Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Begrepp och termer i palliativ vård

Enhetliga begrepp och termer är en grund för att vården ska fungera för den enskilde och vara jämlik över hela landet. De termer och begrepp som beskrivs nedan är direkt hämtade ur Socialstyrelsens officiella termbank (Socialstyrelsen). De konkretiseringar av termer och begrepp som följer i texten nedan är direkt hämtade från Socialstyrelsens skrift (2018) med titeln ”Palliativ vård, förtydligande och konkretisering av begrepp (Socialstyrelsen). Följande termer och begrepp behandlas:

  • Palliativt förhållningssätt
  • Palliativ vård
  • Palliativ vård i livets slutskede
  • Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede
  • Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede
  • Efterlevandesamtal
  • Allmän palliativ vård
  • Specialiserad palliativ vård
  • Specialiserad palliativ verksamhet
  • Palliativt konsultteam

Term: Palliativt förhållningssätt

  • Definition: förhållningssätt som kännetecknas av helhetssyn på människan genom att stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut.

Ett palliativt förhållningssätt är grundläggande för all personal i vård och omsorg som möter patienter med obotliga sjukdomar där livets slut närmar sig. Detta förhållningssätt är ofta tillämpligt även i tidiga skeden av kronisk eller obotlig sjukdom, parallellt med behandling som syftar till att förlänga livet eller åtgärda akuta tillstånd. Det innebär att göra en professionell bedömning av patientens tillstånd, behov och önskemål utifrån en helhetssyn med utgångspunkt i fysiska, psykologiska, sociala och existentiella perspektiv. Förhållningssättet innebär att tänkbara insatser föregås av en avvägning av för- och nackdelar vad gäller möjligheterna att optimera patientens välbefinnande.

Det palliativa förhållningssättet är användbart oavsett vård- och behandlingsinsatser. Det gäller exempelvis för personal i hemtjänsten som hjälper en svårt sjuk person med den personliga hygienen, och för ett kirurgiskt team som vårdar en patient efter en operation där cancertumören inte gått att avlägsna. Patienten ska ha möjlighet till välinformerad medverkan i beslut om vård och behandling, och även ha möjlighet att tacka nej till föreslagna åtgärder enligt patient lagen (2014:821). I det palliativa förhållningssättet är förberedelse och planering inför möjlig framtida sjukdomsutveckling en naturlig del. Dessutom är de närståendes behov viktiga att beakta.

Term: Palliativ vård

  • Definition: hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående.

Palliativ vård hör hemma i all hälso- och sjukvård där patienten har palliativa vårdbehov, både tidigt och sent i sjukdomsförloppet. Socialstyrelsens definition går i linje med WHO:s definition. WHO har även antagit en definition av palliativ vård för barn.

Vården ska kunna ges i det egna hemmet (ordinärt boende), i det särskilda boendet eller på sjukhus eller annan institution. De palliativa vårdbehoven kan tillgodoses med hjälp av allmän eller specialiserad palliativ vård.

Palliativ vård omfattar flera kunskapsområden, varav palliativ medicin och palliativ omvårdnad är de mest etablerade. Det palliativa förhållningssättet och palliativ vård förutsätts ingå i alla läroplaner i grundutbildningen för de som kommer att arbeta inom vård och omsorg. Alla relevanta yrkesgrupper behöver också kontinuerlig fortbildning för att vården ska kunna fullgöra sitt åtagande att ge god vård i livets slutskede, oavsett vårdplats.

För att kunna ge god palliativ vård behöver personen med palliativa vårdbehov identifieras. En hjälp kan vara att utgå från den så kallade förvåningsfrågan (the surprise question): Skulle du vara förvånad om patienten är död inom ett år? (Socialstyrelsen, 2006a). Tidsrymden kan variera. Ibland är det mer relevant med tre eller sex månader men ibland så kort tid som en vecka. Svaret på frågan ska vara intuitivt och är inte tänkt att förutsäga en exakt prognos, men det kan ge möjlighet till reflektion kring en oviss framtid och kan därmed vara vägledande i beslut om behandlingsinsatser, information och planering inför framtiden.

Den palliativa vården ser döendet som en normal process och syftar till att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet vid livets slut, utan att vare sig påskynda eller uppskjuta döden.

