Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Att arbeta strukturerat med palliativ vård och behandlingsstrategier

För att kunna tala med en patient om palliativa vårdbehov och inleda palliativ vård måste vårdteamet identifiera att patienten överhuvudtaget är i ett palliativt skede av sin sjukdom och behöver sådan vård. Det är läkaren som är ansvarig för detta, ofta i nära samråd med vårdteamet runt patienten.

12.1

Inledning

Ett strukturerat arbetssätt leder till ökad kvalitet i vården för både patienten och de närstående. Det leder också till en bättre användning av gemensamma resurser och ger förutsättningar för en bättre arbetsmiljö för vårdpersonalen, genom att de kan arbeta metodiskt och känna att de har större kontroll över uppgiften. Givetvis ska hela teamet runt patienten hjälpas åt med de åtgärder som behöver utföras för att ge en god palliativ vård, och det formella ansvaret ligger på olika yrkeskategorier. Konsultation med annan yrkeskategori utanför teamet kan vara nödvändigt om patientens behov överstiger det egna teamets möjligheter och kompetens.

12.1.1

Fast vårdkontakt

Verksamhetschef har ansvar för att en fast vårdkontakt utses enligt patient lagen kapitel 6, § 2. Vem som är fast vårdkontakt ska framgå av patientjournalen och den muntliga och skriftliga informationen till patienten. Rutiner för detta bör vara gemensamma för förvaltningen eller regionen.

12.1.2

Behandlingsstrategi

När man möter en obotligt sjuk patient ska oftast mötet, dialogen och undersökningarna landa i en plan för de fortsatta åtgärderna och kontakterna. En sådan behandlingsstrategi rymmer både vad som ska göras och vad som inte bedöms tillföra någon nytta. Strategin ger också en proaktiv handlingsberedskap om olika relativt vanliga komplikationer skulle dyka upp och komplicera sjukdomsförloppet.

Det palliativa förhållningssättet kan främja livskvaliteten redan tidigt i olika obotliga sjukdomars förlopp, även när man fortfarande ger eller överväger diagnosspecifik behandling med livsförlängande syfte. Det finns många indikationer på att en patient har palliativa vårdbehov, bland annat:

  • successivt försämrat allmäntillstånd trots fortsatt sjukdomsinriktad behandling
  • successivt sjunkande albuminvärden och ökande CRP-värden (”snabbsänka”) utan kliniska tecken på pågående infektion
  • ofrivillig viktnedgång
  • olindrade symtom
  • närståendesvikt
  • täta infektionsepisoder som kräver behandling
  • upprepade vårdtillfällen på sjukhus.

För att kunna formulera en rimlig behandlingsstrategi är det centralt att försöka bedöma prognosen, dvs. var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig, och ungefär hur länge patienten kan ha kvar att leva.

12.1.3

Förvåningsfrågan

”Skulle jag bli förvånad om den här patienten avled under de kommande 9–12 månaderna?”

Svaret på frågan har studerats för patienter med olika diagnoser som potentiellt är dödliga (White et al., 2017). För patienter med långt framskriden cancersjukdom har svaret på frågan visats ge en bra vägledning för den förväntade överlevnaden. Den samlade hjärtsviktexpertisen ger också rådet att använda den frågan när gäller att ställa prognos för patienter med uttalad hjärtsvikt (Aaronson et al., 2019; Straw et al., 2019).

Frågan kan ställas med andra tidsperspektiv, exempelvis 6 eller 3 månader, eller 4, 2 eller 1 vecka. Teammedlemmars olika svar på frågan kan skapa en meningsfull dialog om värdet av olika insatser och om patientens och de närståendes sjukdomsinsikt.

12.1.4

Prognostisering

Flera vetenskapliga studier beskriver med vilken grad av exakthet det går att förutsäga återstående livslängd med hjälp av diagnos, funktionsskattning och laboratorievärden. Dessa studier visar att läkare har en tydlig tendens att överskatta den återstående livstiden (Christakis et al., 2000; P. Glare et al., 2003).

