Samtal med patient och närstående
Rekommendationer
- Patienten ska erbjudas samtal om sitt hälsotillstånd samt råd och stöd. Informationen om hälsotillståndet ska ges med respekt för patientens autonomi och integritet. Närstående bör erbjudas att delta om patienten samtycker.
- Patienten och de närstående ska ha möjlighet att uttrycka sina behov, önskemål och prioriteringar samt erbjudas stöd i beslut om vård och behandling.
- Erbjudandet om samtal bör upprepas under det palliativa vårdförloppet för att patienten och de närstående ska kunna leva ett så gott liv som möjligt utifrån ständigt förändrade förutsättningar.
- Samtalen i vardagliga vårdsituationer ger patienten och de närstående möjlighet att uttrycka tankar och känslor.
- Samtalen ska dokumenteras så att patientens önskemål och prioriteringar blir kända av alla som deltar i vården.
- Verksamhetens chef ansvarar för att skapa förutsättningar för dessa samtal.
- Forskning visar att väl genomförda samtal ökar livskvaliteten och vårdkvaliteten.
Samtalens betydelse i palliativ vård
Kommunikation och relationer är en av hörnstenarna i palliativ vård, där samtal med patienten och de närstående står i centrum. Existentiella frågor blir aktuella för i stort sett alla patienter med livshotande sjukdom, och för deras närstående, till exempel ”Hur lång tid har jag?” och ”Vad finns det ännu tid för?”. Patienter kan dock vara kluvna till att få svar på frågorna, för de vill veta och samtidigt få vara ovetande. Svaren är dock helt centrala. De får konsekvenser inom nästan varje livsområde och kräver beslut om hur återstoden av livet ska levas. Det kan gälla icke-medicinska frågor om arv och ekonomi, praktiska frågor om närståendepenning, resor och aktiviteter, existentiella och sociala frågor om att återknyta till nära relationer, viktiga platser och aktiviteter samt slutligen medicinska frågor om vård och behandling.
Patienter har enligt patientlagen 84 rätt till information om sitt hälsotillstånd och det förväntade vård- och behandlingsförloppet (3 kap. 1 §). Samtidigt har patienter en lika lagstadgad rätt att avstå information (3 kap. 6 §). De flesta personer uppger att de skulle vilja få information och prata om sin situation och vård, om de hade en allvarlig sjukdom och mindre än ett år kvar att leva 88 89 . Patienter föredrar anpassad information om behandling och framtidsutsikter. De vill att vårdpersonal som samtalar med dem om deras livssituation har en helhetssyn och medkänsla 90 . Patienter och de närstående behöver få förutsättningar för att hantera sitt liv och sin situation, förbereda sig för livets slutskede och ta avsked. Samtalen är grundläggande för att patienter ska kunna vara delaktiga i sin vård och en förutsättning för personcentrerad vård. De kan behöva mer information om hälsotillståndet i nuläget och det förväntade förloppet. Patienter kan behöva ta ställning till erbjudna behandlingar och vårdåtgärder, göra prioriteringar och uttrycka önskemål inför den återstående tiden, för att i möjligaste mån känna att de har kontroll över situationen. Vissa patienter vill dela sina tankar och känslor, andra inte. Närstående har ofta behov av att involveras i samtalen. Detta behov kan tillgodoses om patienten accepterar det, för patienten har rätt till sekretess i förhållande till sina närstående enligt offentlighets- och sekretesslagen 85 . Patienter och närstående behöver dock en gemensam förståelse av situationen, så långt det är möjligt, för att göra gemensamma val och prioriteringar. Barn som närstående har en särställning i palliativ vård eftersom hälso- och sjukvården särskilt ska uppmärksamma barn som närstående och se till att de får information, råd och stöd (hälso- och sjukvårdslagen 5 kap. 7 §). Se även avsnitt 9.4.1 Barns och ungdomars behov av kommunikation och stöd.
