Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Kulturella och existentiella/andliga aspekter

Rekommendationer

  • Vårdnadshavare och familjer kan ha flytt från krig och förföljelse och kommit till Sverige för att få bättre vård för sitt svårt sjuka barn eller för att ge familjen en bättre chans i livet.
  • Förutom att vårda det sjuka barnet är det viktigt att vårdgivaren stöttar de närstående, vilket oftast är föräldrar eller vårdnadshavare och syskon men även mor- och farföräldrar samt andra släktingar och vänner.

Alla familjer med svårt sjuka barn har en sak gemensamt: De vill ge sitt barn en god omvårdnad under den sista tiden i livet. Det är viktigt att sjukvården så långt det är möjligt möter dessa familjer utifrån den kulturella bakgrunden. Vårdnadshavare eller familjer från olika kulturer och religioner, har olika erfarenheter av omvårdnad och olika syn på vad god omvårdnad är.

13.1

Ett barns död är svår att uthärda – där finns inga kulturella gränser

Forskaren Kersey-Matusiak 121 menar att sättet att förhålla sig till döden och själva döendet varierar både i och mellan kulturella grupper. Det kan exempelvis handla om huruvida man vill ha besked om en diagnos eller inte, och inställningen till livsuppehållande åtgärder. Skillnader finns även i åsikter och traditioner i samband med sorgearbete och omhändertagande av kroppen efter döden. Som vårdpersonal är det viktigt att inte göra antaganden eller förutsägelser som är baserade på bristande kunskap om en viss kulturgrupp.

Ett barns död är alltid en smärtfylld upplevelse för de närstående och den är kulturellt gränslös. Det är viktigt att sjukvården kan tillgodose medicinska, omvårdnadsmässiga och psykosociala behov, men det räcker inte. Det är också viktigt att vara medveten om kulturella och andliga behov och vårdpersonalens attityder till dessa behov.

Det handlar om att skapa en öppen, aktivt lyssnande, stödjande och trygg miljö för samtal. Det är viktigt att vara närvarande och lyhörd och intresserad av familjens historia, och att våga fråga om rutiner, önskemål och religiös tro.

I västvärlden behandlas döden ofta som en rent medicinsk fråga, men i tusentals år har människor fått avsluta sitt liv i hemmiljön, omhändertagna av sina familjer och lokalsamhället. Familjens stöd är och har ofta varit avgörande för många döende människor, men vårdsituationerna varierar mycket beroende på om patienten kommer från en kollektivistisk eller en individualistisk kultur. Vårdpersonalen kan vara ovana vid kollektivistiska kulturer där patienten till synes passivt går igenom behandling som familjemedlemmar eller andra vårdgivare föreslår och ger.

De familjer som har flytt eller av andra skäl lämnat sitt land har ofta också lämnat kvar sin trygga bas av släkt och vänner. Den basen är många gånger familjens stöttepelare med kunskap och erfarenhet, och där finns människor som också hjälper och avlastar i omvårdnaden. I traditionen kan det också ligga förväntningar på att man ska dela sorgen med familj och släkt som ska vara närvarande under barnets sista tid. Därför kan det vara svårt för vårdnadshavarna att själva sätta gränser om de skulle vilja tillbringa den sista tiden själva med sitt döende barn, med få eller inga besök. Det är då viktigt att vårdpersonal vågar träda in och hjälpa vårdnadshavare att sätta gränser ur ett professionellt omvårdnadsperspektiv.

En annan utmaning kan vara hur familjemedlemmar pratar med barnet om sjukdomen. I vissa kulturer anses det viktigt att inte belasta barnet med information om allvarlig sjukdom eftersom man tänker att detta ytterligare kan försämra barnets livskvalitet.

Sörjandet är individuellt – kultur eller tro spelar ingen roll. Många gånger är det hoppet om att det finns någonting bättre efter döden som gör att vårdnadshavare orkar med sorgen. Det är väsentligt att tala om döden och att mötas i besluten som rör det sjuka barnet. Man måste respektera olika vårdnadshavares syn på god palliativ vård och försöka få en samsyn med vårdpersonalen.

13.2

Andligt och existentiellt stöd

Andlighet är ett stort och vitt begrepp, det kan handla om en relation till högre makter men också en djupare relation till sig själv. Ett andligt behov kan vara ett sökande efter meningen med livet 122 Andra beskriver andlighet som ett vidare begrepp än religiositet, där religiositet är en del av andligheten 114. Andlighet (liksom religion) är inte sällan en aspekt av individens kultur. Med andlig anknytning menas att våga eller orka befinna sig i det existentiella område där både liv, sjukdom och död ryms.

