Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Det döende barnet

Rekommendationer

  • Var lyhörd.
  • Var tydlig.
  • Var ödmjuk.
  • Behandla symtom.
  • Ha framförhållning.
  • Gör de närstående delaktiga.
  • Hjälp till att skapa minnen.

När barnet närmar sig döden och bedöms vara i livets slutskede, ska vården ges utifrån hens behov och önskemål – oberoende av om barnet vårdas i hemmet, på hospice eller på sjukhus samt oavsett vem som är vårdgivare. Både de närstående och barnet har ofta önskemål om var man vill vara den sista tiden 104. Ålder och mognad spelar en avgörande roll för hur autonomt barnet kan vara och därmed hur vården i livets slutskede utformas 105. De närstående har i de flesta fall stor betydelse för vårdens utformning och är oftast de som känner barnet bäst. Vårdpersonalen är dock ansvarig för att bedöma, planera och utvärdera den vård som barnet får och behöver 106.

12.1

Vanliga symtom i livets sista tid

Ibland kommer döden plötsligt även om den har varit förväntad. Ibland kan döendet dra ut på tiden, vilket ofta upplevs som väldigt påfrestande för de närstående. Vilka symtom det sjuka barnet drabbas av är individuellt och beror i viss mån på diagnos och ålder. Det är dock vanligt med trötthet och fatigue (känsla av total utmattning och brist på energi), minskad rörlighet, ökad eller förändrad smärta, nedsatt aptit och viktminskning, illamående och kräkningar, depression, nedstämdhet, ångest, ödem, ändrat andningsmönster, förstoppning och besvär från urinvägarna 107108. Det är vårdgivarens uppgift att bedöma, lindra och utvärdera barnets behov och symtom 109.

När barnet närmar sig livets slutskede förändras kroppen. Denna tid kan vara i några timmar eller flera dagar. Det döende barnet kan då också bli medvetandepåverkat eller okontaktbart. Barnet kan bli rastlöst, oroligt och agiterat, och kramper kan förekomma 104110111. Somliga symtom kan i sin tur bero på andra symtom såsom obehandlad smärta eller besvär från urinvägarna. Det är mycket viktigt att lindra de symtom som är behandlingsbara.

12.1.1

Andning och cirkulation

Andningen förändras och kan bli rosslig, andetagen kan bli ytliga eller djupa. Det kan uppstå rossel på grund av att slem har stannar kvar i luftstrupen när barnet inte kan hosta upp det. Att suga rent hjälper ofta inte utan kan snarare störa barnet och reta slemhinnan så att det produceras mer slem. Försök i stället att ändra läge på barnet så att slemmet kan rinna ut. Beror slemmet på sekretion som barnet inte kan ta hand om kan läkemedel hjälpa 110112. Se avsnitt 16.2 Andning inklusive andnöd. Hos nyfödda och för tidigt födda barn kan hjärtat slå länge när andningen har upphört, i upp till 20 minuter. Ibland kommer andningen åter en tid för att sedan upphöra igen 113114. Längre uppehåll kan också förekomma. Stötta de närstående så att de orkar vara nära eller hålla sitt barn eftersom detta ofta är en extremt påfrestande situation för dem. På grund av försämrad cirkulation blir huden ofta blek, gråblå eller marmorerad och extremiteterna kalla. I sällsynta fall kan blödningar förväntas. Det är då bra att ha förberett med mörkfärgade handdukar för att stoppa blödningen eftersom blodet syns mindre på mörkt tyg 110.

12.1.2

Blåsa och tarm

Urinproduktionen kan bli mer koncentrerad och minska för att till slut upphöra helt. Barnet kan förlora kontroll över blåsa och tarm, och både det sjuka barnet och de närstående kan uppleva det som plågsamt att det blir nödvändigt med blöjor och andra inkontinensskydd. Ibland kan urinkateter behövas för att underlätta blåstömning 112.

12.1.3

Hud och slemhinnor

Läpparna kan bli torra och fnasiga. Smörj läpparna med något mjukgörande och fukta munnen ofta. Det finns olika smörjande medel mot muntorrhet på apoteket som man kan prova, men en frisk pepparmintsmak kan upplevas för stark för en sårig slemhinna. Besvär från ögonen är också vanliga. Det kan vara svårt att sluta ögonen, vilket i sin tur kan leda till att de blir torra och röda. Var generös med ögonsalva och/eller ögondroppar för att återfukta och smörja ögonen. Om huden är torr, smörj med mjukgörande hudkräm. Om patienten har nedsatt rörelseförmåga, se om hen behöver tryckavlastande hjälpmedel beroende på graden av rörelseförmåga, cirkulation och eventuella sår. Se även avsnitt 16.5 Hud och vävnad.

12.1.4

Näring och vätska

Den döende kroppen har begränsad förmåga att metabolisera, alltså att ta upp och bryta ner näring. Tillförsel av fett, protein och kolhydrater kan ge illamående, kräkningar, smärta och andra symtom 13. När barnet är nära döden minskar behovet av föda, se avsnitt 16.9 Nutrition. Tillför man vätska på artificiell väg kan patienten få ödem, andnöd, övervätskning och ökad slemproduktion, och det finns risk för aspiration 113. Om nutrition och vätska ges via sond, gastrostomi eller intravenös infart kan man redan före döendefasen behöva minska mängden successivt, ibland avsluta helt på grund av besvärande eller plågsamma symtom. Att i döendefasen ge intravenös vätska förlänger inte barnets liv 115.

Det behövs en individuell bedömning och planering för varje enskilt barn, och flera parter bör vara involverade i beslutet att avsluta artificiell nutrition eller vätska. Visar det sig att barnet lever längre än förväntat kan det beslutet behöva omvärderas 116. Erfarenheter visar att barn initialt kan må bättre när man har minskat eller satt ut mat och vätska eftersom belastningen på kroppen minskar. Symtom som beror på sondmat eller intravenöst dropp kan då avta. Kroppen tolererar oftast det som barnet kan inta själv, via munnen, men var vaksam på risken för att svälja fel 13104. Man måste hela tiden följa barnet, inget får ske per automatik. Ett döende barn som klarar av mat ska givetvis få det oavsett ålder, och för det lilla barnet kan det vara bröstmjölk eller ersättning via sond. Målet med nutrition och vätska i livets slutskede är att gagna barnet och inte ge besvärande symtom eller ökat lidande.

12.2

Planering och förberedelse

12.2.1

Behandlingsbegränsningar och behandlingsstrategier

Behandlingsbegränsningar kan ses som ett löfte om att inte utsätta den svårt sjuka eller döende barnet för onödigt lidande. Har de närmast närstående fått tydlig information om strategier för behandlingen? Om inte, är det oerhört viktigt att detta görs. Patienten kan också behöva den informationen, beroende på ålder, mognad, tillstånd och önskemål. Det är även viktigt att vårdpersonalen känner till behandlingsbegränsningar och behandlingsstrategier, och att de finns tydligt dokumenterade så att de kan läsas oavsett var barnet vårdas under sin sista tid. Behandlingsbegränsningar följer inte automatiskt med till olika vårdgivare och vårdtillfällen (SOSFS 2011:7). Därför kan det vara bra att skriva ut dem på papper så att de följer med om vården alternerar mellan olika vårdgivare och hemmet

12.2.2

Att göra så lite som möjligt är att göra det mesta möjliga

Tänk på att väga för- och nackdelar innan man gör insatser i livets slutskede. Behöver nålen i den subkutana venporten verkligen bytas? Om barnet har behövt omläggningar, tänk på syftet med omläggningen. Tänk igenom för- och nackdelar med exempelvis vändning, duschning och andra procedurer. Gör inget av slentrian.

12.2.3

De närstående

Ha hela tiden en dialog med de som står barnet närmast. Hur mycket vet det sjuka barnet om sin sjukdom? Vad har vårdnadshavare eller andra närstående berättat för barnet? Vad har vården informerat om? Vet den sjuka att hen kommer att dö? Var lyhörd och lyssna in. Om man haft ett öppet samtalsklimat om barnets sjukdom från början kan det reflekteras i hur barnet talar om döden 117.

