Understödjande vård

Lindring av fysiska symtom, psykosocialt stöd samt kommunikation och information är av vikt både under utredningstiden, inför och under eventuell botande behandling och i palliativt skede av sjukdomen. Var i sjukdomen patienten befinner sig har stor betydelse för valet av insatser. Det palliativa skedet, när bot inte är möjligt, delas upp i en tidig och en sen sjukdomsfas som sedan övergår till vård i livets slutskede (se kapitel 16 Palliativ vård samt det nationella vårdprogrammet för palliativ vård).

För att se och förstå vilka insatser som är till nytta för patienten och optimera patientens livskvalitet är det viktigt att använda sjukvårdsteamets samlade kompetens. Att arbeta i team, där flera professioner med olika specialistkompetens kan hjälpas åt att bedöma och se helheten, gör det lättare att identifiera vilken fas i sjukdomen patienten befinner sig i och när en fas övergår till en annan.

Under hela sjukdomsförloppet behöver patient och närstående en vårdkontakt att vända sig till med frågor och problem. En fast vårdkontakt ska vara såväl namngiven kontaktsjuksköterska som namngiven läkare.
Diagnosspecifik kunskap hos de fasta vårdkontakterna är viktig för att ge råd och vara till hjälp vid de speciella behov som finns. Kontaktsjuksköterskans arbetsfunktion finns beskriven på Regionala cancercentrums webbplats

Patientrepresentanterna uppfattar kontaktsjuksköterskan som en viktig och tillgänglig funktion för stöd och uppmuntran till patienten och de närstående. Funktionen är viktig för kontinuiteten då kontaktsjuksköterskan samordnar kontakten mellan olika vårdnivåer och uppfattas lämna rätt besked vid rätt tidpunkt. Att ha en kontaktperson är viktigt. När funktionen saknas eller tillgängligheten brister (i samband med exempelvis begränsade telefontider eller semester) uppfattas det som negativt.

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja (för patienten och de närstående) krävs att alla överlämningar är aktiva.

Begreppet ”aktiva överlämningar” saknar tydlig definition, men kan ses som en vårdövergång specifikt för cancervården. Vårdövergångar (engelskans care transitions, handovers, transitional care) definieras som en rad åtgärder vilka syftar till att säkerställa samordning och kontinuitet i vården för patienter som överförs mellan olika vårdnivåer/instanser (Coleman et al., 2003). Detta innebär att samtlig vårdpersonal ansvarar för att information inom sitt ansvarsområde överförs/tas emot av motsvarande profession i nästa instans, vilken därefter ska ta över ansvaret.

”Aktiva överlämningar” är ett viktigt arbetssätt i cancervården och på Cancercentrum i samverkans hemsida förklaras begreppet/arbetssättet. ”Aktiv överlämning” innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med den kommande vårdgivaren. Den vårdgivare som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras av aktuell vårdgivare, oavsett vem som startat åtgärden eller insatsen. Mottagande instans kan finnas inom specialistsjukvård, primärvård eller kommunal vård. Byte av ansvarig vårdgivare ska tydligt framgå i journalen och i patientens ”Min vårdplan”. 

I kontaktsjuksköterskans uppdrag står att denne ansvarar för aktiva överlämningar till en eventuell ny kontaktsjuksköterska.

Patientrepresentanterna beskriver att aktiva överlämningar är viktiga för känslan av trygghet. Det gör att de inte känner sig borttappade i systemet och slipper vara osäkra på vem som ska kontaktas vid behov.  

Trots kunskapen om värdet av information visar studier att många patienter inte får den information de efterfrågar (Burney et al., 2002; Lithner et al.,1998). Under utredningsfasen ska tid finnas för ett eller flera uppföljande samtal för att kunna ge svar på undersökningsresultat och informera om nästa steg. Vid diagnosbeskedet bör individuellt anpassad saklig information ges om sjukdomen, dess behandling och förväntat resultat, så att patienten kan göra ett välgrundat ställningstagande om behandlingen. Det är önskvärt att diagnosbeskedet ges av den ansvariga läkaren tillsammans med kontaktsjuksköterskan. Under den fortsatta vården behövs en individuellt anpassad fortlöpande dialog kring sjukdomsutveckling och skiftande mål, från eventuell kuration till sjukdomsbromsande och symtomlindrande fokus. Framgångsrik patientinformation och -kommunikation kan mätas i kortare vårdtid och sjukfrånvaro, postoperativt bättre fysisk aktivitet, mindre smärtupplevelse och analgetikakonsumtion samt mindre oro (K. R. Jones et al., 2000; Keulers et al., 2008). Den muntliga informationen bör kompletteras med skriftlig information (Lithner et al., 2000).

