Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister

Enheter som vårdar patienter i livets slutskede bör använda fastställda kvalitetsindikatorer för palliativ vård i livets slutskede och följa utvecklingen av dessa genom registrering i Svenska palliativregistret.

En kvalitetsindikator är ett mått på kvalitet inom ett visst område av vården som regelbundet registreras och öppet redovisas, med syftet att initiera och följa förbättringsarbete (Socialstyrelsen, 2013a). Indikatorn ska ha evidens för patientnytta och om möjligt vara högt prioriterad, till exempel i nationella riktlinjer. Indikatorutfallet kan i dessa fall även spegla implementering av till exempel nationella riktlinjer eller vårdprogram och därmed utgöra en bas för att leda och styra hälso- och sjukvård och omsorg.

Indikatorn utgörs av en kvot mellan hur många som fått en önskad åtgärd (täljare) och totalantalet registrerade patienter eller en hel behovsgrupp (nämnare). Indikatorn bör således definieras tydligt, och så långt det är möjligt bör den vara evidensbaserad, kopplad till patientnytta och accepterad inom professionerna. Till kvalitetsindikatorn kan en målnivå kopplas, till exempel att minst 90 procent av de registrerade ska ha fått den aktuella åtgärden. Syftet med målnivåer är att ge vården tydliga kvalitetsmål att arbeta mot, som i sin tur medverkar till att patienter får en god och jämlik vård.

Kvalitetsregister ger en möjlighet att på ett strukturerat sätt följa utvecklingen av en kvalitetsindikator. Nationella vårdprogram beskriver målnivåer medan kvalitetsregister kan mäta och utvärdera dessa nivåer, och sammantaget ger detta en användbar och beskrivande kvalitetsutveckling.

11.1

Kvalitetsindikatorer inom palliativ vård

Socialstyrelsen har i det nationella kunskapsstödet för god palliativ vård 2013, (Socialstyrelsen, 2013a, 2016a) , tagit fram nio kvalitetsindikatorer för palliativ vård i livets slutskede. Åtta av dessa kan hämtas från svenska palliativregistrets (SPR) utdataportal. För sex av kvalitetsindikatorerna har Socialstyrelsen fastställt nationella målnivåer. Genom att regelbundet följa måluppfyllelsen för dessa indikatorer, via SPR, kan verksamheter upptäcka områden där förbättringar krävs, och också se förbättringar och förändringar över tid. Gemensamt belyser dessa kvalitetsindikatorer kärnvärden i god palliativ vård i livets slutskede. Detta är de nio indikatorerna:

  • Utan förekomst av trycksår vid dödstillfället
    • Trycksår riskerar försämra livskvaliteten i livets slutskede, och att mäta förekomst av trycksår är viktigt för att kunna sätta in rätt omvårdnadsåtgärder.
    • Mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som var utan förekomst av trycksår. Avser väntade dödsfall.
    • Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 90 %. År 2018 låg nivån för hela riket på 76 %.

  • Dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel
    • I livets slutskede bör ångest som orsakar lidande kunna behandlas snabbt och effektivt. Därför ska det finnas en individuell ordination av injektionsläkemedel mot ångest, företrädesvis midazolam.
    • Mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som hade en dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel i injektionsform innan dödsfallet. Avser väntade dödsfall.
    • Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 98 %. År 2018 låg nivån för hela riket på 93 %.

  • Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid mot smärta
    • Smärta och smärtgenombrott är vanligt förekommande i livets slutskede, oavsett diagnos, och kan orsaka stort lidande. Därför ska det finnas en individuell ordination av en opioid i injektionsform för att snabbt kunna ge lindring.
    • Mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som hade en dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid i injektionsform mot smärta innan dödsfallet. Avser väntade dödsfall.
    • Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 98 %. År 2018 låg nivån för hela riket på 95 %.

  • Dokumenterad munhälsobedömning under sista levnadsveckan
    • Dålig munhälsa kan försämra livskvaliteten i livets slutskede, och att kartlägga munhälsostatus är viktigt för att kunna sätta in rätt omvårdnadsåtgärder.
    • Mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som hade en dokumenterad munhälsobedömning gjord under sista levnadsveckan. Avser väntade dödsfall.
    • Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 90 %. År 2018 låg nivån för hela riket på 59 %.