För en enskild patient är det sällan möjligt att ge en exakt prognos, men med klinisk erfarenhet kan man ofta uppskatta tiden i år, månader, veckor, dagar eller timmar. I livets slutskede är det dock många faktorer som gör att tillståndet är skört, och risken är stor att slutet kommer snabbare än beräknat. Marginalerna är små för att klara en infektion, en blodpropp eller annan komplikation. Trots detta är det viktigt att försöka göra en prognos, eftersom den är vägledande för många beslut för såväl patienten och de närstående som sjukvården.

Sjukdomsförloppen är olika vid olika diagnosgrupper, såsom cancer, hjärt- och lungsvikt, demenssjukdom eller ålderssvaghet. Vid cancer och demenssjukdom är försämringen mer linjärt successiv, men hos hjärt- och lungsjuka kan kraftiga försämringsdippar efterföljas av perioder av återhämtning.

12.1.5

Värdering av allmäntillstånd

Allmäntillståndet anses vara den viktigaste prognostiska faktorn, och det klassificeras bäst genom att använda WHO:s performance scale/ECOG som har fem skalsteg från 0 till 4.

Det är också viktigt med kompletterande information om hur snabbt allmäntillståndet har försämrats. Om en relativt snabb försämring beror på grundsjukdomen, och inte någon behandlingsbar komplikation, kommer tillståndet mest troligt att fortsätta neråt i en ganska snabb takt. Tiden blir i dessa fall relativt kort och det kan handla om dagar eller veckor snarare än månader och halvår. Om patienten däremot var relativt pigg fram till för någon dag sedan, och sedan snabbt blev påtagligt sämre, är det troligt att något har tillstött. Det kan då vara aktuellt att screena för åtgärdbara tillstånd genom provtagning i from av CRP, Hb, elektrolyter (natrium, kalium och korrigerat kalcium), njurfunktion (eGFR eller kreatinin) och b-glukos. Har något nytt läkemedel introducerats som kan förklara försämringen? Behövs en kompletterande röntgenundersökning för att utesluta åtgärdbara orsaker? Vid pågående eller avslutad antikroppsbehandling bör man överväga att även ta hormonprover.

Redan innan provtagningen genomförs måste man ta ställning till om det är aktuellt med någon orsaksinriktad behandling. Om svaren på proverna ovan inte visar någon akut komplikation blir slutsatsen att försämringen mest troligt beror på grundsjukdomen.

12.1.6

Prognostiska index

Det finns flera olika prognostiska index, dvs. skalor där blodprover och olika kliniska indikatorer sammanvägts (Gwilliam et al., 2011, 2015; Morita et al., 1999; Pirovano et al., 1999). Dessa skalor har vissa möjligheter att på gruppnivå ange vilka som mest troligt kommer att leva i mer eller mindre än 3 månader. Däremot är de alldeles för oprecisa på individnivå för att vara till någon hjälp vid prognostiseringen.

Vissa patienter med obotlig cancersjukdom får en kraftig inflammatorisk reaktion som i blodprov kan avläsas i form av stigande CRP- och sjunkande albuminvärden. Om odlingar är negativa och antibiotikabehandling inte ger någon påtaglig effekt kan det hela vara uttryck för långt gången sjukdom med begränsad tid kvar. Vid CRP-värden upp emot eller över 100, och albuminvärden ner mot 20 g/L eller därunder, är patienten oftast också inne i en refraktär kakexifas. Den kännetecknas av förlust av muskelmassa som inte går att vända med oral eller parenteral nutrition samt av brist på aptit och tydlig tendens till illamående. Dessa två blodparametrar har också använts i det prognostiska index som kallas Glasgow prognostic index (McMillan, 2008).  

12.1.7

Samråd om behandlingsbegränsning

En vanlig behandlingsbegränsning är att inte ge hjärt- och lungräddning (HLR) vilket ofta benämns för ej HLR, och när det aktualiseras inom palliativ vård är bakgrunden oftast en medicinsk bedömning att HLR inte kan förlänga patientens liv, under de rådande medicinska förhållandena. Denna bedömning grundar läkaren på en samlad värdering av sjukdomens påverkan på cerebral funktion, lungfunktion, njurfunktion, hjärtfunktion med mera. Patienten kan också ha uttalat en vilja att slippa HLR.

