivt försämrat allmäntillstånd trots fortsatt sjukdomsinriktad behandling
• successivt sjunkande albuminvärden och ökande CRP-värden (”snabbsänka”) utan kliniska tecken på pågående infektion
• ofrivillig viktnedgång
• olindrade symtom
• närståendesvikt
• täta infektionsepisoder som kräver behandling
• upprepade vårdtillfällen på sjukhus.

För att kunna formulera en rimlig behandlingsstrategi är det centralt att försöka bedöma prognosen, dvs. var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig, och ungefär hur länge patienten kan ha kvar att leva.

”Skulle jag bli förvånad om den här patienten avled under de kommande 9–12 månaderna?”

Svaret på frågan har studerats för patienter med olika diagnoser som potentiellt är dödliga 052988af-f96a-428b-83ba-1db9974737c31899780797124. För patienter med långt framskriden cancersjukdom har svaret på frågan visats ge en bra vägledning för den förväntade överlevnaden. Den samlade hjärtsviktexpertisen ger också rådet att använda den frågan när gäller att ställa prognos för patienter med uttalad hjärtsvikt 70b9afde-57e4-46e0-8fb0-feb8cdf175441909780797124067aa805-0b43-468d-9622-8d12579d9fac1919780797124.

Frågan kan ställas med andra tidsperspektiv, exempelvis 6 eller 3 månader, eller 4, 2 eller 1 vecka. Teammedlemmars olika svar på frågan kan skapa en meningsfull dialog om värdet av olika insatser och om patientens och de närståendes sjukdomsinsikt.

Flera vetenskapliga studier beskriver med vilken grad av exakthet det går att förutsäga återstående livslängd med hjälp av diagnos, funktionsskattning och laboratorievärden. Dessa studier visar att läkare har en tydlig tendens att överskatta den återstående livstiden 15013727-64e7-4a58-84fd-9d20842519621929780897124b86e5dd3-cee7-48dd-ae82-65f11edd5eaf1939780897124.

För en enskild patient är det sällan möjligt att ge en exakt prognos, men med klinisk erfarenhet kan man ofta uppskatta tiden i år, månader, veckor, dagar eller timmar. I livets slutskede är det dock många faktorer som gör att tillståndet är skört, och risken är stor att slutet kommer snabbare än beräknat. Marginalerna är små för att klara en infektion, en blodpropp eller annan komplikation. Trots detta är det viktigt att försöka göra en prognos, eftersom den är vägledande för många beslut för såväl patienten och de närstående som sjukvården.

Sjukdomsförloppen är olika vid olika diagnosgrupper, såsom cancer, hjärt- och lungsvikt, demenssjukdom eller ålderssvaghet. Vid cancer och demenssjukdom är försämringen mer linjärt successiv, men hos hjärt- och lungsjuka kan kraftiga försämringsdippar efterföljas av perioder av återhämtning.

Allmäntillståndet anses vara den viktigaste prognostiska faktorn, och det klassificeras bäst genom att använda WHO:s performance scale/ECOG som har fem skalsteg från 0 till 4.

Det är också viktigt med kompletterande information om hur snabbt allmäntillståndet har försämrats. Om en relativt snabb försämring beror på grundsjukdomen, och inte någon behandlingsbar komplikation, kommer tillståndet mest troligt att fortsätta neråt i en ganska snabb takt. Tiden blir i dessa fall relativt kort och det kan handla om dagar eller veckor snarare än månader och halvår. Om patienten däremot var relativt pigg fram till för någon dag sedan, och sedan snabbt blev påtagligt sämre, är det troligt att något har tillstött. Det kan då vara aktuellt att screena för åtgärdbara tillstånd genom provtagning i from av CRP, Hb, elektrolyter (natrium, kalium och korrigerat kalcium), njurfunktion (eGFR eller kreatinin) och b-glukos. Har något nytt läkemedel introducerats som kan förklara försämringen? Behövs en kompletterande röntgenundersökning för att utesluta åtgärdbara orsaker? Vid pågående eller avslutad antikroppsbehandling bör man överväga att även ta hormonprover.

Redan innan provtagningen genomförs måste man ta ställning till om det är aktuellt med någon orsaksinriktad behandling. Om svaren på proverna ovan inte visar någon akut komplikation blir slutsatsen att försämringen mest troligt beror på grundsjukdomen.