  • Samtal om vårdens innehåll och riktning (brytpunktssamtal)
    • Att vara informerad om sin situation är viktigt för en person som befinner sig i livets slutskede. Vid ett brytpunktssamtal talar den ansvariga eller tjänstgörande läkaren och patienten om det faktum att patienten befinner sig i livets slutskede och att vården ska inriktas på god symtomlindring och livskvalitet. Närstående och någon annan från teamet kan med fördel vara med. Att samtalet ägt rum och dess innehåll ska dokumenteras i den medicinska journalen.
    • Mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som fått möjlighet till brytpunktssamtal. Avser väntade dödsfall. I SPR:s utdataportal redovisas hur indikatorn har räknats fram.
    • Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 98 %. År 2018 låg nivån för hela riket på 76 %.

  • Smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet
    • Smärta är vanligt förekommande i livets slutskede, och en välfungerande smärtbehandling förutsätter att smärtan skattas regelbundet och systematiskt.
    • Mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som hade en dokumenterad smärtskattning gjord under sista levnadsveckan. Avser väntade dödsfall.
    • Socialstyrelsen har satt målnivån till 100 %. År 2018 låg nivån för hela riket på 49 %.

  • Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument
    • Andra symtom än smärta är vanligt förekommande i livets slutskede, och en välfungerande symtomlindring förutsätter att symtomen skattas regelbundet och systematiskt.
    • Mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som hade en dokumenterad symtomskattning av annat symtom än smärta gjord under sista levnadsveckan. Avser väntade dödsfall.
    • Socialstyrelsen har inte satt en målnivå. År 2018 låg nivån för hela riket på 28 %.

  • Täckningsgrad för Svenska palliativregistret
    • Täckningsgraden ska spegla i vilken utsträckning vården är kunskapsbaserad, och den indikerar hur aktivt en region, kommun eller verksamhet följer upp sina resultat.
    • Täckningsgrad kan mätas på olika nivåer (region, kommun och verksamhet) och mäter andelen avlidna som registrerats i SPR av samtliga avlidna, både väntade och oväntade dödsfall.
    • SPR har som mål att samtliga dödsfall i landet ska registreras, oavsett ålder, diagnos eller dödsplats eller vårdform. Målgruppen är däremot de cirka 80 % av samtliga dödsfall som dör en förväntad död, alltså där det var möjligt att identifiera att personen befann sig i livets slutskede, och palliativ vård i allmän eller specialiserad form kunde påbörjas utifrån behov.
    • Socialstyrelsen har inte satt en målnivå. År 2018 var täckningsgraden 61 % av alla dödsfall.

  • Två eller fler inskrivningar i slutenvård de sista 30 dagarna i livet
    • Personer som befinner sig i livets slutskede ska inte behöva förflyttas i onödan. Syftet med denna kvalitetsindikator är att följa inskrivningsfrekvenserna för patienter i livets slutskede, främst i den akutsomatiska vården.
    • Mäter andel döda med två eller fler inskrivningar i slutenvård under de sista 30 dagarna i livet.
    • Socialstyrelsen har inte satt en målnivå. Datakällan är patientregistret, Socialstyrelsen.
11.2

Nationella kvalitetsregister

Genom nationella kvalitetsregister kan hälso- och sjukvården följa upp och utvärdera vårdens resultat och kvalitet. De ger också kunskap om hur vården och omsorgen kan förbättras. Nationella kvalitetsregister får efter särskild prövning ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten via Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). Kvalitetsregister används för att följa upp kvalitetsindikatorer, och i kombination med definierade mätetal i exempelvis vårdprogram ger de förutsättningar för ett strukturerat kvalitetsarbete.

11.2.1

Svenska palliativregistret

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister. Registret ska vara att vara ett hjälpmedel i arbetet med att förbättra den palliativa vården, oavsett diagnos, ålder, typ av vårdenhet och plats i landet. Fokus för registret är i nuläget det vårdinnehåll som benämns palliativ vård i livets slutskede.