Läkaren ska om möjligt informera patienten om ställningstagandet ej HLR och den medicinska bedömningen som ligger till grund. Denna information måste anpassas till situationen och får inte uppfattas skrämmande eller svår att förstå. Om den allmänna informationen klargjort att det inte längre finns förutsättningar för intensiva livräddande medicinska åtgärder, kan det vara överflödigt att nämna specifika händelser såsom hjärtstopp och HLR. När det gäller frågor om samråd och information samt dialog med närstående hänvisas till de etiska riktlinjerna för hjärt- lungräddning (Svenska Läkaresällskapet. Svensk sjuksköterskeförening. Svenska rådet för hjärt-lungräddning).

Ställningstagandet ej HLR omfattar enbart denna åtgärd och anger ingenting om lämpliga vårdåtgärder i övrigt, till exempel vård på intensivvårdsavdelning, respiratorvård eller antibiotikabehandling. Det är viktigt att tala med patienten och de närstående om möjliga åtgärder vid framtida försämring av tillståndet, och åtgärdsplanen bör dokumenteras i det palliativa teamets vårdplan.

12.1.8

Hjärt- och lungräddning (HLR)

  • All vårdpersonal ska ha tillgång till säker information om eventuell ej HLR i enskilda patientfall. Sjukvårdens verksamhetsområden ska ha rutiner som säkerställer detta, liksom kommunens hälso- och sjukvård. Dessa rutiner ska ange vem som ansvarar för ställningstagandet samt hur det ska kommuniceras och dokumenteras.
  • Beslutet om ej HLR gäller enbart behandling vid hjärtstopp och säger inget om vårdnivå i övrigt.

Handläggningen av HLR, både generellt och inom palliativ vård, beskrivs i Socialstyrelsens författningssamling och riktlinjer från Läkaresällskapet, Svenska Sjuksköterskeföreningen och Svenska rådet för hjärt-lungräddning (Svenska Läkaresällskapet). Ställningstagandet ej HLR är alltid individuellt och kan aldrig omfatta en grupp av patienter, till exempel alla patienter på en viss vårdavdelning. Det grundas på en medicinsk bedömning och fattas av den behandlande legitimerade läkaren i samråd med minst ytterligare en legitimerad yrkesutövare.

För att ej HLR ska gälla utanför sjukhus krävs rutiner för dokumentation, som en medicinskt ansvarig sköterska (MAS) i kommunen tar fram, men också rutiner för de läkare som är verksamma inom kommunal hälso-och sjukvård. Annars kan ej HLR inte gälla utanför sjukhus. Ett ställningstagande som gjorts på sjukhus gäller inte heller efter utskrivning, men det kan ligga till grund för ett motsvarande ställningstagande inom kommunal hälso- och sjukvård.

Ställningstagandet ej HLR är aktuellt i palliativ vård för att vårdpersonal inte ska inleda HLR om patienten får hjärtstopp – eller veta att HLR ska inledas. Utan ett ställningstagande i förväg kan endast läkare fatta beslut om att inte göra HLR, men vid ett hjärtstopp är det sällan möjligt att samråda med läkaren under de få sekunder som får gå innan HLR behöver inledas. Under hela den period då en patient får palliativ vård kan det finnas tillfällen då hjärtstopp bör leda till HLR (till exempel i samband med operation). Ställningstagandet ska därför vara individuellt och omprövas fortlöpande utifrån förändringar i de medicinska förutsättningarna och patientens eventuella önskemål om att HLR inte ska utföras.

12.1.9

Avslutande av livsuppehållande behandling

  • Med livsuppehållande behandling menas en behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv.
  • Verksamhetschefen ansvarar för att verksamhetsområdet har säkra tillämpningsrutiner för behandlingsstrategi. Dessa bör gälla alla patienter oavsett, om de får palliativ vård eller inte.
  • Rutinerna bör belysa ansvar, dokumentation, samråd med patienten och information till patienten och de närstående.

En livsuppehållande behandling kan i en medicinsk situation bidra till längre liv, medan den i en annan situation kan vara utan effekt och i vissa fall till och med skada eller förkorta patientens liv. I palliativ vård kan alla dessa förekomma, även om det ofta är svårt att förlänga patientens liv. Åtgärder som varken kan förlänga livet eller minska lidandet bör avslutas i dialog med patienten och de närstående.