Vårdpersonal ansvarar för att fånga upp patientens och de närståendes behov av att prata, och för att erbjuda samtal med respekt för patientens behov i den aktuella situationen. De behöver också ta reda på patientens föreställningar, farhågor och förhoppningar 91 . För att samtalen ska kunna föras på ett rimligt sätt behövs tid och rum 92 samt kunskap, kompetens och färdigheter hos vårdpersonal 93 . Kompetens och färdighet går att stärka genom att delta i kurser och genom att aktivt diskutera och reflektera kring samtal med kollegor.
Forskning visar att väl genomförda samtal ökar livskvaliteten och vårdkvaliteten, stärker relationen mellan patienten, de närstående och vårdteamet, minskar risken för överbehandling och minskar resursförbrukning och vårdkostnader 94 95. Dessutom minskar förekomsten av ångest och nedstämdhet hos patienter och närstående, liksom risken för komplicerade sorgereaktioner hos de närstående 96, 97 . Väl genomförda samtal, som är grundade i respekt för patientens integritet och autonomi, ger alltså förutsättningar för att möta många av de behov av samtal som beskrivs ovan 6 .
Forskning och svenska palliativregistret visar att samtal inte genomförs så ofta som de borde trots alla fördelar. En av utmaningarna i palliativ vård är att tidigt i vårdförloppet möta patienters och närståendes behov av samtal om behandlingsintention, förväntat sjukdomsförlopp och prognos 98 99 . Det kan bero på tidsbrist och bristande kontinuitet, eller på att vårdpersonalen är osäker på prognosen, är rädd för att samtalet ska få patienten att tappa hoppet eller har otillräcklig kompetens i kommunikation och samtal. Bristen på samtal kan också bero på att patienten inte är förberedd eller inte vill ha någon information.
Samtal med olika syften
Samtal med olika syften ingår i palliativ vård, såsom stödjande samtal, samtal vid allvarlig sjukdom, brytpunktssamtal, existentiella samtal och terapeutiska samtal. I den kliniska vardagen är samtalen inte så tydligt uppdelade, utan kan flyta in i varandra. Samtalen kan ledas av olika professioner i teamet utifrån deras respektive roller och ansvar.
Samtal vid allvarlig sjukdom är ett samtal där hälso- och sjukvårdspersonal och en person vars tillstånd kan leda till döden inom dagar, veckor eller år, och/eller dennes närstående, diskuterar innehållet i den fortsatta vården utifrån personens hälsotillstånd, behov och önskemål 100 . KVÅ-kod saknas. Samtal vid allvarlig sjukdom bör erbjudas så tidigt som möjligt under den palliativa vårdprocessen, och sedan återkommande 101 . Brytpunktssamtal är ett samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. 100 102 . Stödjande, existentiella och terapeutiska samtal har sin plats under hela den palliativa processen.
Vid alla samtal är det viktigt att:
- skapa en så trygg situation som möjligt
- låta patienten och de närstående beskriva vad som är viktigt för dem och vad de tänker i den aktuella situationen. Vad oroar dem? Vad har de för förväntningar och önskemål? Vad hoppas de på?
- ge tillfälle att ställa frågor
- lyssna aktivt
- våga vara tyst tillsammans med patienten ibland
- observera patientens och de närståendes kroppsspråk
- vara medveten om sitt eget kroppsspråk
- att kunna tolerera och härbärgera patientens och sin egen osäkerhet när inga tydliga svar finns
- bekräfta känslor och normalisera reaktioner – att det är normalt att reagera vid besked om svår sjukdom
- att lyssna och vara tyst tillsammans med patienten kan vara en aktiv vårdinsats, även när inget konkret problem kan lösas
- berätta kortfattat och tydligt vad som händer härnäst
- säkerställa att patienten och de närstående har uppfattat den information som givits
- dokumentera samtalet.
Som vårdpersonal är det även viktigt att vara observant på om patientens eller de närståendes reaktioner avviker starkt från en normal stressreaktion. Vid behov bör man erbjuda kontakt med någon som har kompetens att ge psykosocialt stöd och/eller hålla ett terapeutiskt samtal se avsnitt 8.2.5 Terapeutiska samtal, samt eventuellt göra en strukturerad suicidriskbedömning 103 104 . Se även avsnitt 13.2 Kommunikation och relation.
