Omvårdnad
Palliativ omvårdnad innebär att stödja den sviktande kroppen, att upprätthålla funktioner och åtgärder som rör en persons grundläggande palliativa vårdbehov. Det handlar inte enbart om att definiera specifika symtom och problem, eller att lindra besvärande symtom, utan också om insatser för att öka patientens välbefinnande och livskvalitet. Omvårdnad som profession och ämne är en viktig kompetens i det multiprofessionella teamarbetet.
Kapitlet beskriver palliativ omvårdnad generellt och övergripande med stöd av relevant litteratur och beprövad erfarenhet. Palliativ omvårdnad relaterat till symtom och behandling vid livshotande sjukdom beskrivs närmare i Kapitel 15 Symtom.
Vad är palliativ omvårdnad?
Det saknas en definition av begreppet palliativ omvårdnad och det finns även en förvirring kring begreppet, samt hur det skiljer sig från basal omvårdnad. Men de flesta är överens om att palliativ omvårdnad ska vara personcentrerad och baseras på värden som ömsesidig respekt och förståelse för patientens självkänsla och vilja, Det finns också en bred enighet om att symtomkontroll och lindring är det första viktiga steget för att kunna ge god palliativ omvårdnad. Smärta, muntorrhet och dyspné är tecken och problem som har störst inverkan på patientens välbefinnande. Dessutom är fatigue ett av de symtom som orsakar ett stort lidande (se Kapitel 17symtom). Omvårdnaden baseras på patienters och närståendes reaktioner på symtom, diagnos, vård och behandling vid allvarliga och livshotande sjukdomar, samt vid döende och död 240 241.
Palliativ omvårdnad är komplex och innefattar hela människans behov, bland annat att:
- vårda personens kropp, kommunicera med patienten och de närstående
- utforma vårdmiljön
- organisera, planera och utvärdera vårdaktiviteter
- analysera patientens tillstånd
- vara närvarande för patienten och möjliggöra närhet för andra
- skapa en relation med patienten som vårdas 242.
Palliativ omvårdnad är något mer än basal omvårdnad, och dimensioner som bäst representerar palliativ omvårdnad är mellanmänskliga relationer, kommunikation och andligt/existentiellt stöd. Det innebär bland annat att ta hand om det som är viktigt för patienten och deras närstående. Att prioritera och respektera patientens önskemål och värdighet i deras lidande och sårbarhet. Analysera patientens tillstånd, att vara närvarande för patienten och möjliggöra närhet för andra samt skapa en relation med patienten 240. Relationen mellan patient, närstående och vårdpersonal ligger till grund för att tillgodose patientens fysiska, andliga och känslomässiga behov, hantering av symtom och i att organisera patientens miljö för att minimera förlust av kontroll av funktioner och det dagliga livet. I omvårdnaden ingår ett accepterande av att döden är förestående-nära eller längre bort.
Att vårda patienter med palliativa vårdbehov är ett mångfacetterat uppdrag, och det måste utföras med professionell skicklighet som främjar patienternas trygghet, värdighet och respekt. Denna omvårdnad, som varje patient behöver oavsett kliniskt tillstånd, omfattar till exempel patientsäkerhet, prevention, läkemedelsbehandling och kommunikation 241 243 244. Se Kapitel 12 Att arbeta strukturerat med palliativ vård och behandlingsstrategier för olika bedömningsstöd och riskbedömningar som är aktuella inom palliativ omvårdnad.
Brister och utebliven omvårdnad
Brister i den basala omvårdnaden såväl som vid palliativ omvårdnad får negativa konsekvenser för den sjuke som redan är i en sårbar situation och deras närstående. Utebliven omvårdnad kan resultera i en känsla av misslyckande hos vårdpersonalen. Utebliven omvårdnad kan leda till att patienter exempelvis får en ökad grad av trycksår, att antidepressiva läkemedel sätts in onödan, sjukhusinläggningar är oplanerade, samt att psykosociala och relationella omvårdnadsåtgärder uteblir. Patienter och närstående erhåller inte stöd i form av samtal, och att de inte känner sig inte delaktiga i vården 243 244 .
Det förekommer att vårdpersonal saknar kunskap om vad palliativ vård är, och det finns en bristande beredskap för att ge palliativ vård. Särskilda utmaningar kan också vara rädsla och obehag att samtala om allvarlig sjukdom. Denna omvårdnad, som varje patient behöver oavsett kliniskt tillstånd, omfattar exempelvis både patientsäkerhet, prevention, läkemedelsbehandling, och kommunikation 243 244.
Döende och död
Livshotande sjukdom väcker många tankar hos patienter med palliativa vårdbehov om existens, mening, döende och död. I palliativ vård handlar döende och död om den död som följer efter en kortare eller längre tids sjukdom. För många kommer döden senare i livet och döendet kan bli utdraget. Att prata om döende och död innebär inte att ge upp utan att anpassa vården till verkligheten 245. I omvårdnaden ska patienten ges möjlighet att uttrycka sina önskemål före döden för att vårdpersonalen ska kunna förstå och bemöta deras behov.
Döendet definieras som en övergång från liv till död. Det är en social händelse som är oförutsägbar som inte kan schemaläggas, och saknar ett tydligt start- och slutdatum. Det kan innebära att beslut skjuts upp och både vårdpersonal och närstående kan fastna i ett ”avvaktande läge”. Mycket av döendet består också av att vänta. Vänta på försämring, vänta på besked och vänta på döden som påverkar känslor, relationer och beslut. 246.
Insikten om att döden närmar tar sig olika uttryck hos olika människor. Vissa accepterar döden och ser den som en befrielse från livet, andra känner ångest, oro och motstånd. Att växla mellan olika känslolägen, som exempelvis hopp och förtvivlan, mening och meningslöshet är vanligt. En del döende patienter är rädda och ensamma, och upplever att ingen ser eller förstår deras behov. De är i behov av stöd från andra samt utrymme att tala om sina tankar och känslor. Många känner också en rädsla för att döden blir ovärdig och smärtsam 247.
Att känna igen och identifiera att en patient är döende är en process, och en stor utmaning. Kulturella värderingar som andliga och religiösa övertygelser hos patienter och närstående, och i en vårdmiljö är av betydelse, se Kapitel 7. Tidig igenkänning av att en patient är döende kan möjliggöra bättre symtomkontroll, minskad överbehandling och ökad delaktighet för patient och närstående. Ett tvärprofessionellt team kan möjliggöra tidig igenkänning, och underlättas också av att teamet tillsammans reflekterar över frågor som:
- Vad ser vi?
- Vad oroar oss?
- Om detta är sista tiden – vad behöver ändras nu? 245
Vårdpersonal måste möjlighet att reflektera och aktivt prata om döende och död med varandra. Samt att få utbildning i samtal om död och döende, och hur dessa genomförs med patienter och närstående. Det handlar inte bara om att utföra omvårdnad- och medicinska uppgifter utan också om att ha kunskap och färdigheter för att initiera samtal om döden. Reflekterande seminarier, utbyte av personliga erfarenheter och empatiska tankar stärker yrket på ett personligt plan och bidrar till utvecklingen av kritiskt tänkande 248.
Kommunikation och relation
Kontinuitet i samtal kan skapa tillit.
Var ärlig och empatisk i kommunikationen om till exempel aktuell behandling och tillstånd eftersom det bidrar till ökad livskvalitet och välbefinnande.
