Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Barn med neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar – speciella symtom och symtomlindring

Rekommendationer

  • Många barn med neurologiska sjukdomar behöver palliativ vård genom hela livet.
  • Det kan ibland vara svårt att se när slutfasen inträffar.
  • Särskilda kunskaper behövs för kommunikation eftersom många inte har ett ”talat” språk.
  • Smärta på grund av spasticitet är annorlunda än för andra sjuka barn och kräver särskilt omhändertagande.
17.1

Speciella symtom

Barn med neurologiska sjukdomar kan ha en komplex funktionsnedsättning till följd av medfödda eller förvärvade hjärn- och/eller ryggmärgsskador, neurometabola sjukdomar, neurodegenerativa sjukdomar och genetiska avvikelser. Inte sällan finns besvären eller sjukdomen genom hela livet. I många fall är sjukdomen även livshotande, antingen på grund av att det handlar om en progressiv sjukdom eller för att nedsättningen i sig försämrar de livsviktiga funktionerna.

Utmaningen i palliativ vård av barn med neurologiska sjukdomar är att skilja mellan främjande insatser och insatser som förlänger lidandet. Anledningen är att neurologiska sjukdomar kan ha en långsam progress, vilket gör det svårt att bedöma när den palliativa vården går över till den sena fasen 130. För de flesta barn och ungdomar med neurologiska sjukdomar pågår den palliativa vården i många år. Vården är inte botande utan innehåller en samlad behandling och omsorg för att ge ett så gott liv som möjligt. Behandlingsstrategin utgår från ett helhetstänk där man tar hänsyn till barnets grundläggande kroppsfunktioner och sjukdomsrelaterade symtom 129.

17.1.1

Andning

Andningen påverkas av många skäl, exempelvis svaghet, ökad slembildning, spänningar och skolios.

17.1.2

Epilepsi och anfall

Många barn med neurologiska åkommor och epilepsi har en blandning av olika epilepsityper där man behöver använda sig av flera olika antiepileptika. Trots detta blir barnen sällan anfallsfria.

Kombinationen av olika preparat ger också ökad risk för biverkningar, till exempel trötthet samt ökad slem- och salivproduktion som kan försvåra andningen 129.

17.1.3

Kommunikationsproblem

Barn med neurologiska sjukdomar har ofta begränsningar i sina kognitiva och kommunikativa funktioner. Det är vanligt att de behöver alternativ till talat språk för att kunna förmedla sig och det är viktigt att det finns någon som specifikt kan tolka barnet 129.

17.1.4

Nutritionsproblem

Barn med neurologiska sjukdomar kan ha störd mag- och tarmfunktion eller nedsatt tarmmotilitet 129. Gastrostomi (sond i magsäcken) kan underlätta nutritionen för de barn som också har andra symtom såsom spasticitet och reflux 129.

17.1.5

Spasticitet

Spasticitet är vanligt bland barn med svåra neurologiska skador och/eller progressiva sjukdomar. Det kan orsaka smärta och på sikt förkortade muskler och sekundära förändringar i ligament, leder och skelett som slutligen leder till kontrakturer och luxation. Detta medför i sin tur ökad smärtproblematik. Spasticiteten ökar även kaloriförbrukningen och kan försvåra matsituationen 129.

17.1.6

Smärta

Det kan vara svårt att tolka smärta hos barn med neurologiska sjukdomar. Det gäller att vara lyhörd gentemot de närstående, särskilt när barnet inte har kommunikativa förmågor som sjukvårdspersonal är insatt i. Det finns olika anledningar till smärta: GER (gastroesofageal reflux), luxationer, fissurer, frakturer, muskelspänningar, nervsmärtor och smärta vid neurodegenerativa processer.

17.1.7

Sömnbesvär

Många har störd sömn på grund av epilepsi, spasticitet, slem i luftvägarna och störd dygnsrytm eller för att de behöver hjälp med positionering under natten 129.

17.1.8

Trycksår och andra hudbesvär

Hudens tillstånd är beroende av en god cirkulation i kroppens alla delar. Barn som inte kan röra sig får sämre cirkulation, vilket leder till svullnad i alla extremiteter. Detta ökar risken för trycksår, särskilt på utsatta ställen såsom höftkam, korsrygg, sittbensknölar, fotknölar och hälar 129.

17.2

Farmakologisk behandling

17.2.1

Andningssvårigheter

Behandlingen vid andningssvårigheter är densamma som för andra barn inom palliativ vård. Inhalationer med koksalt, hyperton koksalt och salivminskande medicin som Sialanar finns att tillgå. Syrgas kan i vissa fall vara indicerat.

17.2.2

Epilepsi och anfall

Neurologiskt sjuka barn med epilepsi och behov av palliativ vård behöver ett multiprofessionellt omhändertagande, helst med kontinuerlig kontakt med läkare och sjuksköterska som har stor erfarenhet av epilepsi. Utmaningen är att tolka symtomen för att sedan erbjuda lämplig behandling av epilepsi och andra orsaker till symtomen, till exempel myokloni, spänningar och smärta 202

Det finns många antiepileptika med olika specifitet beroende på anfallstyp. Ofta behöver man använda sig av flera typer, så det är viktig att ha kunskap om deras interaktioner och biverkningar. För aktuella läkemedelsrekommendationer hänvisas till Läkemedelsverket. Annan antiepileptisk behandling kan också vara aktuell, såsom ketogen kost, vagusnervstimulering och epilepsikirurgi 203.

