Inledning

Detta uppdaterade vårdprogram vänder sig till alla professioner som vårdar patienter med livshotande sjukdomar eller tillstånd som kan leda till döden inom dagar, månader till år, och till alla vårdformer där dessa patienter vårdas. Det vänder sig också till patienter, närstående, beslutsfattare och patientorganisationer. Programmet är giltigt för all palliativ vård, oavsett om patienten har lång eller kort tid kvar i livet. Generellt sett är ambitionen att integrera den palliativa vårdens förhållningssätt och kompetens allt tidigare i vården av olika livshotande tillstånd. Detta innebär att också patienter med livshotande tillstånd där potentiellt livsförlängande behandling alternativt kurativt syftande behandling ges kan inkluderas i målgruppen.

Vårdprogrammet är helt digitalt, och de olika kapitlen i programmet är lätt tillgängliga enligt Regionala cancercentrum riktlinjer. Vissa ämnesområden tas upp i flera kapitel, ofta med lite olika utgångspunkter. Skälet är att allt färre läser vårdprogrammen som en lärobok från början till slut, utan det vanligaste är att söka specifik information i en kortare text.

Vårdprogrammet beskriver allmänna överväganden i palliativ vård. Vid diagnosspecifika överväganden, se också de olika diagnosspecifika vårdprogram som finns på Kunskapsbanken. De flesta innehåller en genomgång av mer diagnosspecifika palliativa vårdbehov.

Detta vårdprogram har beröringspunkter med det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, det nationella vårdprogrammet för palliativ vård för barn, Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård och de personcentrerade vårdförloppen för hjärtsvikt, KOL och sköra äldre. Se vårdförloppen på 1177 för vårdpersonal.

I vårdprogrammet används genomgående benämningen patient för den person som är sjuk och föremål för vård och omsorg.

Vårdprogrammet är utarbetat av den nationella arbetsgruppen, och version 4.0 fastställdes av Regionala cancercentrum i samverkan 2026-03-17. Beslut om implementering tas i respektive region i enlighet med överenskomna rutiner. Stödjande regionalt cancercentrum är Regionalt cancercentrum Norr.

 Tabell 1. Tidigare versioner av vårdprogrammet

Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se.

I version 4.0 av vårdprogrammet beskrivs patientens väg genom hela det palliativa förloppet på ett tydligare sätt, med hjälp av det personcentrerade palliativa vårdförloppet. Kapitlen om omvårdnad och symtominriktad behandling har omstrukturerats och delvis sammanfattats för att ge lättillgänglig information om symtom och möjliga åtgärder ur ett multiprofessionellt perspektiv. Samtliga kapitel har uppdaterats och referenserna värderats. Fler medicinska tillstånd beskrivs i vårdprogrammet.

Vårdprogramgruppen har inte själv genomfört en komplett GRADE-klassificering av enskilda studier men inhämtat data från internationella och nationella kunskapsstöd och systematiska översikter som är grundade på bedömningar enligt GRADE. När vetenskapliga underlag saknas eller vetenskapliga studier har haft låg kvalitet bygger underlaget på gruppmedlemmarnas beprövade erfarenhet.

Palliativ vård är ett relativt nytt kunskapsområde, men kunskaper inom hela fältet ökar snabbt, och mycket forskning och utvecklingsarbete pågår nationellt och internationellt. Många studier är kvalitativa och därmed svåra att värdera i GRADE-klassifikationen. I livets slutskede med begränsad överlevnad och begränsad förmåga att medverka eller ge samtycke är det svårt att driva randomiserade kontrollerade studier.

Palliativ vård utvecklades huvudsakligen för patienter med cancerdiagnoser, och World Health Organisations (WHO:s) definition (1990, 2002) utgår från detta. WHO:s definition har varit globalt rådande, men kompletteras nu av en utvidgad definition som arbetats fram inom International Association for Hospice and Palliativ Care (IAHPC) [1]. Socialstyrelsen ger också en definition av begreppet palliativ vård.

I dokumentet Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård preciseras målgruppen som patienter med någon livshotande sjukdom/tillstånd, det vill säga en sjukdom som kan leda till döden inom veckor, månader eller år. Denna definition av målgrupp anammas av vårdprogrammet.

Nedan följer de två definitioner av palliativ vård som i dag finns internationellt.

Palliativ vård innebär att:

• lindra smärta och andra plågsamma symtom
• bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process
• inte påskynda eller fördröja döden
• integrera psykosociala och existentiella aspekter av patientens vård
• erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden
• erbjuda organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet
• tillämpa ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov
• tillhandahålla även stödjande och rådgivande samtal, om det behövs
• främja livskvaliteten och påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt som inriktar sig på patientens och familjens behov
• göra sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer
• den vårdaspekten ska sättas in tidigt i sjukdomsskedet, tillsammans med behandlingar som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling.

