Psykosocialt stöd
Rekommendationer
- Erbjud psykosocialt stöd som omfattar både emotionella och praktiska aspekter till patienter och närstående under hela vårdförloppet.
- Utgå från patientens egen definition av familj och närstående i planering och genomförande av vård och stödinsatser.
- Informera om möjligheten till närståendepenning, inklusive att dagar kan delas mellan flera personer vid behov.
- Beakta kulturella och religiösa perspektiv eftersom synen på livets slutskede kan skilja sig åt mellan individer och grupper.
- Säkerställ god kunskap om kulturella och religiösa aspekter hos personalen för att möjliggöra individanpassad palliativ vård.
- Främja ett respektfullt bemötande och god kommunikation, vilket är centralt för att kunna ge personcentrerad vård.
- Uppmärksamma individens copingstrategier, både medvetna och omedvetna, i syfte att stärka den psykologiska anpassningen till en livshotande sjukdom.
- Var medveten om att hela familjen påverkas, inklusive barn och ungdomar, när en vuxen är svårt sjuk eller avlider. Anpassa stödinsatser därefter.
- Erbjud systematiskt efterlevandesamtal till närstående samt, vid behov, fortsatt efterlevandestöd – särskilt till barn, ungdomar och andra i riskgrupp.
Detta kapitel beskriver olika aspekter av psykosocialt stöd inom palliativ vård, för både patienter och närstående, under sjukdomstiden och efter dödsfall.
Psykosocialt stöd
Psykosocialt stöd är en central del av palliativ vård och riktar sig både till patienter och närstående – under sjukdomstiden samt efter ett dödsfall. Stödet bör alltid utgå från individuella behov, uttryckta av patienten eller närstående, och kan med fördel inledas med en kartläggning av patientens livssituation, behov, farhågor, förväntningar och kunskaper om sitt hälsotillstånd.
Behovet av psykosocialt stöd påverkas av flera faktorer, exempelvis hur patienten och de närstående hanterar sjukdomen – enskilt eller gemensamt.
En viktig del av stödet är praktiska sociala insatser som syftar till att skapa en hållbar social situation för patienten. Det kan innefatta att förmedla kontakt med andra aktörer såsom socialtjänst, Försäkringskassan eller andra berörda myndigheter.
Palliativ vård omfattar även stöd till närstående. Inom regionerna används regeringens nationella anhörigstrategi som grund, i enlighet med Nationell anhörigstrategi inom vård och omsorg, för att definiera begreppet närstående. En närstående kan vara en familjemedlem eller nära vän till den person som tar emot hälso- och sjukvård 115 116 . Det är patienten själv som avgör vilka personer som räknas som närstående, oavsett släktskap.
Stödjande personal
Personal som arbetar med psykosocialt stöd behöver ha relevant utbildning samt god kunskap i samtalsmetodik och kommunikation 117 , se även Kapitel 8 Samtal med patient och närstående och 13.4 Symtomlindring vid palliativ omvårdnad. Samtalens syfte är att ge patienten och/eller närstående stöd i att hantera sin livssituation, bland annat genom att utveckla egna strategier och skapa struktur. Viktiga moment är empatiskt lyssnande och reflektionsstöd, som kan bidra till ökad kommunikation och förståelse både för de närstående och för vårdpersonalen.
Det är avgörande att inte värdera eller skuldbelägga de tankar och känslor som uttrycks. Samtalen kan handla om hur den aktuella situationen påverkar relationer, rollfördelning och stöd från det sociala nätverket. Många patienter oroar sig för barn och andra närstående – hur de påverkas nu och hur de kommer att klara sig i framtiden.
Interventionen ”Ditt behov av stöd”
Det kan vara meningsfullt att samtala om existentiella frågor och om de behov man har för att skapa sammanhang och mening 31118. Utöver det dagliga viktiga stödet, kan man också arbeta med mer organiserat och strukturerat stöd.