Lyssna aktivt, dvs. använd olika sätt att lyssna genom att till exempel nicka eller bekräfta med ljud, eller med tystnad.
Använd ord som inte kränker, sårar eller skadar patienten eftersom det kan förvärra en redan svår situation.
Observera patientens kroppsspråk men sitt också tyst tillsammans.
Var medveten om ditt eget kroppsspråk. Om du känner dig stressad och inte har tid bör du be att få återkomma när det finns mer tid.
Kommunikation är ett centralt begrepp vid palliativ omvårdnad, och kan signifikant påverka livskvalitet och vårdkvalitet samt relationen mellan patienten, de närstående och vårdteamet [249]. Vissa av de mest utmanande samtalen i palliativ vård handlar om patientens symtom, prognos, preferenser och prioriteringar (till exempel livsförlängande behandling, vårdplats och dödsplats), liksom hopp och rädsla för döendet och döden [250]. Samtal vid allvarlig sjukdom är ett strukturerat samtal för att utforska patientens och de närståendes önskemål och prioriteringar. Dessa samtal bör erbjudas tidigt i sjukdomsförloppet, och sedan vid behov. All vårdpersonal kan ha de här samtalen med patienten och de närstående, information om diagnos och prognos ska dock alltid ges av läkare. Se även avsnitt 8.2.2 Samtal vid allvarlig sjukdom.
Välbefinnande
Rekommendationer
- Ge god symtomlindring.
- Genomför endast åtgärder som hjälper patienten.
- Avstå från åtgärder som inte bidrar till välbefinnande.
- Öka välbefinnandet med relevanta omvårdnadsåtgärder och läkemedel.
- Utgå från patientens och de närståendes behov, önskemål och vanor så långt det är möjligt.
Hur främja välbefinnande?
Att främja välbefinnande och ge god symtomlindring är några av de absolut viktigaste uppgifterna för vårdpersonalen vid vård av patienter med livshotande sjukdom Vården ska bara omfatta de åtgärder som gagnar patienten, och man ska avstå från de som inte bidrar till välbefinnande. Se definitioner av palliativ vård i Kapitel 4. Att öka välbefinnandet och lindra lidandet innehåller ofta många olika åtgärder och inbegriper inte endast farmakologiska insatser. Det viktigaste är att åtgärderna tar utgångspunkt i patientens och de närståendes individuella behov, önskemål och vanor. Åtgärder bör i möjligaste mån vila på evidensbaserad kunskap och inte enbart beprövad erfarenhet 251.
Patienternas känsla av välbefinnande kan öka när de känner stöd från vårdpersonal och närstående. Kroppslig och personlig omvårdnad ökar också välbefinnandet, liksom att få hjälp med personlig hygien och förflyttningar. Samtidigt kan patienter känna att de därmed överlämnar sin kropp, och att den inte är deras egen. All kroppslig omvårdnad bör därför ges med respekt och värdighet 252.
Existentiellt stöd
Existentiell kommunikation sker ofta naturligt i palliativ vård och kan ge möjlighet till fördjupade samtal mellan patienten, de närstående och vårdpersonalen. Under dessa samtal är det vanligt att existentiella frågor om mening, livet och döden blandas med frågor om symtom och problem samt beslut om behandling. Samtal om döden uppkommer sällan som ett nytt eller isolerat ämne, utan kan vara en fortsättning på tidigare samtal. Detta kan göra det lättare för vårdpersonalen att ta upp existentiella frågor och bemöta existentiella behov under hela samtalet. Till exempel kan patientens beskrivning av en förändrad kropp på grund av livshotande sjukdom ha en djup existentiell relevans 253.
En studie har visat att samtal om existentiella frågor upplevs som meningsfulla om vårdpersonal använder ord och begrepp som är gemensamma för teamet och för patienterna 254. Se även avsnitt 8.2.4 Existentiella samtal.
Symtomlindring vid palliativ omvårdnad
Rekommendationer
- Erbjud mjuk beröring, hudvård och massage. Det kan lindra symtom såsom smärta, depression, oro, sömnsvårigheter och andlig smärta.
- Håll sängen sval, ren och slät i bäddningen. Använd kuddar för en bättre positionering i sängen.
- Ge munvård – det är en viktig och basal åtgärd.
- Upprätthåll god hygien för ökad känsla av värdighet.
- Ge patienten möjlighet att verbalt eller skriftligt uttrycka sina önskningar, känslor och upplevelser.
- Var närvarande med tät tillsyn.
- Bejaka existentiella, andliga och religiösa behov hos patienten och de närstående.
- Var uppdaterad på ny kunskap och åtgärder som kan lindra patientens symtom och problem.
Fråga patienten
En del i att lindra symtomen och öka välbefinnandet för patienter med palliativa vårdbehov är att ta reda på vad som besvärar dem. Fråga patienten vad hen upplever som problem och var inte rädd för svaret. Skattningsinstrument kan vara ett stöd genom att det blir lättare att prata om olika symtom, problem, livskvalitet och funktioner 255. Med kontinuerlig användning av skattningsinstrument blir också vårdpersonalen och teamet mer medvetna om patienters upplevda bekymmer, samtidigt som patienternas emotionella välbefinnande ökar 225. Symtombedömning och symtomhantering av god kvalitet är grundläggande för en personcentrerad vård som leder till positiva resultat för patienterna och deras närstående. Se även Kapitel 13 om omvårdnad.
Palliativa vårdbehov
Alla sjukdomsförlopp ser olika ut och de palliativa vårdbehoven kan variera över tid. Tidigt i sjukdomsförloppet är det ofta aktuellt med aktiv behandling såsom cytostatikabehandling eller nutritionsstöd under en längre tid. Målet är att upprätthålla eller förbättra patientens livskvalitet och lindra symtomen. Sen palliativ vård innebär att symtom och problem lindras under den sista tiden i livet, när det inte längre är aktuellt med sjukdomsinriktad behandling med syfte att förlänga livet.
Flera studier beskriver även fördelar med systematiska rutiner vid palliativ vård 256. För att uppnå god kvalitet för patienterna räcker det inte alltid med att konsultera specialiserad palliativ kompetens, utan varje enhet som vårdar patienter med palliativa vårdbehov bör ha upparbetade rutiner och en plan för hur vården ska utföras.
Icke-farmakologisk behandling
De flesta symtom som patienter med långt framskriden sjukdom drabbas av kan hanteras effektivt med hjälp av farmakologiska och/eller icke-farmakologiska metoder, se även Kapitel 17. Bedömning och hantering av symtom är därför en förväntad kärnkompetens i alla verksamheter som är involverade i vården av patienter med palliativa vårdbehov. Vanliga symtom hos patienter med exempelvis avancerad cancer, organsvikt eller demenssjukdom är smärta, andfåddhet, illamående och kräkningar samt trötthet eller fatigue 255.
Icke-farmakologiska interventioner
Icke-farmakologiska interventioner kan verka triviala men kan öka patienternas välbefinnande. Det kan räcka med att vistas på ett sjukhus, ett särskilt boende eller i hemmet under vårdteamets omsorg. Närvaron av vårdpersonal kan minska känslan av ensamhet, lindra ångest och rädsla, samt känslan av maktlöshet. Närstående kan vara en länk mellan patienten och vårdteamet, som ger känslomässigt stöd och trygghet samt hjälper till med råd för livet efter utskrivningen 257. Icke-farmakologiska åtgärder är ett komplement till farmakologisk behandling och kan vara kliniskt relevanta för patienter med palliativa vårdbehov.