De existentiella frågorna handlar om människans livsvillkor: att alla vi som lever en dag ska dö, vilken mening var och en av oss har i våra liv, vilken mening – om någon – som finns med det som händer oss. Frågorna kan också handla om saker som ensamhet och gemenskap, trygghet, tillit, sorg, skuld och förlåtelse.

Vårdpersonalen måste vara lyhörd och försöka förstå hur de på bästa sätt kan hjälpa varje familj, oavsett vilken tro som patienten eller de närstående har. Vårdmiljön spelar också in för att tillgodose barnets och de närståendes andliga behov. Barn kan uttrycka sin andlighet genom till exempel bild-, djur- eller musikterapi 123.

I litteraturen finns flera modeller för hur vårdpersonal kan tala om existentiella frågor med patienter och för barns sätt att se på andlighet.

En modell, FICA, kan hjälpa vårdpersonal att ta upp barnens tankar, drömmar och värderingar. Den kan också visa barns förståelse av böner och ritualer eller deras egna övertygelser om döden 123.

Nedan följer en kort beskrivning av frågeställningar man kan ha gentemot barnet, enligt verktyget FICA:

F – Faith, Belief, Meaning:
Anser du dig själv vara andlig eller religiös? Har du någon andlig övertygelse som hjälper dig? Om svaret är nej kan man fråga: Vad ger ditt liv mening?

I – Importance and Influence:
Vilken betydelse har din tro i ditt liv? Har din tro påverkat hur du hanterar stress? Har du någon särskild övertygelse som kan påverka din hälsa och vård?

C – Community:
Är du en del av en andlig eller religiös gemenskap? Är dessa viktiga för dig? Finns det några andra grupper av människor som är viktiga för dig?

A – Adress, action in care:
Hur vill du att ditt vårdteam ska ta itu med problem i din vård? Vill du träffa en pastor eller präst eller annan andlig företrädare?

13.2.1

Sjukhuskyrka/religiösa samfund

I olika livssituationer väcks ofta existentiella frågor och en oro för framtiden, och kyrkan kan ge utrymme för att reflektera över dessa frågor. Kyrkans tjänster finns till för både patienter, närstående och personal. Sjukhuskyrkan kan också hjälpa till om någon vill ha kontakt med företrädare för en annan religion, och man vänder sig till alla oberoende av tro och livsåskådning.

Diakonens och prästens tystnadsplikt är total och inga journaler förs, detta gäller även andra religiösa företrädare. Deras arbete kan bestå av att:

  • lyssna och samtala med den som känner oro eller ensamhet och som vill tala om sin 
tro eller sitt tvivel
  • förmedla kontakt med hemförsamlingar och andra kyrkor, samfund eller religioner
  • leda och medverka i stödgrupper
  • tillsammans med personal reflektera över livsåskådningsfrågor i utbildning och handledning
  • erbjuda enkel andakt och nattvardsgudstjänst
  • erbjuda dop
  • närvara vid dödsbädd.

Vårdpersonalen kan hjälpa till med att kontakta en präst, diakon eller företrädare för en annan religion eller ett religiöst samfund. Vid behov av krisdop ska man i första hand kontakta en präst, men i brådskande fall får alla som är döpta utföra detta dop.

13.2.2

Begravning

När ett barn vårdas i livets slutskede bör man om möjligt fråga hur de närstående önskar ha det i samband med dödsfallet och efteråt. Det är meningsfullt att planera för den närmaste framtiden, med begravning och allt kring den, men också svårt.

Många vårdnadshavare har varit på begravningar men sällan själva planerat någon och inte heller varit på en begravningsbyrå. Den förförståelsen kan underlätta när vårdpersonalen möter familjen och skapa en bättre förutsättning för ett gott arbete.

Det händer att man som personal blir inbjuden till begravningen. Då kan det underlätta om arbetsplatsen har en policy för detta.

Sveriges Begravningsbyråers Förbund (SBF) har foldrar inom olika teman. De finns att hämta som pdf-dokument på webbplatsen eller som häften vid auktoriserade begravningsbyråer. Dagens mångkulturella samhälle kräver kunskap och förståelse för olika traditioner och ceremonier, och foldern Olika kulturers traditioner och ceremonier vid begravningar tar upp hur man ser på döden inom olika kulturer och religioner. I den finns bland annat en övergripande sammanställning av de vanligaste religionerna och trossamfunden.

Nästa kapitel
14 Närhet och intimitet