Det finns flera olika prognostiska index, dvs. skalor där blodprover och olika kliniska indikatorer sammanvägts 976f5e70-7c42-47d0-9cc6-e83861009a821949781097124abf5df4d-95e7-484a-b013-c6093685abd719597810971240d0220eb-266a-40b1-ac00-7fc85e66570c1969781097124f065fd04-5f62-43bd-840f-7bfab578d7971979781097124. Dessa skalor har vissa möjligheter att på gruppnivå ange vilka som mest troligt kommer att leva i mer eller mindre än 3 månader. Däremot är de alldeles för oprecisa på individnivå för att vara till någon hjälp vid prognostiseringen.

Vissa patienter med obotlig cancersjukdom får en kraftig inflammatorisk reaktion som i blodprov kan avläsas i form av stigande CRP- och sjunkande albuminvärden. Om odlingar är negativa och antibiotikabehandling inte ger någon påtaglig effekt kan det hela vara uttryck för långt gången sjukdom med begränsad tid kvar. Vid CRP-värden upp emot eller över 100, och albuminvärden ner mot 20 g/L eller därunder, är patienten oftast också inne i en refraktär kakexifas. Den kännetecknas av förlust av muskelmassa som inte går att vända med oral eller parenteral nutrition samt av brist på aptit och tydlig tendens till illamående. Dessa två blodparametrar har också använts i det prognostiska index som kallas Glasgow prognostic index 2e9d9135-9a2a-452b-8d8e-282e2cfc6a0e1989781097124.  

En vanlig behandlingsbegränsning är att inte ge hjärt- och lungräddning (HLR) vilket ofta benämns för ej HLR, och när det aktualiseras inom palliativ vård är bakgrunden oftast en medicinsk bedömning att HLR inte kan förlänga patientens liv, under de rådande medicinska förhållandena. Denna bedömning grundar läkaren på en samlad värdering av sjukdomens påverkan på cerebral funktion, lungfunktion, njurfunktion, hjärtfunktion med mera. Patienten kan också ha uttalat en vilja att slippa HLR.

Läkaren ska om möjligt informera patienten om ställningstagandet ej HLR och den medicinska bedömningen som ligger till grund. Denna information måste anpassas till situationen och får inte uppfattas skrämmande eller svår att förstå. Om den allmänna informationen klargjort att det inte längre finns förutsättningar för intensiva livräddande medicinska åtgärder, kan det vara överflödigt att nämna specifika händelser såsom hjärtstopp och HLR. När det gäller frågor om samråd och information samt dialog med närstående hänvisas till de etiska riktlinjerna för hjärt- lungräddning 5178e161-c921-4372-83bf-5a87d32c41fb1999781197124.

Ställningstagandet ej HLR omfattar enbart denna åtgärd och anger ingenting om lämpliga vårdåtgärder i övrigt, till exempel vård på intensivvårdsavdelning, respiratorvård eller antibiotikabehandling. Det är viktigt att tala med patienten och de närstående om möjliga åtgärder vid framtida försämring av tillståndet, och åtgärdsplanen bör dokumenteras i det palliativa teamets vårdplan.

Handläggningen av HLR, både generellt och inom palliativ vård, beskrivs i Socialstyrelsens författningssamling och riktlinjer från Läkaresällskapet, Svenska Sjuksköterskeföreningen och Svenska rådet för hjärt-lungräddning 319290e6-fa2b-45e2-9dc8-30047819e2a72009781297124. Ställningstagandet ej HLR är alltid individuellt och kan aldrig omfatta en grupp av patienter, till exempel alla patienter på en viss vårdavdelning. Det grundas på en medicinsk bedömning och fattas av den behandlande legitimerade läkaren i samråd med minst ytterligare en legitimerad yrkesutövare.

För att ej HLR ska gälla utanför sjukhus krävs rutiner för dokumentation, som en medicinskt ansvarig sköterska (MAS) i kommunen tar fram, men också rutiner för de läkare som är verksamma inom kommunal hälso-och sjukvård. Annars kan ej HLR inte gälla utanför sjukhus. Ett ställningstagande som gjorts på sjukhus gäller inte heller efter utskrivning, men det kan ligga till grund för ett motsvarande ställningstagande inom kommunal hälso- och sjukvård.

