Kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister

En kvalitetsindikator är ett mått på kvalitet inom ett visst område av vården som regelbundet registreras och öppet redovisas, med syftet att initiera och följa förbättringsarbete cbc62fcb-316d-40d8-b23e-2c9d6119ff0a69725197251. Indikatorn ska ha evidens för patientnytta och om möjligt vara högt prioriterad, till exempel i nationella riktlinjer. Indikatorutfallet kan i dessa fall även spegla implementering av till exempel nationella riktlinjer, vårdförlopp eller vårdprogram och därmed utgöra en bas för att leda och styra hälso- och sjukvård och omsorg.

Indikatorn utgörs av en kvot mellan hur många som fått en önskad åtgärd (täljare) och totalantalet registrerade patienter eller en hel behovsgrupp (nämnare). Indikatorn bör alltså definieras tydligt, och så långt det är möjligt bör den vara evidensbaserad, kopplad till patientnytta och accepterad inom professionerna. Till kvalitetsindikatorn kan en målnivå kopplas, till exempel att minst 90 % av de registrerade ska ha fått den aktuella åtgärden. Syftet med målnivåer är att ge vården tydliga kvalitetsmål att arbeta mot, som i sin tur medverkar till att patienter får en god och jämlik vård.

Kvalitetsregister ger en möjlighet att på ett strukturerat sätt följa utvecklingen av en kvalitetsindikator. Socialstyrelsens riktlinjer, detta nationella vårdprogram samt Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård beskriver målnivåer medan kvalitetsregister kan mäta och utvärdera dessa nivåer, och sammantaget ger detta en användbar och beskrivande kvalitetsutveckling.

Åtta av Socialstyrelsens indikatorer kan hämtas från svenska palliativregistrets (SPR) utdataportal palliativregistret.se. För sex av kvalitetsindikatorerna har Socialstyrelsen ställt nationella målnivåer. Genom att regelbundet följa måluppfyllelsen för dessa indikatorer, via SPR, kan verksamheter upptäcka områden där förbättringar krävs, och också se förbättringar och förändringar över tid. Gemensamt belyser dessa kvalitetsindikatorer kärnvärden i palliativ vård i livets slutskede. Detta är de nio indikatorerna:

Utan förekomst av trycksår vid dödstillfället

• Trycksår riskerar att försämra livskvaliteten i livets slutskede, och att mäta förekomst av trycksår är viktigt för att kunna sätta in rätt omvårdnadsåtgärder.
• Indikatorn mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som var utan trycksår vid dödstillfället. Avser väntade dödsfall.
• Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 90 %.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 73 %.

Dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel

• I livets slutskede bör ångest som orsakar lidande kunna behandlas snabbt och effektivt. Därför ska det finnas en individuell ordination av injektionsläkemedel mot ångest, företrädesvis midazolam.
• Indikatorn mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som hade en dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel i injektionsform före dödsfallet. Avser väntade dödsfall.
• Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 98 %.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 96 %.

Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid mot smärta

• Smärta och smärtgenombrott är vanligt förekommande i livets slutskede, oavsett diagnos, och kan orsaka stort lidande. Därför ska det finnas en individuell ordination av en opioid i injektionsform för att snabbt kunna ge lindring.
• Indikatorn mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som hade en dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid i injektionsform mot smärta före dödsfallet. Avser väntade dödsfall.
• Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 98 %.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 96 %.

Dokumenterad munhälsobedömning under sista levnadsveckan

• Dålig munhälsa kan försämra livskvaliteten i livets slutskede, och att kartlägga munhälsostatus är viktigt för att kunna sätta in rätt omvårdnadsåtgärder.
• Indikatorn mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som fick en dokumenterad munhälsobedömning under sista levnadsveckan. Avser väntade dödsfall.
• Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 90 %.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 64 %.

