Uppföljning

Uppföljningen av en patient med WM sker på samma sätt som med övriga indolenta lymfom. Hos ett indolent lymfom ökar risken för sjukdomsprogress eller transformation över tid.

Hos obehandlad patient är målet med besöket att avgöra om behandlingsindikation uppkommit och om inte planera när nästa kontroll bör ske.

Vid uppföljning efter avslutad behandling finns olika målsättningar med besöken:

1. Kontroll av eventuell progress/ny behandlingsindikation
2. Hitta tecken till transformation
3. Kontroll av behandlingsbiverkningar och hjälp att reducera dessa
4. Psykosocialt stöd och värdering av rehabiliteringsbehov
5. Sjukskrivning och andra administrativa åtgärder
6. Uppföljning av sena effekter av behandling

Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning och plan för rehabilitering.
• en uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor.
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den.
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument och en dokumenterad rehabiliteringsplan.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Målet med rehabiliteringen.
• Planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs.
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd.
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov.
• Nästa avstämning.

En förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se understödjande vård) och eventuellt behov av fortsatt stöd

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor.
• Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga.
• Patientens motivation och förmåga att förändra.

I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas i enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• Oförklarlig feber som håller i sig mer än 2 veckor.
• Ofrivillig viktnedgång mer än 10 % av kroppsvikten på 6 månader.
• Nattliga genomdränkande svettningar. 
• Nytillkomna körtlar/knölar.
• Domningar och smärta i händer och fötter.

• Första året var (3-)6:e månad.
• Följande år var 3-6-12 månad beroende på patientens situation, Återbesöksfrekvensen får styras av risken för sjukdomsprogress. Återbesöken kan vara fysiska men kan skötas per telefon vid stabil sjukdom och tidigt i sjukdomsförloppet.

I samband med uppföljning rekommenderas blodprover för:

• Blodstatus, M-komponent, krea. (minimum)
• Vid upprepade infektioner: uteslut sekundär hypogammaglobulinemi.

Anamnestiskt bör symtom på hyperviskositet och neuropati och nytillkomna neurologiska symtom särskilt penetreras. Radiologisk undersökning utförs enbart vid misstanke om symtomgivande sjukdom med lymfadenopati

Patienten ska alltid ha tillgång till snabbt besök vid behov, t.ex. vid nya symtom eller andra lymfommanifestationer.

För remissionsbedömning enligt kriterier fastställda av International Working Group on Waldenstrom macroglobulinemia krävs utvärdering med DT, benmärgsundersökning och serum-elfores med immunfixation vid två tillfällen med 6 veckors mellanrum. Om bra behandlingssvar sker därefter uppföljningen som för patienter utan behandlingskrävande sjukdom.

Patienter med MGUS med M-komponent av IgM-typ har en årlig risk på ca 1,5 % att utveckla WM och bör följas upp regelbundet. Patienter med M-komponent av IgM-ty p < 10 g/l utan andra symtom som kan relateras till WM kan följas årligen i primärvården med M-komponent, blodstatus och utvärdering av ev. WM-relaterade symtom. Patienter med M-komponent av IgM-typ > 10 g/l eller symtom som kan vara förenliga med WM bör remitteras till hematolog/lymfomonkolog för bedömning. Vid nytillkomna WM-relaterade symtom hos patienter med M-komponent av IgM-typ bör alltid hematolog/lymfomonkolog konsulteras. Patienter med MGUS med M-komponent av IgM-typ som ska följas i primärvården bör uppmärksammas på vilka symtom som kan vara relaterade till ev. utveckling av WM. En patientinformation för denna patientpopulation finns som bilaga 1. För mer utförlig information om utredning av M-komponenter och uppföljning av MGUS – se Nationellt vårdprogram för myelom, kapitel 7 MGUS fe95ee1c-05fa-4e90-ab9e-a89ac6605e2a527941279408.

Den behandlande kliniken (hematologisk, medicinsk eller onkologisk klinik) ansvarar för att korrekt uppföljning planeras och genomförs. Kliniken bör ansvara för sjukskrivning och receptförskrivning åtminstone första året efter avslutad behandling. Om det därefter föreligger ett fortsatt behov av sjukskrivning, kan detta ske i primärvården. Patienten ska informeras om vem som har ansvaret för sjukskrivning och receptförskrivning.

Eftersom WM inte är en botbar sjukdom är uppföljningen i regel livslångt. Dock kan patienter som inte återfallit tio till femton år efter autolog SCT betraktas som troligt botade och avskrivas med möjlighet till ny kontakt vid symtom.