Palliativ vård - grunder och etisk plattform
Rekommendationer
- Palliativ vård ska ges i enlighet med de fyra hörnstenarna: symtomlindring, teamarbete, kommunikation/relation och stöd till närstående.
- Vården ska utgå från en syn där livet bekräftas och döendet ses som en naturlig del av livsprocessen.
- Begreppet ”total pain”, eller totalt lidande, ska beaktas. Det innefattar fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt lidande, och speglar den palliativa vårdens helhetssyn på människan.
- Patienter i palliativt skede kan uppleva en förlust av värdighet. All vård ska ges med respekt för människans värde och integritet, och stödja patientens autonomi.
- Eftersom beslutskapaciteten kan vara nedsatt i livets slutskede är det av vikt att i god tid kartlägga patientens behov, värderingar och önskemål.
- Fortbildning av palliativt förhållningssätt och etik samt etisk handledning bör erbjudas kontinuerligt inom alla vårdnivåer.
- Den mest omfattande insatsen är inte alltid den mest lämpliga. Vårdinsatser bör alltid anpassas efter patientens behov och önskemål.
- Patienter och närstående bör ges stöd och möjlighet att förbereda sig inför döden, i enlighet med sina individuella behov.
Totalt lidande – ett patient- och närståendeperspektiv
Dame Cicely Saunders var en av grundarna av den moderna hospicerörelsen i efterkrigstidens England, och myntade begreppet ”total pain” 2930. Begreppet ska visa att den palliativa vården har en helhetssyn på patienten och beskriver att det finns olika slags lidande: fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt 3132. Varje komponent påverkar de andra, och därför behövs en helhetssyn. Den lämpligaste motsvarigheten på svenska är ”totalt lidande”.
Fysisk smärta är kanske den tydligaste formen av smärta och definieras som en obehaglig upplevelse som är förenad med verklig eller hotande vävnadsskada. Den fysiska smärtan kan vara lättast för patienten att uttrycka. Begreppet ”total pain” avser smärta i överförd och bredare betydelse, och omfattar också andra symtom såsom illamående, andnöd och trötthet. Av den anledningen är ”totalt lidande” lättare att ta till sig än ”total smärta”.
Psykisk smärta är reaktioner på förlusten av till exempel relationer och förmågor. Känslor såsom nedstämdhet, sorg, ilska, rädsla, oro och ångest visar sig. Den psykiska smärtan kan bli så djup att den hindrar patienten från att ta vara på den tid som är kvar.
Social smärta berör de relationer som påverkas och som patienten förlorar i och med sjukdomen, men också de relationer som går förlorade i och med döden. Det kan handla om att förlora sin sociala roll och sin framtid. Många kan också vara rädda för att bli eller vara en belastning för sina närstående. Den sociala smärtan kan även handla om att man måste lämna sin invanda sociala miljö och flytta till ett boende. Vidare kan social smärta i form av ofrivillig ensamhet öka smärtupplevelsen i kroppen 33. Forskning visar att smärtcentrum som aktiveras vid fysisk smärta också aktiveras vid social smärta, till exempel av ensamhet. Förvärras en typ av smärta ökar även det totala lidandet. Men genom att lindra en typ av smärta lindras också de övriga 34.
Existentiell smärta manifesterar sig när existensen är hotad, alltså själva varandet. Det kan gälla frågor om meningen med livet, om hopp kontra hopplöshet och om döden 3135.
Dessa fyra dimensioner samverkar med och påverkar varandra, och kan vara svåra att särskilja 36. Det är också viktigt att komma ihåg att smärta uttrycks individuellt, bland annat influerat av kulturella aspekter 36.
Figur 2.Helhetssyn, hur alla dimensionerna påverkar varandra
Illustration: Åsa Johansson, RCC Norr.
Fyra hörnstenar – vårdens arbetsredskap
Den palliativa vårdens fyra hörnstenar ska ses som ett redskap för att arbeta med det totala lidandet 37.
Figur 3.De fyra hörnstenarna för vården
Illustration: Åsa Johansson, RCC Norr.
Symtomlindring innebär att i samråd med patienten förebygga och lindra symtom, samtidigt som integritet och autonomi beaktas. Symtomlindring beaktar både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.
Teamarbete gäller samarbete med ett multiprofessionellt team. Teamet bör innehålla flera professioner så att patientens samtliga behov kan tillgodoses.
Kommunikation och relation handlar om att främja patientens livskvalitet. Det innebär god kommunikation och goda relationer till patienten och de närstående samt inom teamet. När en relation skapas med patient och närstående, ökar också tilliten och följsamheten till ordinationer.
Närståendestöd bör erbjudas under sjukdomstiden men även efter dödsfallet. Det innebär att de närstående ska kunna känna sig delaktiga i vården och få information och stöd utefter sina behov och förutsättningar 438.
Värdegrund
Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati 429394041. Värdegrunden beskriver det som är viktigt, alltså det som bör prioriteras bland andra konkurrerande värden.