Tanken är att alla som dör ska registreras snarast möjligt efter dödsfallet. Registreringen utförs av den eller de i personalen som hade mest kunskap om vårdtagaren på den vårdenhet där personen avled. Registreringen görs i en dödsfallsenkät som är webbaserad och nås via registrets webbplats. Enkäten består av ett begränsat antal frågor om bland annat information till patienten och de närstående, symtomlindring, vidbehovsordinationer, omvårdnad, valfrihet vad gäller dödsplats och erbjudande om efterlevandesamtal.

Registrets frågor och enkäter utvecklas hela tiden, men frågorna måste vara få för att ha en hög täckningsgrad. Dessutom får inte frågorna förändras alltför mycket för att resultaten ska vara jämförbara över tid. Samtidigt måste det finnas ett tydligt samband mellan vårdtagarnas behov, den palliativa evidensbasens utveckling och de nationella riktlinjerna. Den senaste versionen av dödsfallsenkäten togs i bruk den 1 maj 2020

Via webbplatsen och dess utdataportal finns resultaten för den aktuella enheten tillgängliga omedelbart efter inloggning. Resultat på länsnivå redovisas öppet (det vill säga utan inloggning), men de kan även grupperas på kommun, verksamhet och typ av avlidenplats samt på tertial, kvartal och månad. Via urvalsfunktioner på rapportsidan kan man skräddarsy hur data presenteras utifrån tidsperiod, diagnosgrupper, åldersgrupper, kön och verksamhet. Utdataportalen redovisar rapporter utifrån enskilda frågor i dödsfallsenkäten men även som framräknade kvalitetsindikatorer. De sex kvalitetsindikatorer för vilka Socialstyrelsen har fastställt nationella målnivåer finns redovisade i ett så kallat spindeldiagram.

Den snabba möjligheten till återkoppling ses som en stor tillgång i det kontinuerliga förbättringsarbetet. Resultat av rutinförändringar kan utläsas av enhetens egen personal, och registret blir ett smidigt hjälpmedel för att följa enhetens kvalitet på vården i livets slutskede. Det går att identifiera viktiga områden för kontinuerligt förbättringsarbete och samtidigt se i vad mån man lever upp till de åtgärder som betonas i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård. Via webbplatsen kan man löpande ta fram rapporter för den egna enheten och följa utvecklingen över tid, men också se hur liknande enheter i landet ligger till.

Svenska palliativregistret erbjuder också ett så kallat serviceavtal där verksamheten och de ingående enheterna får sammanställda resultat en gång i kvartalet, för att lättare kunna följa upp sina resultat. I serviceavtalet ingår också andra tjänster, se registrets webbplats.

Registret har även en närståendeenkät där efterlevande efter engångsinloggning kan lämna sin version av hur patienten hade det under sin sista levnadsvecka men också hur de själva upplevde situationen som närstående. I båda fallen rör det sig om sannolikt viktig kunskap för en vårdenhet som är intresserad av att ytterligare förbättra den palliativa vården. En verksamhet eller enhet kontaktar registrets kansli för att få behörighet att använda närståendeenkäten. Under 2020 skapades en utdataportal skapas som redovisar närståendeenkätens resultat.

På registrets webbplats finns även möjlighet att ladda ner kunskapsstöd i form av broschyrer, lathundar, skattningsskalor och nationella dokument. Dessa går också att beställa i tryckt form.

Svenska palliativregistret publicerar varje år en årsrapport med sammanställda resultat av olika kvalitetsindikatorer och aktuell forskning som baseras på registerdata. Via ett formulär på webbplatsen kan forskare begära data från registrets databas, och det går även att begära data för verksamhetsuppföljning och utvecklingsprojekt. En nationell grupp med seniora forskare finns knuten till registret, och medlemmar i gruppen bedriver forskning baserad på registerdata.

Palliativregistret rapporterar regelbundet resultat till Vården i siffror (SKR) och Öppna jämförelser (Socialstyrelsen).

Registret leds av en multiprofessionell ledningsgrupp som till sin hjälp har en nationellt sammansatt multiprofessionell referensgrupp med företrädare för palliativa yrkesföreningar, kunskaps- och kompetenscentrum och nationella palliativa organisationer.

Nästa kapitel
12 Att arbeta strukturerat med palliativ vård och behandlingsstrategier