Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Brytpunktsprocessen – att klargöra målet med vården

Rekommendationer

  • Besked om allvarlig sjukdom behöver ges i samtal som är väl förberedda, i lugn miljö och med lyhördhet för känslor.
  • Samtalet ska alltid följas upp vid flera tillfällen.
  • I sent palliativt skede är det viktigt att alla inblandade känner sig införstådda med att döden är nära förestående, att det finns en plan för alla de symtomlindringsbehov som kan uppstå och att det finns en plan för själva döendet.

Brytpunkt handlar om övergången från palliativ vård till livets slutskede.

En hörnsten inom all barnsjukvård är kommunikation med barnet och familjen. Vid palliativ vård blir denna kommunikation än mer central eftersom barnsjukvård omfattar många olika sjukdomar och prognoser, och eftersom man under behandlingens gång kan behöva ändra vårdens inriktning och mål.

Vid diagnostillfället behöver man veta om sjukdomen möjligtvis går att bota, om det finns behandling och hur denna planeras samt vilka biverkningar barnet kan få (tidiga och sena). Besked om allvarlig sjukdom behöver ges i samtal som är väl förberedda, i lugn miljö och med lyhördhet för känslor. Informationen behöver presenteras på ett tydligt och enkelt sätt. Samtalet ska alltid följas upp vid flera tillfällen.

Under sjukdomens gång behövs nya samtal om vad man kan hoppas uppnå med behandlingen, hur sannolikt det är och om det finns nackdelar och risker med behandlingen. Målet är alltid att ge bästa möjliga vård till barnet, vilket innebär att ge de behandlingar som innebär möjlighet till bot eller ökad livskvalitet, men också att avstå från de behandlingar vars chanser att uppnå nytta inte står i relation till riskerna eller försämringen av livskvalitet. Denna avvägning är sällan lätt. Det första steget är alltid att både vårdteamet och vårdnadshavarna (och givetvis barnet om ålder och tillstånd tillåter) har en samsyn när det gäller det aktuella tillståndet, det värsta och det bästa scenariot framöver och det som är viktigast att försöka uppnå. Dessa återkommande samtal skapar en trygghet i kommunikationen och ger ömsesidig förståelse för vad som bäst gagnar det mål man har med vården.

Om det inte finns någon chans till bot eller långtidsöverlevnad behöver man ta upp frågor om barnets sista tid i livet, själva döendet och tiden fram till dess:

  • Finns det kvar viktiga mål för barnet och familjen som man ska försöka uppfylla?
  • Ska vården ske i hemmet, på barnklinik, hospice eller annat boende?
  • Vilka symtom är besvärande och finns det planer för att behandla dessa?
  • Vilket stöd behöver familjen?
  • Vilka behandlingsbegränsningar är tillämpliga?
  • Finns det syskon? I så fall ska även de få information och separat anpassat stöd. 


I ett sent palliativt skede är målet att man har hunnit skapa ett lugn kring det döende barnet så att alla inblandade känner sig införstådda med att döden är nära förestående, att det finns en plan för alla behov av symtomlindring som kan uppstå och att det finns en plan för själva döendet. Det är inte alltid möjligt att samtala direkt med det sjuka barnet om att hen snart ska dö, men om det går bör vårdnadshavarna få stöd i att prata med sitt barn på det sätt som de känner är lämpligt. 54.

Nästa kapitel
8 Etik i barnsjukvården och självbestämmande