Patienten har rätt att få en individuell skriftlig vårdplan, benämnd ”Min vårdplan”. Detta dokument följer patienten genom vårdprocessen och ska uppdateras vid behov. På Cancercentrums hemsida finns mer att läsa om ”Min vårdplan”.  

Patientrepresentanterna önskar en skriftlig vårdplan oavsett vilket behandlingsalternativ som är aktuellt. Den skriftliga vårdplanen underlättar vårdprocessen för både patienten och de närstående. Om en skriftlig vårdplan skapas är det viktigt att den efterföljs och uppdateras kontinuerligt. Mängden information och när den önskas kan skilja sig åt mellan olika patienter, men också mellan patienten och de närstående. Informationsbehovet kan också förändras. Vårdpersonalen ska vara uppmärksam på hur mycket patienten vill att närstående ska veta. 

Det rekommenderas att använda validerade instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet regelbundet. Ett av de mest använda instrumenten för att bedöma hälsorelaterad livskvalitet hos cancerpatienter är framtaget av den europeiska organisationen för forskning och behandling av cancer, EORTC QLQ-C30 (Aaronson et al., 1993). Instrumentet innehåller generella kärnfrågor och bör kompletteras med sjukdomsspecifika moduler. Försök har gjorts att skapa en sjukdomsspecifik bilaga (Friend et al., 2011) som komplement till EORTC QLQ-C30, men en sådan finns idag inte tillgänglig på EORTC:s hemsida. Emellertid kan EORTC QLQ-HCC18 (Blazeby et al., 2004) användas som komplement även för patienter med cancer i gallvägarna.

Regelbundna mätningar hjälper vårdpersonalen att utvärdera behandlingar, individbasera vården, fokusera på rätt saker och skapa möjlighet att försöka lindra symtom på ett tidigt stadium. Vid nybesök, inläggning på sjukhus och i samband med uppföljning och behandling bör patienten bedömas standardiserat så att problem och symtom kan identifieras, åtgärdas och utvärderas.

Rekommendationen är att använda validerade symtomskattningsinstrument. Ett enkelt instrument för att bedöma flertalet symtom utifrån NRS-skala (Numeric Rating Scale) 0–10 är ESAS (Bruera et al., 1991). Distresstermometern och Hälsoskattning för cancerrehabilitering är ytterligare exempel på validerade symtomskattningsinstrument. 

De nationella vårdprogrammen för palliativ vård samt cancerrehabilitering ger omfattande vägledning om allmänna aspekter kring symtomlindring och stöd. Det är angeläget att all symtomlindrande behandling anpassas efter den sjukdomsfas patienten befinner sig i, och att flera professioners kompetens efterfrågas i komplexa situationer.

Ikterus (gulsot) på grund av gallvägsstas är ett vanligt debutsymtom vid gallgångsmalignitet. Ofta, men inte alltid, är gallvägsstas förenat med klåda. Avlastning av gallgången sker med plast- eller metallstent via ERCP (endoskopisk retrograd kolangiopankreatikografi) eller PTC (perkutan transhepatisk kolangiografi), se kapitel 5.3 Gallvägsavlastning. Vid framgångsrik avlastning sjunker bilirubinnivån inom något dygn, men normalisering av värdena kan, beroende på utgångsnivån, ta olika lång tid. Tecken på normalisering är att avföringen återfår normal färg och att urinen ljusnar. Om leverprover stiger igen efter lyckad avlastning och avklingande ikterus, kan stentmigration (stent ur läge), stentocklusion (tilltäppt stent) eller tumöröverväxt vid stentänden misstänkas. Ultraljud kan visa om vida gallvägar föreligger vilket talar för stentdysfunktion. Datortomografi kan vara att föredra för att avgöra om stenten är ockluderad (ingen luft i gallvägarna), om stenten migrerat eller om tumörväxt föreligger.

