Begrepp och termer i palliativ vård
Begrepp och termer enligt Socialstyrelsens termbank
Socialstyrelsen har under 2025 reviderat termer och begrepp inom palliativ vård. Nedan redovisas de uppdaterade termer och begrepp inom ämnesområdet som finns i Socialstyrelsens termbank. En term är ny och det är ”Samtal vid allvarlig sjukdom”.
Allmän palliativ vård
Definition: Palliativ vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård.
Specialiserad palliativ vård
Definition: Palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård.
Anmärkning: Patienten kan få specialiserad palliativ vård inom en specialiserad palliativ verksamhet, eller inom en verksamhet som bedriver allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt konsultteam.
Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede
Definition: Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande.
Anmärkning:
- Brytpunkten palliativ vård i livets slutskede föregås av en helhetsbedömning av patientens tillstånd, som leder fram till ett ställningstagande om att ändra vårdens mål och innehåll. I samband med brytpunkten genomförs brytpunktssamtal med patienten och dennas närstående.
- Brytpunkt är ett administrativt uttryck som framför allt används inom och mellan professioner.
Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede
Definition: Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål.
Anmärkning:
- Om det är i enlighet med patientens önskemål erbjuds närstående att delta i brytpunktssamtal.
- Brytpunktssamtal dokumenteras i patientjournalen.
- Brytpunktssamtal är ett administrativt uttryck som framför allt används inom och mellan professioner.
Palliativ sedering
Definition: Sedering som åstadkoms genom att en patient i livets slutskede får intermittent eller kontinuerlig tillförsel av lugnande och ångestdämpande läkemedel i den dos som är tillräcklig för att framkalla sådan sänkning av medvetandegraden att patienten inte längre uppfattar svåra symtom.
Anmärkning: Palliativ sedering kan användas om patienten har svåra symtom som inte kan lindras med andra metoder. Behandlingen ges utifrån patientens önskemål, tillstånd och behov av symtomlindring.
Palliativ sedering är inte detsamma som narkos.
Palliativ vård
Definition: Hälso- och sjukvård som syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet för personer med tillstånd som kan leda till döden inom dagar, veckor eller år, och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt stöd till närstående.
Anmärkning: Palliativ vård kan ges oavsett ålder eller diagnos. Palliativ vård kan ges parallellt med sjukdomsspecifik behandling.
Palliativ vård i livets slutskede
Definition: Palliativ vård som ges under patientens sista tid i livet när målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet.
Anmärkning: Livets slutskede innebär att döden är oundviklig inom en överskådlig framtid. Vid övergången till palliativ vård i livets slutskede genomförs brytpunktssamtal.
Palliativt förhållningssätt
Definition: Förhållningssätt som kännetecknas av helhetssyn på människan, och som prioriterar livskvalitet samt individuella önskemål och behov vid avvägning av insatser.
Anmärkning:
- Helhetssyn innebär att beakta en persons fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.
- Det palliativa förhållningssättet innebär att en professionell bedömning av personens tillstånd, behov och önskemål görs för att stödja personen att leva med största möjliga livskvalitet till livets slutskede.
Palliativt konsultteam
Definition: Multiprofessionellt konsultteam som utgår från en specialiserad palliativ verksamhet och som tillhandahåller rådgivning, handledning och utbildning till vård- och omsorgspersonal.
Anmärkning: Konsultteamet kan på uppdrag även utföra vissa palliativa insatser gentemot patient och närstående.
Specialiserad palliativ verksamhet
Definition: Verksamhet som erbjuder specialiserad palliativ vård.
Anmärkning: En specialiserad palliativ verksamhet kan tillhandahålla palliativa konsultinsatser.
Specialiserad palliativ vård
Definition: Palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård.
Anmärkning: Patienten kan få specialiserad palliativ vård inom en specialiserad palliativ verksamhet, eller inom en verksamhet som bedriver allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt konsultteam.
Döende
Definition: Det skede när individens livsviktiga funktioner sviktar och symtom visar att döden är nära.
Efterlevandesamtal
Definition: Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet.