Stödjande samtal som en del i vården
Stödjande samtal ger patienter och närstående möjlighet att dela tankar och känslor:
- Var uppmärksam på signaler på att patienter och närstående kan behöva samtala.
- Var lyhörd och stanna upp för att ta chansen att ha ett oplanerat samtal.
- Ta vara på de vardagliga mötena – ”småpratet” är viktiga samtal.
- Ställ öppna frågor.
- Dokumentera samtalen.
Syftet med stödjande samtal är att ge patienten och de närstående möjlighet att dela sina tankar och känslor. De ger även en möjlighet att förbereda sig för att ta avsked och för livets slutskede. De som håller i samtalen från vården kan höra till någon eller några av alla de professioner som arbetar i vården. Det är viktigt att alla i teamet uppmärksammar signaler på att patienter och närstående kan behöva stödjande samtal, till exempel i samband med olika omvårdnadssituationer. Speciellt nattetid kan existentiella funderingar komma upp, och där har nattpersonalen en viktig roll i att uppmärksamma dessa och ta tillfället i akt.
En god dialog och interaktion i samtal är grundläggande för patientens delaktighet i vården, och ärlig kommunikation bidrar till ökat välbefinnande. Att i samtal vara uppmärksam och uttrycka empati bidrar också till gemensam förståelse. Patientens kroppsspråk, hållning, gester och ansiktsuttryck kan ge ledtrådar till hens känslor och förmåga att hantera situationen. Vårdpersonalen bör också vara medveten om sitt eget kroppsspråk och veta hur det kan påverka förmågan att känna respekt, medkänsla och förståelse.
I de vardagliga mötena i vården mellan patient, närstående och olika professioner i teamet är ”småpratet” en viktig del 105 . Alla i teamet bör vara lyhörda och ta sig tid för dessa oplanerade samtal. Förhållningsättet kan vara att möta patienten med vänlig nyfikenhet, spegla eller be honom eller henne att berätta mer.
Genom att ställa öppna frågor får patienter och närstående möjlighet att uttrycka sina känslor, tankar och bekymmer. Detta är exempel på öppna frågor:
- Hur känner du dig i dag?
- Vad fungerar bra?
- Vad bekymrar dig?
- Jag antar att du har frågor och funderingar om din situation. Hur går dina tankar och funderingar?
- Vad kan jag/vi göra för att hjälpa dig?
Med hjälp av följdfrågor kan man få större förståelse för patientens känslor, attityder och värderingar. Detta är exempel på följdfrågor:
- Hur tänker du?
- Vill du berätta mer?
- Vill du ge ett exempel?
- Hur känner du dig?
Sedan kan man omformulera och sammanfatta det som berättats, för att bekräfta patienten och de närstående. Det ger också en möjlighet att förtydliga vad som sagts om t.ex. eventuella åtgärder. En sammanfattning kan formuleras så här: ”Vad jag hör dig säga är att du upplevt … vilket har medfört att du känner dig … Har jag uppfattat dig rätt?”
Samtal vid allvarlig sjukdom
Patienten och de närstående bör erbjudas ett samtal vid allvarlig sjukdom så tidigt som möjligt i den palliativa vårdprocessen och därefter vid behov.
Samtal vid allvarlig sjukdom innebär att patienten och de närstående får möjlighet att samtala om vad som är viktigt nu och framåt.
Varje verksamhetsområde bör ha rutiner för att erbjuda och genomföra samtal vid allvarlig sjukdom samt för att dokumentera samtalen.
Samtal vid allvarlig sjukdom finns beskrivet i Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård 7.
