Kvalitetsregister och indikatorer
De nationella kvalitetsindikatorer som föreslås ska stödja kvalitetsjämförelser, säkerhets- och förbättringsarbete och forskning och utveckling. Indikatorerna bör avspegla de sex perspektiv som ryms inom begreppet god vård, det vill säga vården ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv och jämlik samt ges i rimlig tid. Det bör finnas med namngiven kontaktsjuksköterska, uppdaterad vårdplan och patientrapporterade mått som indikatorer och variabler i kvalitetsregistret. För övrigt hänvisas till Nationella vårdprogrammet för äggstockscancer.
Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer (SQRGC) innefattar de fyra gynekologiska cancersjukdomarna, däribland äggstockscancer som omfattar ovarial-, tubar- och peritonealcancer samt cancer abdominis eller pelvis. Även borderlinetumörer ingår. Registreringen startade med prospektiv registrering 2008 med varierande uppstart i de olika regionerna i Sverige. I dag deltar alla regioner i registreringen och SQRGC styrs av en nationell styrgrupp i samarbete med RCC Väst. Information och dokumentation om SQRGC, t.ex. styrdokument, variabellista, interaktiva rapporter och årsrapporter, finns på RCC:s webbplats.
När ett nytt fall av äggstockscancer anmäls i SQRGC via INCA-plattformen tas informationen omhand av en monitor på RCC som identifierar och kontrollerar data och därefter kopplar dem till en post i Cancerregistret. Om data saknas eller är felaktiga skickas uppgifterna tillbaka till rapportören, vanligtvis den gynekolog som utför den tumörkirurgiska operationen eller diagnostiken. När en patolog anmäler ett cancerfall i Cancerregistret kontrollerar monitorerna att det finns en anmälan i SQRGC. Om inte skickas en påminnelse i SQRGC att inkludera och anmäla fallet i kvalitetsregistret.
Via INCA-systemet görs en täckningskontroll gentemot Cancerregistret, och data analyseras i samråd med statistisk expertis, i första hand från RCC Väst. Användare kan se avidentifierade data för landet och identifierade data för den egna enheten.
Det finns 10 formulär och flikar i SQRGC:
- Anmälan (cancerregistreringsblankett)
- Kirurgi
- Kirurgisk komplikation
- Ledtider
- Tumör och sjukdomsdata
- Efter primärbehandling
- Radioterapi
- Uppföljning
- Recidiv
- Läkemedel (koppling till Läkemedelsregistret)
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.
Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för epiteliala in situ-tumörer. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan.
Samtliga tumörer som beskrivs i detta vårdprogram ska rapporteras till cancerregistret. Undantag finns för följande diagnoser (enligt avsnitt 9.5 Klassificering av tumören, tabell 3):
- Moget teratom M90800
- Fibrom M88100
- Skleroserande stromatumör M86020
- Mikrocystisk stromatumör M85900
- Signetring-stroma tumör M85900
För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.