Exempel icke-farmakologiska åtgärder
Ett exempel på icke-farmakologisk åtgärd är taktil massage med mjuk beröring och virtuell verklighet där patienten ”reser” till en plats med hjälp av Google Earth-programvara. Åtgärden har en positiv effekt vid smärtlindring och minskar smärtintensiteten. Andra åtgärder kan vara varmt fotbad med inpackning och massage, även om evidensen ännu är otillräcklig. Även muskelavslappning och musikterapi uppvisar lovande resultat när det gäller smärtlindring 258.
Allt fler studier visar att akupunktur kan lindra smärta och att användning av smärtstillande läkemedel då kan minska. Men det finns också studier som visar det motsatta. Akupunktur har även prövats med viss framgång mot cancerutlöst fatigue (trötthet) 259. Se vidare avsnitt 15.5 Fatigue.
Användning av icke-farmakologiska behandlingar bör diskuteras inom teamet och kräver utbildning för säkert genomförande, samt behöver utvärderas kontinuerligt 258.
Vårdmiljö
Rekommendationer
- Balansera patientens möjligheter till social samvaro i vårdmiljön och behov av att dra sig tillbaka.
- Erbjud möjligheter till personlig anpassning av vårdmiljön, gärna med koppling till patientens egna hem och liv i övrigt.
- Ge patienten och de närstående möjlighet till ett privatliv, genom att de till exempel kan sova bredvid varandra.
- Dämpa störande ljud, till exempel från medicinteknisk utrustning eller från andra patienter.
- Möjliggör bra belysning.
- Inrätta vårdmiljöer som ger närhet till natur, behaglig doft och tillgång till musik och konst.
Miljöns betydelse för hälsan
En av vårdens viktigaste uppgifter är att skapa en omgivning där patienters hälsa främjas. Vårdmiljön har både en fysisk (rummet) och en psykosocial dimension (hur rummet upplevs), eftersom patienterna och deras närstående behöver en estetisk, trygg och behaglig miljö. Anpassningar i vårdmiljön kan innebära många olika åtgärder, men de ska utgå från patientens och de närståendes individuella behov, önskemål och vanor 260.
Palliativ vård kan erbjudas i flera olika miljöer, till exempel på sjukhus, i hemmet och på särskilda boenden 261. Florence Nightingale var sjuksköterska på 1800-talet och beskrev redan då miljöns betydelse för patienternas välbefinnande och hälsa. Hon lade grunden för basal sjukhushygien och ordinerade frisk luft, ljus, rent vatten samt rikligt med nyttig mat. Hon menade att omvårdnaden skulle fokusera på den sjuka personen och inte enbart på sjukdomen 262.
Vad är en god vårdmiljö?
Det som tydligast utmärker en god vårdmiljö är att den är flexibel och möjlig att förändra utifrån patientens egna önskemål och övriga förutsättningar 263 264 265. En god vårdmiljö ger patienterna möjlighet att känna sig som de personer de är, genom att till exempel använda sina privata kläder och ägodelar, bibehålla intressen och vanor, bevara kontakten med släkt och vänner, och balansera nödvändiga medicinska åtgärder med det välbekanta från vardagslivet.
En funktionellt utformad vårdmiljö främjar olika former av social interaktion, både mellan patienten och de närstående och mellan teamet och övrig vårdpersonal. Samtidigt är möjlighet till avskildhet ett av de starkaste önskemålen vid palliativ vård av vuxna personer på sjukhus. Känslan av avskildhet skapar trygghet och främjar dessutom samtal mellan olika parter, vilket kan vara betydelsefullt.
Palliativ vård i ordinärt boende kan innebära särskilda utmaningar, då patientens och de närståendes hem även blir vårdpersonalens arbetsmiljö. Här krävs lyhördhet och god kommunikation för att säkerställa en god vårdmiljö med respekt för patienten och de närstående.
Egenvård som kan stärka välbefinnande
Egenvård handlar om allt från att hantera läkemedel till att äta och sköta den dagliga hygienen. Det är sådant som människor gör för sig själva, sina barn och sina familjer för att hålla sig i form, och för att bevara god fysisk och psykisk hälsa, tillgodose sociala och psykologiska behov, förebygga sjukdomar och olyckor, hantera mindre åkommor och långvariga sjukdomar samt upprätthålla hälsa och välbefinnande efter akut sjukdom eller utskrivning från sjukhus 251 252 . När patienterna blir allt sjukare och mindre kapabla att ta hand om sig själva förändras egenvårdens roll kontinuerligt. Detta innebär många utmaningar eftersom det kan bli allt svårare att upprätthålla egenvårdsstrategier när sjukdomen progredierar 266. Detta skede är inte så välstuderat inom omvårdnadsforskningen. Men vårdpersonal bör ha en beredskap att stödja patienter kring egenvård också i sent sjukdomsskede. I detta skede behöver ofta vårdpersonal eller närståendevårdare ta över större del av omvårdnadsansvaret.
Egenvården är mångfacetterad och ett viktigt område för vårdpersonalen inom palliativ vård. Den innebär utmaningar för hälso- och sjukvården, både för att upprätthålla patienternas livskvalitet och för att minimera vårdkostnader.
Närhet, intimitet och sexualitet
Rekommendationer
- Sexualitet och sexuell hälsa bidrar till livskvalitet och bör utifrån ett holistiskt perspektiv ingå i palliativ vård.
- Samtala med patienten om sexualitet och intimitet, ge råd och stöd och vid behov remittera till andra yrkesprofessioner. Glidmedel, lokal östrogenbehandling och erektionsmedel kan vara till hjälp.
- Intimhygienråd, t.ex. att använda intimolja i stället för bara vatten eller duschtvål för att undvika uttorkning i underlivet. Även användning av barriärkräm i vulva som skydd mot vattentunna flytningar eller vid urin- och/eller avföringsinkontinens.
- Ändrad sexuell teknik och sexuella hjälpmedel eller läkemedel kan behövas, om patienten vill ha möjlighet till sexuell aktivitet.
Definitioner av sexualitet och sexuell hälsa
Termen ”sexualitet” avser olika beteenden och interaktioner i en relation. Det omfattar sexuella känslor och tankar, personlig omvårdnad, uttryck av känslor samt beröring av olika slag såsom att hålla handen, kyssas, dela säng och njuta. Sexualitet definieras så här av WHO: 266267:
”En central aspekt av att vara människa som omfattar sex, könsidentiteter och könsroller, sexuell läggning, erotik, njutning, intimitet och reproduktion. Sexualitet upplevs och uttrycks i tankar, fantasier, önskningar, övertygelser, attityder, värderingar, beteenden, praktiker, roller och relationer. Även om sexualiteten kan omfatta alla dessa dimensioner är det inte alltid som dessa upplevs eller uttrycks. Sexualiteten påverkas av samspelet mellan biologiska, psykologiska, sociala, ekonomiska, politiska, kulturella, juridiska, historiska, religiösa och andliga faktorer.”
Sexuell hälsa definieras av WHO 267 som ”ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt, mentalt och socialt välbefinnande i förhållande till sexualiteten” – vilket inte bara innebär avsaknad av sjukdom eller dysfunktion. I dagsläget saknas studier som undersöker sexuell hälsa hos patienter med palliativa vårdbehov 268269270.