Anmärkning: Palliativ vård slutar inte i och med dödsfallet, utan inbegriper visst organiserat stöd till närstående för att hantera sin situation även efter dödsfallet. Samtalen utformas olika beroende på syfte.
Samtal vid allvarlig sjukdom
Definition: Samtal där hälso-och sjukvårdspersonal och en person vars tillstånd kan leda till döden inom dagar, veckor eller år, och/eller dennes närstående, diskuterar innehållet i den fortsatta vården utifrån personens hälsotillstånd, behov och önskemål.
Anmärkning: Samtal vid allvarlig sjukdom hålls tidigt och återkommande i vårdprocessen.
Vanliga ämnen som tas upp vid samtalet är:
- vad personen och närstående vet och vill veta om sjukdomen eller tillståndet
- vad som är viktigt för personen och närstående, såsom hopp och rädslor
- sjukdomens eller tillståndets förväntade förlopp
- möjligheter till symtomlindring, hjälp och stöd samt rätt att avstå från olika insatser
- närståendes behov av information och stöd samt möjlighet och vilja att vara delaktiga
- hur man ska hantera situationer där personen inte själv kan eller vill framföra sin vilja.
Uttrycket allvarlig sjukdom används i olika betydelser i olika sammanhang. Denna definition syftar bara till att skilja mellan olika typer av samtal inom palliativ vård.
Du kan läsa mer om termer och begrepp i Socialstyrelsens termbank.
Tidig och sen palliativ vård
Det saknas nationellt och internationellt vedertagna definitioner av begreppen tidig och sen palliativ vård. Nedan beskrivs vårdprogramgruppens tolkning.
Tidig palliativ vård – palliativt förhållningssätt
Ett palliativt förhållningssätt som erbjuds jämsides med sjukdomsspecifik vård och behandling och kompletterar ordinarie vård tidigt under ett livshotande sjukdomsförlopp eller tillstånd. Syftet är att tydliggöra att tillståndet kan sluta med döden, och att patientens preferenser och symtom tydligt uppmärksammas. Syftet är även att stärka patientens värdighet och öka livskvalitet. Stöd till närstående bör alltid erbjudas. Det innebär utmaningar för vården och medarbetarna eftersom det kan vara svårt att identifiera palliativa vårdbehov, erbjuda samtal om detta och individualisera insatser och uppföljning utifrån patientens symtom och förväntade sjukdomsförlopp. Detta gäller för patienter inom både sjukhusvården och den regionala och kommunala primärvården. Många patienter har dessutom vårdkontakter inom många verksamheter till följd av en multisjuklighet. Då krävs en multidisciplinär samverkan mellan samtliga vårdgivare, patient och närstående om patienten medger för att bedöma patienten ur ett helhetsperspektiv, och planera hens behandling och uppföljning.
Tidig palliativ vård kan vara aktuellt vid många olika sjukdomar med mycket varierande förlopp, vilket gör det mer komplicerat att tillförlitligt prognostisera sjukdomsförloppet och överlevnaden. Det finns därmed också en mängd olika indikatorer på att en patient kan ha nytta av tidig palliativ vård. Bedömningen av palliativa vårdbehov kan exempelvis bygga på:
- Tid: att som del i en vårdplan sätta in palliativ vård inom en viss tid efter diagnos av avancerad cancersjukdom eller organsviktssjukdom.
- Prognos: (t.ex. stadium III eller IV av vissa cancer- eller organsjukdomar, sjukdomsspecifika kliniska tecken som indikerar sämre prognos såsom syrgasbehov vid kronisk lungsjukdom).
- Symtom: (t.ex. ökad symtombörda).
- Vårdform: (t.ex. återkommande akutvårdtillfällen för patienter med avancerad cancer, kognitiv svikt, organsvikt eller skörhet).
- Behandling: (t.ex. start av antitumoral behandling med syftet att förlänga liv eller bota, eller inför planerad organtransplantation).