Närhet
I livets slutskedes vill patienten och de närstående oftast inte vara ensamma, mänsklig närvaro ska erbjudas. Genom att vara nära och närvarande, kan vi lyssna till patientens önskemål och erbjuda vad hen behöver. Närhet till patienten innebär även närhet till de närstående som också behöver stöd, för att på bästa sätt hantera livshotande sjukdom och/eller förestående död.
Helhet
Patienten och de närstående har fysiska, psykologiska, sociala och existentiella behov. För att möta dem behövs ett nära samarbete mellan professionerna i teamet runt patient och närstående. Varje patient är en individ med rätt att behandlas och bemötas på ett värdigt sätt, även om hen mister sin förmåga att aktivt påverka sitt liv.
Kunskap
Personalen behöver kunskaper i palliativ vård för att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet och för att erbjuda optimal vård. Därför är det viktigt att personalen har en god grundutbildning och får kontinuerlig fortbildning.
Empati
Den ständiga kontakten med svår sjukdom och död gör att arbetet kan vara mycket krävande, men samtidigt mycket givande. Detta ömsesidiga givande och tagande bygger på personalens förmåga att visa empati, det vill säga känna in patientens situation och visa omtanke, och samtidigt behålla sin professionalitet.
Etisk plattform
Den etiska plattformen styr hur resurser fördelas inom offentlig sjukvård och fungerar som ett stöd i prioriteringssituationer. I hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), 3 kap. 1 §, står att vården ska ges ”med respekt för alla patienters lika värde och för den enskilda människans värdighet”. Detta uttrycker ett jämlikhetsideal i den palliativa vården och varje människa ska respekteras lika oberoende av till exempel könsidentitet, etnicitet, ålder och funktionsnedsättning. Respekten för människans värde och värdighet är inom hälso- och sjukvården ofta ihopkopplad med respekten för autonomin. Den respekten är inte villkorad av kapaciteten att utöva sin autonomi 42.
I livets slutskede kan patienten bli mer beroende av andra, känna att sjukdomen blir ett hot mot ens identitet och även ha svårt att kontrollera sina kroppsliga funktioner. Detta kan upplevas som mycket plågsamt och skapa påfrestningar för den döende patienten och de närstående. Empiriska studier med patienter i palliativ vård har visat att det finns olika sätt att göra situationen mer värdig, bland annat genom att vårdpersonal stöttar patientens förmåga att bevara sin identitet, skapar möjlighet för patienten att leva sitt vanliga, vardagliga liv och respekterar patientens autonomi. Det är viktigt att respekten för den enskilda människan alltid måste upprätthållas så att hens integritet och värdighet värnas 4344.
Fyra etiska principer
Inom svensk hälso- och sjukvård har fyra etiska principer fått stort genomslag vid etiska vägval, bland annat i den palliativa vården. Principerna är, utan inbördes rangordning:
Icke skada-principen och göra gott-principen
I palliativ vård blir icke skada-principen och göra gott-principen framträdande när man tydliggör att den maximala insatsen inte nödvändigtvis är den optimala. När en behandling bedöms göra mer skada än nytta för patienten, ska ansvarig läkare överväga om en behandling ska påbörjas eller om den ska avbrytas. Till exempel kan cytostatikabehandling bota sjukdom, förlänga livet och mildra symtom, men även medföra allvarliga biverkningar och kraftigt sänkt livskvalitet. Beslut om den bästa insatsen för patienten bygger på en sammanvägning av patientens önskemål, möjliga insatser, en medicinsk bedömning och lagstiftningen. Det handlar om vad som kan göras men främst vad som bör göras.
Göra gott-principen innefattar att man hjälper patienten, och handlar om att göra det som bäst gynnar patienten i en viss situation. I den praktiska vårdsituationen kan följande frågor vara till hjälp i den bedömningen:
- Vad kan vi göra?
- Vad bör vi göra?
- För vems skull gör vi det?
Dessa frågor kan användas både i övergången till palliativ vård och i dess olika sjukdomsförlopp, svaren kan ge vägledning i beslutet om patientens vård. Helhetsbilden bör ligga till grund för det beslut som fattas, så att en eventuell insats inte orsakar lidande utan ger bästa möjliga välbefinnande.
Autonomiprincipen
Autonomiprincipen är central i svensk hälso- och sjukvård, och patientlagen syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja självbestämmande och delaktighet. Personer med bevarad förmåga till självbestämmande kan i samråd med läkare vara delaktiga i beslut om vård och behandling. Däremot kan patienter inte kräva insatser som är medicinskt omotiverade. Respekten för autonomin innebär alltså inte att minsta önskan tillgodoses 47.
I livets slutskede kan patienten ha bristande beslutskapacitet eller sänkt medvetande, vilket kan göra det svårt att veta vad hen vill. Det är därför viktigt att i god tid undersöka patientens behov och önskemål. I vissa fall bör man fråga de närstående vad de tror är patientens vilja när hen inte längre kan uttrycka den. Det är den ansvarige läkarens och det vårdande teamets ansvar att handla för patientens bästa.
