Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör och att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med minst ett samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning och plan för rehabilitering
• en uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att kallas
• tydlig information om vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning och förskrivning av hjälpmedel, där även patientens eget ansvar framgår.

En ny behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär att man använder validerade bedömningsinstrument och en dokumenterad rehabiliteringsplan.

Vid behovsbedömningen ska man klargöra:

• målet med rehabiliteringen
• planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs
• patientens eget ansvar för rehabiliteringen, inklusive egenvårdsråd
• kontaktperson vid frågor eller nya behov
• nästa avstämning.

För patientgruppen bör man särskilt uppmärksamma:

• kolangit vid förekomst av hepatikojejunostomi

En förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se Kapitel 17 Egenvård) och eventuellt behov av fortsatt stöd bör göras efter avslutad behandling. Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Har patienten några ohälsosamma levnadsvanor?
• Finns risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga?
• Vilken motivation och förmåga har patienten att förändra sina levnadsvanor?

Patienter med ohälsosamma levnadsvanor, en eller flera, ska erbjudas stöd enligt lokala rutiner. De ska också få information om vart de kan vända sig vid frågor.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• viktnedgång
• ikterus
• smärta.

I utvalda fall kan det vara befogat att kontrollera för återfall efter kurativt syftande behandling. Det finns risk för återfall, men det är i stort sett bara vid en ny malignitet inom andra delar av gallvägarna som det är möjligt att genomföra ny behandling med kurativ intention. Uppföljning ger möjlighet att erbjuda medicinsk behandling i en palliativ situation, men det finns inga belägg för att tidig upptäckt av återfall leder till förlängd överlevnad efter cytostatikabehandling.

Uppföljningen kan även omfatta radiologiska undersökningar, för att hantera risker för postoperativa komplikationer, såsom gallvägsstrikturer, och för att redovisa utfallet av genomförd behandling. En del patienter har också symtom efter ingrepp som motiverar radiologisk uppföljning.

I tidigare vårdprogram rekommenderas radiologisk uppföljning var 6:e månad, men vi rekommenderar individualiserad uppföljning eftersom det inte är säkert att uppföljning medför bättre överlevnad.

För att värdera återfallsrisken efter kirurgisk intervention rekommenderas en uppföljning 2 år efter genomförd behandling, enligt det nationella kvalitetsregistret SweLiv.

Om patienten får en underliggande leversjukdom såsom cirros bör man ta ställning till om patienten ska överföras till ordinarie uppföljning.

Tabell 3. Förslag till uppföljningsintervall

Efter genomförd behandling ska patienten följas på sin hemort. Regionala rutiner avgör kliniktillhörighet. Överlämningar mellan behandlande klinik och hemortsklinik ska vara aktiva, så att patienten alltid vet vem hen ska kontakta vid behov och vem som ansvarar för vidare uppföljning. Läs mer i avsnitt 16.3 Aktiva överlämningar.

Kontaktsjuksköterskan ansvarar för behovsbedömningen. Ansvaret för sjukskrivningar och receptförskrivning ligger på ansvarig läkare.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa anvisningarna i Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Det bör framgå vart patienten ska vända sig om nya behov uppstår.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Se även avsnitt 16.3 Aktiva överlämningar. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

Det finns ingen evidens för standardiserad uppföljning efter behandling av gallvägscancer.