Patienter i palliativ vård vill ibland att verksam livsuppehållande behandling ska avslutas. Läkaren måste då, tillsammans med en annan legitimerad yrkesutövare, försäkra sig om att patienten har den information som ska ligga till grund för beslut om att avsluta behandlingen, och att denna önskan inte är ett uttryck för otillräcklig symtomlindring eller psykisk, social eller existentiell problematik. Om så är fallet ska dialogen fortsätta tills patienten kan fatta ett väl underbyggt beslut.

Mer information om detta finns i Socialstyrelsens författningssamling 2011:7 om livsuppehållande behandling (Socialstyrelsen), Socialstyrelsens handbok (Socialstyrelsen) och riktlinjer som Svenska Läkaresällskapet tagit fram (Svenska Läkaresällskapet).  

12.1.10

Samtal om dödshjälp

När en patient eller de närstående vill tala om dödshjälp ska vårdpersonalen lyssna, försöka förstå och ge det stöd som behövs. Den information som ges ska vara saklig och stämma överens med hälso- och sjukvårdslagstiftningen.

I Sverige är det inte tillåtet med dödshjälp genom att injicera läkemedel, med avsikten att avsluta patientens liv (eutanasi), eller genom läkarassisterat självmord (physician assisted suicide, PAS), vilket innebär att läkaren förskriver läkemedel som patienten själv ska inta för att avsluta sitt liv.

Det är dock inte ovanligt att patienter i palliativ vård tänker på dödshjälp (M. Karlsson et al., 2012). Tidigare undersökningar visar att en önskan om dödshjälp kan vara ett sätt att kommunicera både pågående lidande och rädsla för framtida lidande, vilket är viktigt för vårdpersonalen att identifiera för att kunna erbjuda stöd och hjälp (Rodriguez-Prat et al., 2017). Patienten bör då prata med personer i det palliativa teamet om frågan eftersom det kan leda till stöd och hjälp. I samtalet kan patienten och vårdarna tillsammans finna vad som ligger bakom funderingarna, och samtalet kan följas av en bedömning av om patienten behöver lindring av fysiska symtom, psykiska symtom och sjukdomstillstånd samt av lidande som är relaterat till existentiella frågor (Rodriguez-Prat et al., 2017).

Om patienten inte känner till svensk lagstiftning som berör frågan bör vårdaren erbjuda information, och om det behövs reda ut olika begrepp och termer som används inom vården eller bland allmänheten. Det kan vara lämpligt att informera om att avbrytande av livsuppehållande behandling inte är detsamma som dödshjälp. Beträffande avbrytande av livsuppehållande behandling, se föregående kapitel (Socialstyrelsen).

I dessa samtal får vårdpersonalen inte redovisa sina privata åsikter eftersom det inte är förenligt med kraven på saklighet samt vetenskap och beprövad erfarenhet i vården enligt Patientlagen och Patientsäkerhetslagen. Här gäller samma förhållningssätt som all övrig dialog som innehåller till exempel redovisning av egna religiösa eller politiska ställningstaganden. Vårdpersonal ska inte heller värdera eller försöka påverka patientens åsikter.

12.2

De 6 S:n

Nedanstående frågor kan användas för att initiera eller inspirera till samtal utifrån de 6 S: n.

  • Självbild: Vad behöver vi veta om dig för att anpassa vården efter dina behov?
  • Symtomlindring: Vad besvärar dig mest?
  • Självbestämmande: Vad är viktigt för dig att bestämma om när det gäller din vård? Om du inte kan bestämma själv, vem ska då fatta beslut för dig?
  • Sociala relationer: Vilka personer är viktiga för dig? Hur kan vi underlätta för dig att umgås med dem?
  • Sammanhang: Vad har varit viktigt i ditt liv?
  • Strategier: Vad tänker du om tiden framåt?

Modellen ”De 6 S:n” kan ses som en konkretisering av den palliativa vårdens filosofi och tydliggör kärnan i vården. Fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov ses som en helhet och påverkar varandra. En god palliativ vård förutsätter att vårdaren använder vetenskap och beprövad erfarenhet, men för ett värdigt möte krävs också att hen har mod, flexibilitet och tålamod, är lyhörd och lyssnar aktivt. Genom dialog kan personens prioriteringar respekteras och vården planeras. Modellen är ett förhållningssätt i vården. Alla S är inte aktuella för alla personer och det kan variera över tid. Detta är de 6 S:en:

Självbild

  • Innefattar identitet, en medvetenhet om sig själv och vem man är i relation till andra. Självbilden är beroende av hur personen blir bemött.

