Begrepp och termer i palliativ vård

Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede är samtal mellan den ansvariga eller tjänstgörande läkaren och patienten om beslutet att övergå till palliativ vård i livets slutskede.

Samtalen utgår från patientens situation och önskemål så långt det är möjligt och anpassas till patientens kognitiva förmåga, kulturella bakgrund och önskan om delaktighet. Särskild hänsyn tas vid samtal med barn och unga som patienter eller närstående.

Ofta behövs det flera samtal för att täcka in behoven av fortlöpande information och besvara frågor om livets slutskede. Det är mycket viktigt att informationsöverföringen mellan olika vårdgivare fungerar, för patienter med långt framskriden sjukdom kan ofta ha flera läkarkontakter inom både primär- och specialistsjukvården. Eftersom läget kommer att försämras inom överskådlig tid är syftet att ge patienten möjlighet att förbereda sig, för att kunna påverka sin livssituation och kommande vård och behandling.

Vid samtalen är det ofta önskvärt att närstående deltar, om patienten tillåter det. Det är även värdefullt om en sjuksköterska eller annan vård- och omsorgspersonal närvarar för att följa upp samtalet, svara på frågor och vid behov erbjuda känslomässigt stöd.

För att kunna genomföra samtal av det här slaget behöver läkaren kunskap och erfarenhet med en grund i ett respektfullt och palliativt förhållningssätt.

Efteråt stämmer läkaren av med patienten och de närstående vad som uppfattats i samtalet. Ett brytpunktssamtal bör leda till en gemensam planering med en medicinsk vårdplan som innehåller en strategi för fortsatt vård och behandling, inklusive ställningstagande till akuta åtgärder vid exempelvis infektion, minskat näringsintag och behov av hjärt- och lungräddning. Brytpunktssamtal dokumenteras i patientjournalen. Mer information om brytpunktsamtal finns i kapitel 7.

Palliativ vård slutar inte i och med dödsfallet, utan inbegriper ett visst organiserat stöd till de närstående även efteråt. Efterlevandesamtal erbjuds i samband med dödsfallet eller en tid därefter, vanligtvis inom ett par månader efter dödsfallet. Syftet är att låta närstående dela med sig av sina tankar och reflektioner kring sjukdomstiden och dödsfallet. Samtalet kan både ge stöd och vara ett tillfälle att fånga upp behov av ytterligare stöd och hänvisning till eventuell fortsatt stödkontakt.

För att de närstående ska kunna erbjudas samtal är det önskvärt att vårdenheterna har en rutin för att erbjuda och genomföra efterlevandesamtal. I en sådan rutin är det viktigt att särskilt beakta behov hos barn och unga samt andra närstående med risk för ett långvarigt eller komplicerat sorgeförlopp.

Allmän palliativ vård bedrivs inom alla vårdformer såsom sjukhus, primärvård, hemsjukvård och vård- och omsorgsboenden.

Nedan följer några konkreta exempel på vård som den allmänna palliativa vården bör kunna erbjuda en patient med palliativa vårdbehov, oavsett vårdform.

Vården bör kunna

• uppmärksamma när patienten behöver palliativ vård eller palliativ vård i livets slutskede.
• bedöma situationen när det gäller förväntad överlevnad, behov av symtomlindring och informationsbehov till patient och närstående.
• ge god palliativ omvårdnad till patienten och stöd till de närstående.
• ge vård och behandling vid vanliga symtom.
• genomföra brytpunktssamtal.
• förstå när döden är nära (det kan handla om timmar eller dagar).
• identifiera när specialiserad palliativ kompetens behöver kontaktas (medicinsk, omvårdnadsmässig eller psykosocial).

Vid förflyttning eller överföring av en patient med palliativa vårdbehov mellan olika vårdformer krävs planering enligt regionala riktlinjer och rutiner, inklusive planering av insatser om patienten blir sämre.

Vissa patienter som drabbas av progressiv obotlig sjukdom eller närmar sig livets slutskede av annan orsak behöver specialiserad palliativ vård. Detta gäller oavsett bostadsort, diagnos, ålder, kön, etnicitet eller vårdform. Patienten kan få specialiserad palliativ vård inom en specialiserad palliativ verksamhet, eller inom en verksamhet som bedriver allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt konsultteam (se 4.6 Palliativt konsultteam).

Nedan följer några exempel på kompetensområden där den teambaserade specialiserade palliativa vården kompletterar och bistår den allmänna palliativa vården.