Samtal om vårdens innehåll och riktning (brytpunktssamtal)

• Att vara informerad om sin situation är viktigt för en patient som befinner sig i livets slutskede. Vid ett brytpunktssamtal talar den ansvariga eller tjänstgörande läkaren och patienten om det faktum att patienten befinner sig i livets slutskede och att vården ska inriktas på god symtomlindring och livskvalitet. Närstående och någon annan från teamet kan med fördel vara med. Att samtalet ägt rum och dess innehåll ska dokumenteras i den medicinska journalen.
• Indikatorn mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som fått möjlighet till brytpunktssamtal. Avser väntade dödsfall. I SPR:s utdataportal redovisas hur indikatorn har räknats fram.
• Socialstyrelsen har satt målnivån till ≥ 98 %.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 82 %.

Smärtskattning under sista levnadsveckan

• Smärta är vanligt förekommande i livets slutskede, och en välfungerande smärtbehandling förutsätter att smärtan skattas regelbundet och systematiskt.
• Indikatorn mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som fick en dokumenterad smärtskattning under sista levnadsveckan. Avser väntade dödsfall.
• Målnivån är satt till 100 %.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 71 %.

Symtomskattning under sista levnadsveckan

• Andra symtom än smärta är vanligt förekommande i livets slutskede, och en välfungerande symtomlindring förutsätter att symtomen skattas regelbundet och systematiskt.
• Indikatorn mäter andelen patienter som registrerats i SPR och som fick en dokumenterad symtomskattning av annat symtom än smärta under sista levnadsveckan. Avser väntade dödsfall.
• Socialstyrelsen har inte satt en målnivå.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 57 %.

Täckningsgrad för Svenska palliativregistret

• Täckningsgraden ska spegla i vilken utsträckning vården är kunskapsbaserad, och den indikerar hur aktivt en region, kommun eller verksamhet följer upp sina resultat.
• Täckningsgrad kan mätas på olika nivåer (region, kommun och verksamhet) och mäter andelen avlidna som registrerats i SPR av samtliga avlidna, både väntade och oväntade dödsfall.
• SPR har som mål att samtliga dödsfall i landet ska registreras, oavsett ålder, diagnos eller dödsplats eller vårdform. Målgruppen är däremot de cirka 80 % av samtliga dödsfall som är förväntade, alltså där det var möjligt att identifiera att patienten befann sig i livets slutskede, och palliativ vård i allmän eller specialiserad form kunde påbörjas utifrån behov.
• Socialstyrelsen har inte satt en målnivå.
• År 2025 var täckningsgraden 61 % av alla dödsfall.

Två eller fler inskrivningar i slutenvård de sista 30 dagarna i livet

• Patienter som befinner sig i livets slutskede ska inte behöva förflyttas i onödan. Syftet med denna kvalitetsindikator är att följa inskrivningsfrekvenserna för patienter i livets slutskede.
• Indikatorn mäter andel avlidna med två eller fler inskrivningar i slutenvård under de sista 30 dagarna i livet.
• Socialstyrelsen har inte satt en målnivå. Datakällan är Vården i siffror. Resultatet för 2024 var 17 % för patienter 65 år eller äldre.

Vid sidan om ovan beskrivna kvalitetsmått finns följande processmått i Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård:

Samtal vid allvarlig sjukdom

• Måttet gäller andelen patienter med palliativa vårdbehov som erbjuds samtal vid allvarlig sjukdom.
• Målnivån är satt till 100 %.
• Via svenska palliativregistret finns det data från 2026.

Vårdplan

• Måttet gäller andelen patienter med palliativa vårdbehov som har en dokumenterad vårdplan för palliativ vård.
• Målnivån är satt till 100 %.
• År 2025 låg nivån för hela riket på 74 %. 

Genom nationella kvalitetsregister kan hälso- och sjukvården följa upp och utvärdera vårdens resultat och kvalitet. De ger också kunskap om hur vården och omsorgen kan förbättras. Nationella kvalitetsregister får efter särskild prövning ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen, kommunerna och staten. De används för att följa upp kvalitetsindikatorer, och i kombination med definierade mätetal i exempelvis vårdprogram ger de förutsättningar för ett strukturerat kvalitetsarbete.

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister och ett hjälpmedel i arbetet med att förbättra palliativ vård, oavsett diagnos, ålder, typ av vårdenhet och plats i landet. Fokus för registret är i nuläget den palliativa vård som ges under patientens sista vecka i livet.

