Bilaga 2 Patientinformation
Allmänt
Hodgkins lymfom är en cancersjukdom som uppstår i celler som tillhör det lymfatiska systemet. Sjukdomen drabbar oftast unga vuxna, men kan även drabba barn och äldre. Trots att Hodgkins lymfom är en allvarlig sjukdom finns det effektiv behandling i form av cytostatika och strålbehandling. Det gör att de allra flesta blir friska efter behandlingen.
Det vanligaste symtomet är att en eller flera lymfkörtlar svullnar upp, oftast på halsen eller i armhålorna. En del patienter vänder sig till vården för att de blir andfådda eller har hosta, och en del söker vård pga. viktnedgång, långvarig feber eller svettningar nattetid. Dessa senare symtom kallas för B-symtom. Klåda kan också vara ett besvärande symtom.
Orsakerna till Hodgkins lymfom är till stor del okända. Dock kan ett nedsatt immunförsvar (t.ex. pga. hivinfektion eller tidigare genomgången transplantation) vara en riskfaktor. En del reumatiska sjukdomar kan också öka risken något.
Det finns inga starka samband mellan livsstilsfaktorer och insjuknande i Hodgkins lymfom, förutom en lätt ökad risk hos rökare.
Det finns en viss ärftlighet, men risken är mycket liten och ingen kontroll av dina släktingar rekommenderas.
Utredning
För att säkerställa att det rör sig om Hodgkins lymfom behöver vi ett vävnadsprov från en av de förstorade lymfkörtlarna. Detta gör vi genom att antingen ta bort hela körteln eller en del av den. Om körtlarna sitter mer svåråtkomligt kan vi ta vävnadsprovet via en nål.
Nästa steg blir att ta reda på hur utbredningen av sjukdomen ser ut i kroppen. Det innebär oftast att vi gör en PET-DT-undersökning, dvs. en kombination av två undersökningar. I den första (datortomografi eller DT) tittar vi på utseendet och storleken av körtlarna i kroppen, och i den andra (PET) undersöker vi aktiviteten i de förstorade körtlarna.
Behandling
Behandlingen beror på utbredningen i kroppen och förekomsten av vissa riskfaktorer:
- Om sjukdomsutbredningen är begränsad: 2 eller 4 månaders cytostatikabehandling (ABVD/AVD) följt av strålbehandling.
- Om sjukdomen är utbredd: Oftast 4–6 BrECADD-kurer, men ibland kan 6 ABVD/AVD-kurer i kombination med immunterapi övervägas, bla. beroende på ålder . Vid utbredd sjukdom gör vi en ny PET-DT-undersökning efter 2 kurer. Resultaten av denna undersökning styr den fortsatta behandlingen.
- Du kan också erbjudas behandling inom ramen för en klinisk studie, med nya kombinationer av läkemedel eller strålbehandling med protoner.
- ABVD eller AVD
ABVD och AVD är kombinationer av cytostatika, dvs. cellgifter, som ges på dagvårdsavdelningen var 14:e dag. Behandlingen ges intravenöst (direkt i blodet), ofta via en kateter på bröstkorgsväggen eller i armen. Varje behandling tar ca 2–3 timmar. Bleomycin som ingår i behandlingen kan ge biverkningar från lungorna. Studier har visat att bleomycin inte har någon tilläggseffekt efter två kurer varför man fortsätter med AVD därefter.
BrECADD är en kombination av en antikropp och cytostatika som ges som intravenöst dropp på dagvårdsavdelningen fyra dagar i rad. De fem första dagarna tar du kortisontabletter hemma enligt ett speciellt schema. Den femte dagen tar du också en spruta i underhudsfettet för att höja dina vita blodkroppar och minska risken för infektion. 3 veckor efter första droppet startar kur 2.
Biverkningar
Allmänna råd:
- Fysisk aktivitet: Det är viktigt att du fortsätter motionera och röra på dig i den utsträckning du orkar. Både illamåendet och tröttheten minskar och du återhämtar dig fortare när behandlingen är avslutad.
- Alkohol: Du bör inte dricka alkohol under de dagar du får cytostatikabehandling.
- Vaccinera dig mot säsongsinfluensan och covid-19. Socialstyrelsen och Läkemedelsverket rekommenderar att alla som har gravt nedsatt immunförsvar gör detta. Uppmana närstående att också vaccinera sig. Även små barn kan vaccineras.
Det finns ett antal vanliga biverkningar som vi beskriver lite närmare här.
Illamående
En vanlig biverkan av cytostatika är illamående. Det finns dock bra mediciner som dämpar illamåendet. Dessa mediciner får du före behandlingen och du har också dessa tabletter hemma att ta om det behövs dagarna efter behandlingen.
Låga blodvärden och infektionskänslighet
En annan vanlig biverkan är att du blir infektionskänslig och får låga blodvärden. Det beror på att behandlingen påverkar benmärgens celler så att de röda blodkropparna (Hb) och de vita blodkropparna (LPK) sjunker. Benmärgens celler är en frisk vävnad som hinner nybilda sig tills det är dags för en ny behandling, men ibland kan man behöva hjälpa nybildningen av vita blodkroppar med en spruta som tas under en eller några dagar. När de röda blodkropparna ligger lågt (lågt blodvärde) blir du ofta tröttare än vanligt, och brist på vita blodkroppar gör att du blir mer mottaglig för infektioner.