Stödet från den specialiserade vården kan exempelvis handla om att

• lindra komplexa symtom som inte lindras av de primärt vidtagna åtgärderna, exempelvis smärta, andnöd, illamående och ångest.
• bedöma oklara palliativa vårdbehov samt prognos.
• använda läkemedel utanför gängse indikationsområden och doser samt palliativ sedering.
• hantera situationer med kommunikativa utmaningar på olika nivåer.
• stötta välavvägda etiskt grundade beslut om att avbryta behandling som inte gagnar patienten samt stötta dialogen om detta med patienten, de närstående och personalen.
• vårda och behandla döende patienter med svåra symtom eller psykosociala behov samt ta hand om deras närstående.
• hantera komplexa utmaningar kring barn och unga som patienter eller närstående
• fortbilda personal i palliativ vård.

En specialiserad palliativ verksamhet består av ett multiprofessionellt team som arbetar enligt ett teambaserat arbetssätt. Verksamheten är tillgänglig oavsett patientens bostadsort, diagnos, ålder, kön, etnicitet eller vårdform. Det multiprofessionella teamet innehåller specialistutbildad personal med särskild utbildning inom palliativ vård: läkare med specialistkompetens i palliativ medicin, sjuksköterskor som är specialiserade i palliativ omvårdnad samt psykosocial kompetens med lämplig fördjupningsutbildning. Vidare kan exempelvis en fysioterapeut, arbetsterapeut och dietist ingå i teamet eller göras tillgängliga för patienter och deras närstående genom välfungerande samarbeten med andra vårdenheter. Ytterligare kompetenser såsom sårvårdsspecialist, lymfterapeut och logoped kan också knytas till den specialiserade palliativa verksamheten.

En fullt utbyggd specialiserad palliativ verksamhet har som huvuduppgift att erbjuda vård för svårt sjuka och döende patienter med komplexa symtom eller en livssituation som medför särskilda behov. Verksamheten bedriver specialiserad palliativ hemsjukvård eller sluten vård eller båda.

För att kunna möta de komplexa palliativa behoven, oavsett i vilken vårdform patienter vårdas, är den specialiserade verksamheten kopplad till ett palliativt konsultteam. Det är också önskvärt att ett multiprofessionellt konsultteam som utgår från en specialiserad palliativ verksamhet erbjuder handledning och utbildningsinsatser.

Vid både allmän och specialiserad palliativ vård i hemmet behövs ofta generella eller individuella överenskommelser mellan de inblandade huvudmännen. När det gäller barn och unga med behov av palliativ vård som vårdas i hemmet, kan en specialiserad palliativ verksamhet ge praktiskt stöd och kompetensstöd till personalen efter överenskommelse med ansvarig pediatrisk expertis.

Den specialiserade palliativa vården är organiserad på olika sätt i landet, och några benämningar är avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), aktiv hemsjukvård (AHS), specialiserad sjukvård i hemmet (SSIH), lasarettansluten hemsjukvård (LAH) eller palliativt rådgivningsteam (PRT). Namnet är dock ingen kvalitetsgaranti. Detsamma gäller hospice som ibland används som benämning på fristående vårdenhet som bedriver palliativ vård. Det som räknas är verksamhetens innehåll.

I dag saknas en nationell samsyn om vad en specialiserad palliativ verksamhet ska innehålla när det gäller exempelvis klinisk kompetens, uppdrag och olika aspekter av forskning, utbildning och utveckling (FoUU).

Ett palliativt konsultteam är ett multiprofessionellt team bestående av minst en läkare och en sjuksköterska, men det är önskvärt med ytterligare kompetenser. Personalen som ingår har särskild utbildning inom palliativ vård (läkare med specialistkompetens i palliativ medicin, sjuksköterskor som är specialiserade i palliativ omvårdnad eller annan relevant specialistkompetens) och gedigen erfarenhet av palliativ vård.

Det palliativa konsultteamet är tillgängligt oavsett patientens diagnos, ålder eller vårdform. Konsultteamet har inget eget patientansvar, men är självständigt ansvariga för sina råd och eventuella insatser. Patientansvaret ligger antingen hos en specialist i allmänmedicin eller en specialist inom sluten vård, och omvårdnadsansvaret hos en sjuksköterska. Begreppet palliativt rådgivningsteam saknar en entydig definition och finns inte i Socialstyrelsens termbank.