Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Vårdprogramgruppen

23.1

Vårdprogramgruppens sammansättning

Den nationella vårdprogramgruppen består av en styrgrupp som leds av en ordförande som är utsedd av RCC i samverkan samt en arbetsgrupp. Bägge grupperna består av representanter för samtliga regionala cancercentrum. En referensgrupp bestående av föräldrarepresentanter för samtliga regioner har granskat arbetet och ge synpunkter. Styrgruppen eftersträvar specialistkompetens och multiprofessionalitet med representanter för olika vårdnivåer som är engagerade i palliativ vård av barn.

23.2

Vårdprogramgruppens medlemmar

23.2.1

Styrgrupp

Christina Lindström, ordförande i vårdprogramgruppen, specialistsjuksköterska barnsjukvård och palliativ vård, f.d. t.f. vårdchef, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, Omvårdnadschef BRA (Barn Regionsjukvård) avdelning K86, omvårdnadsområde Högspecialiserad barnmedicin 1, Karolinska Universitetssjukhuset Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm.

Helena Adlitzer, vårdprogramshandläggare, specialistsjuksköterska, fil.mag., processledare palliativ cancervård, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.

Annika Bjurö, överläkare, specialistläkare vuxen palliation, ASIH Lund.

Karin Bäckdahl, överläkare, barnläkare, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, Stockholm.

Katrin Lehnhardt, leg. sjuksköterska, Östersunds kommun, Östersund.

Susanne Schultz, specialistsjuksköterska barn och ungdom samt barnonkologi, SABH (sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet), Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Margareta Stenmarker, överläkare, specialist barnonkologi, docent, Futurum – akademin för hälsa och vård/Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Jönköping.

Eva Turup, specialistsjuksköterska, konsultsjuksköterska inom barncancervård, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala.

Marita Vikström Larsson, specialistsjuksköterska, konsultsjuksköterska, Barnonkologen, Umeå.

Gustaf Österlundh, överläkare, specialistläkare barnonkologi, Barncancercentrum i västra Sverige, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg.

23.2.2

Arbetsgrupp

Helena Bergius, Omvårdnadschef, SABH, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Anders Castor, överläkare, specialistläkare barnonkologi, Barnonkologen, Lund.

Charlotte Elf, enhetschef för pedagogisk och kulturell verksamhet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Anna Hasselsten, sjukgymnast (fysioterapeut), Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, Stockholm.

Bettina Herm, överläkare, specialistläkare barnneurologi, barn- och ungdomshabiliteringen, Östersund.

Marie Johansson, fysioterapeut, SABH, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Ulrika Kreicbergs, professor barn och ungdom, palliativ vård, Ersta Sköndal Bräcke Högskola, Stockholm.

Mikael Nilsson, leg. dietist, barnsjukvården, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Suzanne Runesson, hälso- och sjukvårdskurator, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, psykoterapeut och sakkunnig, Barncancerfonden, Stockholm.

Charlotta Svalander, leg. dietist, palliativ vård och ASIH, Region Skåne.

Ida Svärd, barnsköterska/undersköterska, BOND B153, Universitetssjukhuset Linköping.

Barbro Westerberg, överläkare i barnneurologi och habilitering, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg.

Petra Viklund, arbetsterapeut, barnkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

23.2.3

Arbete med layout och referenshantering

Ann-Sofi Oddestad, Regionalt cancercentrum, Stockholm Gotland.

23.2.4

Föräldrarepresentanter

Emma Hagqvist, region Norr.

Jenny Gyllén, region Väst.

Anna Pella, region Stockholm Gotland.

Linnea Pettersson, region Norr.

Johan Sundelöf, region Uppsala-Örebro.

Charlotte Sänneskog, region Syd

Peter Sänneskog, region Syd

Frida Virdung, region Sydöst

23.2.5

Adjungerade författare

Charlotte Castor, med. dr, barnsjuksköterska, VO barnmedicin, Skånes universitetssjukhus i Lund/Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet.

Åsa Hedlund, barnsjuksköterska, specialistsjuksköterska i cancervård, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice.

Kerstin Ivéus, barnsjuksköterska, syskonstödjare, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice, Ersta Sjukhus.

Anette Jirbäck, barnsköterska och terapihundförare, SABH.

Helena Liljedahl, barnsjuksköterska, Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice.

Noomi Säfsten, musikterapeut, musiklärare, RMT-SAM (Sveriges Akademiska Musikterapeuter), handledare, registrerad musikterapeut i Sveriges Akademiska Musikterapeuter.

Lena Uggla, med.dr, GIM-terapeut (receptiv musikpsykoterapimetod), musiklärare, musikterapeut, Karolinska Universitetssjukhuset, RMT-SAM, registrerad musikterapeut i Sveriges Akademiska Musikterapeuter.

23.3

Jäv och andra bindningar

Medlemmarna i vårdprogramgruppen har skrivit på jävsdeklarationer, och bedömningen är att det inte finns intressekonflikter eller jävsproblematik. Samtliga medlemmar är utvalda med grund från expertkunskap med spridning till samtliga av RCC:s regioner i Sverige. Kopior på jävsdeklarationerna går att få från stödteamet på Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland.