Det finns idag flera utvärderade interventioner som exempelvis ”Ditt behov av stöd – en personcentrerad intervention”. Det är samtalsstöd som har utvecklats för patient och närstående att själva identifiera och reflektera kring sitt behov av stöd. Interventionen består av två delar, ett evidensbaserat samtalsunderlag som består av breda frågor som belyser vanliga praktiska, känslomässiga, existentiella och sociala stödbehov och en personcentrerad process i fem steg.
Samtalsunderlagen finns i två versioner:
- Ditt behov av stöd – patient är en svensk version av The Support Needs Approach for Patients (SNAP).
- Ditt behov av stöd – närstående är en svensk version av The Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (CSNAT-I).
För mer information:
Ditt behov av stöd - Marie Cederschiöld högskola.
Kvalificerat psykosocialt stöd
Kvalificerat psykosocialt stöd erbjuds vanligtvis av legitimerad hälso- och sjukvårdskurator, men kan även ges av andra professioner. Det omfattar både emotionellt och praktiskt stöd, såsom samtal i kris, rådgivning, information och hjälp i kontakter med andra verksamheter.
Det kan exempelvis gälla:
- Ekonomiska frågor.
- Sjukskrivning, vårdbidrag och närståendepenning.
- Hemtjänst, hemsjukvård, hjälpmedel, boendeformer, färdtjänst.
- Familjefrågor som barnomsorg, vårdnadsfrågor eller förändrade familjestrukturer.
Detta stöd är ofta avgörande för patienter, men kan vara minst lika viktigt för både vuxna och minderåriga närstående. Föräldrar till barn eller unga vuxna kan ha behov av vägledning i hur de pratar med sina barn om sjukdomen, framtiden och döden 121 122 123 124 125 126.
Närståendepenning
Närståendepenning finns för att personer som är svårt sjuka med ett livshotande tillstånd, ska kunna få stöd av till exempel en anhörig, vän eller granne. Det handlar om att finnas till hands och vara nära, inte om att hjälpa vården. De närståendes stöd är ett komplement till samhällets insatser. Det kan till exempel handla om att uträtta ärenden, följa med på sjukvårdsbesök eller bara finnas till hands. Närstående kan ansöka om närståendepenning från Försäkringskassan när de avstår från att arbeta för att vara nära en patient som bedöms ha ett livshotande hälsotillstånd. Närstående bör i god tid få denna information från vårdpersonal, oavsett om patienten är hemma eller på sjukhus.
Det går att få ersättning för totalt 100 dagar som kan fördelas mellan flera närstående. Patienten väljer själv vilka närstående det gäller. Närståendepenning kan tas ut i form av hela, halva eller fjärdedels dagar. Bara en person åt gången kan får ersättning för samma dag/halvdag. Det krävs att den personen som tar ut närståendepenning har en svensk sjukpenning. Ersättningen motsvarar den friska personens egen sjukpenning. Om det är oklart hur länge patienten förväntas överleva kan den närstående ta ut några närståendedagar och sedan pausa vidare uttag om patientens tillstånd stabiliseras. Tillsammans med ansökan om närståendepenning behövs ett läkarutlåtande och ett samtycke från patienten.
Dessa blanketter och ytterligare information om närståendepenning finns på Försäkringskassans webbplats: Att stödja en närstående - Försäkringskassan.
Läkarintyg för närståendepenning ska skickas in till Försäkringskassans inläsningscentral per post eller elektroniskt direkt från den förskrivande läkaren. Intyget ska inte lämnas till de närstående eftersom närståendepenningen är kopplad till patienten.
Coping och copingstrategier vid svåra livssituationer
Coping är ett psykologiskt begrepp med ursprung inom stressforskningen. Det syftar på en persons medvetna eller omedvetna tankar och beteenden som används för att hantera en påfrestande eller känslomässigt svår situation 127 . Genom fungerande copingstrategier blir tillvaron mer uthärdlig och situationen lättare att hantera.