Ikterus kan också bero på parenkymskada eller utbredd levermetastasering där gallvägarna inte är vidgade. Denna ikterus avhjälps inte med avlastning.

Klåda är ett besvärligt och obehagligt symtom som obehandlat påverkar patientens dagliga liv och livskvalitet negativt. Tidigt insatt behandling rekommenderas (Grundmann et al., 2011). Klåda kan bero på olika orsaker. Utöver gallvägsstas kan klåda bero på bl.a. torr hud, eksem, systemsjukdomar och läkemedelsbehandling, och kan ses som ett paramalignt fenomen. För att bedöma om klåda föreligger ska patienten tillfrågas rutinmässigt. Hudkostymen bör inspekteras regelbundet med avseende på rivmärken.

Vid klåda beroende på gallvägsstas är snar avlastning den mest angelägna åtgärden. I avvaktan på ERCP/PTC, innan full effekt av avlastning eller när patienten är för medtagen för att kunna genomgå ytterligare avlastning måste klådan lindras med lokal eller systemisk farmakologisk behandling.

Lokal behandling med fuktbevarande kräm innehållande karbamid bör användas två till tre gånger dagligen. Kylbalsam och lokal spritlösning kan hjälpa för stunden, men är uttorkande och kan således ge klåda i sig på grund av torr hud. Rengöring med tvål bör, liksom varma bad, undvikas på grund av den uttorkande effekten. Huden torkas med mjuka handdukar eller hårtork på sval nivå. Rivande bör undvikas. Kortklippta, filade naglar och bomullsvantar kan avhjälpa att patienten river sig och får sår. Nattetid bör sovrummet hållas svalt för att undvika svettning.

Val av systemisk läkemedelsbehandling måste göras utifrån var i sjukdomsskedet patienten befinner sig och med hänsyn tagen till bieffekter och möjlig administrationsväg. 

Farmakologiskt behandlingsförslag vid klåda, se bilaga 1.

Smärta förekommer i varierande omfattning vid gallvägscancer, beroende på tumörutbredning och vilka vävnader/organ som engageras. Smärtupplevelsen påverkas också av psykiska och sociala faktorer, varför det behövs en helhetssyn på patienten och dennes situation.

Smärtan vid gallvägscancer kan orsakas av tumörväxt i levern med smärta under höger arcus eller höger flank. Smärtan kan också stråla upp mot höger skulderblad, s.k. referred pain. Obstruktion av gallvägarna kan ge koliksmärta, vilket även kan förekomma vid obstruktion av tunntarm t.ex. beroende på retroperitoneal växt eller peritonealkarcinos. I avancerat stadium av sjukdomen kan retroperitoneal tumörväxt ge en neuropatisk smärta. Vid val av läkemedel är basbehandlingen långtidsverkande opioid peroralt och snabbverkande opioid att ta vid behov. Förstoppning är en ofrånkomlig biverkan och måste förebyggas. NSAID liksom kortikosteroid är också effektivt mot leverutlöst smärta då det ofta finns en inflammatorisk komponent i smärtan. Vid neuropatisk smärta har opioid otillräcklig effekt och behandlingen bör då kombineras med gabapentin eller amitripylin. Metadon är ett specialistpreparat och kan i dessa lägen vara ett alternativ men ska i så fall hanteras av smärtspecialist eller specialist i palliativ medicin.

Vid svår smärta, som inte låter sig lindras, bör smärtspecialist eller palliativmedicinare konsulteras.

Kolangit är en infektion i gallvägarna orsakad av bakterier. Dessa tillväxer när gallan inte dräneras adekvat till tarmen. Det kan bero på hinder såsom förträngning i gallgången eller återflöde av galla från tunntarmen till gallgången. Patienter med cancer i gallgången eller med avancerad gallblåsecancer riskerar att utveckla kolangit efter avlastning med stent eller operation med hepatikojejunostomi. Konkrementbildning i gallvägarna bidrar till tilltäppta gallgångar eller stentar, dvs. ökar risken för kolangit (Muir, 2004).