Samtalen erbjuds tidigt i sjukdomsförloppet och därefter vid behov 101 106. Erbjudandet bör om möjligt göras i förväg för att patienten och eventuellt de närstående ska hinna förbereda sig. Det är läkare som har ansvar för att patienten får erbjudande om samtal vid allvarlig sjukdom enligt texten i Personcentrerade och sammanhållet vårdförlopp 7 . Samtalet kan hållas av en läkare, sjuksköterska eller annan vårdpersonal, men det är alltid en läkare som ska informera patienten om hens prognos eller möjliga medicinska behandlingsalternativ 7. Om samtalet hålls av läkaren, bör en sjuksköterska eller undersköterska om möjligt närvara för att kunna följa upp samtalet.
Samtal vid allvarlig sjukdom är strukturerade och utgår från ett palliativt förhållningssätt 107 . Syftet är att patienten och de närstående erbjuds ett samtal om önskemål och prioriteringar, så att vården utformas utifrån deras behov. Så målet är att patienten på bästa sätt ska kunna leva med värdighet och välbefinnande 91 108 . Det är viktigt att det finns tid för att erbjuda Samtal vid allvarlig sjukdom.
Patienten och de närstående bör få möjlighet att tala om vad som är viktigt för dem, både nu och framöver. Under samtalet kan patienten också få information om sitt hälsotillstånd och det förväntade sjukdomsförloppet, utifrån vad hen vill veta. Samtalet kan leda till förändringar i pågående vård och behandling, men inte nödvändigtvis. Potentiella livsförlängande åtgärder vid försämring kan komma upp i samtalet, och patienten bör få möjlighet att resonera om bedömning och beslut om den fortsatta vården. Utifrån samtalet kan läkaren/vårdpersonalen ta fram en behandlingsstrategi gällande åtgärder när tillståndet försämras. Patienten kan även få information om möjlighet till symtomlindring och bästa möjliga stöd för både patient och närstående, inklusive närståendepenning. Utifrån samtalet bör läkaren dokumentera och kommunicera en behandlingsstrategi för rimliga åtgärder vid förväntad framtida försämring.
Vanliga ämnen som tas upp vid samtalet är:
- vad personen och närstående vet och vill veta om sjukdomen eller tillståndet
- vad som är viktigt för personen och närstående, såsom hopp och rädslor
- sjukdomens eller tillståndets förväntade förlopp
- möjligheter till symtomlindring, hjälp och stöd samt rätt att avstå från olika insatser
- närståendes behov av information och stöd samt möjlighet och vilja att vara delaktiga
- hur man ska hantera situationer där personen inte själv kan eller vill framföra sin vilja.
Samtalet ska sedan dokumenteras så att alla som deltar i vården vet hur planen ser ut och vilka önskemål patienten har.
Samtalstekniker såsom medveten tystnad, spegling och reflekterande frågor kan vara lämpliga. Den som håller i samtalet bör också fundera på hur de egna tankarna och känslorna kan påverka samtalet. Vidare är det viktigt att bygga en förtroendefull relation med patienten och de närstående genom empatisk kommunikation, aktivt lyssnande och respektfullt bemötande 93 105 .
Internationellt finns arbetssättet och samtalsmodellen ”Serious Illness Care Program” 94 109 . Det arbetssättet har anpassats till svensk kontext och kallas ”Samtal vid allvarlig sjukdom” 92 101 106 110 111 , där den svenska samtalsguiden tydligare lyfter fram det hälsofrämjande perspektivet 111 112.
Brytpunktssamtal
Enligt Socialstyrelsens termbank är brytpunktssamtal ett samtal vid övergången till palliativ vård i livets slutskede. Läkaren och patienten diskuterar innehållet i den fortsatta vården utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Syftet är alltså att kommunicera det faktum att vården ändrar inriktning: från det huvudsakliga syftet att förlänga livet till att i stället minska lidandet och öka livskvaliteten. Efter samtalet ska beslut om kommande vårdåtgärder dokumenteras i en tydlig behandlingsstrategi, som kommuniceras till alla berörda parter i vårdkedjan. Det ska framgå vad som ska göras och vad som inte göras vid förväntade försämringar av patientens tillstånd 102 .