Term: Palliativ vård i livets slutskede

  • Definition: palliativ vård som ges under patientens sista tid i livet när målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet.

Palliativ vård i livets slutskede innebär att det bara finns en kort tid kvar i livet, kanske några timmar, dagar, veckor eller månader. I vissa sammanhang kan den tidigare nämnda förvåningsfrågan användas för en reflekterande diskussion i teamet. Tidsramen kan vara olika för patienter med olika diagnoser.

I livets slutskede är patientens allmäntillstånd nedsatt på ett sätt så att ytterligare behandling av grundsjukdomen knappast kan förbättra tillståndet. Ytterligare försämring kan få dödlig utgång, vilket gör den förestående döden till en påtaglig realitet inom överskådlig tid.

Att identifiera när en patient närmar sig, går över i eller befinner sig i livets slutskede är viktigt för såväl patient och närstående som vård- och omsorgspersonal. Genom att identifiera denna tidpunkt alternativt tidsperiod, och erbjuda flera informerande samtal över tid, får patienten och de närstående möjlighet att förbereda sig för att livet går mot sitt slut. Patienter och närstående som har insikt om detta har större möjligheter att planera för och ta vara på den sista tiden i livet.

Vid palliativ vård i livets slutskede är målet att all typ av vård eller behandling ska vara symtomlindrande och inriktad på livskvalitet, inte primärt livsförlängande (Statens offentliga utredningar, 1995). I vissa situationer är det dock möjligt att erbjuda olika behandlingar till en patient med ett obotligt sjukdomstillstånd och kort förväntad överlevnad. Det är viktigt att överväga om åtgärden har en rimlig möjlighet att gagna patienten.

Term: Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede

  • Definition: övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande.

En patient genomgår under sin sjukdomstid en serie övergångar eller brytpunkter då sjukdomen och behandlingen skiftar karaktär. Brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede handlar oftast om en process över tid snarare än ett distinkt tillfälle. Ofta är det den vård- och omsorgspersonal som träffar patienten dagligen som först ser en förändring i tillståndet och kontaktar läkaren. Ibland kan det vara den enskilda patienten eller de närstående som först uppmärksammar en försämring och tar upp frågan. Brytpunkt är ett uttryck som framför allt används inom och mellan professioner.

Övergången till palliativ vård i livets slutskede föregås av en helhetsbedömning av patientens tillstånd, som leder fram till ett ställningstagande om att vårdens mål och innehåll behöver anpassas till sjukdomsutvecklingen och patientens ändrade önskemål. Det är läkarens ansvar att göra en medicinsk bedömning av var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig och om hen har nått tidpunkten för övergång till palliativ vård i livets slutskede.

Läkaren ska också ta ställning till om det finns möjlighet till ytterligare sjukdomsinriktad behandling som kan gagna patienten, och om det finns någon annan behandlingsbar orsak till det försämrade tillståndet. Den medicinska bedömningen kan behöva upprepas.

4.1

Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede

Term: Brytpunktssamtal till palliativ vård i livets slutskede

  • Definition: samtal mellan ansvarig läkare, eller tjänstgörande läkare, och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål.

Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede är samtal mellan den ansvariga eller tjänstgörande läkaren och patienten om beslutet att övergå till palliativ vård i livets slutskede.

Samtalen utgår från patientens situation och önskemål så långt det är möjligt och anpassas till patientens kognitiva förmåga, kulturella bakgrund och önskan om delaktighet. Särskild hänsyn tas vid samtal med barn och unga som patienter eller närstående.

Ofta behövs det flera samtal för att täcka in behoven av fortlöpande information och besvara frågor om livets slutskede. Det är mycket viktigt att informationsöverföringen mellan olika vårdgivare fungerar, för patienter med långt framskriden sjukdom kan ofta ha flera läkarkontakter inom både primär- och specialistsjukvården. Eftersom läget kommer att försämras inom överskådlig tid är syftet att ge patienten möjlighet att förbereda sig, för att kunna påverka sin livssituation och kommande vård och behandling.

Vid samtalen är det ofta önskvärt att närstående deltar, om patienten tillåter det. Det är även värdefullt om en sjuksköterska eller annan vård- och omsorgspersonal närvarar för att följa upp samtalet, svara på frågor och vid behov erbjuda känslomässigt stöd.