Akut kolangit kan vara livshotande då sepsis (blodförgiftning) snabbt kan utvecklas. Risken för sepsis är högre hos patienter med kolangit orsakad av cancer. Symtom på kolangit är slängande feber, ikterus och smärta under höger arcus. Blodprover visar förhöjda vita blodkroppar, bilirubin och ALP (Muir, 2004). Även CRP och pro-kalcitonin är förhöjt.

Långtidsbehandling med antibiotika i profylaktiskt syfte för patienter med stent anses inte indicerat, däremot kan patienter förses med ett lämpligt antibiotikum för egen administrering vid symtom på kolangit. Detta kräver att patienten är knuten till en vårdinstans för snabb återkoppling och uppföljning. Symtomen, som ska föranleda kontakt med vårdgivare vid akut kolangit, bör finnas beskrivna i “Min vårdplan”. Det är viktigt att tidigt identifiera patienter med risk att utveckla akut kolangit eller sepsis som behöver söka sjukvård för observation och eventuell behandling. Tiden är viktig för en säker och effektiv behandling, ökar möjligheten till positiva resultat och förebygger komplikationer (Muir, 2004). En snabb försämring kan ske varför det bör finnas en rutin för att säkra blododling och tidig antibiotikabehandling. Eventuell smärta behandlas med analgetika. Vid återkommande feberepisoder bör hinder uteslutas. Vid stegrade leverprover kan det behövas stent eller restent.

Patientrepresentanterna upplever en stor kunskapsbrist om vård vid kolangit och avlastande yttre dränage hos andra än specialiserade kirurgiska kliniker. Det upplevs jobbigt att behöva söka akutsjukvård vid återkommande kolangitattacker där väntan på rätt vård kan bli lång.

Fatigue (trötthet) är ett mycket vanligt symtom vid cancer. För bedömning och råd hänvisas till nationellt vårdprogrammet för palliativ vård samt nationellt vårdprogram cancerrehabilitering. Leversvikt ger uttalad trötthet. Avlastning av gallvägarna kan mildra symtomen.  

Patientrepresentanterna beskriver tröttheten som ett mycket uttalat symtom. Energin kom tillbaka när bilirubinnivån normaliserades.

Det krävs ett strukturerat nutritionsomhändertagande för ett effektivt och säkert omhändertagande genom sjukdomsförloppet (Socialstyrelsen 2011). Nutritionsstöd med näringsdrycker, enteral eller parenteral nutrition kan vara aktuellt. Dietistmedverkan i vårdteamet är angeläget. Det finns inga allmänna kostrekommendationer till patienter med cancer i gallvägarna. Råden blir individuella beroende på symtom, behov av optimering inför behandling eller fas i sjukdomsprocessen.

Viktnedgång bör undvikas för att optimera allmäntillståndet. I samband med ikterus och kolangitepisoder påverkas aptiten vilket kan leda till viktnedgång. Kolangitepisoder behandlas ofta med antibiotika. Då är svampinfektion i munhålan vanligt och leder ofta till matleda i sig. Uppmana patienten till god munhälsa (se Vårdhandboken) och vid behov kan peroral svampbehandling med Fluconazol vara aktuellt.

I samband med tumörsjukdom i gallvägarna är illamående vanligt. Däremot ger det inte ofta upphov till kräkningar. Förutom sjukdomen och leverpåverkan kan läkemedel, t.ex. opioidbehandling, elektrolytrubbning eller förstoppning leda till illamående.

Tumörväxt i ligamentum hepatoduodenale och ner mot pars descendens duodeni kan ge upphov till tilltagande strikturering och en långsamt tilltagande ventrikelretention. Patienten har då illamående som successivt övergår i kräkningar, till slut av kaskadkaraktär. Många patienter anpassar sig och äter allt mindre vilket gör att de stora kräkningarna uteblir tills det är helt stopp. Duodenalobstruktionen kan också uppkomma p.g.a. retroperitoneal tumörväxt eller peritonealkarcinos.