Alla som dör ska registreras snarast möjligt efter dödsfallet av den eller de i personalen som hade mest kunskap om vårdtagaren på den vårdenhet där patienten avled. Registreringen görs i en dödsfallsenkät som är webbaserad och nås via registrets webbplats. Enkäten består av ett begränsat antal frågor om bland annat information till patienten och de närstående, symtomlindring, vidbehovsordinationer, omvårdnad, smärtskattning och erbjudande om efterlevandesamtal.

Registrets frågor och enkäter utvecklas hela tiden, men frågorna måste vara få för att ha en hög täckningsgrad. Dessutom får inte frågorna förändras alltför mycket för att resultaten ska vara jämförbara över tid. Samtidigt måste det finnas ett tydligt samband mellan vårdtagarnas behov, den palliativa evidensbasens utveckling och de nationella riktlinjerna. Den senaste versionen av dödsfallsenkäten togs i bruk den 1 januari 2026.

Via webbplatsen och dess utdataportal finns resultaten för den aktuella enheten tillgängliga omedelbart efter inloggning. Resultat på länsnivå redovisas öppet (det vill säga utan inloggning), men de kan även grupperas på län, kommun och avlidenplats samt på år, kvartal och månad. Via urvalsfunktioner på rapportsidan kan man skräddarsy hur data presenteras utifrån tidsperiod, diagnosgrupper, åldersgrupper, kön, avlidenplats, extern konsult och väntat kontra oväntat dödsfall. Utdataportalen redovisar rapporter utifrån enskilda frågor i dödsfallsenkäten men även som framräknade kvalitetsindikatorer. De sex kvalitetsindikatorer för vilka Socialstyrelsen har fastställt nationella målnivåer finns redovisade i ett så kallat spindeldiagram.

Möjligheten till snabb återkoppling ses som en stor tillgång i det kontinuerliga förbättringsarbetet. Resultat av rutinförändringar kan utläsas av enhetens egen personal, och registret blir ett smidigt hjälpmedel för att följa enhetens kvalitet på vården i livets slutskede. Det går att identifiera viktiga områden för kontinuerligt förbättringsarbete och samtidigt se i vad mån man lever upp till de åtgärder som betonas i detta nationella vårdprogram för palliativ vård. Via webbplatsen kan man löpande ta fram rapporter för den egna enheten och följa utvecklingen över tid, men också se hur liknande enheter i landet ligger till.

Registret har även en närståendeenkät där efterlevande efter engångsinloggning kan lämna sin version av hur patienten hade det under sin sista levnadsvecka, men också hur de själva upplevde situationen som närstående. I båda fallen rör det sig om kunskap som är viktig för en vårdenhet som vill förbättra den palliativa vården ytterligare. Via webbplatsen www.palliativregistret.se och dess utdataportal finns resultaten för närståendeenkäten redovisade. Där finns även jämförande data mellan dödsfallsenkäten och närståendeenkäten. På registrets webbplats finns vidare möjlighet att ladda ner kunskapsstöd i form av broschyrer, lathundar, skattningsskalor och nationella dokument. Dessa går också att beställa i tryckt form.

Svenska palliativregistret publicerar varje år en årsrapport med sammanställda resultat för olika kvalitetsindikatorer och aktuell forskning som baseras på registerdata. Via ett formulär på webbplatsen kan forskare begära data från registrets databas, och det går även att begära data för verksamhetsuppföljning och utvecklingsprojekt. En nationell grupp med seniora forskare finns knuten till registret, och medlemmar i gruppen bedriver forskning baserad på registerdata.

Svenska palliativregistret rapporterar regelbundet resultat till Vården i siffror (SKR) och Öppna jämförelser (Socialstyrelsen) samt finns med i Vetenskapsrådets metadataverktyg RUT.

Registret leds av en multiprofessionell ledningsgrupp som till sin hjälp har en nationellt sammansatt multiprofessionell referensgrupp med företrädare för palliativa yrkesföreningar, kunskaps- och kompetenscentrum och nationella palliativa organisationer.

Vill du läsa mer om svenska palliativregistret hittar du det på palliativregistret.se.