Uppföljning
Mål med uppföljningen
Vid uppföljning efter avslutad behandling finns olika mål med besöken:
- Kontroll av eventuellt återfall
- Kontroll av eventuella biverkningar och hjälp att reducera dessa
- Psykosocialt stöd och värdering av rehabiliteringsbehov
- Sjukskrivning och andra administrativa åtgärder
- Uppföljning av sena biverkningar av behandling
Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.
Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:
- en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
- en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
- en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.
Förnyad behovsbedömning för rehabilitering
En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.
Vid bedömningen ska följande klargöras:
- Målet med rehabiliteringen
- Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
- Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
- Nästa avstämning
Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:
- Rökning – information om vikten av att inte börja röka. Hjälp till rökstopp vid behov.
- Sjukskrivning – depressioner och andra psykiska symtom som kräver sjukskrivning är vanliga i efterförloppet efter behandling. Tidiga stödinsatser av t.ex. kurator eller rehabiliteringsteam kan främja återgång i arbete.
Självrapportering av symtom
Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:
- Oförklarlig feber som håller i sig mer än 2 veckor
- Ofrivillig viktnedgång mer än 10 % av kroppsvikten på 6 månader
- Nattliga genomdränkande svettningar
- Oförklarlig klåda
- Nytillkomna körtlar eller knölar
Kontroll av återfall
En månad efter avslutad primärbehandling rekommenderas DT av hals, torax och buk.
FDG-PET-DT bör uteslutas i uppföljningen om undersökningen var negativ efter 2 ABVD. Om föregående FDG-PET-DT bedömts som positiv rekommenderas en ny FDG-PET-DT i uppföljningen. FDG-PET-DT utförs 3–4 veckor efter avslutad cytostatikabehandling eller 6‑8 veckor efter avslutad strålbehandling.
Kliniska kontroller med avseende på återfall bör begränsas till de första 2 åren. Längre uppföljningstid kan behövas i vissa fall, t.ex. vid långdragna behandlingsbiverkningar eller högrisksjukdom (116).
Se tabell i 18.4.1 nedan för förslag till uppföljningsintervall efter primärbehandling samt återfallsbehandling som inte innefattat autolog eller allogen stamcellstransplantation. Efter återfallsbehandling som innefattat autolog eller allogen stamcellstransplantation rekommenderas uppföljning under 5 år. År 1–2 enligt tabellen, därefter med 6 månaders intervall år 3, 1 års intervall år 4–5 och därefter enligt lokala riktlinjer för uppföljning efter autolog eller allogen stamcellstransplantation.
Om uppföljningen avslutas efter 2 år, beakta om patienten är i behov av uppföljning med avseende på sena biverkningar enligt avsnitt 18.7. Om så är fallet kan detta motivera ett uppföljningsbesök efter 5 år för att organisera uppföljning av sena biverkningar.
Uppföljning av patienter i komplett remission
|
|
DT hals, torax och buk eller FDG-PET-DT |
Läkarbesök, blodprover blodstatus, SR |
Förnyad behovs_bedömning, rehabilitering |
TSH |
Transplantationskontroller
|
|
|
År 1 |
1 månad |
x* |
x |
|
|
Enligt lokala rutiner |
|
4 månader |
På indikation |
x |
x |
|
||
|
7 månader |
x |
|
|
|||
|
10 månader |
x |
x |
x |
|||
|
År 2 |
14 månader |
x |
|
|
||
|
18 månader |
x |
|
|
|||
|
22–24 månader |
x** |
x |
x |
|||
|
År 3– |
Vidare kontroller enligt avsnitt 18.7. |
|||||
*FDG-PET-DT bör uteslutas i uppföljningen om undersökningen var negativ efter 2 ABVD.
**Inklusive samtal som avslutar uppföljningen.
Uppföljning av NLPHL
Uppföljningen efter NLPHL rekommenderas följa riktlinjerna för indolenta lymfom, dvs. livslång uppföljning med läkarbesök och blodprovstagning. Radiologiska undersökningar görs endast vid behov om nytillkomna symtom eller kliniska undersökningsfynd. Detta eftersom det finns rapporter om mycket sena återfall, även efter 20 år.
Kontrollerna kan ske med utglesnande intervall, efter 5–10 år vartannat år. Individuell bedömning bör dock göras och patienter med t.ex. begränsad sjukdomsbörda primärt och inga tecken till återfall efter 10 år kan sannolikt avslutas.
Transformationsrisken till, framför allt, T-cellsrikt B-cellslymfom är inte ringa och anses vara ökad vid primärt bukengagemang 52. En ny biopsi bör utföras vid varje återfall.
Ansvar
Den behandlande kliniken (hematologisk, medicinsk eller onkologisk klinik) ansvarar för att korrekt uppföljning planeras och genomförs. Kliniken bör ansvara för sjukskrivning och receptförskrivning åtminstone första året efter avslutad behandling. Om det därefter föreligger ett fortsatt behov av sjukskrivning kan detta ske i primärvården.