Ha också en dialog med de närstående när det gäller omvårdnaden av barnet. Vad vill och kan de göra själva? Munvård? Ögondroppar? Hygien? Toalettbesök? Vårdpersonalen ansvarar för att barnet får omvårdnad men de behöver inte utföra den rent praktiskt. Ofta är det bra med ett samarbete där vårdpersonalen handleder och instruerar de närstående. Det är också viktigt att beakta barnets integritet och rätt till självbestämmande i samband med omvårdnad. Beroende på ålder, mognad och önskemål bör den döende själv få bestämma, för det kan ibland vara lättare att acceptera att någon annan än mamma eller pappa sköter hygien och byter blöjor. Även om den döende till synes är okontaktbar kan hörseln vara välfungerande, vilket är viktigt att förmedla till de närstående. Man kan till exempel välja musik eller andra ljud som barnet gillar och fortsätta att tala med hen. Både vårdpersonal och de närstående bör även tänka på vad som sägs i den döendes närhet och inte tala ”över huvudet” på barnet.

Ibland kan vårdnadshavarna ha en önskan om att få göra något en sista gång tillsammans med sitt döende barn, till exempel som att gå på en fotbollsmatch, komma ut i skogen eller åka hem en sista gång. Då är det viktigt att man som vårdpersonal är lyhörd och hjälper till att om möjligt förverkliga detta. För nyfödda som befinner sig i livets slutskede är den första tiden i deras liv även den sista, och de har inte hunnit skapa några minnen. Då, liksom för större barn, kan vårdpersonalen hjälpa de närstående att skapa minnen genom att till exempel göra hand- och fotavtryck i färg eller gips, hjälpa till med fotografering, klippa en hårlock, göra en utflykt, låta barnet åka i sin vagn en gång eller genomföra ett dop eller annan namnceremoni.

Vårdpersonalen måste hjälpa de närstående att våga vara nära för att kunna ge tillit och trygghet till sitt barn i livets slutskede 114.

12.2.4

Förberedelser inför det förväntade dödsfallet

Det kan kännas svårt att fråga de närstående hur de vill ha det efter dödsfallet, men det bör göras i förväg om tiden finns. Har de tankar om vilka som ska få komma och ta avsked? Vill de kontakta en andlig eller religiös företrädare? Har de önskemål om hur de vill klä barnet? Planeras en obduktion? Är det aktuellt med organdonation? Vet vårdpersonalen vart de ska vända sig om det är aktuellt? Hur bråttom är det efter dödsfallet 104?

Om det inte finns planer på en obduktion eller donation transporteras kroppen oftast från hemmet eller sjukhuset till patologen eller en bisättningslokal för kylförvaring i väntan på begravning. Familjer som har hunnit ha kontakt med begravningsbyrå före dödsfallet känner ofta en stor lättnad över det och kan ha lättare att koncentrera sig på sitt barn under de sista dagarna. Ta vara på tillfällena att ta upp detta, oavsett om barnet dör på sjukhus eller i hemmet. De närstående vet ofta att barnet snart kommer att dö, men man ska inte förutsätta att så är fallet. Det finns studier som visar att många syskon inte har förstått vad som håller på att hända deras döende syster eller bror så nära som ett dygn före dödsfallet 93. Se mer i avsnitt 11.3 Syskon till barn i palliativ vård.

Om de närstående vill att barnet ska kistläggas på avdelningen eller i hemmet (om barnet har avlidit där) måste de ofta ha beställt en kista i förväg. Ibland är det på grund av religiös trosuppfattning viktigt hur den döende tas om hand, det kan till exempel vara viktigt att en religiös företrädare kommer före eller efter dödsfallet. Vidare kan det finnas önskemål om hur kroppen ska hanteras 118.

