Omvårdnad och rehabilitering
Sammanfattning och rekommendationer
- Alla patienter ska erbjudas en kontaktsjuksköterska som bör vara med när patienten får information om misstänkt diagnos och under vårdprocessen.
- Alla patienter med diagnostiserad gallvägscancer ska få en skriftlig individuell vårdplan.
- Det bör finnas rutiner för aktiv överlämning.
- Den bekräftande omvårdnaden bör finnas med i hela vårdkedjan.
- Patientens hälsorelaterade livskvalitet bör mätas och symtomen skattas samt lindras under sjukdomsprocessen.
- Patienten bör informeras om vilka symtom som ska föranleda kontakt med vården.
- All behandling bör anpassas till patientens sjukdomsfas.
- Ett multidisciplinärt omhändertagande bör användas i komplexa situationer.
Kontaktsjuksköterska
Kontaktsjuksköterskan ska förbättra informationen och kommunikationen mellan patient och vårdenhet, skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet och stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11). Det bör anges i journalen att patienten har en kontaktsjuksköterska.
Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för uppdraget. Kontaktsjuksköterskans uppdrag behöver också beskrivas utifrån varje vårdprocess där diagnosspecifika aspekter lyfts. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och om den nationell uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.
Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Kontaktsjuksköterskan kan vara den lagstadgade fasta vårdkontakten. Läs mer om fast vårdkontakt på Om fast vårdkontakt på kunskapsguiden.se.
Min vårdplan
Min vårdplan är ett av RCC:s kunskapsstöd. Planen ägs av patienten, och den upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofessionen. Min vårdplan är patientens verktyg för att vara delaktig, känna trygghet och förstå vad som händer genom vårdprocessen. Om det finns en nationell Min vårdplan bör den användas och erbjudas patienten. Nationell Min vårdplan finns tillgänglig digitalt på 1177:s e‑tjänster och för pappersutskrift från cancercentrum.se. Att patienten har Min vårdplan bör journalföras och sjukvården bör använda de KVÅ-koder som finns för att upprätta och revidera vårdplanen. Mer information finns på cancercentrum.se.
Min vårdplan ska innehålla individanpassad information om sjukdomen, vård och behandling, kontaktuppgifter till vårdgivare och råd om egenvård. Om det behövs ska den även innehålla en rehabiliteringsplan med åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Läs mer om rehabiliteringsplan i Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering, kapitel 5 Rehabiliteringsprocessen. Efter avslutad behandling ska man sammanfatta vården och biverkningarna samt tydligt beskriva uppföljningen och vem som är ansvarig för fortsatt vård.
Individanpassat innehåll förutsätter ett strukturerat arbetssätt med återkommande behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdateringar vid nyckeltillfällen i vårdprocessen. Via Min vårdplan går det att hålla samman information och tydligt ange vem som gör vad.
Min vårdplan för gallblåse- och gallgångscancer kommer sannolikt att publiceras under 2025. Fram till dess finns Min vårdplan Cancer (icke-diagnosspecifik) att tillgå.
Aktiva överlämningar
I cancervården är det vanligt med överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, både muntligt och skriftligt. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar för patienten till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Bekräftande omvårdnad
Omvårdnad vid gallvägscancer har utarbetats med bekräftande omvårdnad som vårdfilosofi och värdegrund. Bekräftande omvårdnad är vård på personnivå utifrån en helhetssyn på människan. Patienten blir bekräftad som person i mötet med personalen och positiva aspekter stärks, vilket medför trygghet. En accepterande dialog och visad omsorg om personens livssituation kan stärka patientens egna resurser och insikter 334. God omvårdnad innebär delaktighet, kontinuitet, integritet och självbestämmande 345 för att främja människans välbefinnande och hälsa. De utgör också kvalitetsindikatorer för god vård.
Den bekräftande omvårdnaden bör finnas med i hela vårdkedjan. Hur den utformas i praktiken beror på den enskilda patienten och personalens förutsättningar för att ge bekräftande omvårdnad. Det är viktigt att lindra fysiska symtom, ge psykosocialt stöd, ge tydlig information och kommunicera väl under utredningstiden, inför och under eventuell botande behandling och i palliativt skede av sjukdomen 346347348. Patientens sjukdomsfas har stor betydelse för valet av insatser.
Cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar för att leva ett så bra liv som möjligt. Se även Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering.
Återkommande behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas återkommande. Patienten och de närstående ska återkommande få information om och stöd i grundläggande rehabilitering och egenvård. Cancerrehabilitering ska också ingå i patientens Min vårdplan. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel vid lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Både patienter och närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Hälso- och sjukvården har skyldighet att ge information och stöd till barn som anhöriga enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 7 §.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
Det team som ansvarar för patientens cancervård ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Patienter med mer avancerade behov ska erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering. Vidare läsning om rehabilitering och specialiserad rehabilitering hänvisas till Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering.
