Bakgrund
Barnet i vården
Flera olika lagar beskriver barns rätt till vård och vårdens skyldigheter att låta barn och ungdomar och deras vårdnadshavare vara medbestämmande. De viktigaste är Patientlagen och Hälso- och sjukvårdslagen. FN:s konvention om barnets rättigheter, Barnkonventionen, förtydligar att barn har rätt till bästa möjliga hälsa och sjukvård och till bibehållen personlig integritet, och att de har rätt att ge uttryck för sin åsikt. Barnets bästa ska vara en grundläggande tanke och bedömas i alla åtgärder samt väga tungt mot andra intressen.
Standard för sjuka barns vårdbehov
NOBABS standard (Nordisk förening för sjuka barns behov) beskriver barns rättigheter inom hälso- och sjukvården och innefattar en charter med tio artiklar. Artiklarna har sin grund i barnkonventionen och finns översatta till sex språk. Se Nobabs standard.
EACH charter (European Association for Children in Hospital), är en internationell paraplyorganisation som är öppen för europeiska icke-statliga, ideella nationella sammanslutningar som arbetar med välfärd för barn på sjukhus och inom andra hälso- och sjukvårdstjänster. Se Each charter - EACH, the European Association for Children in Hospital.
Palliativ vård av barn
Ordet palliativ kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel, och det används för att beskriva den hälso- och sjukvård som syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet för personer med tillstånd som kan leda till döden inom dagar, veckor eller år, och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt stöd till närstående 1.
Traditionellt har svensk sjukvård använt begreppet palliativ vård för vård i livets slutskede, och den specialiserade palliativa vården är ofta uppbyggd för att ge vård i livets slutskede till vuxna, framför allt inom cancervården. År 2023 dog 94 385 personer, varav 439 var barn i åldern 0–18 år 2. De flesta av dessa barn avled före 1 års ålder, och dödsfallen inträffade främst under de första 28 dagarna efter födelsen, se Dödsorsaksregistret - Socialstyrelsen. Men det finns också många barn som lever månader eller år med livsbegränsande och livshotande sjukdom. Barn har även andra sjukdomsbilder och vårdbehov än vuxna, vilket ställer krav på kompetens inom barns sjukdomar och utveckling 34.
Palliativ vård ska ges på samma villkor oavsett om patienten är barn eller vuxen, och vårdens filosofi bör vara att åldern är ovidkommande. Det är viktigt att palliativ vård av barn kan ges i hela Sverige.
Det palliativa vårdförloppet består av olika faser utan tydliga gränser. Trots detta kan det finnas behov av att specificera var i vårdförloppet ett barn befinner sig, och i detta vårdprogram används därför uttrycket tidig palliativ fas, sen palliativ fas och livets slutskede samt efterlevandestöd i vården av vuxna. Detta synsätt är under revidering men vi har valt att behålla denna beskrivning i nuläget. Läsaren uppmanas dock att inte se dessa faser som isolerade från varandra utan som delar i ett sjukdomsförlopp utan klara gränser, och med behov som sträcker sig mellan och utanför faserna.
Definitioner
WHO utformade 1998 en särskild definition för palliativ vård av barn, som med mindre justeringar består än i dag. Definitionen tydliggör att barn har rätt till palliativ vård under hela vårdförloppet 56 och förutsätter att vården har mer fokus på livskvalitet och lidande till följd av sjukdom snarare än på sjukdomen i sig 7.
Detta är WHO:s definition av palliativ vård av barn:
Palliativ vård av barn är en aktiv vård av barnets kropp, själ och ande, och innebär också att ge stöd till familjen.
Den börjar när sjukdomen är diagnostiserad, och fortsätter oavsett om barnet får behandling riktad mot sjukdomen eller ej.
Vårdgivaren måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och existentiell/andliga och sociala symtom.
God palliativ vård kräver bred tvärvetenskaplig kompetens och alla tillgängliga resurser.
Palliativ vård för barn kan ges av flera olika vårdgivare.
Den internationella standarden som är framtagen för att beskriva palliativ vård, tar också upp livshotande sjukdom eller tillstånd under barndomen.
I standarden beskrivs fem grupper 8:
- Barn med livshotande tillstånd eller sjukdom, exempelvis cancersjukdom, för vilken det finns botande behandling. Om behandlingen misslyckas kan palliativ vård vara nödvändig på grund av barnets komplexa behov.