Tidig palliativ vård innebär att patienten erbjuds samtal om sin situation, och därefter regelbunden skattning av fysiska, psykosociala och existentiella behov. Vårdteamet som är ansvarigt för patientens vård ska utforma behandlingsstrategier och omvårdnadsplaner. I dessa planer bör man också ta ställning till vilka aktiva livsförlängande insatser som patienten bedöms ha nytta av kontra inte ha nytta av samt vilka åtgärder hen vill avstå ifrån. Vården ska vara värdig och personcentrerad.
De berörda vårdgivarna bör diskutera hur den tidiga palliativa vården ska ges. Vid behov kan det vara aktuellt med regelbundet palliativt konsultstöd till vårdgivare inom den allmänna palliativa vården eller ett möte med patienten och de närstående inom ramen för specialiserade palliativa mottagningar. I många vårdverksamheter ingår ett palliativt förhållningssätt i den reguljära vården.
Formuläret Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) är en validerad metod som används för att uppmärksamma både allmänna och sjukdomsspecifika tecken på att patienten har palliativa vårdbehov. En patient med palliativa vårdbehov ska också veta till vilken vårdgivare den vänder sig vid försämring.
Sen palliativ vård
Sen palliativ vård benämns palliativ vård i livets slutskede enligt Socialstyrelsens definition av brytpunktsbedömning. Det innebär att vårdens inriktning övergår från att vara potentiellt livsförlängande till att helt fokusera på att erbjuda bästa möjliga symtomlindring och närståendestöd. Övergången till sen palliativ vård föregås av en bedömning där ansvarig läkare tillsammans med vårdteamet fattar beslut om en nödvändig förändring av vårdens inriktning. Ett brytpunktssamtal erbjuds då patienten och de närstående.
I livets slutskede tenderar patientens symtom att vara mer likartade oavsett grunddiagnos, och det är några symtom som vanligen dominerar (smärta, illamående, ångest och andnöd). Patientens vårdinsatser måste nu omvärderas eftersom de kanske inte längre är till nytta för patienten, eller till och med är skadliga. Se avsnitt 10.1 Kloka palliativa val – vad gagnar patienten?.
Livets slutskede
Livets slutskede handlar i det här sammanhanget inte nödvändigtvis om en viss tidsperiod före döden utan snarare om inriktningen på vården efter brytpunkt. och övergång till palliativ vård i livets slutskede. Då är målsättningen med vårdåtgärderna inte längre att förlänga livet utan att lindra symtom och stötta närstående. Livets slutskede kan också tolkas som den period i livet som slutar med döden, då patienten har störst nytta av palliativ vård. Detta innebär att längden på livets slutskede är individuell. Det kan röra sig om timmar, dagar, veckor och månader eller till och med ett halvår. Den längre tidsperioden kan till exempel vara aktuell för en multisjuk, gravt kognitivt nedsatt patient som behöver hjälp med alla aktiviteter i dagliga livet (ADL). I klinisk praxis omfattar vård i livets slutskede (VILS) ofta dagar till veckor med en progredierande symtombild. Sent palliativ sjukdomsförlopp/livets slutskede övergår i en döendefas.
Hospice
En majoritet av Sveriges hospiceverksamheter har gemensamt utarbetat en definition av hospice. Den har gått ut på nationell remiss via Nationella rådet för palliativ vård (NRPV) som därefter förklarat att man stöder förslaget till definition. Termen hospice är inte definierad i Socialstyrelsens termbank.
Hospice definieras som en enhet för inneliggande specialiserad palliativ vård, med fokus på lindring, och bedrivs av ett vårdteam med specialistkompetens, där undersköterska och sjuksköterska är på plats dygnet runt. Läkare finns tillgänglig dagtid och i beredskap under jourtid. Vården bedrivs utifrån ett holistiskt förhållningssätt i en fristående enhet där vårdmiljön inom- och utomhus främjar välbefinnandet för både individen och de närstående. Ett hospice drivs ofta i enskild form, på en idéburen basis, och finansieras med offentliga medel genom vårdavtal. Ett hospice kompletterar den palliativa vården och omsorgen utifrån individens och dennes närståendes behov, utan att vara en specialiserad palliativ sjukhusavdelning eller ett särskilt boende.