Att främja hälsorelaterad livskvalitet genom symtomlindring
Hälsorelaterad livskvalitet
Att främja den hälsorelaterade livskvaliteten och ge god symtomlindring är betydelsefullt i omvårdnaden av personer med gallvägscancer. Genom preventiv och effektiv symtomlindring kan patienternas livskvalitet öka. Tvärprofessionellt teamarbete kan stärka ett aktivt omhändertagande av allmänna cancerrelaterade symtom.
Det är vanligt att sjukdomen och symtom relaterat till behandlingen medför fysisk och psykisk belastning. Oro och ångest kan påverka patienten fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Oro kan ta mycket energi och även förvärra upplevelsen av smärta. Psykiskt kan oro och ångest ge kognitiva nedsättningar i form av koncentrationssvårigheter och känslomässig påverkan. Det är viktigt att tidigt uppmärksamma symtom för optimalt och individualiserat stöd för patienten, men även för närstående 349350351. Patienter med nedsatt psykiskt välbefinnande redan innan behandlingen påbörjas kan behöva extra psykologiskt stöd under hela behandlingsprocessen 348349.
Bedöma hälsorelaterad livskvalitet och symtom under sjukdomsförloppet
Patientens hälsorelaterade livskvalitet vid gallvägscancer behöver bedömas för att identifiera och tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Genom att förebygga, tidigt upptäcka och behandla olika symtom kan både patienten och de närstående få så god livskvalitet som möjligt.
Validerade mätinstrument bör användas. Ett av de mest använda instrumenten för att bedöma hälsorelaterad livskvalitet hos cancerpatienter är framtaget av den europeiska organisationen för forskning och behandling av cancer, EORTC QLQ-C30 352. Instrumentet innehåller generella frågor och bör kompletteras med sjukdomsspecifika moduler, exempelvis EORTC QLQ – BIL21 som är validerad och översatt till svenska.
Regelbundna mätningar av symtom kan göra det lättare för vårdpersonal att utvärdera behandlingar, ge individbaserad vård, fokusera på aktuella symtom och lindra symtom på ett tidigt stadium 353.
I kommande avsnitt beskrivs några av de symtom som kan förekomma vid gallvägscancer.
Fatigue
Cancerrelaterad fatigue definieras som en abnorm trötthet – en påfrestande och ihållande känsla av fysisk, psykisk, känslomässig och kognitiv trötthet eller utmattning. Många patienter beskriver denna trötthet som en total brist på energi som gör sig påmind även om man inte anstränger sig. Den står inte i relation till utförda aktiviteter och påverkar det dagliga livet 354355. Fatigue är ett vanligt symtom vid gallvägscancer och kan leda till, eller förvärra, nedstämdhet, oro och stress. Tröttheten kan orsakas av cancersjukdomen i sig och behandlingarna, men kan också bero på anemi, depression, smärta, hyponatremi, malnutriton, ångest, krisreaktion och inaktivitet. Patienter som drabbas av fatigue tenderar att gradvis anpassa sig till tröttheten genom att minska på aktiviteter som de vanligtvis ägnar sig åt.
Bedöma och behandla fatigue
Det finns flera mätinstrument för att bedöma cancerrelaterad fatigue.
Det är oftast svårt att hitta en enda tydlig orsak till patientens trötthet. Behandlingsstrategierna kan vara både farmakologiska och icke-farmakologiska, och patienter bör få information om fatigue 356357. Fysisk aktivitet kan höja den hälsorelaterade livskvaliteten och minska fatigue vid cancersjukdom, och kan därför vara en viktig del av rehabiliteringen 358. Psykologiska omvårdnadsinsatser kan också minska cancerrelaterad fatigue genom att stärka patienternas copingförmåga, och på så sätt minska problem med oro, ångest och sömn samt öka den fysiska förmågan 359.
Genom att föra aktivitetsdagbok kan patienten komma till insikt om sin situation och formulera önskvärda förändringar. Patienten kan planera in aktiviteter när energin är som högst och lära sig att planera in vila före och efter. Stresshantering och avslappningstekniker kan vara betydelsefullt. Patienten kan även behöva samtalsstöd. Det är bra att ge råd om realistiska mål och lagom långa viloperioder.