- Barn med livsbegränsade sjukdomar som kan innebära att tidig död är oundviklig, exempelvis Trisomi 13 och 18.
- Barn med livsbegränsade sjukdomar som inte går att bota men som ändå går att leva länge med, exempelvis Krabbes sjukdom. Dessa barn kan behöva palliativ vård under många år.
- Barn med bestående skador och/eller tillstånd som inte är progressiva som exempelvis asfyxi, där omfattande vårdbehov och svåra komplikationer kan leda till för tidig död, exempelvis vid flerfunktionsnedsättning och skador efter syrebrist.
- Prenatala barn, dvs. ofödda barn, som har fått diagnos i magen och förväntas dö några timmar eller dagar efter förlossningen 89.
Den palliativa vården av barn kan börja redan innan barnet är fött via fosterdiagnostik, om man identifierar en obotlig sjukdom, missbildning eller liknande och inkluderar en många livshotande och livsbegränsande sjukdomar 8.
Situationer där palliativ vård bör övervägas
Den europeiska standarden beskriver även s.k. triggers, som ger förslag på när palliativa vårdinsatser kan vara aktuella 8:
- Diagnos av ett livsbegränsat eller livshotande tillstånd.
- Allvarlig episod av sjukhusinläggningar, minst tre sjukhusinläggningar för allvarliga kliniska kriser under 6 månader.
- Sjukhusvistelse på över 3 veckor utan klinisk förbättring enligt det medicinska teamet.
- Inläggning på intensivvårdsavdelning i över en vecka utan klinisk förbättring.
- Användning av invasiva medicintekniska produkter för livsuppehållande insatser.
- Livshotande tillstånd som orsakar svårighet att hantera smärta eller andra symtom.
- Livshotande tillstånd och komplexa psykosociala och andliga behov hos barnet eller familjen.
- När vården och familjen inte är överens om vård och behandling.
- Svår och komplex hantering av barnets vård mellan hem och sjukvård.
- Familjer med förväntan på särskilt stöd under sorgetiden.
Sjukvården bör utvärdera de specifika behoven hos barnet och familjen samt skriva en vårdplan som kontinuerligt utvärderas och revideras. Det är viktigt att lyssna in barns och föräldrars önskemål.
Den palliativa vården utgår ifrån fyra hörnstenar och fyra dimensioner
Dimensionerna är behov som tillgodoses med hjälp av de fyra hörnstenarna, vilka används som arbetsredskap med målet att patienterna ska ha en god livskvalitet 10.
Fyra dimensioner:
- Fysiska behov – t.ex. smärta, andnöd, illamående, klåda, cancersår och förstoppning.
- Psykiska behov – t.ex. nedstämdhet, oro, sömnproblem och förvirring.
- Sociala behov – t.ex. relationer, närstående, boende och ekonomi.
- Existentiella och andliga behov – t.ex. dödsångest, skuldkänslor, ouppklarade relationer och känslor av mening eller meningslöshet 10.
Fyra hörnstenar:
- Teamarbete – i ett mångprofessionellt arbetslag eller team.
- Symtomlindring – fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov.
- Kommunikation och relation – för att främja patientens livskvalitet med god kommunikation, främja relationen inom och mellan arbetslag och främja förhållandet till patienten och hens närstående.
- Närståendestöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet 10.
Med andra ord ser man hela människan och summan av de olika smärtaspekterna, för detta krävs samverkan mellan olika professioner 11.
Teamarbete
Teamarbete är en av det hörnstenarna i palliativ vård i den palliativa vården kan olika former för teamarbete finnas. Effektivt teamarbete bygger på tydliga mål, klara roller och god kommunikation med regelbundna avstämningar. När olika kompetenser samverkar uppstår synergier som stärker patientsäkerheten. För detta krävs förståelse för varandras roller och betydelsen av tydlig kommunikation 12.
Det interdisciplinära teamet är vanligast. Till skillnad från det multidisciplinära teamet, som arbetar parallellt, samverkar det interdisciplinära teamet för att skapa en helhetssyn. Detta kräver tydlig kommunikation, gemensamma mål och en delad förståelse för syftet. För ett välfungerande teamarbete behövs också rätt kunskap, erfarenhet samt stöd och resurser 13.