Hör av dig till din behandlande mottagning eller avdelning (även kvällar och helger) om du får feber (över 38,5 °C) eller hosta. Då kan du behöva behandling med antibiotika som tabletter eller som dropp direkt till blodet.
Trombocyter (eller blodplättar) finns också i benmärgens celler, och de kan tillfälligtvis bli färre efter behandlingen. Följden är att du blöder lättare.
Allmänna råd för att undvika infektion:
- Var noggrann med handhygienen. Det gäller både dig själv och dina närstående.
- Träffa gärna folk – men undvik infekterade personer.
- Undvik gärna folksamlingar och köer om det går, speciellt under influensatider.
- Undvik att vistas i närheten av husrenoveringar eller ombyggnationer, och undvik att gräva i jord. I byggdamm och jord kan det finnas svampsporer som kan ge farliga infektioner när du är infektionskänslig.
- Om du kommer i kontakt med någon som är smittad med vattkoppor – ta snarast kontakt med din läkare för att diskutera eventuella åtgärder. Vattkoppor kan vara farligt för dig. Risken att du blir sjuk är dock liten om du har haft vattkoppor tidigare eller om du har förebyggande virusprofylax (valaciklovir).
Tappa håret
Cytostatika gör att du tappar hår, men alla tappar inte allt sitt hår. När behandlingen är färdig växer håret långsamt ut igen. Alla får ersättning från regionen för att prova ut en peruk.
Kemisk lunginflammation
I ABVD- -behandlingen ingår bleomycin, och det kan i sällsynta fall ge en kemisk lunginflammation. Även immunterapi kan ge detta Det är därför viktigt att säga till om du blir ovanligt trött och andfådd eller får hosta. Risken för kemisk lunginflammation ökar om du behandlas med höga syrgastryck. Om du behöver sövas ska du därför alltid meddela narkosläkaren att du har behandlats med bleomycin. Detta gäller under behandlingstiden och ca 5 år framåt.
Bleomycin kan också ge mörka märken i huden om du river dig, t.ex. kliar dig med vassa naglar. Dessa märken kan finnas kvar under lång tid, så klia dig försiktigt!
Stickningar och domningar
Vissa cytostatika kan ge biverkningar från de yttre nervändarna i form av stickningar och domningar i fingrar och fötter. Om du får stora besvär kan läkarna behöva justera cytostatikadoserna. Besvären brukar gå tillbaka efter avslutad behandling, men hos en del försvinner inte besvären helt.
Påverkad sexualitet
Hos kvinnor kan menstruationerna bli oregelbundna och även upphöra helt under cytostatikabehandlingen. Detta kan leda till besvär i form av värmevallningar och svettningar. Efter avslutad behandling återfår de flesta regelbunden mens. Underlivets slemhinnor kan bli sköra och torra.
Dessutom kan illamående, trötthet och eventuellt håravfall påverka sexualiteten hos både kvinnor och män.
Män bör använda kondom eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 24 timmar efter behandlingen.
Infertilitet
Efter avslutad ABVD-behandling kan de allra flesta få barn, både kvinnor och män. Hos kvinnor finns det dock en risk att den fertila perioden blir kortare, eftersom det finns en ökad risk för att gå tidigare i klimakteriet.
Vid utbredd sjukdom gavs tidigare BEACOPP, en cellgiftskombination med högre risk för infertilitet än ABVD. Nu ges BrECADD, med mindre hormonell påverkan. Man har dock inte jämfört risken för infertilitet mellan ABVD och BrECADD ännu.
Din läkare kommer att diskutera risken för infertilitet med dig och om det är lämpligt att frysa ägg eller spermier före behandlingen.
Trötthet
Cytostatikabehandlingen gör ofta att du blir trött, speciellt en bit in i behandlingen. Det är viktigt att du fortsätter att göra det du tycker är roligt, röra på dig och leva så vanligt som möjligt de dagar du inte får behandling.
Känslig hud
Huden är känsligare än vanligt efter cytostatikabehandlingen, så var försiktig med solen. Detta gäller även solarium.
Mag- och tarmbesvär
Förstoppning är en vanlig biverkning under cytostatikabehandling. Den kan orsakas av cytostatikabehandlingen eller av läkemedel mot illamående, men också av morfinpreparat eller av att du rör dig mindre. Fysisk aktivitet kan hjälpa, och det finns också flera olika läkemedel som din läkare kan förskriva. Immunterapi kan i sällsynta fall ge inflammation i bukspottskörteln, levern eller tarmen, och din läkare kommer att kontrollera blodprover regelbundet för att upptäcka en sådan eventuell inflammation.
Strålbehandling
Om du behöver strålbehandling börjar den ca 3 veckor efter den sista cytostatikakuren. Innan behandlingen börjar blir du kallad till strålbehandlingsavdelningen på ett förberedande besök. Behandlingen ges varje vardag i 2–4 veckor, och varje behandling tar ungefär 15–20 minuter. Biverkningarna beror på vilket område som strålbehandlas, och du får mer information från din läkare före strålbehandlingsstarten.
Uppföljning
1–2 månader efter att du avslutat din cytostatika- eller strålbehandling görs en uppföljande röntgenkontroll, och det är vanligtvis den sista röntgenkontrollen. Du kommer att gå på återbesök ungefär var 3:e månad under det första året, och sedan mer sällan i upp till cirka 2 år efter avslutad behandling. Om du har fått strålbehandling kan besöken fortsätta även efter 2 år.