När det gäller farmakologisk behandling bör man utesluta anemi, och i förekommande fall behandla anemin på sedvanligt sätt. Om patienten har nedsatt leverfunktion och uppvisar tecken på kognitiv påverkan, bör man misstänka leverencefalopati och eventuellt utreda och behandla tillståndet utifrån patientens förutsättningar. Inom palliativ vård har fatigue ofta behandlats med kortikosteroider, men evidensen för detta är svag 343.
Smärta
Smärtan vid gallvägscancer kan orsakas av tumörväxt i levern med smärta under höger arcus eller höger flank. Smärtan kan också stråla upp mot höger skulderblad, s.k. referred pain. Obstruktion av gallvägarna kan ge koliksmärta, vilket även kan förekomma vid obstruktion av tunntarmen på grund av t.ex. retroperitoneal växt eller peritonealkarcinos. Ibland kan svårt illamående vara tecken på smärta 360361. Det finns en koppling mellan fysisk smärta, ångest och nedstämdhet. Fysiskt obehag och psykiskt lidande kan förstärka smärtupplevelsen, liksom sociala och existentiella faktorer. Smärttillståndet ändras ofta också över tid beroende på behandlingen och sjukdomens utveckling.
Bedöma och behandla smärta
För att ta reda på smärtans orsak och erbjuda rätt behandling är det viktigt att göra en smärtanalys. Det är också viktigt att i dialog med patienten kartlägga smärtan även utifrån ett psykologiskt, socialt och existentiellt perspektiv.
Det finns flera mätinstrument för att bedöma smärta: Visuell analog skala (VAS), numerisk skala 0–10 (NRS) eller verbal skala (ingen, mild, måttlig, svår, outhärdlig smärta). Vid kognitiv påverkan kan man använda Abbey Pain Scale eller smärtformulär med smärtschablon, till exempel Brief Pain Inventory (BPI).
Smärtbehandling ska alltid ses i ett helhetsperspektiv. Det är viktigt att identifiera var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig för att diskutera målet med vård och behandling, och för att kunna erbjuda adekvat smärt- och symtomlindring på rätt vårdnivå. Både farmakologisk och icke-farmakologisk behandling kan vara aktuellt för effektiv smärtlindring.
Som underhållsbehandling rekommenderas morfin eller motsvarande potenta opioider. Om leverfunktionen är nedsatt bör man reducera dosen.
Paracetamol kan användas vid kortvarig eller intermittent smärta. Vid försämrad leverfunktion kan reducerad dos behövas, det vill säga max 2 g/dygn.
Cox-hämmare kan endast användas hos patienter med normal leverfunktion, men längre underhållsbehandling ska undvikas på grund av risken för blödning och njursvikt.
Vid neuropatisk smärta har opioid otillräcklig effekt och behandlingen bör då kombineras med gabapentin eller amitripylin. Vid svår smärta, som inte låter sig lindras, bör en smärtspecialist eller palliativmedicinare konsulteras.
Det är viktigt att arbeta både multidisciplinärt och multiprofessionellt när man behandlar smärtan. Smärtanalys, utredning, uppföljning och utvärdering är en förutsättning för adekvat behandling 362.
Yttre gallvägsdränage PTC-dränage
Skötsel av yttre gallvägsdränage (PTC-dränage)
För att planera omvårdnadsåtgärder är det viktigt att veta var det yttre dränaget ligger (i gallgång eller förbi tumör till tarm) och om en stent är inlagd. Dränaget kan behöva spolas flera gånger per dag, och antalet spolningar är individuellt. Ett PTC-dränage spolas med aseptisk teknik. Mängden koksaltlösning som ska administreras beror på var dränaget är placerat. Om dränaget finns i gallgången bör förbandet vara väl täckt för att undvika bakterier till gallan, vilket ökar risken för kolangit. Dränaget bör läggas om regelbundet, minst en gång per vecka, för att inspektera dränagets läge, instickstället och huden däromkring. Dränaget kan vara stängt, eller öppet och kopplat till en påse. Ett öppet dränage leder till förlust av gallsalter och innebär på sikt ökad infektionsrisk.
Att leva med yttre gallvägsdränage (PTC-dränage)
Upplevelsen av att leva med yttre PTC-dränage är individuell. Vid en fungerande avlastning lindras gulsoten (ikterus) och eventuell klåda kan minska 363. Smärtan kan dock vara problematisk, framför allt om dränaget placerats i anslutning till revben eller genom pleura. Dränaget kan även orsaka förändrad kroppsuppfattning. Den som har besvär med upprepade läckage blir beroende av andra för att få hjälp med omläggning. Läckage kan påverka hygienen, gör det svårare att välja kläder och kan leda till olustkänsla. Dränaget kan också begränsa rörelseförmågan och påverka samlivet med partnern 364365.