Kvalitetsregister

Samtliga fall med nyupptäckt asymtomatiskt och symtomatiskt myelom samt solitära extraskelettala och skelettala plasmacytom och plasmacellsleukemi ska anmälas till Myelomregistret, vilket är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret.

Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas när diagnosen är fastställd. Kvalitetsregisteranmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret. Vi rekommenderar att rapporteringen sker i anslutning till handläggning av patienten, när uppgifter om status och diagnostik är aktuella eftersom det medför mindre arbetsinsats och bättre datakvalitet, samt förbättrar möjligheten att använda registerdata för lokal och regional verksamhetsanalys. Alla symtomatiska myelompatienter ska följas upp med en 1-årsblankett utfall. Asymtomatiska myelom och plasmocytom ska vid varje år följas upp med en förfrågan om patienten har utvecklat symtomatiskt myelom, och i så fall ska en Anmälan 2 fyllas i.

Med Individuell Patientöversikt (IPÖ) kan man lägga in alla olika behandlingslinjer, respons och laboratorievärden och på det sättet få en grafisk framställning av patientens behandling i patientmötet och via 1177. Vissa regioner har infört automatöverföring från cellgiftsordinationsprogrammen till IPÖ. Även hälsoenkäter kan skickas ut via IPÖ via 1177. Information om IPÖ kan fås genom att mejla IPÖ-koordinator.

Den senaste rapporten (Rapport nr 10 sept 2023) redovisade 5-års-överlevnadsdata för patienter diagnostiserade 2008–2022, och uppgifter om behandling och respons under 1:a året hämtade från 1-år uppföljningsblanketten patienter diagnostiserade 2008–2021.

Detaljer om Blodcancerregistret finns på INCA:s hemsida samt i Blodcancerregistrets redovisning och ansökan till SKR om utvecklingsstöd.