Nedan följer en kort förklaring av olika team:
- Interdisciplinärt team
Arbetet genomförs tillsammans och medlemmarna stärker varandra synergistiskt, ledarskapet kan variera beroende på situationen 14. Detta arbetssätt ger enligt forskningen en mer effektiv vård, en mer mångsidig belysning av patientens situation och en mer individanpassad vård 1516.
- Multidisciplinärt team
Personer i teamet genomför sina arbetsuppgifter parallellt med en tydlig ledare 14. Systemet är ofta hierarkiskt och det finns en tydlig gräns mellan teammedlemmarna 16.
- Multiprofessionellt team
En grupp av vård- och omsorgspersonal med olika professioner och/eller kompetenser som samarbetar kring den enskilde patienten 1.
- Transprofessionellt team
Teamet är självstyrande och medlemmarna är beredda att ersätta varandra vid behov, vilket då är ytterligare ett steg i samarbetet 16. I dessa team möts olika professioner för att samverka mot ett bestämt mål. Alla bidrar med sin specifika kompetens men tar samtidigt hänsyn till de övrigas bidrag, och medlemmarna har ett gemensamt mål. Teamet bygger på tydlig kommunikation, samspel och delat ansvar. Utmaningen med det transprofessionella teamet är att det är svårt för en professionell person att agera gränsöverskridande samtidigt som hen vill och måste behålla sin expertis i förhållande till övriga teammedlemmar 16.
Palliativa faser
Palliativ vård följer olika vårdförlopp. Vårdbehovens varaktighet kan variera mycket, liksom deras omfattning och komplexitet. Risken för död kan gå i vågor, komma plötsligt eller stadigt öka för varje dag. Ibland går det att urskilja en tidig fas, en sen fas och livets slutskede. Den palliativa vården omfattar även efterlevandestöd till närstående, som kan behövas en längre tid efter dödsfallet.
Skillnaden mellan tidig och sen palliativ fas kan vara att sjukdomen i den tidiga fasen är livshotande eller livsbegränsande men fortfarande påverkbar med specifik behandling, eller att sjukdomen är livshotande men möjlig att bota. De palliativa insatserna syftar då till att förbättra livskvaliteten medan livet förlängs. När den sena palliativa fasen inleds är målet inte längre att förlänga livet utan att skapa de bästa möjliga förutsättningarna för en god livskvalitet under personens sista tid i livet. Den sena fasen kan vara i någon vecka till några månader innan livet går in i sitt slutskede 10. Sjukdomsförloppet är dock individuellt. För vissa går faserna in i varandra, och målet med vården kan se annorlunda ut i de olika faserna.
Förenklad beskrivning av faserna:
- Tidig palliativ fas
Mål: Livsförlängning och god livskvalitet.
Tidsperiod: Från några månader till flera år. - Sen palliativ fas
Mål: God livskvalitet men inte livsförlängning.
Tidsperiod: Från några veckor till några månader. - Livets slutskede
Mål: En värdig och god död.
Tidsperiod: Från några timmar till några dagar, ev. upp till en vecka, kan dock vara längre för barn. - Efterlevandestöd
Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående, med målet att ge stöd och fånga upp behov av ytterligare stöd samt hänvisa till fortsatt stödkontakt. Efterlevandestöd kan behövas under en längre tid.
Vid palliativ vård bör man ställa följande frågor:
- Vad är målet? Definiera det tillsammans med patienten och de närstående.
- Vad är viktigt för patienten och de närstående här och nu?
- Vad är rimligt?
- Hur kan vi maximera livskvaliteten?
- Var i det palliativa vårdförloppet befinner vi oss?
Barns mognad och utveckling
Personal som vårdar barn behöver ha kännedom om barns mognad och utveckling. Varje barn är unikt och kan ha kommit olika långt i sin utveckling. Sjukdomen påverkar också barn som har levt länge med en sjukdom och vårdats mycket på sjukhus kan ibland upplevas som brådmogna för sin ålder, i sitt sätt att vara mot både vuxna och andra barn.
Mycket talar för att tidigare erfarenheter har stor betydelse för barnets kompetens, mognad och utveckling, snarare än åldern och utvecklingsnivån.
Barn med intellektuell funktionsnedsättning, med eller utan neurologisk sjukdom, ska bedömas utifrån sin kognitiva nivå.
Här finns mer information: