Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Kommunikation

Rekommendationer

  • Barn behöver samtala under trygga former.
  • Se alltid till barnets bästa. När det finns vuxna som är nära barnet, oftast vårdnadshavare, bör sjukvårdspersonal i första hand stötta dem i att samtala med barnet. Frågor om sjukdom kan dock sjukvårdspersonal vara bättre lämpade att svara på.
  • Beakta barnets individuella utgångsläge och kommunikativa förmåga.
  • Fundera på: Hur kan barnet kommunicera? Behövs hjälpmedel?
  • Ta hjälp av vårdnadshavare för att förstå barnet.
  • Invänta helst barnets svar.

Kapitlet handlar om kommunikation med barn som patienter och med barn som närstående, då oftast syskon men även kompisar.

Det finns olika sätt att kommunicera med barn, både verbalt och icke-verbalt. I det här nationella vårdprogrammet tar vi upp bägge sätten.

Neurologiskt sjuka barn kan behöva alternativ till talat språk, och någon som specifikt kan tolka det barnet, se även kapitel 17 Barn med neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar – speciella symtom och symtomlindring.

9.1

Verbal kommunikation

Barn behöver en förtroendefull relation för att samtala och har själva beskrivit att det är viktigt för dem att vuxna är äkta, ärliga och personliga. Barn vill ha raka svar i frågor om sjukdomen, enligt forskning som har gjorts i Sverige 61. En nyligen publicerad sammanställningsrapport ger råd om hur vårdpersonal kan prata med svårt sjuka barn och familjerna om deras livshotande sjukdom 62.

Det är viktigt med förberedelser inför samtal med barn, precis som inför samtal med vuxna. Det kan då handla om att bestämma rum och tid och vem som sitter var, att ta fram material som underlättar samtalet och att avgöra vilken typ av samtal det gäller (informerande eller stödjande). Man behöver även ta ställning till vad som ska hända med informationen som barnet ger under samtalet. Ska den till exempel föras vidare till vårdnadshavarna? Frågan om delaktighet bör beaktas både för barn och för vårdnadshavare. Vårdnadshavarna kan vara delaktiga på flera sätt, och syftet är att stötta barnet. De kan till exempel finnas med i rummet i början av samtalet eller under hela samtalet. En vårdnadshavare kan även komma in i slutet och få återberättat för sig vad samtalet har handlat om, och på det sättet hjälpa barnet att dela ett svårt ämne.

Man behöver ta hänsyn till barnets mognad, och då inte enbart åldern utan också sammanhanget och bakgrunden. Det kan bero på hur länge barnet har varit sjukt och vad sjukdomen har inneburit. Det är inte ovanligt att barn som länge har umgåtts med vuxna inom sjukvården 63 ger ett brådmoget intryck, för de har ställts inför frågor och situationer som barn normalt sett inte stöter på. Därför är det viktigt att se och möta varje enskilt barn utifrån just sin mognad, oavsett ålder. Se även kapitel 4 Bakgrund.

En annan viktig uppgift för vårdpersonalen är att stötta de vuxna som finns nära barnet, oftast föräldrar och vårdnadshavare men även andra vuxna såsom mor- och farföräldrar. Det handlar exempelvis om att stödja och ibland vägleda vårdnadshavare i att prata med sitt barn. Det är inte ovanligt att vårdnadshavare och barn vill skydda varandra, bland annat genom att inte prata om det som är svårt. I Socialstyrelsens kunskapsstöd Att samtala med barn finns konkret och grundläggande information för sjukvårdspersonal om hur man stöttar båda parter. Här under finns några exempel från publikationen (s. 44–45).

Kap 9_1.gif

Vårdpersonal tycker ofta det är påfrestande att prata med barn och familjer när de ska framföra svåra besked. Det kan vara besvärligt att veta vad, hur och när man ska berätta, trots att forskning visar att barn och familjer vill ha information, även svåra besked. Många tror att familjen kommer att tappa hoppet, men det behöver inte vara så. Snarare ökar tilliten och även hoppet även om det kanske inte finns hopp om bot.