Patienten ska informeras om vem som har ansvaret för sjukskrivning och receptförskrivning.
Avslut av uppföljning
När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan.
Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov. En mall för sammanfattningen återfinns i bilaga 3 Sammanfattning av cancerbehandling.
Vid samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:
- Vikten av att inte röka
- Risk för tidigt klimakterium för kvinnor
- Fertilitet
- Information om riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom
- Behov av uppföljning av sena biverkningar
Livslång symtomkontroll och uppföljning av sena biverkningar
Hur uppföljningen av sena biverkningar organiseras är upp till varje region. Så kallade seneffektsmottagningar kan samla patienter med olika tumörtyper som genomgått cytostatika- eller strålbehandling i unga år och som bedöms ha ökad risk för att utveckla sena biverkningar av behandlingen. Viktigast är dock att patienten är välinformerad; hen ska ha fått både skriftlig och muntlig information om sina individuella risker för sena behandlingsrelaterade biverkningar (se bilaga 3 Sammanfattning av cancerbehandling), och kan gärna själv ta ansvar för att de rekommenderade kontrollerna verkligen genomförs.
Överlämningen bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de har tagit kontakt med patienten.
Rekommenderade uppföljningsintervall
Strålbehandling med del av hjärtat i strålfältet till ≥ 29,75 Gy:
- Start 8–10 år efter avslutad behandling: Hjärtauskultation, blodtrycksmätning, kontroll av blodfetter och pro-BNP vart 3:e år (för proBNP finns ingen evidens).
- Hjärtbedömning vid graviditet och elitidrott.
Antracyklinbehandling oavsett dos:
- Hjärtbedömning vid graviditet och elitidrott.
Strålbehandling över tyreoidea:
- TSH 1 gång/år. Kan avslutas efter 10 år om ingen hypotyreosutveckling noterats.
Strålbehandling mot bröstparenkym, även vid låga doser:
- Från 8–10 år efter avslutad behandling eller tidigast vid 25 års ålder: Mammografi och MRT bröst samt ev. ultraljud var 18:e månad tills patienten uppnår åldern för ordinarie mammografiscreening.
Symtomkontroll:
- Vid lungsymtom: lungröntgen och spirometri.
- Vid kardiella symtom: ekokardiografi och/eller arbetsprov.
Hjärta
Det finns många publikationer som tydligt visar risk för kardiella biverkningar efter strålbehandling mot mediastinum och efter antracyklinbehandling. Risken att drabbas av hjärtsjukdom senare i livet, t ex kranskärlssjukdom eller hjärtsvikt är 4-7 gånger högre hos dem som erhållit behandling mot Hodgkins lymfom jämfört med normalbefolkningen (++++)117118119120121122123 om behandlingen givits under 1960-1990-talet. Detta medför också en ökad kardiovaskulär dödlighet hos långtidsöverlevare. Modern behandling ger sannolikt en mindre riskökning. Hjärtbiverkningarna kommer i allmänhet lång tid (> 10 år) efter behandlingen, och risken ökar med tiden. Strålbehandling ger störst risk för kranskärlssjukdom och klaffsjukdom, men även perikardsjukdom med inslag av restriktiv hjärtsvikt förekommer. Antracyklinbehandling ger risk för hjärtsvikt. Risken är dosrelaterad, är ökad vid kombinationen av antracyklin och strålbehandling samt ökar vid ärftlig belastning för hjärtsjukdom 124. Incidensen av hypertoni är högre efter behandling mot Hodgkins lymfom och ökar också risken för framtida utveckling av kardiovaskulär sjukdom 125.
Patientens ålder när Hodgkinbehandling ges är en viktig faktor, där yngre ålder vid behandling är associerat med större risk för sena biverkningar.
I en meta-analys framkommer en överrisk för kvinnor att utveckla hjärtsjukdom efter mediastinal strålbehandling126. I enskilda studier är denna risk inte alltid tydlig 123.
Olika länder har olika rekommendationer för uppföljning av sena biverkningar efter cancerbehandling i barndomen, men gemensamt är att det rekommenderas intensivare uppföljning av kardiella biverkningar än motsvarande rekommendationer för dem som fått behandling efter 18 års ålder. Detta gäller även i Sverige, se det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer 122123.