Många människor har tidigare inlärda strategier – tankemönster eller handlingar – som hjälper dem att möta det som sker 128 129 . Coping handlar inte om att förneka verkligheten, utan om att kunna växla mellan det svåra och det hoppfulla 130 131 . Strategierna kan bidra till en känsla av kontroll i en annars oviss livssituation 132 .
Om en person däremot inte kan använda sina copingstrategier kan situationen upplevas som en svår eller traumatisk kris. För en utomstående kan det ibland verka som att patienten eller närstående inte förstått situationens allvar. Men det är ovanligt att någon helt förnekar sin livshotande sjukdom 133 134 . Om en person pendlar mellan insikt och förnekelse är det oftast en del av copingprocessen 134 .
Vardagsliknande stunder kan också bidra till att göra tillvaron mer uthärdlig. Om patienten eller någon närstående däremot uppvisar tecken på djupare förnekelse bör vårdpersonalen överväga att involvera kurator eller annan person med kvalificerad psykosocial kompetens 119.
Pendlingsmodellen, ”Dual process”
Pendlingsmodellen (eller Dual Process Model) beskriver hur människor i sorg eller kris rör sig mellan två tillstånd:
- Det ena innebär att man fokuserar på förlusten eller det svåra.
- Det andra innebär att man söker tillfälligt avstånd från det svåra genom andra tankar eller aktiviteter 135.
Detta pendlande är naturligt och ger psykisk återhämtning. För att skapa tillfälligt avstånd kan praktiska aktiviteter vara till hjälp, såsom att läsa, motionera, umgås med andra eller delta i något meningsfullt 130 135 136 .
Hopp
Hopp är en central copingstrategi inom palliativ vård. Det kan hjälpa en person att se framåt och finna mening i tillvaron, även i svåra stunder. Hoppets fokus förändras ofta under sjukdomens förlopp – från hopp om bot till hopp om livskvalitet, lindring och närvaro med närstående.
Hoppet kan knytas till framtida planer, behandlingar eller vardagliga saker. Att hoppas och drömma innebär inte nödvändigtvis att man tror att det kommer att bli så, utan kan vara ett sätt att bevara livskraft och mening i nuet 137 138 139 140.
Samtal om döden
Samtal om döden kan i sig vara en copingstrategi – ett sätt att närma sig och benämna den kommande förlusten 141 . En del vill tala med flera personer, andra föredrar ett enskilt samtal. Vissa önskar samtal tillsammans med sina närstående. För några räcker ett enda samtal, medan andra behöver flera tillfällen.
En del personer uttrycker sig konkret kring sjukdom och död. Andra föredrar bildspråk, metaforer eller symbolik som kan göra det svåra lättare att hantera och på så sätt minska ångesten 141 142 . Patienter och närstående har ofta en gemensam symbolik som underlättar kommunikationen dem emellan, även om den kan vara svår för utomstående att tolka.
Det kan underlätta att få samtala med någon utanför den egna familjen eller det egna nätverket för att kunna sätta ord på sina tankar om sin situation med någon utomstående. Det är dock inte alla som orkar, vill eller behöver tala om döden. Det finns många skäl till att samtal inte alltid blir av – det bör respekteras.
Vårdpersonal bör uppmärksamt utforska behovet av samtal och ta reda på:
- Om patienten eller närstående vill samtala.
- Med vem de i så fall vill tala.
- Hur de föredrar att dessa samtal sker.
Därigenom ges också möjlighet att erbjuda professionellt psykosocialt stöd vid behov.
Förberedelse
Förberedelse är ytterligare en copingstrategi och sker ofta i växling mellan hopp och insikt. Vid ett långt sjukdomsförlopp finns perioder då patienten mår bättre och döden inte känns närvarande. När tillståndet försämras är det ofta symtomen som blir mest påtagliga, snarare än själva grundsjukdomen.
Någon gång kommer dock en sista försämring – en övergång som vårdpersonalen kan behöva hjälpa patienten och de närstående att förbereda sig på.
