Existentiella och andliga perspektiv

De existentiella frågorna om död och liv, hopp och tro, frihet, val samt relationer och integritet är de existentiella livsvillkoren eller förutsättningarna för människans tillvaro. Frågor om död, ensamhet, frihet och mening handlar om att vi alla en gång ska dö och att döden inte går att undvika. Människor har olika förutsättningar och olika möjlighet att göra olika val i livet, och ta ansvar för sina val. Patienter kan i avgörande stunder uppleva existentiell ensamhet, och känna att det finns ett avstånd mellan dem och andra patienter och att ingen riktigt förstår ens inre upplevelse. Alla patienter behöver också förhålla sig till att livet ibland kan upplevas som meningslöst.

Patienten som närmar sig livets slutskede kan känna att deras liv och personliga mål inte längre har någon betydelse. Patienten kan inte göra något åt att livet inte blivit som de tänkt sig, vilket kan leda till frustration, ångest och en känsla av tomhet 487aa752-dd72-45d0-84e0-27a961a5a3ac7612477297089. Om patienten då inte bearbetar känslor av meningslöshet, eller reflekterar över den existentiella kris som ofta infinner sig finns risk för depression, ångest och missbruk 3f34ac0e-6b0e-487e-9684-d6d429035e967712477297089.

I vissa verksamheter är utbildning och handledning om existentiella frågor integrerat i det kliniska arbetet. Studier har visat att utbildning i existentiell vård bl.a. minskar risken för arbetsrelaterad stress. Denna form av utbildning och reflektion är viktig även för vårdpersonalen och inte enbart för patienterna och de närståendes. Ju öppnare och mer medvetna vi är om de livsvillkor vi föds in i, desto mer genuint och äkta kan vi leva vårt liv. En del försöker undvika dödens inflytande på livet genom att inte prata om döden, men det kan göra att den snarare får ett större inflytande över livet 487aa752-dd72-45d0-84e0-27a961a5a3ac7612477297089.

Palliativ vård uttrycker en vårdideologi i kombination med kunskaper inom medicin, omvårdnad och kommunikation. Vårdformen har utvecklats primärt i Europa och övriga engelsktalande delar av världen. Det pågår nu också en utveckling av palliativ vård som utgår från andra kultursfärer. Palliativ vård i sin ursprungsform baseras på den teoriutveckling som Cicely Saunders med kollegor utvecklade i Storbritannien. Centrala värden är lindrandet av lidande, medvetenhet om närheten till döden och individens rätt till delaktighet, information och möjlighet att få vård enligt egna preferenser. I dag benämner vi denna vård personcentrerad med tillägg av ett palliativt förhållningssätt.

Kulturella värderingar har olika styrka och laddning i en kultur och för en individ. Centrala kulturella värderingar speglar vad vi inom ett kulturområde uppfattar som är rätt och fel. För någon utanför kultursfären kan de ibland vara svåra att förstå. Exempel på detta är inställning till individens autonomi, relationer i familjen relaterade till individens autonomi, och familjens ansvar som vårdare, beslutsfattare och informationsbärare. Föreställningar om hälsa, sjukdom, liv och död är således exempel på centrala värderingar. Detta är värderingar som är djupt rotade i vår kultur och religion och förändras inte på ett enkelt sätt. Vid migration visar data att befintliga centrala kulturella värderingar tenderar att stärkas.

Perifera kulturella värderingar är däremot en uppfattning som kan beskrivas som en sedvänja eller tradition, och är enklare att anpassa för individen och familjen när livsbetingelserna förändras. Vi kan förstå och acceptera att dessa värderingar finns i andra kulturer.

Variationer i kulturella värderingar är inte bara knutna till vilken del av världen man kommer ifrån, utan olika värderingar utvecklas hos individer, familjer eller grupper oavsett var i världen man kommer ifrån. Detta kan påverka hur kontakten mellan vård och patient kan se ut, liksom relationer inom familjen.

Det kan vara utmanande för vården att möta patienter och närstående från vitt skilda kulturer.  Inom palliativ vård är det särskilt viktigt att kunna möta och respektera de kulturella och religiösa aspekter som patienter och närstående ger uttryck för. Detta då personcentrerad vård, palliativt förhållningssätt och stöd och kontakt med närstående utgör hörnstenar i vårdformen.