Ställningstagandet ej HLR är aktuellt i palliativ vård för att vårdpersonal inte ska inleda HLR om patienten får hjärtstopp – eller veta att HLR ska inledas. Utan ett ställningstagande i förväg kan endast läkare fatta beslut om att inte göra HLR, men vid ett hjärtstopp är det sällan möjligt att samråda med läkaren under de få sekunder som får gå innan HLR behöver inledas. Under hela den period då en patient får palliativ vård kan det finnas tillfällen då hjärtstopp bör leda till HLR (till exempel i samband med operation). Ställningstagandet ska därför vara individuellt och omprövas fortlöpande utifrån förändringar i de medicinska förutsättningarna och patientens eventuella önskemål om att HLR inte ska utföras.

En livsuppehållande behandling kan i en medicinsk situation bidra till längre liv, medan den i en annan situation kan vara utan effekt och i vissa fall till och med skada eller förkorta patientens liv. I palliativ vård kan alla dessa förekomma, även om det ofta är svårt att förlänga patientens liv. Åtgärder som varken kan förlänga livet eller minska lidandet bör avslutas i dialog med patienten och de närstående.

Patienter i palliativ vård vill ibland att verksam livsuppehållande behandling ska avslutas. Läkaren måste då, tillsammans med en annan legitimerad yrkesutövare, försäkra sig om att patienten har den information som ska ligga till grund för beslut om att avsluta behandlingen, och att denna önskan inte är ett uttryck för otillräcklig symtomlindring eller psykisk, social eller existentiell problematik. Om så är fallet ska dialogen fortsätta tills patienten kan fatta ett väl underbyggt beslut.

Mer information om detta finns i Socialstyrelsens författningssamling 2011:7 om livsuppehållande behandling 62abe888-e784-4ace-a504-c8d2355a91372019781397124, Socialstyrelsens handbok b9ef2db0-d445-4ed7-91d8-7e803931de212029781397124 och riktlinjer som Svenska Läkaresällskapet tagit fram 319290e6-fa2b-45e2-9dc8-30047819e2a72009781397124. 

I Sverige är det inte tillåtet med dödshjälp genom att injicera läkemedel, med avsikten att avsluta patientens liv (eutanasi), eller genom läkarassisterat självmord (physician assisted suicide, PAS), vilket innebär att läkaren förskriver läkemedel som patienten själv ska inta för att avsluta sitt liv.

Det är dock inte ovanligt att patienter i palliativ vård tänker på dödshjälp c01b8d9e-78d9-48ff-b142-2edb8ef84b352039781497124. Tidigare undersökningar visar att en önskan om dödshjälp kan vara ett sätt att kommunicera både pågående lidande och rädsla för framtida lidande, vilket är viktigt för vårdpersonalen att identifiera för att kunna erbjuda stöd och hjälp 8be98b61-621a-43de-a31a-1ce0adfc3e112049781497124. Patienten bör då prata med personer i det palliativa teamet om frågan eftersom det kan leda till stöd och hjälp. I samtalet kan patienten och vårdarna tillsammans finna vad som ligger bakom funderingarna, och samtalet kan följas av en bedömning av om patienten behöver lindring av fysiska symtom, psykiska symtom och sjukdomstillstånd samt av lidande som är relaterat till existentiella frågor 8be98b61-621a-43de-a31a-1ce0adfc3e112049781497124.

Om patienten inte känner till svensk lagstiftning som berör frågan bör vårdaren erbjuda information, och om det behövs reda ut olika begrepp och termer som används inom vården eller bland allmänheten. Det kan vara lämpligt att informera om att avbrytande av livsuppehållande behandling inte är detsamma som dödshjälp. Beträffande avbrytande av livsuppehållande behandling, se föregående kapitel 62abe888-e784-4ace-a504-c8d2355a91372019781497124.

I dessa samtal får vårdpersonalen inte redovisa sina privata åsikter eftersom det inte är förenligt med kraven på saklighet samt vetenskap och beprövad erfarenhet i vården enligt Patientlagen och Patientsäkerhetslagen. Här gäller samma förhållningssätt som all övrig dialog som innehåller till exempel redovisning av egna religiösa eller politiska ställningstaganden. Vårdpersonal ska inte heller värdera eller försöka påverka patientens åsikter.

