Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Kvalitetsregister

Rekommendationer

  • Barn som avlider bör registreras i Palliativregistret, oavsett diagnos, eftersom uppgifter därifrån kan hjälpa enheter att utvärdera sitt arbete med barn i livets slutskede.
  • Registrera er enhet i Svenska Palliativregistret och utarbeta en rutin.

Svenska Palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som är finansierat av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). Det ska vara ett hjälpmedel för att förbättra den palliativa vården, oavsett diagnos, typ av vårdenhet och plats i landet 206.

Tanken är att alla som dör ska registreras snarast möjligt efter dödsfallet, och registreringen ska omfatta sista levnadsveckan. Registreringen ska utföras av den eller de i personalen som har mest kunskap om patienten på den vårdenhet där hen avled. Även om dödsfallet inte var förväntat förrän under det sista dygnet, kan rätt vidtagna palliativa insatser göra stor skillnad.

Dödsfallsenkäten är webbaserad och nås och registreras via registrets webbplats www.palliativregistret.se. Enkäten består av ett begränsat antal frågor om bland annat den information som den sjuka och de närstående fått, symtomlindring, vidbehovsordinationer, omvårdnad, valfrihet vad gäller dödsplats och erbjudande om efterlevandesamtal.

För att den palliativa vården ska bli allt bättre för patienterna och de närstående behöver alla enheter som vårdar obotligt sjuka och döende regelbundet arbeta med sina registerdata, och utifrån dessa successivt förbättra sina rutiner och vårdens innehåll. Chefer på olika nivåer har ett stort ansvar för att efterfråga nulägesbeskrivningar, identifiera eftersatta områden och sätta igång ett systematiskt förbättringsarbete med krav på uppföljning och regelbunden ny resultatredovisning, helst flera gånger per år. I takt med att registrets täckningsgrad blir allt högre kan lokala, regionala och nationella målnivåer och standarder definieras.

Via webbplatsen finns resultat för den aktuella enheten tillgänglig omedelbart efter inloggning. Resultat på läns-, kommun- och vårdtypsnivå redovisas helt öppet (det vill säga utan inloggning). Via urvalsfunktioner på rapportsidan kan man skräddarsy hur man vill att data ska presenteras utifrån län, kommun, olika tidsperioder, diagnoser, åldersgrupper, kön och vårdenhetstyper. Möjlighet till snabb återkoppling ses som en stor tillgång i det kontinuerliga förbättringsarbetet, eftersom enhetens egen personal kan snabbt se resultat av rutinförändringar.

Under det senaste året har enkäten reviderats på förslag från enheter som har vårdat flera barn i livets slutskede och det är nu det lättare att registrera barn.

Nästa kapitel
20 Kvalitetsindikatorer och målnivåer