Bilaga 2. Patientinformation mantelcellslymfom

Mantelcellslymfom är en typ av lymfom, alltså en tumörsjukdom som startar i lymfkörtelsystemet. Det finns cirka 65 sorters lymfom.

Man vet inte vad som orsakar mantelcellslymfom. Sjukdomen verkar inte vara tydligt ärftlig och man kan inte heller se någon koppling till livsstilen, t.ex. rökning, motion, kost eller alkohol. Sjukdomen är mer än dubbelt så vanlig hos män som hos kvinnor och lite vanligare hos äldre än hos yngre.

Mantelcellslymfom finns i olika varianter, från långsamt växande med få symtom till snabbt växande med uttalade symtom, ofta trötthet, nedsatt fysisk ork, nattliga svettningar, långdragen feber och avmagring. När sjukdomen upptäcks är den ofta spridd till olika delar av kroppen.

Vi ställer diagnosen genom att ta ett vävnadsprov från en förstorad lymfkörtel, eller genom blod- eller benmärgsprov. När diagnosen är ställd undersöker vi hur utbredd sjukdomen är. Det gör vi med olika typer av bildundersökningar. Oftast börjar vi med skiktröntgen, d.v.s. datortomografi (DT), ibland kombinerat med magnetkamera (MR) eller s.k. FDG-PET (datortomografi med en radioaktiv isotop).

Efter det gör vi en sammanvägning av all information. Hos en liten andel patienter kan man vänta och se, alltså följa sjukdomen utan behandling. För de flesta patienter startar vi dock behandling direkt.

Behandlingen består av en individuellt anpassad strategi med cytostatika (cellgifter), antikroppar och ibland strålbehandling.  Du som patient bör vara med i behandlingsbeslutet, alltså diskutera och godkänna de förslag som läkaren lägger fram. Ni kommer att diskutera vilket mål ni ska ha med behandlingen och vilka biverkningar som olika behandlingar kan ge. Utifrån det kan läkaren ge bra förslag på vilken behandling som passar dig.

Det pågår mycket forskning kring lymfom och det sker en kontinuerlig och snabb utveckling av behandlingen, inte minst av mantelcellslymfom. Du kan alltså bli erbjuden att delta i en behandlingsstudie. Det sker efter så kallat informerat samtycke där du får information om studien och sedan godkänner att vara med. Behandlingen kan då ske med nya läkemedel eller med nya kombinationer av läkemedel.

All behandling som inte sker inom behandlingsstudier följer ett nationellt vårdprogram. En vanlig behandling enligt vårdprogrammet består av intensiva kurer med cytostatika och antikroppar, som avslutas att man tar ut och fryser ner patientens egna stamceller. Därefter ges en så kallad högdosbehandling med mycket höga doser cytostatika där patienten får tillbaka sina egna stamceller. Det kallas autolog stamcellstransplantation.

Biverkningarna vid behandling med cytostatika är de ”vanliga”, alltså illamående i anslutning till behandlingen, trötthet, håravfall, nedsatta blodvärden och ökad risk för infektioner. Som patient kan man själv bidra till att minimera biverkningarna, framför allt att förhindra en del av den trötthet som många känner, t.ex. genom motion. Information om det är en viktig del av behandlingen.

Även om behandlingsresultaten har förbättrats under senare år betraktas mantelcellslymfom fortfarande som en kronisk sjukdom. Efter behandlingen kan man vara sjukdomsfri en lång period, men det finns en tydlig risk för reaktivering eller ”återfall”. Vid återfall blir det åter aktuellt med behandling med de nya läkemedel som nyligen blivit godkända vid återfall.