Sexualitet ett grundläggande behov oavsett ålder
Sexualitet är ett grundläggande behov för alla människor, och är viktigt för människors sexuella hälsa och välbefinnande. Diskussioner om sexualitet och sexuell hälsa är ofta inriktade på yngre och är påverkade av den västerländska ungdomscentrerade kulturen i samhället. Många har uppfattningen att åldrandet innebär en kontinuerlig fysisk och kognitiv nedgång, vilket innebär att vuxnas sexualitet ofta ignoreras. Men vissa bibehåller ett intresse för sexualitet och upplever att det har en positiva inverkan på deras välbefinnande.
Vårdpersonal har en alltmer accepterande och tillåtande syn på patienters sexualitet, och har en positiv attityd till deras sexuella behov och hälsa. De flesta ser också sexualitet som en grundläggande rättighet eller ett grundläggande behov för äldre. Men många som arbetar i vården tycker att det är obekvämt att prata om sexualitet med patienterna, och det är sällan något som vårdpersonalen pratar med varandra om på arbetsplatsen 268269270.
Sexualitet i palliativ vård
Sexualitet bör utifrån ett holistiskt perspektiv även ingå i palliativ vård. Trots detta finns det lite forskning om sexualitet i sen palliativ sjukdomsförlopp, och i den palliativa vården ignoreras patientens sexualitet mer än i annan vård. Till exempel kan fysiska begränsningar eller behov av hjälpmedel spela en viktig roll i detta sammanhang, tillsammans med psykosociala faktorer. Många patienter i sen palliativ sjukdomsförlopp har bristande sexuell funktionsförmåga, men behovet av intimitet och beröring finns kvar, liksom behovet av känslomässig och fysisk närhet. En fysioterapeut kan i dessa fall ge konkreta råd och vara behjälplig med att se över anpassningar, och behandla fysiska besvär som smärta, stelhet eller nedsatt rörlighet.
Sexualitet uttrycks på många olika sätt och vad den omfattar är individuellt. Men sexualitet och intimitet har stor betydelse, oavsett personens ålder, sexuella identitet och eventuell partner. Oftast ses dock sexualitet och sexuell hälsa som något privat, och därför kan det upplevas svårt att prata om det för både patienter, partner och vårdpersonal 268269270. Ett stöd för samtal är PLISSIT-modellen som beskrivs nedan 271.
PLISSIT-modellen ett stöd i samtal om sexualitet
Vårdpersonalen kan stödja patienten genom att samtala om sexualitet och intimitet, ge råd och vid behov remittera till andra yrkesprofessioner som har expertkunskap inom området.
PLISSIT-modellen kan vara ett stöd i samtalet:
P – ”permission” – tillåtelse (nivå 1)
LI – ”limited information” – begränsad information (nivå 2)
SS – ”specific suggestions” – specifika förslag (nivå 3)
IT – «intensive therapy» – intensiv behandling (nivå 4).
Modellen förtydligar och konkretiserar den professionella hållningen till frågor om sexualitet och sexuell hälsa, och beskriver olika nivåer för att behandla sexuella problem. Alla sjuksköterskor och läkare ska kunna samtala utifrån modellens två första nivåer.
Nivå 1. Ha en tillåtande attityd och bjud in till samtal. Var lyhörd och närma dig ämnet på personens villkor. Atmosfären måste vara tillåtande, med tid för samtal och möjligheter till avskildhet för samtal om sexualitet. Skapa förutsättningar för personen att ligga nära sin partner genom att till exempel skydda stomier och pumpar, samt skapa tid för sex och andra intima stunder.
Nivå 2. Begränsad information. Informera om att personen kan få privat tid, så att ingen kommer in och stör (till exempel. en dörrskylt med ”stör ej”), eller genom att samordna vårdbesök efter personens önskemål och behov.
Nivå 3. Specifika förslag. Genomförs när personen minst trött, eller bäst smärtstillad. Om hen har önskemål om sexuell aktivitet kan personalen ge information om glidmedel eller erektionsläkemedel.
Nivå 4. Intensiv behandling. Fundera på om personen behöver remitteras till en sexolog, psykoterapeut eller liknande.
Elimination
Rekommendationer
- Förstoppning, diarré, och svårigheter att tömma urinblåsan är vanligt och kan ge kraftiga obehag.
- Rektalt laxermedel såsom stolpiller, klysma eller lavemang med mjuk bukmassage kan lindra vid förstoppning. Diarré kan orsakas av förstoppning, infektion, läkemedel eller tidigare strålbehandling. Vid diarré ska dehydrering motverkas, anal sårighet behandlas med barriärsalva och huden ska hållas ren och torr. Information om läkemedel, tidigare behandling och avföringsvanor kan klargöra besvärens orsak.
- Problem från urinblåsan kan skapa smärta och oro.
- Vid urinretention är det viktigt att regelbundet mäta kvarvarande urinvolym i blåsan med bladderscan.
- Under livets sista dagar brukar aktivt laxerande åtgärder mycket sällan vara något som gagnar patientens välbefinnande.
Besvär från mag-tarmområdet är vanliga vid livshotande sjukdom, och en inventering av läkemedel, tidigare behandling och avföringsvanor kan ge värdefull information om orsaken. Det är viktigt att kontinuerligt vara observant på patientens elimination, för välbefinnandets skull 272 273.
Förstoppning är det vanligaste mag-tarmproblemet bland svårt sjuka patienter och kan yttra sig som andningsproblem, känsla av hjälplöshet och panik 273. Under livets sista dagar kan förstoppning orsaka motorisk oro om patienten inte längre kan eller orkar kommunicera. Vid misstanke om förstoppning hos en patient med verbala svårigheter kan man göra en varsam palpation per rektum för att känna efter avföringsklumpar. Åtgärder under de sista dagarna i livet ska utföras skonsamt, och bara i syfte att patienten ska må så bra som möjligt 272 274.
Utebliven avföring kan även vara ett symtom på ileus hos patienter med maligna intradominala tillstånd, om de genomgått bukkirurgi eller fått strålbehandling mot buken. Ileus i palliativt skede handläggs individuellt.
Diarré är mindre vanligt än förstoppning i det palliativa skedet, men plågsamt och besvärligt 273 275. Vid diarré är det viktigt att vätskeförlusten ersätts så att patienten inte blir dehydrerad, och att undvika kost som irriterar mag-tarmfunktionen. Aktiva substanser som motverkar diarré ger minskade tarmrörelser och formar avföringen 272 273 275. Vid diarré kan det vara svårt att hålla avföringen, med inkontinens som följd. Det är genant och socialt handikappande, och riktlinjer saknas för patienter i palliativ vård 276.
Under patientens sista dagar i livet kan det vara bra att bädda med engångsdraglakan och inkontinensskydd som samlar upp urin och avföring, och som lätt kan tas bort utan att besvära patienten 272. Förvirring, smärta och oro kan vara tecken på förstoppning eller överfylld urinblåsa. Vid urinretention är det viktigt att regelbundet mäta urinproduktionen med bladderscan. Trycket från urinblåsan kan medföra obehag, och patienten blir orolig av att inte kunna kissa. Då kan det bli aktuellt att sätta en urinkateter, vilket är en vanlig åtgärd under de sista dagarna. Om katetern ska sitta kvar permanent eller inte måste bedömas i varje enskilt fall 277. Viktigt är också att vädra bort dålig lukt så att närstående och andra besökare kan vara kvar i rummet. Förklara även för de närstående vad förändringar som rör elimination från tarmen och/eller urinblåsan beror på och vilka omvårdnadsåtgärder som vidtas 277 Se även avsnitt 15.4 om diarré.