Förberedelse inför döden ser olika ut beroende på ålder, personlighet och livssituation. Den kan vara:
- Emotionell, till exempel att tänka på förlust av kroppsliga funktioner eller föreställa sig den egna döden.
- Praktisk, till exempel att fundera över önskemål för vård i livets slutskede, begravning, organdonation eller försäkringsfrågor.
Det finns verktyg för att dokumentera sådana önskemål, som Vita arkivet eller Livsarkivet, tillgängliga via nätet eller begravningsbyråer. Där finns även information om juridiska dokument som testamente, samboavtal och framtidsfullmakt.
För de närstående kan förberedelserna handla om att tänka kring kommande förändringar – socialt, praktiskt och ekonomiskt – samt att mentalt förbereda sig på att bli efterlevande 139, 143 , 144.
En framtidsfullmakt (skatteverket.se) kan användas för att utse en person som får sköta exempelvis ekonomi och andra viktiga angelägenheter när patienten själv inte längre kan fatta beslut 145.
Barn och ungdomar som närstående
När en vuxen drabbas av svår sjukdom eller avlider påverkas barn ofta i särskilt hög grad under sjukdomsförloppet. Vården har ett särskilt ansvar att beakta barns behov som närstående enligt Hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 6–7 §). Även FN:s barnkonvention, artikel 17 och 12, betonar barns rätt till information och att få uttrycka sina åsikter, där barnets ålder och mognad ska beaktas (UNICEF). Nationell anhörigstrategi inom vård och omsorg lyfter också vikten av stöd till närstående vid svår sjukdom i familjen. Socialtjänsten har det yttersta ansvaret för att trygga barns uppväxt och stödja familjen om de vuxna inte förmår göra det. En kurator eller annan med psykosocial kompetens kan ge stödjande samtal och vid behov hjälpa familjen vidare.
Barn och ungdomar kan reagera annorlunda än vuxna när en förälder, ett syskon eller annan närstående drabbas av livshotande sjukdom. Reaktionerna påverkas av faktorer som ålder, mognad, tidigare erfarenheter samt hur familjen hanterar krisen. Hur tillgänglig familjen upplevs vara och hur öppet man kan prata om sjukdomen påverkar barnets trygghet 146 147. Många barn oroar sig för vad som ska hända, särskilt när rutiner förändras, vilket kan ta sig uttryck i exempelvis sömnsvårigheter eller förändrat beteende 148.
Även om föräldrar ofta känner sina barn bäst, kan deras egen krisreaktion påverka förmågan att ge barnen det stöd de behöver. Behovet av stöd och information varierar mellan familjer. Vissa föräldrar behöver stöd från vårdpersonal för att tala med barnen om sjukdom och död, medan andra hanterar detta på egen hand. Det är viktigt att barn ses som närstående och ges möjlighet till stöd även om de inte själva uttrycker behovet 149.
När en förälder eller annan nära anhörig avlider påverkas barnet både av sorgen och av den förändrade familjesituationen. De vuxnas olika sätt att hantera sorg kan innebära att de inte alltid förmår stötta barnet. Genom att stödja hela familjen – både barn och vuxna – kan vårdpersonal bidra till ökad trygghet under en mycket svår tid.
Barns och ungdomars behov av information
Barn vill oftast ses som fullvärdiga familjemedlemmar och få information om den sjukes tillstånd och prognos 124146 . Därför är det viktigt att vårdpersonal undersöker varje barns behov: Vad vill barnet veta, när, hur och av vem? Det är individuellt hur delaktiga barn och tonåringar vill eller kan vara, vilket kräver lyhördhet 149.
Barn behöver bli delaktiga på sina egna villkor, utan att överbelastas med ansvar eller information de inte efterfrågar. De är ofta mycket uppmärksamma på förändringar i förälderns beteende, reaktioner och tecken till försämring, vilket gör det värdefullt att tala med dem om detta – med anpassning till ålder och mognad.