För att kunna genomföra samtal av det här slaget behöver läkaren kunskap och erfarenhet med en grund i ett respektfullt och palliativt förhållningssätt.

Efteråt stämmer läkaren av med patienten och de närstående vad som uppfattats i samtalet. Ett brytpunktssamtal bör leda till en gemensam planering med en medicinsk vårdplan som innehåller en strategi för fortsatt vård och behandling, inklusive ställningstagande till akuta åtgärder vid exempelvis infektion, minskat näringsintag och behov av hjärt- och lungräddning. Brytpunktssamtal dokumenteras i patientjournalen. Mer information om brytpunktsamtal finns i kapitel 7.

4.2

Efterlevandesamtal

Term: Efterlevandesamtal

  • Definition: samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet.

Palliativ vård slutar inte i och med dödsfallet, utan inbegriper ett visst organiserat stöd till de närstående även efteråt. Efterlevandesamtal erbjuds i samband med dödsfallet eller en tid därefter, vanligtvis inom ett par månader efter dödsfallet. Syftet är att låta närstående dela med sig av sina tankar och reflektioner kring sjukdomstiden och dödsfallet. Samtalet kan både ge stöd och vara ett tillfälle att fånga upp behov av ytterligare stöd och hänvisning till eventuell fortsatt stödkontakt.

För att de närstående ska kunna erbjudas samtal är det önskvärt att vårdenheterna har en rutin för att erbjuda och genomföra efterlevandesamtal. I en sådan rutin är det viktigt att särskilt beakta behov hos barn och unga samt andra närstående med risk för ett långvarigt eller komplicerat sorgeförlopp.

4.3

Allmän palliativ vård

Term: Allmän palliativ vård

  • Definition: palliativ vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård.

Allmän palliativ vård bedrivs inom alla vårdformer såsom sjukhus, primärvård, hemsjukvård och vård- och omsorgsboenden.

Nedan följer några konkreta exempel på vård som den allmänna palliativa vården bör kunna erbjuda en patient med palliativa vårdbehov, oavsett vårdform.

Vården bör kunna

  • uppmärksamma när patienten behöver palliativ vård eller palliativ vård i livets slutskede.
  • bedöma situationen när det gäller förväntad överlevnad, behov av symtomlindring och informationsbehov till patient och närstående.
  • ge god palliativ omvårdnad till patienten och stöd till de närstående.
  • ge vård och behandling vid vanliga symtom.
  • genomföra brytpunktssamtal.
  • förstå när döden är nära (det kan handla om timmar eller dagar).
  • identifiera när specialiserad palliativ kompetens behöver kontaktas (medicinsk, omvårdnadsmässig eller psykosocial).

Vid förflyttning eller överföring av en patient med palliativa vårdbehov mellan olika vårdformer krävs planering enligt regionala riktlinjer och rutiner, inklusive planering av insatser om patienten blir sämre.

4.4

Specialiserad palliativ vård

Term: specialiserad palliativ vård

  • Definition: palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård.

Vissa patienter som drabbas av progressiv obotlig sjukdom eller närmar sig livets slutskede av annan orsak behöver specialiserad palliativ vård. Detta gäller oavsett bostadsort, diagnos, ålder, kön, etnicitet eller vårdform. Patienten kan få specialiserad palliativ vård inom en specialiserad palliativ verksamhet, eller inom en verksamhet som bedriver allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt konsultteam (se 4.6 Palliativt konsultteam).

Nedan följer några exempel på kompetensområden där den teambaserade specialiserade palliativa vården kompletterar och bistår den allmänna palliativa vården.

Stödet från den specialiserade vården kan exempelvis handla om att

  • lindra komplexa symtom som inte lindras av de primärt vidtagna åtgärderna, exempelvis smärta, andnöd, illamående och ångest.
  • bedöma oklara palliativa vårdbehov samt prognos.
  • använda läkemedel utanför gängse indikationsområden och doser samt palliativ sedering.
  • hantera situationer med kommunikativa utmaningar på olika nivåer.
  • stötta välavvägda etiskt grundade beslut om att avbryta behandling som inte gagnar patienten samt stötta dialogen om detta med patienten, de närstående och personalen.
  • vårda och behandla döende patienter med svåra symtom eller psykosociala behov samt ta hand om deras närstående.
  • hantera komplexa utmaningar kring barn och unga som patienter eller närstående
  • fortbilda personal i palliativ vård.
4.5

Specialiserad palliativ verksamhet

Term: specialiserad palliativ verksamhet

  • Definition: verksamhet som erbjuder specialiserad palliativ vård.