Personlig vård
Rekommendationer
- Inspektera hudkostymen kontinuerligt.
- Vårda kroppen omsorgsfullt, med respekt och värdighet.
- Håll huden ren, med en pH-balanserad hudrengöringsprodukt.
- Smörj torr och oelastisk hud dagligen med mjukgörande lotion eller kräm (pH 3–6).
- Förebygg sår och hudskador genom att hålla huden torr, mjuk och smidig.
Hud och sår
Hudens kondition har stor betydelse för välbefinnandet, och en god hudvård kan förebygga hudskador, klåda och sår. Inom ramen för palliativ vård kan flera olika typer av sår förekomma, både svårläkta sår som inte har med grundsjukdomen att göra, och sår som är direkt orsakade av sjukdomen såsom maligna tumörsår 278. Patienter med sår behöver ofta ett multiprofessionellt handhavande för att möta behoven vid palliativ vård. Målet för omvårdnaden är inte att läka såren, men symtomlindring är centralt i strävan efter bästa möjliga välbefinnande.
Svårläkta sår innefattar olika slags sår som inte läker på 4–6 veckor. Om såret blir sämre och mer smärtsamt, eller inte läker, kan patientens välbefinnande minska på grund av en osäkerhet kring kroppens fysiska och psykiska funktion. Detta kan leda till ökat lidande i form av smärta, oro och ångest, samt känsla av social isolering med ensamhet och hopplöshet 279.
Inkontinensassocierad dermatit (IAD)
Vid IAD, hantera om möjligt inkontinensen.
Involvera patient, personal och/eller närstående i IAD-prevention.
Använd barriärtvättlappar som rengör, skyddar och återfuktar huden.
Använd inte förband över hudområdet.
Smörj torr och oelastisk hud dagligen med mjukgörande lotion eller kräm.
Inkontinensassocierad dermatit (IAD) är en hudskada eller inflammation i huden som orsakas av urin och/eller avföring. Den är viktig att särskilja från trycksår eftersom de behandlas olika Vid IAD görs en systematisk bedömning i tre kategorier:
- risk (ingen rodnad och intakt hud)
- kategori 1 (mild = rodnad med intakt hud)
- kategori 2 (måttlig till svår = rodnad och hudskada).
Principen är att rengöra, skydda och återfukta huden. Förband över hudområdet förvärrar hud- eller fuktskadan. Det är bättre att använda barriärtvättlappar som rengör, skyddar och återfuktar än tvål och vatten. Vid svåra fall kan man använda hudskyddsmedel som stödjer läkning och minskar smärta 280 och överväga urin- och/eller fekalkateter. Involvera patient, personal och/eller närstående i IAD-förebyggande åtgärder såsom hur huden ska rengöras och skyddas.
Trycksår
Förebygg trycksår genom en strukturerad risk- och hudbedömning.
Minska tryck, skjuvning och friktion, exempelvis genom lägesändring och tryckavlastning.
Involvera patient, personal och/eller närstående i trycksårsprevention.
Behandla alltid smärta som orsakas av trycksår.
Förekomst av trycksår under sista levnadsveckan är en kvalitetsindikator i palliativ vård 6. Det är vanligt med trycksår i livets slutskede eftersom patienterna ofta har många riskfaktorer såsom nedsatt allmäntillstånd och rörlighet, försämrad cirkulation, malnutrition och inkontinens281 282 Teamet runt patienten behöver samverka när det gäller trycksår, med standardiserade, strukturerade åtgärder för både prevention och behandling i enlighet med styrdokument och lokala riktlinjer 282.
Centralt är samarbetet mellan fysioterapeut och arbetsterapeut som bidrar med olika specialistkompetenser för att minska tryck, skjuv och friktion mot huden, ofta i samverkan med sjuksköterskor. Riskbedömning ska utföras enligt en modifierad Nortonskala med kopplade aktivitets- och åtgärdsplaner i journalen 283 284. Bedömningen behöver också inkludera smärta för att trycksår ska vara ett bra mått på kvalitet. Trycksår går inte alltid att undvika i ett sent palliativt skede 232, men smärtan från såret går alltid att behandla 228 .
Kennedysår eller Kennedy terminal ulcer (KTU) är en typ av sår som uppkommer i livets absoluta slutskede. Dessa sår har ett speciellt utseende och utvecklas på kort tid över svans- eller korsbenet. De är direkt kopplade till fysiologiska förändringar i samband med döendeprocessen, och en diskussion förs om det är möjligt att förhindra uppkomsten av dessa sår och hur de bäst ska behandlas 229.
Den modifierade Nortonskalan (MNS) 230 och Riskbedömning Trycksår skala (RBT) 231 är validerade riskbedömningsinstrument som ofta används vid trycksår. MNS används som ett komplement i den kliniska bedömningen, och personer med Nortonpoäng 20 eller lägre har ökad risk för trycksår eller tryckskada. Det gäller även personer med RBT-poäng 29 eller lägre. För att utreda orsaken och planera målet för vården av sår i livets slutskede kan Skin Changes At Life’s End (SCALE) 232 användas. SCALE utgår från fem P: prevention, ”prescription” (ordination), ”preservation” (ingen försämring), ”palliation” (lindring) och ”preference” (patientens önskemål).
I omvårdnaden är det viktigt att göra patienten och de närstående delaktiga i det trycksårsförebyggande arbetet så långt det är möjligt. Åtgärder kan vara tryckavlastande madrass och regelbundna lägesändringar (alternera mellan rygg, höger och vänster sida i 30° vinkel). De är viktiga även i sent palliativt skede, men kan behöva balanseras mot målet med bästa möjliga livskvalitet för patienten.
Maligna tumörsår
Rekommendationer
- Maligna tumörsår bör bedömas på ett strukturerat sätt som inkluderar patientens perspektiv, exempelvis enligt bedömningsinstrumentet Malignant Fungating Wounds (MWAT-C).
- Behandla symtomen strukturerat utifrån patientens behov.
- Bedöm risken för större blödningar och ha en plan för åtgärder tillsammans med patienten och de närstående.
- Arbeta multiprofessionellt och multidisciplinärt.
- Specialister i sårbehandling bör inkluderas i det multidisciplinära teamet för att förbättra symtomkontroll och livskvalitet.
Vid maligna tumörsår är målet med omvårdnaden att personerna ska få optimal behandling och symtomlindring, för att minimera lidandet och påverkan på det dagliga livet 285. Vanliga symtom från såret är obehaglig lukt, smärta, kraftig sårsekretion och blödning281. När tumören växer in i större blodkärl finns risk för en stor blödning. Då behöver en behandlingsplan utformas, tillsammans med patienten och de närstående som inkluderar sedering samt nödvändig utrustning såsom mörka handdukar för att absorbera och dölja blodet 285. Se även avsnitt 15.15.4 symtomgivande blödningar.
Lukten orsakar patienten, de närstående och vårdpersonalen mest lidande och är det svåraste symtomet att kontrollera 286 . Lukt orsakas ofta av bakterier eller nedbrytning av vävnad som kan förhindras eller mildras genom lokalbehandling med antiseptiska produkter såsom medicinsk honung, polyhexanid (PHMB), silver eller jod som lokalt hämmar bakterieväxt. Mot lukt kan det också vara effektivt med aktivt kolförband, kolbriketter och sprayer som binder bakteriens flyktiga molekyler. Läkemedel som har en hämmande effekt på främst strikt anaeroba bakterier kan användas systemiskt, eller lokalt om inte annan antiseptisk behandling har effekt. I vissa fall kan strålbehandling i symtomlindrande syfte användas för att krympa tumörsåren och dämpa symtomen från dem.