Ett palliativt sjukdomsförlopp kan pågå länge. Under perioder då föräldern mår bättre försöker många barn återgå till sina vanliga rutiner. Den långa processen påverkar barnets vardag och kan kräva kontinuerligt stöd 150.
Barns och ungdomars behov av kommunikation och stöd
Vårdteamet har en viktig roll i att uppmärksamma och bekräfta barn som närstående 151. Personalen kan skapa trygghet genom att presentera sig, välkomna barnen och erbjuda möjlighet till frågor och delaktighet utifrån barnets önskemål och förmåga 123 124 146 149 150.
När det är möjligt bör familjer erbjudas kvalificerat psykosocialt stöd, till exempel av en kurator. Vårdpersonal bör ha grundläggande kunskap om barns behov i kris, deras sorgereaktioner samt hur barn uppfattar sjukdom och död utifrån ålder, utveckling och individuella förutsättningar. Det är viktigt att inte glömma äldre ungdomar och unga vuxna – även de kan ha behov av liknande stöd som yngre barn 146 150 .
Förslag på hur hälso- och sjukvårdens personal kan stötta och avlasta föräldrarna och stötta barnet som närstående
- Fråga föräldrarna vad de berättat för barnen och erbjud stöd i att kommunicera mer med dem.
- Förklara att barnen ofta hanterar situationen bättre när de inkluderas och får ställa frågor. Kommunikationen bör utgå från barnets uttryckta behov.
- Stöd föräldrar i att öppna upp för samtal och normalisera känslor som oro och sorg, så att barnen känner att det är okej att prata.
- Hjälp föräldrar med konkreta formuleringar eller exempel på frågor att använda i samtal med barnen.
- Betona att det är okej att inte ha alla svar – det viktiga är att fundera tillsammans.
- Erbjud hela familjen gemensam information, vilket kan motverka missuppfattningar som annars kan skapa oro.
- Informera om möjligheten till psykosocialt stöd från kurator eller motsvarande.
- Fråga om barnen önskar träffa den behandlande läkaren – enskilt eller med en förälder eller annan trygg vuxen.
Viktigt att tänka på vid kontakt med barn och ungdomar
- Fråga barnen och ungdomarna i förväg och ge dem möjlighet att förbereda sig inför samtal med vårdpersonal eller kurator.
- Barn behöver känna att det är okej med föräldrarna att prata med en utomstående som till exempel en kurator eller annan vårdpersonal.
- Barn som inte vill ha enskilt samtal kan erbjudas samtal tillsammans med en trygg vuxen.
- Att ett barn tackat nej till stöd en gång innebär inte att behovet inte finns senare – ställ därför frågan återkommande.
- Anpassa samtalets tid och plats efter barnets behov och förutsättningar 152.
Efterlevande och sorg
Sorg är en naturlig och individuell reaktion på förlust. Den präglas av känslor, tankar och kroppsliga reaktioner och påverkas av faktorer som personlighet, livserfarenhet, relation till den avlidna samt sociala och existentiella förutsättningar. Inom palliativ vård finns två huvudsakliga former av stöd till efterlevande: efterlevandesamtal och efterlevandestöd.
Efterlevandesamtal
Efterlevandesamtal är oftast det enda tillfället som erbjuds närstående efter ett dödsfall för återkoppling kring den närståendes sjukdomstid och död. Alla närstående behöver eller vill inte ha samtal, det är frivilligt 153 154 155.
Det är vanligtvis ett enskilt samtal med syftet att fånga upp frågor eller känslor som väckts under sjukdomstiden eller i samband med döendet. Samtidigt kan samtalet ge vårdpersonalen viktig återkoppling om hur den närstående har upplevt vården.
Samtalet bör ske 6–8 veckor efter dödsfallet, men kan anpassas utifrån de efterlevandes behov. Det är viktigt att vårdenheten har tydliga rutiner för hur och när samtalet ska erbjudas, hur inbjudan formuleras, vem som ansvarar för samtalet och var det ska äga rum. Efterlevandesamtalet är också en möjlighet att identifiera efterlevande – både vuxna och barn – som är i behov av ytterligare stöd eller behandling 154, 156 157.