En specialiserad palliativ verksamhet består av ett multiprofessionellt team som arbetar enligt ett teambaserat arbetssätt. Verksamheten är tillgänglig oavsett patientens bostadsort, diagnos, ålder, kön, etnicitet eller vårdform. Det multiprofessionella teamet innehåller specialistutbildad personal med särskild utbildning inom palliativ vård: läkare med specialistkompetens i palliativ medicin, sjuksköterskor som är specialiserade i palliativ omvårdnad samt psykosocial kompetens med lämplig fördjupningsutbildning. Vidare kan exempelvis en fysioterapeut, arbetsterapeut och dietist ingå i teamet eller göras tillgängliga för patienter och deras närstående genom välfungerande samarbeten med andra vårdenheter. Ytterligare kompetenser såsom sårvårdsspecialist, lymfterapeut och logoped kan också knytas till den specialiserade palliativa verksamheten.

En fullt utbyggd specialiserad palliativ verksamhet har som huvuduppgift att erbjuda vård för svårt sjuka och döende patienter med komplexa symtom eller en livssituation som medför särskilda behov. Verksamheten bedriver specialiserad palliativ hemsjukvård eller sluten vård eller båda.

För att kunna möta de komplexa palliativa behoven, oavsett i vilken vårdform patienter vårdas, är den specialiserade verksamheten kopplad till ett palliativt konsultteam. Det är också önskvärt att ett multiprofessionellt konsultteam som utgår från en specialiserad palliativ verksamhet erbjuder handledning och utbildningsinsatser.

Vid både allmän och specialiserad palliativ vård i hemmet behövs ofta generella eller individuella överenskommelser mellan de inblandade huvudmännen. När det gäller barn och unga med behov av palliativ vård som vårdas i hemmet, kan en specialiserad palliativ verksamhet ge praktiskt stöd och kompetensstöd till personalen efter överenskommelse med ansvarig pediatrisk expertis.

Den specialiserade palliativa vården är organiserad på olika sätt i landet, och några benämningar är avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), aktiv hemsjukvård (AHS), specialiserad sjukvård i hemmet (SSIH), lasarettansluten hemsjukvård (LAH) eller palliativt rådgivningsteam (PRT). Namnet är dock ingen kvalitetsgaranti. Detsamma gäller hospice som ibland används som benämning på fristående vårdenhet som bedriver palliativ vård. Det som räknas är verksamhetens innehåll.

I dag saknas en nationell samsyn om vad en specialiserad palliativ verksamhet ska innehålla när det gäller exempelvis klinisk kompetens, uppdrag och olika aspekter av forskning, utbildning och utveckling (FoUU).

4.6

Palliativt konsultteam

  • Ett palliativt konsultteam är ett multiprofessionellt team bestående av minst en läkare och en sjuksköterska. Konsultteamet har inget eget patientansvar, men är självständigt ansvariga för sina råd och eventuella insatser.

Ett palliativt konsultteam är ett multiprofessionellt team bestående av minst en läkare och en sjuksköterska, men det är önskvärt med ytterligare kompetenser. Personalen som ingår har särskild utbildning inom palliativ vård (läkare med specialistkompetens i palliativ medicin, sjuksköterskor som är specialiserade i palliativ omvårdnad eller annan relevant specialistkompetens) och gedigen erfarenhet av palliativ vård.

Det palliativa konsultteamet är tillgängligt oavsett patientens diagnos, ålder eller vårdform. Konsultteamet har inget eget patientansvar, men är självständigt ansvariga för sina råd och eventuella insatser. Patientansvaret ligger antingen hos en specialist i allmänmedicin eller en specialist inom sluten vård, och omvårdnadsansvaret hos en sjuksköterska. Begreppet palliativt rådgivningsteam saknar en entydig definition och finns inte i Socialstyrelsens termbank.

Nästa kapitel
5 Den palliativa vårdens grunder och etiska plattform