Fysisk aktivitet och träning
Fysisk aktivitet och träning är säkert och lämpligt för vuxna i palliativ vård, oavsett ålder och diagnos. För att säkerställa en individanpassad nivå bör fysioterapeut och arbetsterapeut involveras tidigt. Även andra professioner med specifik kompetens, som certifierade AKTIV-instruktörer, kan bistå i genomförandet.
Syftet är att bibehålla patientens funktionella oberoende i vardagen, förebygga komplikationer som kontrakturer och trycksår samt lindra symtom som fatigue, oro och ångest 287 288. Genom att sätta upp meningsfulla, aktivitetsrelaterade mål 289 kan livskvaliteten och känslan av kontroll stärkas, även när den fysiska förmågan sviktar 280 290 291. Eftersom patientens tillstånd ofta fluktuerar krävs hög flexibilitet 292; i sena skeden eller vid tillstånd som kakexi bör fokus förskjutas från strukturerad träning (för att förbättra styrka eller kondition) till fysisk aktivitet (all kroppsrörelse som höjer energiförbrukningen) 293 som är lustfylld och hushåller med begränsad energi. För optimal effekt bör rådgivning kring rörelse, fallprevention och nutrition introduceras tidigt i vårdkedjan 294.
Träning är genomförbart även vid avancerad sjukdom som svår hjärtsvikt, KOL 295 eller skelettmetastaser, förutsatt att hänsyn tas till metastasernas lokalisation 296. Konditionsträning kan ske genom gång i olika tempon eller på ergometercykel, medan styrketräning utförs med egen kroppsvikt eller enkla redskap. Insatserna kompletteras med avspänning och kontrakturprofylax där närstående med fördel kan göras delaktiga 295. För att öka tillgängligheten och minska påfrestande resor kan handledd träning via e-hälsa vara ett värdefullt komplement 297 .
Arbetsterapi och det mänskliga görandet
Aktivitetsförlust är en naturlig del av det palliativa sjukdomsskedet.
Analysera patientens aktivitetshistoria för att nå områden hos patienten som behöver intervention.
För att hitta lämplig aktivitetsnivå kan man kontakta arbetsterapeut.
En säker och stöttande miljö möjliggör fortsatta aktiviteter. Det kan exempelvis handla om att prova ut hjälpmedel, anpassa miljön, förebygga fall och ha rätt positionering.
En person i palliativt skede av sjukdomen står inför en eller flera aktivitetsförluster 298. Olika fysiska och kognitiva besvär och kroppens ändrade förmåga minskar möjligheten att göra saker och att vara aktiv i vardagen. Många vill dock kunna fortsätta med sina olika aktiviteter för att bl.a. leva livet fullt ut, känna delaktighet i sociala sammanhang samt bidra och känna sig behövda 299 300. Detta innebär skilda aktiviteter för olika individer, vilket gör att ett personcentrerat arbetssätt är helt avgörande. Att fortsätta vara engagerad i dagliga aktiviteter och vara aktiv i sitt hem är värdefullt för att upprätthålla sin identitet och självkänsla trots svår sjukdom 301 302.
Arbetsterapeuter kan hjälpa patienterna att delta i självvalda aktiviteter utifrån de begränsningar som sjukdomen ger. Genom kunskap om aktiviteters olika värden kan arbetsterapeuten förstå, belysa och möjliggöra engagemang i meningsfulla aktiviteter som bidrar till personens upplevelse 303. Arbetsterapeut bör bli inkopplad när patienter är i palliativt skede och har behov av deras specifika kunskap.
Vissa aktiviteter känns mer meningsfulla för individen, främst sådana som hen har ägnat sig åt tidigare och har ett signifikant samband med upplevd mening för individen. Samtal om personens aktivitetshistoria kan ge vägledning i valet av intervention. Vilka specifika aktiviteter som patienten ser som meningsfulla varierar genom det palliativa sjukdomsförloppet. I ett tidigt skede kan det vara livsbejakande aktiviteter, och i ett senare skede kan det handla om att förbereda sig för döden 304 305.
Anpassning av miljö och tillgång till hjälpmedel är inte alltid det individen önskar eftersom det påminner om sjukdom och livets förgänglighet. Om vården ges i hemmet kan det behövas hjälpmedel, anpassning av utrymmen och plats för medicinsk utrustning, vilket kan förändra patientens känslor för sitt hem. Det går dock att minska förlusten av självbestämmandet och identiteten, genom att stödja patienten i att upprätthålla sina dagliga aktiviteter i hemmet 302. Samtal om balansen mellan olika aktiviteter är ett sätt att undersöka patientens behov av miljöanpassning eller kompensatoriska åtgärder 306. Personen kan behöva stöd i aktivitetsprioritering för att inte förlora sina huvudaktiviteter till förmån för dolda och oförutsedda aktiviteter. Personlig ADL och sjukdomsrelaterade aktiviteter riskerar annars att ta över framför värdefulla fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter.
Det är viktigt att göra något för att uppleva hälsa och livskvalitet, dvs. känna tillfredsställelse och egenvärde genom att delta i aktiviteter, även om det bara handlar om att brygga kaffe. Värdet ligger inte i kaffet utan i görandet 307.
Nutrition
Rekommendationer
- Risk för undernäring bör bedömas regelbundet samt vid förändring under det palliativa vårdförloppet.
- Ta hänsyn till patientens individuella önskemål om mat och dryck. Ta också hänsyn till var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig så att föreslagna åtgärder ät relevanta i förhållande till detta.
- Inspektera munhålan regelbundet och gör munhälsobedömningar med validerade bedömningsinstrument.
- Sätt in åtgärder som är anpassade efter patientens behov, och bedöm nyttan. Justera vid förändring.
- Informera patienten och de närstående om det naturligt minskade behovet av energi och näring i livets slutskede.
- Förklara för närstående varför nutritionsbehandling avslutas.
- Tänk på att det finns kulturella skillnader i synen på att tillföra vätska och näring i livets slutskede.
- Beslut om nutritionsåtgärder är ett medicinskt ställningstagande som tas i dialog med patienten och de närstående.
Många olika faktorer påverkar människors ätande. Hög ålder, sjukdom och olika behandlingar kan bidra till att en person får i sig en otillräcklig mängd mat och/eller får ett försämrat näringsutnyttjande vilket leder till undernäring. Undernäring leder till muskelsvaghet och ökad risk för fall, trycksår, försämrad sårläkning och infektioner.
Sjukdomsrelaterad undernäring, med samtidig inflammation som är orsakad av grundsjukdomen, är ett tillstånd som inte bara beror på otillräckligt näringsintag. Inflammationen ger också en förändrad ämnesomsättning eftersom mekanismerna för att anpassa kroppen till bristen på energi och näring är satta ur spel.
Ett närliggande tillstånd är kakexi, en progressiv förlust av muskulatur och annan kroppsvävnad. Det beror på en kombination av undernäring och katabolism som i sin tur orsakas av underliggande sjukdom 308. Kakexi är en process med tre olika faser 26:
- Prekakexi avser tidiga kliniska och metabola symtom såsom aptitlöshet och minskad glukostolerans samt ofrivillig viktförlust (≤ 5 %).