Palliativ vård:

• är aktiv vård med helhetssyn på personer i alla åldrar, med allvarligt lidande på grund av svår sjukdom och särskilt för personer nära livets slutskede. Vården syftar till att främja livskvalitet för den sjuke och närstående.
• förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem. Så långt som möjligt måste dessa åtgärder vara evidensbaserade.
• sker i kontinuerlig dialog med patienter och närstående för att gemensamt formulera mål för vården och stödja patienten att leva så väl som möjligt fram till döden
• tillämpas under hela sjukdomsförloppet utifrån patientens behov
• tillhandahålls vid behov tillsammans med sjukdomsspecifika behandlingar
• kan påverka sjukdomens förlopp positivt
• syftar inte till att påskynda eller fördröja döden, utan bejakar livet och erkänner döendet som en naturlig process
• ger stöd till närstående under patientens sjukdomstid och i deras sorg efter dödsfallet
• ges med erkännande av och respekt för patientens och de närståendes kulturella värderingar, övertygelser och trosuppfattningar
• tillämpas inom alla vårdformer och vårdnivåer (i hemmet och på institutioner)
• kan tillhandahållas av personal med grundläggande utbildning i palliativ vård
• kräver tillgång till palliativ specialistvård med ett tvärprofessionellt team för remittering av komplexa fall.

Svår sjukdom ska uppfattas som varje akut eller kronisk sjukdom och/eller tillstånd som förorsakar påtaglig nedsättning av allmäntillståndet, och som kan leda till långvarig försämring, handikapp och/eller död.

Slutbetänkandet av Prioriteringsutredningen, SOU 1995:5, lyfte fram palliativ vård som ett prioriterat vårdområde, likställt med vården av livshotande akuta sjukdomar 3154c930-f5ce-42b3-aa89-bee8f8c9ba7d39707197068. Den palliativa vården prioriterades dock inte tillräckligt, trots många ansträngningar, och blev därför föremål för en egen parlamentarisk utredning: ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slutskede”, SOU 2001:6 149d298b-1e3d-4dda-a134-9b476425a9f949707197068. Området fick i utredningen en grundlig genomlysning och det lades fram förslag på hur den palliativa vården skulle kunna utvecklas för att bli allmänt tillgänglig. I utredningen ”En nationell cancerstrategi”, SOU 2009:11 01fd0e40-21c1-4ce7-9bbc-18e4fb7222c259707197068, beskrevs utarbetandet av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård som särskilt angeläget, tillsammans med ökad registrering i Svenska palliativregistret och gemensamma definitioner av termer och begrepp inom den palliativa vården.

Regeringen gav 2009 Socialstyrelsen i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för palliativ vård, och 2013 publicerades kunskapsstödet för palliativ vård i livets slutskede cbc62fcb-316d-40d8-b23e-2c9d6119ff0a69707197068. År 2025 publicerade Socialstyrelsen uppdaterade riktlinjer för palliativ vård.

År 2022 publicerades palliativt sammanhållet vårdförlopp för palliativ vård (svensk kunskapsstyrning).

År 2012 publicerades det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård av vuxna, och detta är den femte revideringen.

Vi ska alla dö, Vi går mot döden vart vi går, Betänk livets korthet, dödens visshet och evighetens längd … Beskrivningarna är många, och erfarenheter relaterade till döende och död är en ofrånkomlig del av våra liv. Det är därför en betydande folkhälsofråga eftersom vi alla påverkas av dödsfall i vår närhet och av vår egen dödlighet.

Ett folkhälsoperspektiv på palliativ vård handlar i praktiken ofta om att stärka samtalen och medvetenheten i befolkningen om att döende och död är en normal del av livet. Det innebär att närstående, familj, grannar, vänner, arbetskamrater, föreningar, församlingar osv. bör ses som samarbetspartner med en kunskap som kompletterar de professionellas vid vården av patienter med livshotande tillstånd som kan leda till döden. Detta förutsätter en utvecklad och fördjupad samverkan mellan hälso-och sjukvård och civilsamhällets organisationer. Detta kan ta sig konkreta uttryck i att civilsamhällets stödformer integreras i patientens vårdplan och som stöd till närstående.

I dag betraktas vården ofta ur ett processperspektiv, det vill säga patientens väg genom vården. Det handlar om remitteringsvägar, rätt vårdnivå och adekvat behandling samt om att minska väntetider, öka effektiviteten i omhändertagandet och skapa nytta för patienten. I den palliativa vården är det dock inte bara ”vägen genom vården” som bör stå i centrum, utan även patientens progredierande sjukdomsförlopp och behov av symtomlindring och stöd. I stället för en process kan man tänka sig den palliativa vården som ett stödjande nätverk som byggs kring patienten och de närstående utifrån deras individuella behov. För att åstadkomma detta krävs kompetens och tillgänglighet till palliativ vård liksom en definierad vårdprocess 27714642-8755-45b5-90db-34754ec40c4f79797597068.