Utrikesfödda patienter beskriver ofta svårigheter i att förstå det svenska vårdsystemet, som kan skilja sig avsevärt från det de är vana vid 521fd280-6984-4ff9-8495-a7b770978f47839754597089. Exempelvis finns inte palliativ vård i alla länder, i vissa kulturer ges aktiva medicinska behandlingar ända till livets slut. Individens starka ställning i svensk sjukvård vad gäller rätt till delaktighet, full medicinsk information om tillståndet och medbeslutande i planering av fortsatt vård är inte ett globalt fenomen.

I svensk hälso- och sjukvård vilar ansvaret på legitimerad personal, främst läkare, och beslutsfattandet grundas i vetenskap och beprövad erfarenhet och förankras i samtal med patient, och om patienten så önskar även med närstående. I många kulturer är det vanligt att familjen har en mer aktiv roll i beslutsfattandet, och att traditionella och religiösa värden väger tungt 521fd280-6984-4ff9-8495-a7b770978f47839754597089.

I svensk vårdkultur betonas ofta individens självbestämmande och autonomi. Patienten förväntas vara den primära mottagaren av information och beslutsfattare kring sin egen vård, enligt gällande lagstiftning (till exempel patient lagen och sekretesslagstiftningen) 2182ac1f-cd1e-4f66-b200-19135f6d608c849754597089 449401f3-9103-49a3-8910-9633b5cdd55e859754597089 6e15d775-69a4-44ad-8811-dcf4ade9f1be869754597089 .

I andra kulturer spelar familjen en mycket större roll, både emotionellt och i praktiska vårdbeslut. Det kan vara självklart att negativa besked först lämnas till familjen, som sedan avgör hur informationen ska förmedlas till patienten. ”Familjen” kan i dessa sammanhang även inkludera en vidare krets av släktingar. Det kan i sin tur medföra etiska dilemman med tanke på tystnadsplikten.

I mötet med den svenska sjukvården blir ofta den närstående som bäst behärskar svenska språket en slags primärkontakt och tolk mellan patienten, vården och den övriga familjen. Detta kan innebära stort ansvar och även etiska dilemman, särskilt om familjen förväntar sig behandlingsåtgärder som inte är medicinskt indicerade – eller om man vill skydda patienten från att få veta hela sanningen och därmed inte förlora hoppet 521fd280-6984-4ff9-8495-a7b770978f47839754597089 .

För att förebygga kulturkrockar och skapa ömsesidig förståelse krävs kunskap om dessa skillnader. Forskning visar dock att vårdpersonal ofta utgår från svenska normer och att individcentrerad vård kan upplevas som mer utmanande vid möten med patienter och närstående med migrationsbakgrund i den palliativa vården c3497f5e-d637-4c52-a309-37ce5d1e229c879754597089 . Det är därför avgörande att vårdpersonal reflekterar över sina egna förväntningar, fördomar och omedvetna generaliseringar. Ett personcentrerat förhållningssätt kräver att personalen ställer frågor – inte antar – hur en viss person ser på exempelvis smärta, behandling eller döden, oavsett kulturell eller religiös bakgrund.

Exempel:

• En patient vill undvika viss smärtlindring av rädsla för att medicinen kan innehålla animaliska produkter eller vara förbjudet inom patientens religion
• En annan patient vill undvika smärtlindring då smärta ses som en del i en religiös reningsprocess inför döden.
• En tredje patient vill vara kognitivt närvarande för att kunna möta sin Frälsare med klarhet.
• En fjärde patient ser i stället inga hinder och önskar få full smärtlindring.

Alla dessa synsätt är lika giltiga – och kan förekomma inom en och samma religion eller kultur.

Patienter med annan kulturell bakgrund vittnar också om tidigare negativa erfarenheter av svensk vård, där de känt sig misstolkade, ignorerade eller bemötta med fördomar 521fd280-6984-4ff9-8495-a7b770978f47839754597089 . Sådana erfarenheter kan skapa misstro och påverka relationen till vårdpersonalen. Medvetenhet om detta och en lyhördhet hos vårdpersonal inom palliativ vård ökar chansen för att personalens bemötande blir en positiv upplevelse och ett steg mot en bättre relation.

Olika kulturella, religiösa och traditionella aspekter och värderingar påverkar oss mer eller mindre beroende på situation och händelser i livet. Till exempel kan en patients religiösa tro intensifieras i samband med en kris, liksom behovet att utöva sin tro. För ett gott och värdigt slut kan det vara avgörande att kunna behålla och praktisera välkända och trygga ritualer och kulturella uttryck. Ritualer har även en skyddande effekt, både psykiskt och fysiskt, för familjen som ska leva vidare.