Uppföljning av cancervården
Svenska lymfomregistret
På uppdrag av Svenska Lymfomgruppen introducerades år 2000 ett nationellt kvalitetsregister för lymfom, Svenska lymfomregistret. Sedan år 2007 sker registreringen inom INCA-plattformen.
Registrering till kvalitetsregistret för lymfom förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/blod-lymfom-myelom/lymfom-lymfkortelcancer/kvalitetsregister/dokument.
Syfte och mål
Målet med kvalitetsregistret är följande:
- Komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data om typ, lokalisation, nodal eller extranodal sjukdom, stadium och övriga relevanta tumör- och patientrelaterade data. Detta möjliggör analyser av eventuella förändringar över tid av incidens och prevalens av olika subgrupper.
- Ha en nationell databas som underlag för att planera kliniska studier gällande undergrupper av lymfom, för att bedöma selektion av patienter i studier och för att specialstudera sällsynta lymfomtyper.
- Följa globalt behandlingsresultat i form av överlevnad i de olika subgrupperna med hänsyn tagen till etablerade prognostiska faktorer.
- Ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra sina data med nationella data vad gäller diagnostik, utredning och överlevnad.
Innehåll
I Svenska Lymfomregistret registreras sedan år 2000 data om diagnos, sjukdomsutbredning och prognostiska faktorer för patienter > 18 år med maligna lymfom. Sedan år 2007 registreras också detaljer om primärbehandling och svar på denna, och sedan år 2010 även återfall. Styrgrupp för registret är Svenska Lymfomgruppen.
Inklusionskriterier
Registret ska innehålla alla nydiagnostiserade fall av lymfom hos patienter som var folkbokförda i Sverige vid diagnosen.
Exklusionskriterier
Lymfomfall ska inte registreras om det gäller
- barn under 16 år och 16–19-åringar som handläggs vid pediatriska kliniker
- obduktionsfynd.
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.
Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan.
För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.
En registrering i kvalitetsregistret gäller även som anmälan till cancerregistret. För fall som inte rapporteras till kvalitetsregistret behövs separat canceranmälan göras.