17.2.3

Smärta

Den farmakologiska smärtbehandlingen för barn med neurologiska sjukdomar och funktionsnedsättningar är på många sätt likadan som för barn med andra sjukdomar. Smärtanalysen är en förutsättning för lyckad smärtbehandling. Det är viktigt att smärtlindra dygnet runt och vid behov genom kombination av olika analgetika. Analgetika väljs utifrån effekt och smärtform.

Många barn med neurologiska sjukdomar och behov av palliativ vård har neuropatisk smärta, både central och perifer samt visceral hyperalgesi eller smärta och nociceptiv smärta. Vid visceral hyperalgesi eller smärta kan behandling med gabapentin ha mycket god effekt. Det kan ibland vara indicerat med ett empiriskt behandlingsförsök med gabapentin även om ingen nociceptiv smärta som orsak har identifierats. Gabapentinbehandling kan också provas om symtomen fortsätter trots behandling av till exempel GER samt om barnet har intermittenta besvär av agitation, oro eller obehag som kommer allt oftare. Det kan även vara aktuellt att prova vid central neuropatisk smärta eller visceral hyperalgesi eller smärta, det vill säga symtom som är relaterade till matning, gaser och tarmrörelse.

Smärtlindring av nociceptiv smärta kan även ske med morfin. Ibland behövs dock en mindre dos än hos icke neurologiskt sjuka barn.

17.2.4

Spasticitet

Läkemedel kan minska och motverka spasticitet. En standardbehandling är intramuskulär injektion av botulinumtoxin. Injektionerna kräver adekvat förberedelse av patienten och smärtlindring. Ett annat läkemedel som ofta används är baklofen som kan ges via munnen eller intratekalt via en pump.

Vid svårare spasticitet kan en kombination av analgetika och avslappnande läkemedel ges 3–4 gånger dagligen förebyggande, till exempel paracetamol och kloralhydrat. Om inte detta är tillräckligt, kan klonidin vara ett bra läkemedel, ibland i kombination med morfinpreparat.

Ibland behövs ortopediska eller neurokirurgiska åtgärder. Då är det viktigt att läkare, fysioterapeut eller sjukgymnast och arbetsterapeut gör en sammansatt bedömning. Det är alltid viktigt med pre- och postoperativa insatser från teamet 129130204.

Faktaruta: Behandling av spasticitet  

Allmänt 

Specifikt 

Läkemedel 

Kirurgi 

Bemötande 
Adekvat vätske- och näringsintag 
Trygghet, god kommunikation 
Lugn och ro, anpassad klädsel, musik 
Regelbundna lägesförändringar 
Optimal sitt- och ligg-ställning, anatomiska kuddar 
Anpassad taktil massage 
Varma bad 
Ridning 
Bekväm madrass 

Fysioterapi eller sjukgymnastik 
Ortoser 
Stödkorsett, sitt- och ståskal, mjuk korsett. 
Akupunktur för smärtlindring 

Botulinumtoxin 
Baklofen 
Diazepam 

Ortopedisk kirurgi 
Handkirurgi 
Neurokirurgi (rizotomi) [205] 

17.3

Icke-farmakologisk behandling och omvårdnad

Tillgång till fysioterapeut eller sjukgymnast och arbetsterapeut är viktigt för barn med neurologiska tillstånd, liksom god omvårdnad. Regelbunden bedömning av en erfaren fysioterapeut eller sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare och sjuksköterska bidrar till tidiga insatser, anpassning av hjälpmedel, ortosbehandlingar, taktil massage och akupunktur 129.

17.3.1

Andning

Barn med neurologiska funktionsnedsättningar har ofta även nedsatt andningsförmåga och/eller svårigheter att syresätta sig. Regelbunden andningsgymnastik med stöd av fysioterapeut eller sjukgymnast och användning av andningshjälpmedel som PEP-mask (Positive Expiratory Pressure), hostmaskin, BiPap och CPAP (positiv luftvägstrycksterapi) kan förbättra andningssituationen.

17.3.2

Spasticitet

För att motverka framtida problem med spasticitet är det viktigt att tidigt sätta in förebyggande åtgärder. Flera insatser kan förebygga och behandla spasticitet, exempelvis ståträning, frekventa lägesändringar, kontrakturprofylax och töjningar samt insatser för att bibehålla rörelseomfång 129.

17.3.3

Trycksår och andra hudbesvär

Många neurologiskt sjuka barn använder ortoser av olika slag, till exempel korsett och fothylsor, som ökar risken för trycksår vid nedsatt cirkulation. Det är viktigt att huden hålls varm och torr, så att det inte blir sprickor eller sår som i sin tur kan leda till infektioner.

Beröring, taktil massage, lägesändringar och adekvat nutrition är avgörande för hudens välbefinnande. Trycksår är smärtsamma och ska smärtlindras 129.

Nästa kapitel
18 Neonatalvård