Begreppet brytpunktssamtal har fått stort genomslag i svensk sjukvård men många tycker att det i praktiken är svårtolkat. Brytpunktssamtal utgör också ett av de förbättringsområden som Socialstyrelsen identifierade i sin utvärdering av palliativ vård 2016 utifrån att det visade att brytpunktssamtalen genomförs sent och för få patienter erbjuds brytpunktssamtal 22. Livets slutskede går att definiera på många sätt och det finns därmed olika uppfattningar och kunskap om vilka vårdåtgärder som är relevanta efter ett brytpunktsamtal. Komplexa sjukdomsförlopp och nya behandlingar gör att det kan vara svårt att avgöra när ett brytpunktssamtal ska genomföras. Ett sätt att se på livets slutskede är att det är den period i slutet av livet där palliativ vård i livets slutskede är det vårdinnehåll som bäst gagnar en viss patient. Det innebär att längden på livets slutskede kan variera mellan timmar-dagar till veckor, månader eller halvår beroende på person. Se även avsnitt 4.1.2 Livets slutskede.
Existentiella frågor i samtalet
Samtal om existentiella frågor förekommer ofta i palliativ vård, i första hand mellan patienten och vårdpersonalen 33. Patienten kan vid behov hänvisas till kvalificerat samtalsstöd med kurator eller företrädare för religiösa samfund. Sjukhuskyrkan är i det sammanhanget en värdefull samarbetspartner, inte minst eftersom präster och diakoner har tystnadsplikt. De kan vara värdefulla samtalspartner för patienter och närstående, oavsett om de är troende eller ej. Sjukhuskyrkans personal möter patienter genom att lyssna och samtala, och förmedlar vid behov kontakt med företrädare för andra samfund och religioner.
Terapeutiska samtal
Om patienten vill ha ytterligare stöd, eller om vårdpersonalen uppfattar att det behövs, bör man hänvisa till kurator, psykoterapeutiskt utbildad sjuksköterska, psykoterapeut eller psykolog. Se även avsnitt 9.1 Psykosocialt stöd.
Samtal med närstående – före och efter patientens död
Rekommendation
- Varje enhet bör ha som rutin att erbjuda stödsamtal och efterlevandesamtal till de närstående efter cirka 6–8 veckor. Det är särskilt viktigt att uppmärksamma barn som närståen
Patienten och de närstående har ofta likartade behov av kommunikation. Patienten kan också vilja skydda sina närstående från information för att undvika oro inför framtiden. Patienter kan också känna skuld och skam för att hen blivit allvarligt sjuk 113 114 . Ibland kan en tredje samtalspart (exempelvis vårdpersonal) underlätta för patienten och de närstående att tillsammans lyfta dessa perspektiv. Behoven av samtal förändras sedan ofta mot slutet av sjukdomsförloppet, då patienten går mot sin död medan de närstående ska förbereda sig på att följa patienten genom döendet och döden för att sedan leva vidare utan patienten 114 .
Patienten har rätt till sekretess även i förhållande till sina närstående. Klinisk erfarenhet säger att det är en fördel för båda parter om alla inblandade har tillgång till samma information, men det är inte alltid möjligt. Däremot kan vårdpersonalen alltid möta de närstående utifrån deras unika situation och behålla fokus på deras behov och perspektiv. I ett sent skede, när döden är nära, är det viktigt att närstående får information om att döden är nära för att de ska få förutsättningar att fatta informerade beslut. Många närstående vill vara nära patienten i detta skede, men inte alla. Det är viktigt att vårdpersonal inte förutsätter det ena eller andra, utan förmedlar saklig information med lyhördhet inför närståendes reaktioner
Den palliativa vården fortsätter även efter dödsfallet. Då handlar det om att ta hand om den döda kroppen och erbjuda närstående efterlevandesamtal och stöd 102. De flesta närstående vänder sig till familj och vänner för att få stöd i sorgearbetet. Andra behöver mer stöd och kan ha nytta av att tala med någon som vårdat den avlidna under den sista tiden. Vissa behöver ytterligare stöd av kurator, psykolog eller en andlig eller religiös företrädare, och sådana behov kan uppmärksammas vid efterlevandesamtal. Se även avsnitt 9.5 Efterlevande och sorg.