Återigen bör vårdpersonal se till varje enskilt barn och den specifika situationen. Barnens behov och förståelse varierar med ålder, mognad och familjens kultur. Barn visar ofta på ett eller annat sätt att de är medvetna om allvaret med sjukdomen genom att ställa frågor, rita vissa saker eller välja vissa berättelser eller filmer. Barn som ingen pratar med kan känna sig ensamma och utelämnade i svåra situationer, även om alla barn inte vill ha samtal eller information. Ingen vårdnadshavare som har talat med sitt barn om döden har dock ångrat sig efter att barnet har avlidit 64. Det finns också hjälpmedel för att prata med barn om svåra saker, till exempel böcker och filmer som tar upp svåra saker såsom sjukdom och döden 63.

Hälso- och sjukvården är skyldig att ge information, råd och stöd till barn som närstående 65. Vårdnadshavare bör också erbjudas och rekommenderas samtal med kurator, som efter individuell bedömning kontaktar eller förmedlar kontakt med förskola, skola, socialtjänst eller annan lämplig instans.

9.2

Icke-verbal kommunikation

Att kunna ge uttryck för sin vilja och reagera på handlingar och situationer kan ses som grundläggande mänskliga egenskaper, men det är inte självklart för barn och ungdomar med grava funktionsnedsättningar. Barnets grundstatus och diagnos kan begränsa möjligheterna att kommunicera verbalt, och då måste man se över alternativen i form av kroppsspråk med rörelser, mimik och gester, eller ljudande och blickkontakt.

Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) kan vara en god hjälp vid icke-verbal kommunikation. Det är en samlingsterm för insatser som avser att förbättra en människas möjligheter att kommunicera, genom att man kompletterar eller ersätter ett bristfälligt tal eller språk. Förutom s.k. naturliga AKK-former såsom kroppsspråk och gester, finns specifika AKK-former såsom tecken, bilder, blissymboler och ord. Behov av AKK finns i olika grupper med funktionsnedsättningar, men även omgivningen har nytta av dessa kommunikationssätt.

Inom patientgruppen med cerebral pares, utvecklings- och språkstörning och autism är det vanligt att barnen behöver AKK-insatser 6667. De kan bygga på teckenspråk och teckenstöd eller ännu mer avancerad teknisk utrustning. Många gånger kan dock enkla stödtecken på kroppen och i handen ge viktig information och komplettera det talade ordet. För barn i alla åldrar med intellektuell funktionsnedsättning kan man använda tydliga bilder, i bokform eller i dags- och veckoscheman. Avancerade symbolbilder kräver en mer utvecklad abstrakt förmåga. Teknisk apparatur kan också erbjudas, med olika programval för skrift och tal, och den kan fungera väl även om barnet har mycket begränsad fysisk funktionsförmåga.

Vårdnadshavarna har oftast mycket god kännedom om hur deras barn visar eller uttrycker känslor och behov. Det kan till exempel finnas ljud, skrik och mimik som uttrycker glädje, och andra som signalerar smärta. Risken för att missförstå dem kan minimeras med kunskap om barnets ”normala” (vanliga) uttrycksförmåga. I kontakt med barnet behöver man ofta vara mycket lyhörd och vänta lite längre på svar.

Barnets diagnos, sjukdom eller skada kan ge reflexmässiga reaktioner och de behöver också förstås i sitt sammanhang. Kroppsposition och ökad eller minskad tonus kan ibland informera om barnets mående, liksom puls och andningsfrekvens, svettning och hudens färgskiftningar. Detta är dock individuellt: hög aktivitet, oro och irritation kan vara ett barns sätt att signalera, medan ett annat reagerar med tystnad och med att avvärja kontakt. Barnets icke-verbala kommunikativa signaler ska tolkas och förstås i relation till ett individuellt utgångsläge.

Personal inom palliativ vård behöver vara intresserad och anstränga sig för att försöka se, höra och förstå barnets kommunikation. Detta måste sedan kombineras med generell kunskap om vård och omsorg i livets slutskede.

Nästa kapitel
10 Aktivitet och skola