Symtomlindring

  • Till symtomlindringen hör också vad personen anser vara en god kroppslig omvårdnad. Symtomlindringen måste utgå från det som besvärar mest.

Självbestämmande    

  • Innebär att främja självständighet i vardagen. För äldre och svårt sjuka personer är det viktigt att veta vem som ska fatta beslut när personen själv inte orkar eller kan.

Sociala relationer

  • Innebär att utifrån patientens behov främja viktiga relationer och möjliggöra att hen får bekräftelse från dessa individer.

Sammanhang

  • Patienten kan få en känsla av sammanhang genom att se tillbaka på sitt liv och reflektera över det. Hen kan även förmedla berättelsen om sitt liv och kanske få lämna över något minne av sitt liv till efterlevande. Sammanhang kan också handla om att samtala om existentiella frågor.

Strategier

  • Kan innebära att främja personens möjligheter att förhålla sig till sin annalkande död på sitt eget sätt. Vårdaren behöver ta reda på hur personen tänker inför sin begränsade framtid (Henoch et al., 2019; Ternestedt et al., 2017; Österlind et al., 2020).
12.3

Nationell vårdplan för palliativ vård – NVP

Den nationella vårdplanen för palliativ vård kan användas för patienter med palliativa vårdbehov, oavsett var de vårdas inom hälso- och sjukvården och den kommunala omsorgen. NVP ger ett stöd och en struktur för personcentrerad vård och syftar till att kvalitetssäkra vården oavsett tiden kvar i livet.

12.3.1

Vad är NVP?

Nationella vårdplanen för palliativ vård (NVP) är ett tvärprofessionellt och personcentrerat stöd för att identifiera, bedöma och åtgärda en enskild vuxen patients palliativa vårdbehov oavsett diagnos, ålder eller var vården bedrivs (tabell 2). Enheten avgör efter beslut av verksamhetschef hur dokumenten ska användas och integreras i verksamheten för att ge största möjliga stöd. NVP är framtagen av Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet/Region Skåne.

Tabell 2. Patienters palliativa vårdbehov utifrån sjukdom

Sjukdomar med ett sannolikt palliativt vårdbehov:

Sjukdomsutveckling som kan tala för palliativt vårdbehov:

Cancer (stadium III/IV)

Progredierande sjukdomsutveckling

KOL (stadium III/IV)

Progredierande funktionsnedsättning

Hjärtsvikt (stadium III/IV)

Påtaglig oro, ångest, stress hos patienten eller närstående

Neurologisk sjukdom (till exempel stroke, ALS, MS, parkinson)

Progredierande viktminskning

 

Leversvikt (grad III/IV)

Oplanerade akutbesök som följd av kronisk sjukdom

Njursvikt (stadium IV/V)

 

Demens (medelsvår till svår fas)

 

Multisjuk patient med svår organsvikt

 

12.3.2

Trygghet för patienter närstående och personal

NVP syftar till att ge ökad trygghet och livskvalitet för patienter och närstående genom att behoven identifieras, åtgärdas, följs upp och dokumenteras på ett ändamålsenligt och strukturerat sätt, och genom att i ett tidigt stadium fånga upp viktiga frågor. För personalen syftar vårdplanen till att ge ökad trygghet och till att viktiga aspekter uppmärksammas genom en tydlig överblick över patientens situation, önskemål och prioriteringar samt över vilka individuella insatser som gjorts och planeras.

12.3.3

NVP:s olika delar

NVP består av 3 delar med 6 dokument (figur 4), och är ett stöd under hela vårdförloppet. Del 1, 2 och 2D är beslutsstöd, dvs. stöd för att bedöma viktiga frågeställningar, och de ligger till grund för insatser oavsett hur mycket tid patienten har kvar i livet. Vårdåtgärder för palliativ vård och för den döende människan ger sedan stöd för vilka åtgärder som ska aktualiseras. Del 3 – Efter dödsfallet – fungerar som en checklista som stöd för åtgärder efter dödsfallet samt ger en struktur för efterlevandesamtal med närstående.