- Kakexi är när patienter har> 5 % viktförlust under de senaste 6 månaderna, BMI ≤ 20 kg/m² eller sarkopeni (större eller snabbare förlust av muskelmassa och muskelfunktion än förväntat) med pågående viktnedgång med> 2 %.
- Refraktär eller behandlingsresistent kakexi karaktäriseras av minskat fettlager, allvarlig muskelförtvining och immunförsämring. Tillståndet innebär en förväntad överlevnad på <3 månader.
Om patienten fått en långtgående kakexi kan man inte längre förvänta sig viktökning och återhämtad muskelmassa eftersom den bakomliggande sjukdomen inte längre svarar på behandling. Nutritionsbehandling kan ändå vara av värde genom att det kan lindra vissa symtom och leda till ökad livskvalitet och social samvaro 309310311.
Nutritionsbehandling i palliativ vård
Det är väsentligt att identifiera både de som är undernärda och de som löper risk att bli undernärda. Risk för undernäring bör bedömas vid förändring med hjälp av validerat instrument, och åtgärderna ska följa diagnosspecifika vårdprogram så länge de bedöms gagna patienten. Det är i många fall värdefullt med dietistkontakt. I Socialstyrelsens kunskapsunderlag för att förebygga och behandla undernäring finns exempel på validerade instrument för riskbedömning, där grundläggande screening alltid innefattar body massindex (BMI), ofrivillig viktförlust och ätsvårigheter. Där finns också råd och förslag på allmänna åtgärder om måltidsordning, ätstödjande åtgärder, energi- och proteinberikning med mera 312. Hos patienter med palliativa vårdbehov är det viktigt att identifiera var i sjukdomsförloppet patienten är, och anpassa nutritionsbedömningar och åtgärder till helhetsbilden. Patienter med prekakexi eller kakexi har hjälp av aktiv nutritionsbehandling i någon form, medan patienten med refraktär kakexi bör handläggas på annat sätt.
Målsättningen med nutritionsbehandlingen och val av åtgärder anpassas efter patientens sjukdomsprognos, funktionsstatus, förväntad överlevnadstid och graden av kakexi. Patienter med pågående cytostatikabehandling behöver vara välnutrierade. European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) rekommenderar starkt att personer i palliativ vård strävar efter ett tillräckligt energi- och näringsintag och bibehållen fysisk aktivitet eftersom nutritionstillståndet har starkt samband med överlevnad och tolerans av behandlingen. Patienter i behov av nutritionsbehandling bör bedömas av dietist. Dietisten ordinerar nutritionsbehandling, ger information, råd och stöd till patienten, närstående och annan vårdpersonal. Symtom som är kopplade till mat och ätande bör utredas, och om möjligt ska orsakerna behandlas 309. Till exempel kan en obehandlad depression bidra till dålig aptit och viktförlust.
Har personen en fungerade mag-tarmkanal är förstahandsvalet alltid oralt nutritionsstöd såsom kostråd, berikad mat och dryck samt kosttillägg. Enteral nutrition via gastrostomi eller jejunumkateter bör övervägas som komplement vid bristfälligt oralt intag eller som enda nutritionsbehandling, till exempel vid ALS eller obstruktiva tumörer i huvud-hals området, thorax eller mag-tarmkanalen 309. Generellt är det att föredra framför parenteral nutrition om patienten har en fungerande mag-tarmkanal 313. Mer information finns i kapitel 16 och avsnitt 16.3 Subileus och ileus.
Parenteral tillförd vätska och näring är en viktig komponent vid behandlingsbara tillstånd som leder till stora vätskeförluster, till exempel stomiflöde, kräkningar, diarré, hyperglykemi och hyperkalcemi, eller om magtarmkanalen är ur funktion, t.ex. vid ileus, massiv karcinos eller malabsorption. Ibland är det svårt att veta om det är den livshotande sjukdomen i sig eller en icke fungerande mag-tarmkanal som orsakar försämringen av personens allmäntillstånd, och då är det befogat att försöka med artificiellt tillförd näring och vätska. Oavsett vilken form av vätske- eller nutritionsbehandling som påbörjas bör risken för biverkningar noga observeras och värderas mot nyttan som behandlingen förväntas ge. Exempel på biverkningar är ansamling av t.ex. pleuravätska, ascites, perifera ödem eller ökad sekretion i lungor eller mag-tarmkanalen. Det är viktigt att tala med patienten och de närstående om detta och att ha en plan för att avsluta behandling som inte ger effekt 314.
I livets slutskede finns ingen anledning att bedöma nutritionsstatus genom att till exempel kontrollera vikt eller bedöma energi- och näringsintaget genom kost- och vätskeregistrering 309 315 316. Då är det i stället särskilt viktigt att ta hänsyn till patientens önskningar om mat och dryck, och att ha förståelse för betydelsen av mat och näring för varje enskild patient. De patienter som kan och vill äta ska få hjälp att göra det, genom att mat och dryck anpassas och erbjuds enligt hens önskemål 309316317. I detta skede har dock kroppen väldigt liten förmåga att tillgodogöra sig näringsämnen.
Behandling av nutritionsrelaterade symtom
Nedsatt aptit och tidig mättnad
Patienter med palliativa vårdbehov kan ha många symtom som bidrar till nedsatt näringsintag och försämrad livskvalitet. Bland annat kan läkemedel förorsaka illamående, minska mag-tarmkanalens motilitet eller minska den basala energiomsättningen. Aptitlöshet kan också orsakas av ökad inflammationsaktivitet som beror på ålder och/eller sjukdom. Patienten kan få råd om att äta lite men ofta, kanske varannan timme, och att välja mat och dryck som hen tycker om snarare än att försöka äta hälsosamt. Genom att äta strax före sänggåendet går det att få in en extra måltid per dygn och därmed få ett högre näringsintag 318.
Illamående
Illamående kan ha många orsaker, till exempel förstoppning eller biverkning av behandlingar eller läkemedel. Behandlingsbara orsaker till illamående bör utredas och åtgärdas. Sjukdomen i sig kan också bidra till illamående, liksom substanser som bildas i kroppen vid vävnadsnedbrytning. Kolhydratrika livsmedel brukar vara det som patienter föredrar och kroppen tolererar bäst, till exempel gröt, välling, soppa, kräm, pannkakor, potatismos och sötade drycker. Stora mängder fett kan leda till långsammare magsäckstömning och därmed förvärrat illamående.
För mer information, se avsnitt 15.8 om illamående och kräkningar.
Munhälsoproblem
Muntorrhet och svampinfektion i munnen leder till nedsatt smakupplevelse och svårigheter att tugga och svälja maten. Patienten kan uppmanas att skölja munnen med vatten före måltider. Dessutom kan symtomen lindras genom att generellt välja mjuk och ”blöt” mat, till exempel potatismos i stället för kokt potatis, kokta grönsaker i stället för råkost, och rikligt med sås till maten. Kex, skorpor och bröd kan gärna doppas i kaffe, te, mjölk eller annan dryck.
För god munhygien behövs också skriftliga rutiner och ett strukturerat arbetssätt. Se även om munhälsobesvär.