23.4

Vårdprogrammets förankring

Remissversionen av vårdprogrammet har publicerats öppet på cancercentrum.se. Remissversionen har skickats till regionernas linjeorganisationer för kommentarer om organisatoriska och ekonomiska konsekvenser av vårdprogrammet samt till specialist-, professions- och patientföreningar för övriga synpunkter på innehållet. Nedanstående verksamheter och organisationer har lämnat synpunkter på vårdprogrammets innehåll under två remissrundor:

  • Akademiska barnsjukhuset (VC).
  • Arbetsterapeut i palliativ vård & ASIH Helsingborg .
  • Barncancerenheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Pediatrisk hematologi och onkologi.
  • Barnkliniken i Västerås.
  • Barnonkologen Palliativa gruppen, Lund.
  • Barnonkologen, Region Västerbotten.
  • Barnonkologen, Umeå.
  • Barn- och ungdomskliniken, Nära vård, Region Blekinge.
  • Barn- och ungdomskliniken, Västmanlands sjukhus, Västerås.
  • Barn- och ungdomsmedicin, Region Värmland.
  • Barnmedicin (VO), sektionen Neuropediatrik, Skånes Universitetssjukhus.
  • Barnmedicin (VO), Skånes universitetssjukhus.
  • Barnmedicin, Skånes universitetssjukhuset, Institutionen för Hälsovetenskaper, Lunds universitet.
  • Barnvårdenheten, Jönköping.
  • Barnombudsmannen.
  • Enhet Läkemedel och hjälpmedel, Västra Götalandsregionen, Koncernkontoret.
  • Fysioterapeuterna, Sektionen för Habilitering och Pediatrik, Sektionen för onkologisk och palliativ fysioterapi.
  • Hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Halland.
  • Hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Skåne.
  • Högspecialiserad Barnmedicin 1, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.
  • Ledningsstaben Region Östergötland.
  • Lilla Erstagården
  • Länsgrupp i samverkan palliativ vård, Jönköpings län.
  • Mellannorrlands Hospice i Sundsvall.
  • NAG (Nationell arbetsgrupp) för ärftlig cancer.
  • Neonatalavdelningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.
  • NKA (Nationellt kompetenscentrum Anhöriga).
  • Norra sjukvårdsregionen.
  • NPO (Nationellt programområde) för barns och ungdomars hälsa, palliativ vård.
  • NVP (Nationell vårdprogramsgrupp) för cancerrehabilitering.
  • Närhälsan, Västra Götalandsregionen.
  • Palliativt centrum, Palliativa sektionen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
  • Palliativt forskningscentrum., Institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal Bräcke Högskola.
  • PNR (Patient- och närståenderådet) RCC Syd.
  • PNR, RCC Väst.
  • SFAM (Svensk förening för allmänmedicin).
  • Specialisttandvården, Västra Götalandsregionen.
  • Sveriges Arbetsterapeuter.
  • SWEDPOS (Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering).
  • Palliativa rådgivningsteamet i Kalix.
  • Palliativa teamet i Bollnäs.
  • Palliativa teamet i Ludvika/Smedjebacken, Region Dalarna.
  • Primärvårdsrådet, Västra Götalandsregionen.
  • RCC Mellansverige (tidigare Uppsala Örebro).
  • RCC Väst, vårdprocessgruppen Palliativ vård.
  • Region Jönköpings län.
  • Region Skåne, Läkemedelsrådet.
  • Region Värmland, Cancersamordnare.
  • Region Mellansverige (tidigare Uppsala-Örebro).
  • Riksföreningen för barnsjuksköterskor.
  • Riksföreningen för skolsköterskor.
  • RPO (regionalt programområde), Äldres hälsa norr.
  • SABH – Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset.
  • Sektionen för barnneurologi, habilitering och rehabiliteringsmedicin, Akademiska sjukhuset.
  • SFPO (Sjuksköterskor i palliativ omvårdnad)
  • Sjukhusdiakonerna, Norrlands universitetssjukhus.
  • Sjuksköterskor i cancervård.
  • Sjuksköterskor i palliativ omvårdnad.
  • SNF (Svenska Neonatalföreningen) etikgrupp.
  • Specialpedagogiska skolmyndigheten.
  • Stockholms sjukhem.
  • Svenska Barnläkarföreningen.
  • Svenska Kyrkan, Andlig vård inom hälso- och sjukvård.
  • Svensk förening för sexologi.
  • Svensk sjuksköterskeförening.
  • Svenska palliativregistret.
  • Östersunds sjukhus, Region Jämtland Härjedalen, Barn- och ungdomsmedicin.

Utöver dessa har svar inkommit från enskilda kliniker och enskilda företrädare för patienter och profession.

Efter sammanställning av de inkomna synpunkterna, och följande revidering, har vårdprogrammet bearbetats och godkänts av vårdprogramgruppen och fastställts av RCC i samverkan.