Figur 4. Översikt över NVP:s olika delar.Flödesschema från bedömning av palliativt vårdbehov till att patienten avlider.

12.3.4

Sen palliativ fas – när döden är nära

Ibland är det svårt att bedöma om en patient är döende, innan kliniska tecken på försämrad cirkulation och andning tyder på att döden förväntas inom mycket kort tid. Det är dock avgörande för att kunna ge information till patienten och de närstående och för att ge bästa möjliga symtomlindring.

Vårdpersonal kan ställa sig ett antal frågor, och om svaret är ja bör man börja planera för vård av en döende patient (Boyd et al., 2010). Det är nödvändigt att frågorna ställs och besvaras i rätt sammanhang, det vill säga i samband med palliativ vård i livets slutskede. Det gäller följande fyra frågor:

  • Finns kliniska tecken på att patienten är döende?
  • Är patientens försämrade tillstånd förväntat?
  • Har behandlingsbara tillstånd övervägts?
  • Är livsförlängande behandling orimlig?

Tecken på att patienten är döende kan vara att hen har svårt att ta mediciner peroralt, mestadels är sängbunden, endast kan dricka små klunkar vätska, somnar ifrån mitt i samtalet och sover större delen av dygnet.

Det försämrade tillståndet är förväntat om det uppkommit på grund av obotlig sjukdom med en successiv försämring. Det innebär att det måste finnas en medicinsk bedömning av tillståndet.

Olika behandlingsbara tillstånd måste ha övervägts. Det kan röra sig om exempelvis infektion, hypo- eller hyperglykemi, elektrolytrubbning, förgiftning, läkemedelsöverdosering, skallskada, depression eller förvirring.

Livsförlängande behandling är orimlig om den sannolikt är ineffektiv eller om patienten har avsagt sig fortsatt behandling. Fortsatt livsförlängande behandling måste också ifrågasättas om de närstående framför att patienten tidigare har uttryckt sig negativt om det.

12.4

Strukturerad och kontinuerlig bedömning av symtom och problem

  • För att tidigt upptäcka, förebygga och behandla problem kan validerade skattningsformulär användas för att skatta smärta och andra problem.
  • Patientrapporterade utfallsmått (PROM) bör i första hand användas så att personen själv får möjlighet att bedöma sina symtom och problem.
  • Bedömningen ska kontinuerligt följas upp och dokumenteras

Bedömning av smärta och andra fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem syftar till att uppmärksamma otillfredsställda vårdbehov, för att tidigt kunna upptäcka, förebygga och behandla dem (Etkind et al., 2015; World Health Organization (WHO), 2002c), Ett strukturerat arbetssätt innefattar att använda standardiserade skattningsformulär vid bedömning av smärta och andra problem. Då kan patienten rapportera fler och andra symtom än smärta, än om man enbart ställer en öppen fråga om förekomst av symtom (Homsi et al., 2006). För att kunna planera lämpliga åtgärder tillsammans med patienten behöver vårdteamet fråga hur patienten skattar sina problem (Etkind et al., 2015). Skattningen, tillsammans med information från till exempel. samtal, observationer och kroppsundersökningar, ligger sedan till grund för beslut om lämpliga åtgärder. Problemen ska bedömas kontinuerligt, med utvärdering och noggrann dokumentation. Vid nytillkomna problem eller otillfredsställd lindring kontaktas ansvarig sjuksköterska och/eller läkare.

Det är patienten själv som bör bedöma sina symtom och problem, så kallade patientrapporterade utfallsmått (PROM) (Kaasa et al., 2018). Om patienten inte kan besvara skattningsformulär, till exempel vid nedsatt kognitiv och/eller fysisk förmåga, kan någon närstående eller vårdpersonal svarar på frågorna i stället, med fokus på att skatta patientens upplevelse (Evans et al., 2013; E. Nilsson et al., 2016). Vid vård i livets slutskede kan det vara klokt att närstående och/eller vårdpersonal som utför den kroppsnära omvårdnaden får möjlighet att besvara frågorna för att ge en bild av personens behov (Kaasa et al., 2018). Det kan dock vara svårt att inta en annans persons perspektiv (Beck, Olsson Moller, et al., 2017), och det är något som vårdpersonal behöver träna på för att varken underskatta eller överskatta patienters problem. Närståendes svar tenderar dock att stämma bättre med patientens åsikt (Dawber et al., 2019). Rekommendationen är att patienten i första hand besvarar frågorna (Laugsand et al., 2010).

12.5

Generell och specifik symtomskattning

Skattningsformulär bör vara korta och enkla men ändå fånga det holistiska perspektivet i palliativ vård och vara anpassat till kliniskt patientarbete (Bausewein et al., 2016). Två validerade skattningsformulär är ESAS (Lundh Hagelin et al., 2018) (Edmonton Symptom Assessment System: revised) och IPOS (E. Bruera et al., 1991) (Integrated Patient Care Outcome Scale), finns för nedladdning.

Skattningsformulär kan användas som underlag för samtal med patienten, vilket kan ge patienten möjlighet att reflektera över sin situation (Hogberg et al., 2019). Oavsett användningsform behöver vårdpersonal erbjudas praktisk träning i att tala om känslomässiga och existentiella frågor (Lind et al., 2019) för att kunna möta patientens och de närståendes behov.

Exempel på skattningsskalor för enskilda symtom är NRS (Numerisk skattningsskala) och VRS (Verbal beskrivande skala) vilka kan kompletteras med en smärtteckning över smärtans utbredning och karaktär. Det finns skattningsskalor för att bedöma upplevd smärta hos personer med begränsad förmåga att kommunicera verbalt, exempelvis Face-Legs-Activity-Cry – Consolability (FLACC), Abbey Pain Scale och Doloplus-2 (Vårdhandboken, 2018).

12.5.1

Trycksår

  • Bedöm riskerna för trycksårsutveckling med hjälp av validerade bedömningsinstrument i kombination med klinisk erfarenhet.
  • Nortonskalan och Riskbedömning Trycksår skala är välbeprövade instrument som kan användas vid bedömning av risken för trycksårsutveckling.

I sent palliativt skede löper patienten stor risk att drabbas av förvärvade trycksår som uppkommer i livets absoluta slutskede (Ferris et al., 2019). Dessa sår har ett speciellt utseende och utvecklas på kort tid och är direkt kopplade till fysiologiska förändringar i samband med döendeprocessen. (Latimer et al., 2019).

Exempel på validerade riskbedömningsinstrument vid trycksår är den modifierade Nortonskalan (MNS) (Ek et al., 1989) och Riskbedömning Trycksår skala (RBT) (Lindgren et al., 2002). Båda instrumenten används som ett komplement i den kliniska bedömningen. Personer med Nortonpoäng 20 eller lägre har ökad risk för trycksår eller tryckskada, liksom personer med RBT-poäng 29 eller lägre. För att utreda orsaken och planera målet för vården av sår i livets slutskede kan Skin Changes At Life’s End (SCALE) (Sibbald, 2009) användas. SCALE utgår från fem P: prevention, prescription (ordination), preservation (ingen försämring), palliation (lindring) och preference (patientens önskemål).

12.5.2

Fallrisk

  • Förebygga fall är en viktig del i vården.
  • ”Downtown Fall Risk Index” är ett väl beprövat instrument för att förutse risker för fall.
  • Förebyggande åtgärder är hjälpmedel, anpassning i hemmiljön och fysisk aktivitet.

Fall är en av de allra vanligaste olyckstyperna, och deras konsekvenser kostar samhället stora summor. Fall orsakas ofta av att personen snubblar, tappar balansen eller drabbas av övergående yrsel (Del Brutto et al., 2019; M. Nilsson et al., 2016).  Fallriskbedömningar används för att identifiera individer med hög risk för fall, med syftet att sätta in förebyggande åtgärder. ”Downtown Fall Risk Index” är ett beprövat instrument som visar god reliabilitet och sensitivitet och kan användas för att förutse risker för fall, oavsett orsak (M. Nilsson et al., 2016; Vårdhandboken). I detta instrument tar man hänsyn till faktorer som kan öka risken för fall, till exempel blodtrycksläkemedel och sederande läkemedel, tidigare fall, försämrade motoriska färdigheter och kognitiva funktionshinder såsom demens (M. Nilsson et al., 2016).

Många patienter som faller blir rädda för att falla igen, vilket ofta medför att de blir mindre aktiva och livskvaliteten kan påverkas negativt (Vårdhandboken). Vårdpersonalen har en viktig uppgift i att identifiera förändringar och förebygga fall. Fysisk träning kan förbättra balansen, och i vissa fall kan hemmiljön behöva ändras (Del Brutto et al., 2019; Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU), 2014). En arbetsterapeut kan t.ex. vara en god hjälp för att anpassa hemmiljön (Vårdhandboken), för man kan behöva erbjuda hjälpmedel eller ta bort hinder som kan orsaka fall. Bra belysning är också viktigt, och en del kan vara hjälpta av antihalksockor, De som har trygghetslarm behöver ha larmet nära till hands.

12.5.3

Munhälsobedömning

  • En strukturerad munhälsobedömning med validerat bedömningsinstrument bör alltid göras när patienten skrivs in på enheten.
  • Revised Oral Assessment Guide (ROAG) är ett validerat instrument vid munhälsobedömning
  • Vårdpersonal ska inspektera munhålan regelbundet och ta fram lokala rutiner för munvård.

För en god munvård hos patienter med palliativa vårdbehov behövs skriftliga rutiner och ett strukturerat arbete, inklusive regelbundna utvärderingar av utförda åtgärder med ett validerat munbedömningsinstrument, till exempel ROAG. En strukturerad munhälsobedömning bör alltid göras när patienten skrivs in på enheten, och sedan regelbundet enligt lokala rutiner samt vid misstanke om ohälsa i munnen. Bedömningen ska alltid dokumenteras. Nedsatt smakupplevelse och svårigheter att tugga och svälja maten kan bero på svampinfektion och muntorrhet. Muntorrhet kan uppstå hos personer med många läkemedel, och svampinfektion behandlas med läkemedel och god munhygien. Observera att alla patienter med obotlig sjukdom behöver regelbundna bedömningar av munhälsan, även som själva sköter sin munhygien, de som använder proteser och de som har litet eller inget intag via munnen (Vårdhandboken). Det är även viktigt att ha kontroll på patienters munhälsa i livets slutskede. Problem i munnen kan påverka flera funktioner, såsom sömnen och förmågan att svälja och tala, och detta har stor inverkan på livskvaliteten och välbefinnandet (Socialstyrelsen, 2016b). (Se även kapitel 14.2.3 Munproblem).

12.6

Remittering till specialiserad palliativ enhet

När en patient ska överföras till en specialiserad palliativ enhet skrivs ofta en remiss som kan skickas elektroniskt eller i pappersform. För att undvika onödiga dröjsmål är det viktigt att alla vårdgivare känner till de olika palliativa vårdformer som finns att tillgå. Information om detta finns på Palliativguiden.

För att remissen ska kunna bedömas på ett säkert sätt behöver den innehålla alla relevanta fakta. Det ska bland annat framgå vilka medicinska och omvårdnadsmässiga insatser som är aktuella just nu och vad man kan förvänta sig inom den närmaste framtiden. Om patienten ska vistas i sitt eget hem måste det framgå om det finns förutsättningar för detta. Den som skriver remissen behöver fråga sig hur mycket personen klarar vad gäller aktiviteter i dagligt liv (ADL), vilket nätverk som finns, om hemtjänstinsatser planeras och vilken typ av komplexitet som påkallar insatser av ett specialiserat palliativt team.

Följande information bör framgå av en remiss till en specialiserad palliativ enhet eller ett hemsjukvårdsteam när en patient remitteras för palliativ vård i livets slutskede:

  • Diagnos och sjukdomshistoria
  • Symtom
  • Eventuella behandlingar och målet med dessa
  • Vårdbehov, medicinskt och omvårdnadsmässigt
  • Information om närstående och hemsituation
  • Den information patient och närstående har fått om sjukdom, prognos och den fortsatta vårdens inriktning och mål, och deras insikt i situationen
  • Information om eventuell hemtjänst
Nästa kapitel
13 Omvårdnad relaterad till palliativa vårdbehov