Sväljningssvårigheter
Svårigheter att tugga, äta och svälja (dysfagi) kan uppstå till följd av olika typer av sjukdomar och tillstånd. Exempel på sådana tillstånd är stroke, ALS, tumörer i huvud-halsområdet. I tidigt palliativt skede bedöms denna patientgrupp av logoped för att fastställa dysfagins svårighetsgrad. Dessutom kan logopeden ge råd om åtgärder för att minska felsväljning och infektioner, till exempel råd om att anpassa matens konsistens. Vid mekaniska hinder fungerar ofta flytande eller mosad mat bättre.
I livets slutskede kan generella sväljningssvårigheter uppkomma, och indikation att patienten då kan få svårt att nutriera sig på samma sätt som tidigare. Det är viktigt att utgå från vad patienten vill äta och dricka, även om det tidigare har funnits rekommendationer om anpassningar. I detta skede är livskvaliteten viktigare än hur mycket patienten äter och dricker. Det är dock viktigt att undvika sådant som kan ge luftvägsstopp, såsom hård eller fast kost. Vid matning behöver man se till att patienten sväljer det hen får, så att mat inte samlas i munnen. Det är viktigt att lyssna in vad patienten vill; fortsätt inte att mata om patienten tackar nej eller är för trött för att äta. Se också till att patienten sitter så upprätt som möjligt. När en patient ligger ner och äter ökar risken för att mat eller dryck hamnar i luftvägarna.
Om patienten har svårt att svälja men ändå vill känna smaker i munnen, är smakstimulans ett bra alternativ. En munvårdspinne kan då doppas i valfri dryck eller flytande kost. Anhöriga eller personal kan därefter lägga pinnen på patientens tunga och i gommen, eller låta hen suga på den, för att få känna smak. Se även avsnitt 15.10 om munhälsobesvär.
Mag- och tarmproblem
Förstoppning eller diarré påverkar ofta aptiten och kan bidra till illamående och trötthet. Båda kan orsakas av läkemedel, cytostatika- och strålbehandling, och då hjälper det inte att korrigera nutritionsbehandlingen. Det är viktigt att uppmärksamma problemet och med hjälp av läkemedel försöka få en regelbunden avföring. Vid sondmatsrelaterad diarré bör man se över matningshastighet och vid förstoppning bör man säkerställa adekvat vätsketillförsel. Se även avsnitt 15.4 om diarré.
Smak- och luktförändringar
Smak- och luktförändringar kan uppträda i samband med en cytostatikabehandling eller på grund av svamp i munnen. Upplevelsen är individuell: Vissa patienter beskriver det som att ingenting smakar någonting, medan andra upplever att en viss smak slår igenom eller att mat till och med smakar obehagligt. Kall mat kan vara lättare att äta än varm. Smakneutrala maträtter såsom pannkaka och gröt samt potatis-, ris- och pastabaserade rätter brukar tolereras bättre än till exempel kött. Efterrätter och söta mellanmål brukar ofta gå bra att äta. Vädra gärna före måltiden så att lukt från matos inte hindrar måltiden.
Andnöd (dyspné)
Andnöd kan leda till att patienten äter och dricker mindre, på grund av den ökade ansträngning som det innebär att tillreda och inta måltiden. Det kan också öka upplevelsen av andnöd, att magsäcken trycker mot lungorna efter måltiden. Beprövad erfarenhet visar att anpassning av mat och måltider kan lindra måltidsrelaterad andnöd. Det kan exempelvis handla om att välja mat med mjuk konsistens som inte behöver skäras på tallriken eller tuggas noga, att dricka soppa ur mugg i stället för att äta den med sked från tallrik, och att få hjälp med matlagning och servering. Högt fettinnehåll bromsar magsäckstömningen, så ibland kan måltidens fettinnehåll behöva minskas för att magsäcken inte ska trycka onödigt länge mot lungorna efteråt 319. Flytande föda töms snabbare från magsäcken än fast föda. Patienten kan uppmuntras att äta oftare så att portionerna kan hållas små utan att det totala energiintaget minskar. Se även avsnitt 15.2 Andningsbesvär.
Psykiska, sociala och existentiella symtom
Svårigheter med att äta och dricka kan leda till stress, oro och existentiell ångest hos både patienten och de närstående, och i vissa fall leda till tjat och konflikter. Det sociala livet och samvaron kan påverkas mycket om man inte kan delta i måltider. Både patienter, anhöriga och personal kan behöva stöd för att balansera mellan önskade, möjliga och rimliga nutritionsåtgärder samt för att hantera etiska dilemman som kan uppstå när det gäller näringsintag i det palliativa sjukdomsförloppet, men främst i livets slutskede 320. Stressen och oron kan minska om vårdpersonal i förväg informerar patienten och de närstående om att det är naturligt och förväntat att mat- och dryckesintaget minskar och till slut upphör i livets absoluta slutskede 314.
Ett naturligt steg i döendeprocessen är att sluta äta och dricka. Kroppens organsystem sviktar, förmågan att tillgodogöra sig tillförd näring och vätska avtar och försvinner, och personen känner sällan hunger. Det är vanligt med ett minskat energi- och näringsintag genom att patienten spontant begränsar sitt livsmedelsval, äter mindre portioner och hellre dricker än äter. Saft, isglass och läskedrycker tolereras ofta bra, sannolikt eftersom kolhydrater är den mest lättillgängliga energikällan. Många närstående har svårt att förstå situationen eftersom mat och dryck är en förutsättning för livet och en naturlig del av människors sociala sammanhang. Det finns också kulturella skillnader i synen på vätska och näring i livets slutskede 309 316 317 . När den döende patienten inte längre kan äta eller dricka själv kan de närstående uppleva hjälplöshet och maktlöshet 272 321 . Att sluta äta och dricka kan ibland även vara ett aktivt val av den döende patienten, vilket givetvis måste respekteras 316 322 .
Patienter som får sin näring via sond behöver följas upp extra noga under sjukdomsförloppet. Volym, sammansättning, matningshastighet och vätsketillförsel måste justeras och successivt minskas, och därefter avslutas när döden är nära förestående 308 314.
För de flesta patienter med kort förväntad överlevnad, dvs. veckor snarare än månader, är det sällan aktuellt att initiera näringstillförsel på konstgjord väg via mag-tarmkanalen (enteral nutrition) eller direkt i blodbanan (parenteral nutrition). Det kan dock övervägas om teamet bedömer att det kan ge patienten ett bibehållet eller ökat välbefinnande 311 . Det är viktigt att nutritionsbehandlingen har ett klart syfte och utvärderas ofta. Patienten och de närstående behöver också tydlig information om nutritionsbehandlingens potentiella nytta och risker samt få veta att behandlingen avslutas om den inte gynnar patienten 322.
Artificiell hydrering bör inte användas i livets slutskede för att lindra törst eller muntorrhet. De allra sista dagarna i livet präglas av allmän organsvikt, och de flesta patienter minskar spontant sitt vätskeintag. Att ge vätska kan då göra mer skada än nytta pga. risken för lungödem 272 323 324 . En patient som säger sig vara törstig kan egentligen plågas av muntorrhet, så god munvård är mycket viktigt 309.
Frågan om att ge eller inte ge vätska och näring i livets slutskede väcker ofta frågor och känslor, framför allt hos närstående men ibland också i personalgruppen. Det är en medicinsk och etisk fråga som behöver diskuteras utifrån den döende patientens behov och situation 188. Det går att minska de närståendes stress genom att i förväg informera om att patienten kommer att äta och dricka allt mindre under sista tiden i livet, tills intaget helt upphör.