Nationella vårdplanen för palliativ vård (NVP) är ett tvärprofessionellt och personcentrerat stöd för att identifiera, bedöma och åtgärda en enskild vuxen patients palliativa vårdbehov oavsett diagnos, ålder eller var vården bedrivs (tabell 2). Enheten avgör efter beslut av verksamhetschef hur dokumenten ska användas och integreras i verksamheten för att ge största möjliga stöd. NVP är framtagen av Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet/Region Skåne. www.palluc.se.

Tabell 2. Patienters palliativa vårdbehov utifrån sjukdom

NVP syftar till att ge ökad trygghet och livskvalitet för patienter och närstående genom att behoven identifieras, åtgärdas, följs upp och dokumenteras på ett ändamålsenligt och strukturerat sätt, och genom att i ett tidigt stadium fånga upp viktiga frågor. För personalen syftar vårdplanen till att ge ökad trygghet och till att viktiga aspekter uppmärksammas genom en tydlig överblick över patientens situation, önskemål och prioriteringar samt över vilka individuella insatser som gjorts och planeras.

NVP består av 3 delar med 6 dokument (figur 4), och är ett stöd under hela vårdförloppet. Del 1, 2 och 2^D är beslutsstöd, dvs. stöd för att bedöma viktiga frågeställningar, och de ligger till grund för insatser oavsett hur mycket tid patienten har kvar i livet. Vårdåtgärder för palliativ vård och för den döende människan ger sedan stöd för vilka åtgärder som ska aktualiseras. Del 3 – Efter dödsfallet – fungerar som en checklista som stöd för åtgärder efter dödsfallet samt ger en struktur för efterlevandesamtal med närstående.

Figur 4. Översikt över NVP:s olika delar.

Ibland är det svårt att bedöma om en patient är döende, innan kliniska tecken på försämrad cirkulation och andning tyder på att döden förväntas inom mycket kort tid. Det är dock avgörande för att kunna ge information till patienten och de närstående och för att ge bästa möjliga symtomlindring.

Vårdpersonal kan ställa sig ett antal frågor, och om svaret är ja bör man börja planera för vård av en döende patient e059cfc3-8b53-4953-8c4d-882a8e2d2d8a2089781997124. Det är nödvändigt att frågorna ställs och besvaras i rätt sammanhang, det vill säga i samband med palliativ vård i livets slutskede. Det gäller följande fyra frågor:

• Finns kliniska tecken på att patienten är döende?
• Är patientens försämrade tillstånd förväntat?
• Har behandlingsbara tillstånd övervägts?
• Är livsförlängande behandling orimlig?

Tecken på att patienten är döende kan vara att hen har svårt att ta mediciner peroralt, mestadels är sängbunden, endast kan dricka små klunkar vätska, somnar ifrån mitt i samtalet och sover större delen av dygnet.

Det försämrade tillståndet är förväntat om det uppkommit på grund av obotlig sjukdom med en successiv försämring. Det innebär att det måste finnas en medicinsk bedömning av tillståndet.

Olika behandlingsbara tillstånd måste ha övervägts. Det kan röra sig om exempelvis infektion, hypo- eller hyperglykemi, elektrolytrubbning, förgiftning, läkemedelsöverdosering, skallskada, depression eller förvirring.

Livsförlängande behandling är orimlig om den sannolikt är ineffektiv eller om patienten har avsagt sig fortsatt behandling. Fortsatt livsförlängande behandling måste också ifrågasättas om de närstående framför att patienten tidigare har uttryckt sig negativt om det.

I sent palliativt skede löper patienten stor risk att drabbas av förvärvade trycksår som uppkommer i livets absoluta slutskede 68df846e-80fa-40df-94da-5cb7fdaf416a2239782197124. Dessa sår har ett speciellt utseende och utvecklas på kort tid och är direkt kopplade till fysiologiska förändringar i samband med döendeprocessen. 40d69ddb-f29c-4c87-bdf2-1978ccfee4ed2249782197124.