ASCO (American Society for Clinical Oncology) samt ESMO (European Society for Medical Oncology) ger uppföljningsrekommendationer gällande kardiella biverkningar för personer behandlade efter 18 års ålder 127128. Ett nationellt vårdprogram i kardio-onkologi planeras i Sverige. Innan det svenska nationella vårdprogrammet är publicerat rekommenderas en individuell bedömning av uppföljning för de patienter som behandlats på en vuxenonkologisk klinik. Den individuella bedömningen baseras på en kardiovaskulär riskvärdering inkluderande mätning av blodtryck, lipidstatus, blodsocker, BMI, genomgång av hereditet och livsstil samt eventuella symtom. Därtill baseras riskbedömningen på behandlingsrelaterade faktorer såsom stråldos mot hela eller delar av hjärtat samt totaldos antracykliner, eller om kombinationen antracykliner/ mediastinal bestrålning givits. Hög risk motiverar regelbunden uppföljning med t ex ekokardiografi även hos asymtomatisk individ.
Alla patienter bör få noggrann information om att inte börja röka alternativt sluta röka samt om övriga riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom. Identifierade modifierbara riskfaktorer såsom hypertoni, hyperlipidemi och diabetes bör behandlas enligt nationella riktlinjer eller enligt rekommendationer från European Society of Cardiology (www.escardio.org). Hereditet och behandlingsrelaterade riskfaktorer är icke-modifierbara men patienten bör informeras även om dessa för att tillsammans med sin läkare kunna göra en samlad individuell riskbedömning.
Hjärtkontroller enligt ovan rekommenderas att starta 10 år efter avslutad Hodgkinbehandling.
Tyreoidea
TSH tas 1 gång/år om patienten har fått strålbehandling över tyreoidea. Om strålbehandlingen inkluderat hals, fossa supraclav och/eller mediastinum kan man räkna med att tyreoidea befunnits i strålfältet. Risken att utveckla hypotyreos är betydande och störst under de första 5 åren efter strålbehandlingen 129. TSH-kontroller kan avslutas efter 10 år om ingen hypotyreosutveckling noterats. TSH-kontroller kan utföras i primärvården.
Bröst
Ökad risk för bröstcancer ses efter strålbehandling mot bröstparenkym, även vid låga doser (++++) 130131132133.
Mammografi rekommenderas från 8–10 år efter avslutad behandling eller tidigast vid 25 års ålder för kvinnor som fått strålbehandling, oavsett slutdos, som inkluderar bröstparenkym (mediastinala fält och axillfält), och som var 30 år eller yngre vid behandlingen. Mammografiremisser, med ställningstagande om tillägg med ultraljud, utfärdas för undersökning var 18:e månad tills patienten uppnår åldern för ordinarie mammografiscreening.
Magnetresonanstomografi (MRT) av brösten är ett värdefullt komplement till mammografi i denna population av yngre kvinnor med ofta tätt bröstparenkym som kan vara svårbedömt med mammografi. MRT bör göras upp till ca 40 års ålder om tekniken finns tillgänglig 134. Observera att både MRT och mammografi bör utföras då DCIS-förändringar (mikrokalk) är svårdiagnostiserade med MRT.
Kvinnor som diagnostiserats med strålinducerad bröstcancer i ena bröstet har klart ökad risk för cancerutveckling i det andra bröstet, om detta också fått strålbehandling (vid mediastinal strålbehandling får oftast mediala delar av båda brösten en viss stråldos). Risken motsvarar den risk en BRCA-muterad patient har att utveckla bröstcancer, och en diskussion om profylaktisk mastektomi kan vara motiverad.
Lungor
För strålbehandling saknas data om vilka dosnivåer som kräver särskild uppföljning av lungorna. Om medeldosen till lungorna överstiger 13,5 Gy ökar dock risken för strålpneumonit betydligt 27 och genomgången strålpneumonit ökar risken för senare lungfibros. Incidensen av lungfibros fortsätter att stiga när 25 år eller mer har gått sedan strålbehandlingen.
Vid symtomfrihet rekommenderas inga särskilda kontroller, men vid lungsymtom bör lungröntgen och spirometri göras.
För de patienter som utvecklat lungfunktionsnedsättning föreslås uppföljning hos en lungspecialist.
För patienter som fått bleomycin ökar risken för lungkomplikationer vid behandling med eller användning av syrgas. Spirometri kan övervägas före narkos och patienten uppmanas att inte utöva djuphavsdykning inom 5 år efter genomgången behandling 135. Även efter 5 år kan en dykintresserad specialist behöva göra en bedömning ifall patienten har planer på dykning på stora djup. Ett särskilt ”bleomycinkort” med denna information lämnas till patienten i samband med avslutad behandling (bilaga 5 Bleomycinkort).
Fertilitet
Risken för behandlingsorsakad infertilitet är liten efter ABVD-behandling men större efter BEACOPP 93 och betydligt större efter högdosbehandling (+++) 136.
All cytostatikabehandling ger dock risk för tidigt klimakterium för kvinnor, dvs. att den fertila perioden blir kortare, vilket patienten bör informeras om 137.
Graviditet ger ingen ökad risk för återfall i Hodgkins lymfom 47.
Genomgången Hodgkinbehandling innebär ingen ökad risk för missbildningar hos barnet, och det gäller både män och kvinnor 138.