Barn med neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar – speciella symtom och symtomlindring

Andningen påverkas av många skäl, exempelvis svaghet, ökad slembildning, spänningar och skolios.

Många barn med neurologiska åkommor och epilepsi har en blandning av olika epilepsityper där man behöver använda sig av flera olika antiepileptika. Trots detta blir barnen sällan anfallsfria.

Kombinationen av olika preparat ger också ökad risk för biverkningar, till exempel trötthet samt ökad slem- och salivproduktion som kan försvåra andningen b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910038599950.

Barn med neurologiska sjukdomar har ofta begränsningar i sina kognitiva och kommunikativa funktioner. Det är vanligt att de behöver alternativ till talat språk för att kunna förmedla sig och det är viktigt att det finns någon som specifikt kan tolka barnet b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910038699950.

Barn med neurologiska sjukdomar kan ha störd mag- och tarmfunktion eller nedsatt tarmmotilitet b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910038799950. Gastrostomi (sond i magsäcken) kan underlätta nutritionen för de barn som också har andra symtom såsom spasticitet och reflux b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910038799950.

Spasticitet är vanligt bland barn med svåra neurologiska skador och/eller progressiva sjukdomar. Det kan orsaka smärta och på sikt förkortade muskler och sekundära förändringar i ligament, leder och skelett som slutligen leder till kontrakturer och luxation. Detta medför i sin tur ökad smärtproblematik. Spasticiteten ökar även kaloriförbrukningen och kan försvåra matsituationen b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910038899950.

Det kan vara svårt att tolka smärta hos barn med neurologiska sjukdomar. Det gäller att vara lyhörd gentemot de närstående, särskilt när barnet inte har kommunikativa förmågor som sjukvårdspersonal är insatt i. Det finns olika anledningar till smärta: GER (gastroesofageal reflux), luxationer, fissurer, frakturer, muskelspänningar, nervsmärtor och smärta vid neurodegenerativa processer.

Många har störd sömn på grund av epilepsi, spasticitet, slem i luftvägarna och störd dygnsrytm eller för att de behöver hjälp med positionering under natten b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910039099950.

Hudens tillstånd är beroende av en god cirkulation i kroppens alla delar. Barn som inte kan röra sig får sämre cirkulation, vilket leder till svullnad i alla extremiteter. Detta ökar risken för trycksår, särskilt på utsatta ställen såsom höftkam, korsrygg, sittbensknölar, fotknölar och hälar b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910039199950.

Behandlingen vid andningssvårigheter är densamma som för andra barn inom palliativ vård. Inhalationer med koksalt, hyperton koksalt och salivminskande medicin som Sialanar finns att tillgå. Syrgas kan i vissa fall vara indicerat.

Neurologiskt sjuka barn med epilepsi och behov av palliativ vård behöver ett multiprofessionellt omhändertagande, helst med kontinuerlig kontakt med läkare och sjuksköterska som har stor erfarenhet av epilepsi. Utmaningen är att tolka symtomen för att sedan erbjuda lämplig behandling av epilepsi och andra orsaker till symtomen, till exempel myokloni, spänningar och smärta 2606b911-0f92-4024-9c9b-f61c2e66b71b20210039599950.

Det finns många antiepileptika med olika specifitet beroende på anfallstyp. Ofta behöver man använda sig av flera typer, så det är viktig att ha kunskap om deras interaktioner och biverkningar. För aktuella läkemedelsrekommendationer hänvisas till Läkemedelsverket. Annan antiepileptisk behandling kan också vara aktuell, såsom ketogen kost, vagusnervstimulering och epilepsikirurgi cbfe29f5-9709-43fc-b65d-1801919a90a920310039599950.

Den farmakologiska smärtbehandlingen för barn med neurologiska sjukdomar och funktionsnedsättningar är på många sätt likadan som för barn med andra sjukdomar. Smärtanalysen är en förutsättning för lyckad smärtbehandling. Det är viktigt att smärtlindra dygnet runt och vid behov genom kombination av olika analgetika. Analgetika väljs utifrån effekt och smärtform.

Många barn med neurologiska sjukdomar och behov av palliativ vård har neuropatisk smärta, både central och perifer samt visceral hyperalgesi eller smärta och nociceptiv smärta. Vid visceral hyperalgesi eller smärta kan behandling med gabapentin ha mycket god effekt. Det kan ibland vara indicerat med ett empiriskt behandlingsförsök med gabapentin även om ingen nociceptiv smärta som orsak har identifierats. Gabapentinbehandling kan också provas om symtomen fortsätter trots behandling av till exempel GER samt om barnet har intermittenta besvär av agitation, oro eller obehag som kommer allt oftare. Det kan även vara aktuellt att prova vid central neuropatisk smärta eller visceral hyperalgesi eller smärta, det vill säga symtom som är relaterade till matning, gaser och tarmrörelse.

Smärtlindring av nociceptiv smärta kan även ske med morfin. Ibland behövs dock en mindre dos än hos icke neurologiskt sjuka barn.

Läkemedel kan minska och motverka spasticitet. En standardbehandling är intramuskulär injektion av botulinumtoxin. Injektionerna kräver adekvat förberedelse av patienten och smärtlindring. Ett annat läkemedel som ofta används är baklofen som kan ges via munnen eller intratekalt via en pump.

Vid svårare spasticitet kan en kombination av analgetika och avslappnande läkemedel ges 3–4 gånger dagligen förebyggande, till exempel paracetamol och kloralhydrat. Om inte detta är tillräckligt, kan klonidin vara ett bra läkemedel, ibland i kombination med morfinpreparat.

Ibland behövs ortopediska eller neurokirurgiska åtgärder. Då är det viktigt att läkare, fysioterapeut eller sjukgymnast och arbetsterapeut gör en sammansatt bedömning. Det är alltid viktigt med pre- och postoperativa insatser från teamet b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f9129100397999504610057c-a52d-4892-917a-f45e11fb5c921301003979995014583965-687e-4d70-93bd-8a5afae73e3f20410039799950.

Barn med neurologiska funktionsnedsättningar har ofta även nedsatt andningsförmåga och/eller svårigheter att syresätta sig. Regelbunden andningsgymnastik med stöd av fysioterapeut eller sjukgymnast och användning av andningshjälpmedel som PEP-mask (Positive Expiratory Pressure), hostmaskin, BiPap och CPAP (positiv luftvägstrycksterapi) kan förbättra andningssituationen.

För att motverka framtida problem med spasticitet är det viktigt att tidigt sätta in förebyggande åtgärder. Flera insatser kan förebygga och behandla spasticitet, exempelvis ståträning, frekventa lägesändringar, kontrakturprofylax och töjningar samt insatser för att bibehålla rörelseomfång b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910040099950.

Många neurologiskt sjuka barn använder ortoser av olika slag, till exempel korsett och fothylsor, som ökar risken för trycksår vid nedsatt cirkulation. Det är viktigt att huden hålls varm och torr, så att det inte blir sprickor eller sår som i sin tur kan leda till infektioner.

Beröring, taktil massage, lägesändringar och adekvat nutrition är avgörande för hudens välbefinnande. Trycksår är smärtsamma och ska smärtlindras b859aa53-03f4-4234-bce0-bcc082efe6f912910040199950.