De efterlevande ska erbjudas att fylla i svenska palliativregistrets digitala efterlevandeenkät: Svenska palliativregistret.
Efterlevandestöd
Efterlevandestöd kan omfatta både emotionellt och praktiskt stöd, samt behandlande och bearbetande insatser. Stödet kan erbjudas av den palliativa enheten, men kan också ske i samverkan med exempelvis primärvården, Svenska kyrkan eller ideella organisationer. Stödformerna varierar beroende på behov och lokala resurser, och kan inkludera stödsamtal, sorgegrupper eller vägledning.
Sorgeprocessen ses som en normal reaktion på förlust och innefattar att reagera på förlusten, förstå det som har hänt, sammanfatta relationen till den avlidna och hitta en ny fungerande vardag 158 159 160. Under denna process kan relationer och roller inom familjen och nätverket förändras. Med tiden förändras även saknaden och minnet av den avlidna i takt med att livet formas på nytt 129 156 161 .
Hos en mindre andel av efterlevande, cirka 10 %, kan sorgen utvecklas till komplicerad sorg. Det innebär att känslor av förlust, tomhet eller övergivenhet kvarstår över tid och blir ett hinder i det dagliga livet. Komplicerad sorg kan övergå i depression och kräver ofta specialiserad behandling 162.
Stöd i sorg
Ett dödsfall kan vara en omvälvande händelse och stödet till efterlevande bör anpassas utifrån individens behov, resurser och sorgeprocessens förlopp. Det finns flera former av stöd som kan överlappa varandra, men som också har olika syften.
Fyra huvudtyper av stöd kan urskiljas:
- Bearbetande stöd: Att få samtala om tankar och känslor i ett tryggt sammanhang.
- Psykodeduktivt stöd: Att få kunskap om sorgens funktion, reaktioner och förlopp, baserat på evidens och erfarenhet.
- Behandlande stöd: Att identifiera fungerande copingstrategier och få hjälp att finna en ny livsstruktur.
- Praktiskt stöd: Handfast hjälp i vardagen, exempelvis med ekonomi, hushåll eller myndighetskontakter 97.
Stödbehovet varierar över tid. Vissa efterlevande behöver hjälp i direkt anslutning till dödsfallet, medan andra söker stöd först långt senare 163. Många har behov av en kombination av olika stödformer.
För att anpassa stödet finns modeller som delar in behovet i nivåer. Exempel på sådana är utgivna av National Institute for Clinical Excellence (NICE) 164 165 och Behovspyramiden för vuxna från Bereavement Network Europé 156. Det finns även motsvarande modeller för barn under översättning till svenska 157.
För de flesta räcker det stöd som ges av familj, släkt och vänner 97. Goda relationer i det egna nätverket är ofta viktigare än nätverkets storlek. För vissa kan digitala stödformer som diskussionsforum och sorgestöd på internet fungera som komplement och hjälpmedel 166 167.
När det sociala nätverket inte räcker till behövs professionellt stöd. Det kan vara individuella samtal med kurator eller psykolog, eller deltagande i sorgegrupper. Personer med komplicerad sorg behöver behandling på avancerad nivå och ofta under längre tid. Sådana insatser kräver särskild kompetens inom sorg och krisbearbetning 168 169.
Stödsystemets utformning varierar mellan regioner. Stöd kan erbjudas av den vårdenhet där personen avled, inom primärvården, genom patient- och närståendeföreningar, anhörigkonsulenter, Cancerrådgivningen, Cancerlinjen, kyrkan och ideella organisationer.
Barn och ungdomar som förlorar en förälder eller ett syskon räknas till en riskgrupp 170. Det är därför viktigt att identifiera barn och ungdomar som behöver stödinsatser utanför det egna nätverket 157.