Patienter inom palliativ vård kan ibland ses som särskilt sårbara eftersom de är i en utsatt situation och är beroende av andra. Trots denna sårbarhet är det viktigt att i så stor utsträckning som möjligt respektera patientens autonomi 48. Samtidigt kan man inte lägga över hela ansvaret på patienten, för valmöjligheter kan skapa ångest och alla har inte tillräckligt med kunskap för att göra ett välgrundat val.
Rättviseprincipen
Rättviseprincipen understryker vikten av att patienter med likvärdiga behov behandlas på samma sätt, och att inte särbehandla patienter beroende på exempelvis könsidentitet, etnicitet, bakgrund eller ålder. Tillgången till palliativ vård bör också vara densamma oavsett var i landet man bor.
Prioriteringar
Inom all hälso- och sjukvård ställs vårdpersonal inför prioriteringar som ibland är mycket svåra. Vägledande för överväganden och medicinska beslut är de tre etiska principer som finns i propositionen ”Prioriteringar inom hälso- och sjukvården” och som är rangordnade:
- människovärdesprincipen
- behovs- och solidaritetsprincipen
- kostnadseffektivitetsprincipen 49.
Människovärdesprincipen är grundläggande och handlar om alla patienters lika värde och allas rätt till vård. Den andra principen understryker att resurser ska fördelas till områden där behoven är störst, den tredje tar upp att relationen mellan kostnader och effekt ska vara rimlig.
Respekten för den enskilda människan ska kvarstå även efter döden. Den döda personen ska respekteras och kroppen ska behandlas på ett värdigt sätt. Det är viktigt att de närstående visas hänsyn och omtanke, och att de inbjuds till att medverka vid omhändertagandet av den döda 50.
I den kliniska vardagen ställs vårdpersonal ofta inför etiska överväganden och dilemman där konflikter kan uppstå, bland annat till följd av att olika principer ställs mot varandra. Socialstyrelsen har därför bedömt att fortbildning i palliativt förhållningssätt samt etik bör erbjudas kontinuerligt inom alla vårdnivåer. Handledning av etiska frågor i form av reflekterande samtal bör även erbjudas inom alla vårdnivåer 6.
I det konkreta vårdarbetet kan man använda en etisk beslutsmodell som lyfter fram olika aspekter, för att ett beslut ska vara etiskt välgrundat. Eftersom den palliativa vården präglas av teamarbete kan den systematiska, etiska reflektionen med fördel vara multiprofessionell. Exempel på metoder för etisk reflektion och beslutsfattande är aktörsmodellen 51 och etiska ronder 5253. Ett annat exempel är etikcafé som är en informell mötesplats där etiska frågeställningar och dilemman kan diskuteras. Det hålls oftast fysiskt men är möjligt att även hållas digitalt.
Behov av förberedelse
När en kort tid i livet återstår (dagar, veckor eller månader) behöver patienten och de närstående möjlighet att förbereda sig. Att ha insikt om situationen ger större möjligheter att planera för och ta vara på den tid som är kvar 54. Under denna del av livet bör alla få tillgång till palliativ vård, alltså vård som kännetecknas av en helhetssyn på människan, som bekräftar livet och som innebär att döendet ses som en naturlig process 355556.
En del personer kommer att känna acceptans inför det oundvikliga, andra kommer att kämpa med en lättväckt och djup dödsångest, vilket ställer stora krav på personalens kompetens att stötta vid existentiell kris. Några kan välja att ”inte kännas vid” att tiden är kort. Det är också en coping- och försvarsmekanism som behöver respekteras 3157. I palliativ vård finns möjlighet att bejaka livet, främja upplevelsen av hälsa och skapa förutsättningar för välbefinnande 3556.
De flesta vill slippa lidande och få leva och dö på ett sätt som är förenligt med deras egna värderingar. God symtomlindring minskar lidandet och främjar välbefinnandet. I många fall är det viktigt att få behålla sin värdighet och självbild, att leva med fortsatt autonomi och kontroll samt att finnas i ett socialt sammanhang. Genom att finna eller skapa mening i situationen, och försöka göra den begriplig och hanterbar, kan patienten och de närstående känna att de finns i ett sammanhang.
Livets slutskede kan bli en värdefull tid om den döende och de närstående får möjlighet att förbereda sig. I livets slutskede är det också viktigt att få möjlighet att dela med sig av tankar och känslor. Genom samtal kan vårdpersonalen undersöka patientens behov och önskningar 3158.
Ibland innebär döden ändå ett stort lidande med starka känslor av förtvivlan och meningslöshet. Skillnaden mellan ”onödigt lidande” och ”lidande som livsvillkor” 31 behöver förtydligas, för lidande som livsvillkor handlar om det faktum att vi alla måste dö även om vi inte vill det. Det handlar om opåverkbara existentiella utmaningar, till skillnad från det lidande som vården i större utsträckning kan lindra, exempelvis rädsla för ensamhet och smärta 31.