Exempel på validerade riskbedömningsinstrument vid trycksår är den modifierade Nortonskalan (MNS) 455df90f-ec74-40a8-9bcf-65f44f4013492259782197124 och Riskbedömning Trycksår skala (RBT) 30fde943-184c-490a-ab2a-49a3a7bd22fc2269782197124. Båda instrumenten används som ett komplement i den kliniska bedömningen. Personer med Nortonpoäng 20 eller lägre har ökad risk för trycksår eller tryckskada, liksom personer med RBT-poäng 29 eller lägre. För att utreda orsaken och planera målet för vården av sår i livets slutskede kan Skin Changes At Life’s End (SCALE) a1351eb9-95a7-4343-9e9a-92a32e794d742279782197124 användas. SCALE utgår från fem P: prevention, prescription (ordination), preservation (ingen försämring), palliation (lindring) och preference (patientens önskemål).

Fall är en av de allra vanligaste olyckstyperna, och deras konsekvenser kostar samhället stora summor. Fall orsakas ofta av att personen snubblar, tappar balansen eller drabbas av övergående yrsel befffc6d-55bc-4725-9e41-1b14ed3f238322897822971242663b99c-c31d-4fe8-a74c-107d4fe2c51a2299782297124.  Fallriskbedömningar används för att identifiera individer med hög risk för fall, med syftet att sätta in förebyggande åtgärder. ”Downtown Fall Risk Index” är ett beprövat instrument som visar god reliabilitet och sensitivitet och kan användas för att förutse risker för fall, oavsett orsak 2663b99c-c31d-4fe8-a74c-107d4fe2c51a22997822971249e1f9794-35dc-4e44-a5db-14fffd5a6cc52309782297124. I detta instrument tar man hänsyn till faktorer som kan öka risken för fall, till exempel blodtrycksläkemedel och sederande läkemedel, tidigare fall, försämrade motoriska färdigheter och kognitiva funktionshinder såsom demens 2663b99c-c31d-4fe8-a74c-107d4fe2c51a2299782297124.

Många patienter som faller blir rädda för att falla igen, vilket ofta medför att de blir mindre aktiva och livskvaliteten kan påverkas negativt 9e1f9794-35dc-4e44-a5db-14fffd5a6cc52309782297124. Vårdpersonalen har en viktig uppgift i att identifiera förändringar och förebygga fall. Fysisk träning kan förbättra balansen, och i vissa fall kan hemmiljön behöva ändras befffc6d-55bc-4725-9e41-1b14ed3f238322897822971241e8d14e4-44f6-4c50-b321-300c56b5ea5f2319782297124. En arbetsterapeut kan t.ex. vara en god hjälp för att anpassa hemmiljön 9e1f9794-35dc-4e44-a5db-14fffd5a6cc52309782297124, för man kan behöva erbjuda hjälpmedel eller ta bort hinder som kan orsaka fall. Bra belysning är också viktigt, och en del kan vara hjälpta av antihalksockor, De som har trygghetslarm behöver ha larmet nära till hands.

För en god munvård hos patienter med palliativa vårdbehov behövs skriftliga rutiner och ett strukturerat arbete, inklusive regelbundna utvärderingar av utförda åtgärder med ett validerat munbedömningsinstrument, till exempel ROAG. En strukturerad munhälsobedömning bör alltid göras när patienten skrivs in på enheten, och sedan regelbundet enligt lokala rutiner samt vid misstanke om ohälsa i munnen. Bedömningen ska alltid dokumenteras. Nedsatt smakupplevelse och svårigheter att tugga och svälja maten kan bero på svampinfektion och muntorrhet. Muntorrhet kan uppstå hos personer med många läkemedel, och svampinfektion behandlas med läkemedel och god munhygien. Observera att alla patienter med obotlig sjukdom behöver regelbundna bedömningar av munhälsan, även som själva sköter sin munhygien, de som använder proteser och de som har litet eller inget intag via munnen e26ec200-cd6a-4b93-ae83-c3211f9a20db2329782397124. Det är även viktigt att ha kontroll på patienters munhälsa i livets slutskede. Problem i munnen kan påverka flera funktioner, såsom sömnen och förmågan att svälja och tala, och detta har stor inverkan på livskvaliteten och välbefinnandet 12fe0eb6-e846-4d5f-92e4-7fa9726236e079782397124. (Se även kapitel 14.2.3 Munproblem).