Ibland är det aktuellt att avsluta intensivvård, att till exempel stänga av respiratorn som barnet ligger i. Det är då viktigt att ha tänkt igenom hur man ska gå tillväga, dels för att förbereda de närstående, dels för att ha rätt medicinering tillgänglig och minimera eventuella symtom som kan uppkomma. Låt de närstående vara med och ha barnet i famnen om det är ett litet barn. Gör gärna detta på en lugn, mer avskild plats än på en intensivvårdssal. Man får i varje individuellt fall se vad som är möjligt och lämpligt att göra.

12.2.5

När döden inträffat

Oavsett om döden sker i hemmet eller på sjukhus är det viktigt att förbereda de närstående på hur kroppen kan förändras efter döden. Man kan exempelvis berätta hur huden ser ut, att händerna blir kalla eller att det inte är möjligt att stänga ögonen. Syskon kan få rita teckningar eller skriva brev till sin döda bror eller syster. Man kan även låta syskon och andra närstående hjälpa till med att göra i ordning i sängen eller kistan där den döda ligger. Se avsnitt 11.2 Psykosocialt stöd. Gosedjur, fotografier och små leksaker kan placeras kring barnet, men tänk på att leksaker och mobiltelefoner som innehåller batterier inte får åka med i kistan. På en del avdelningar kan man få tända ett ljus för den döda. Om det inte är möjligt att erbjuda levande ljus kan man använda batteridrivna.

Den döda kroppen förändras olika snabbt, beroende på bland annat temperaturen i rummet och barnets ålder och sjukdom. Är barnet litet kan man använda en specialanpassad kylväska för att barnet ska kunna vara kvar längre i hemmet eller på avdelningen. Den kan även användas för att transportera barnet från sjukhuset till hemmet 119. Att visa respekt för den döda kroppen är att visa respekt för barnets integritet, samtidigt som det är en omtanke om de närstående 28. Vem som rent praktiskt gör i ordning kroppen varierar. Ibland vill de närstående sköta allt och ibland gör vårdpersonalen det. Ofta blir det ett samarbete, men det är viktigt att vara lyhörd för det enskilda tillfället. Ofta finns önskemål om att klä den döda i egna kläder och kanske att ha en egen filt eller ett eget lakan. Som vårdpersonal ansvarar man också för att sjukhusets och landstingets rutiner och riktlinjer för omhändertagande av avlidna följs 120. Oavsett om barnet dör hemma eller på sjukhus måste ett dödsbevis och ett dödsorsaksintyg skrivas efter dödsfallet.

Vid förväntade dödsfall i hemmet kan det vara bra att i förväg bestämma vem som är ansvarig för detta.

En organdonation eller obduktion bör ha planerats och dokumenterats innan, likaså om några prover ska tas efter döden eftersom detta ofta måste ske inom en viss tid efter dödsfallet.

Ge tid för de närstående att ta avsked. Som vårdpersonal måste man våga stanna kvar men också gå ut och komma tillbaka. Våga vara tyst; ord behövs inte hela tiden. Känn av situationen. Se till att de närstående får i sig åtminstone dryck, det kan vara väldigt lätt för dem att glömma.

Ibland kan döden komma fortare än man har trott, även om den varit förväntad. Man har kanske inte bestämt och dokumenterat vad som ska ske med kroppen efter döden. Det är då viktigt att samla vårdnadshavarna för att samtala om detta och göra de närstående delaktiga utifrån de aktuella förutsättningarna. Samtidigt är det viktigt att förmedla ett lugn och ge tid för avsked.

När det döda barnet lämnat vårdavdelningen eller hemmet för kylförvaring, kan man ofta ordna visning i efterhand. Det varierar hur och vem som ordnar detta, men ofta kan sjukhuskyrkan, en kurator, vårdpersonalen eller begravningsbyrån hjälpa till.

När ett barn dör förändras världen för alltid för de närstående. Deras minnen och upplevelser av barnets sista tid kommer sannolikt att påverka dem i resten av livet. Oavsett om dödsfallet var väntat eller inte, kan till synes små handlingar eller ord få större betydelse för de närstående än vad man som vårdpersonal har förväntat sig.

Nästa kapitel
13 Kulturella och existentiella/andliga aspekter