Sjukvårdspersonal ska vara observant på tecken på ventrikelretention eller duodenalobstruktion som hicka, rapningar, reflux, nattlig hosta och tidig mättnadskänsla. Vid misstanke om ventrikelretention ger datortomografi diagnos. Vid tecken på ventrikelretention ska patienten uppmanas till noggrann munvård och höjd huvudända i sängen för att undvika aspiration. Ventrikeln kan behöva avlastas med sond. Nutritionsstatus bör utvärderas. Om patientens allmäntillstånd medger, kan stentning av duodenum eller operation med gastroenteroanastomos övervägas.

Duodenalstent är ett rör av böjligt metallnät som håller upp ett lumen i det strikturerande partiet. Stentning görs endoskopiskt med röntgengenomlysning. När patienten är multisjuk eller stentning inte är möjligt kan avlastande gastrostomi vara en god symtomlindring som tillåter patienten att dricka och tugga mjukt (Reid et al., 2007). Tillägg av att tät upprepad nutritionsbedömning är viktig då patienter med avlastande gastrostomi inte sällan blir malnutrierade. Kontinuerlig tömning av magsäcksinnehåll kan leda till rubbningar i elektrolytbalasen.

Tumörgenombrott kan ske till gallgång eller tarmlumen och yttrar sig som en gastrointestinal blödning med hematemes (blodig kräkning), melena (blod i avföring) och sjunkande blodvärde. Vid leverkapselnära tumörväxt kan blödning också ske till bukhåla. Eventuell diagnostisk och terapeutisk åtgärd måste ställas i relation till vilken fas av sjukdomen patienten befinner sig i.

Ascites är ett sent symtom vid avancerad cancer. Det kan bero på portal hypertension och vara delvis behandlingsbart med diuretika. Om ascites är refraktär till diuretika eller beroende av peritoneal karcinos kan tappning lindra symtomen vid utspänd buk med tryckkänsla, andningssvårigheter och svårigheter att röra sig. Vid upprepade behov av intermittenta tappningar kan ett permanent tunnulerat ascitesdrän vara aktuellt. Tappning kan därefter ske vid behov i öppenvård eller hemsjukvård utan punktion (Cavazzoni et al., 2013).

Patienter i sen palliativ fas av gallvägscancer är som regel märkta av sjukdomen med mer eller mindre uttalad avmagring, svullnad av armar och ben och nedsatt muskelkraft. I detta skede av sjukdomen är lindring av symtomen och god omvårdnad liksom stöd till de närstående av högsta prioritet. Patienten är till största delen sängliggande, med liten ork och är kanske inte helt orienterad. Om brytpunktssamtal inte hållits tidigare måste detta göras nu för att få en samstämmighet mellan patienten, de närstående och vårdpersonalen om vad som kan förväntas och var vården ska beredas.  

Om klåda eller kolangit uppträder kan det vara en svår avvägning om patienten ska utsättas för ett försök till ytterligare avlastning. Vid utbredd strikturering i gallvägarna kan flera, yttre dränage krävas för att ge tillräcklig dränering vilket inte säkert innebär en livskvalitetsvinst för patienten (Robson et al., 2010). Målsättningen bör då i stället vara att lindra symptom på annat sätt.

I livets slutskede har parenteral nutrition ingen plats. Kortison kan dock stimulera aptiten, ge lite mer ork och öka välbefinnandet. Det kan ges i kortare kurer eller i en låg underhållsdos efter en kortare högdosbehandling. Beakta dock kortisonets biverkningar och anpassa dosen efter den förväntade överlevnaden (Strang et al., 2012).

Vid vård i livets slut efter brytpunkt kan smärtlindring och annan symtomlindring behöva ges som subkutana injektioner och ska vara ordinerad för att ges vid behov. Onödig medicinering sätts ut och eventuella kontroller omvärderas.

Angående symtomlindring i livets slut kan poängteras att parenteral tillförsel av läkemedel ofta kan behövas tidigare i förloppet, än bara den absolut sista tiden.