Etik i barnsjukvården och självbestämmande

Etik och moral handlar om värdefrågor, det vill säga vad som är viktigt eller värdefullt. Alla val i livet, stora som små, bygger på vad som är rätt, gott, önskvärt, tillbörligt etc. Orden moral och etik betyder i grunden samma sak och i moralfilosofisk litteratur gör man oftast ingen åtskillnad mellan dem. Men på svenska tycker de flesta att det finns en skillnad. Moral uppfattas ofta som den personliga känslan av rätt och fel, gott och ont – vilket innebär att den också påverkar våra val. Men moral i denna betydelse är svår att diskutera; en person tycker kanske att något är rätt medan en annan tycker att det är fel. Det kan konstateras att vi tycker olika, men så mycket längre än så kommer vi inte. Etik kallas ibland moralens teori, och handlar därmed om försöket att förklara varför något är rätt eller fel, gott eller ont, och om försöket att ge skäl för det. I den meningen är etik viktig när människor tillsammans behöver fundera på olika val.

Moral och etik i betydelsen ovan är lika viktiga, men på olika sätt. Moralen är det som motiverar oss, och var och en kan utveckla sin moral för att bli bättre människor (och därmed kanske också leva lyckligare liv, enligt Aristoteles). Men etiken är viktig när moralen sviktar och vi inte säkert vet vad som är rätt, eller när vi sinsemellan tycker olika. Etik i denna mening kan upplevas som svårt. Det handlar ofta om att identifiera de värden (det vi tycker är viktigt) som står på spel, och att hitta rätt ord för att uttrycka dem. Det handlar också om att förstå varandra – vilket ibland är svårt när orden är abstrakta, vaga eller mångtydiga, såsom livskvalitet, värdighet, autonomi och rättvisa. Ska den etiska diskussionen bli fruktbar måste vi vara noga med vad vi själva menar och säger, och vara mycket lyhörda gentemot varandra, för att förstå vad den andre egentligen menar (6612c1b7-c037-442f-a652-9a2b966c2a3d559997499941).

Autonomi handlar om självbestämmande – att ha en vilja, bestämma vad man vill och sedan göra det som man har bestämt. För att betraktas som autonom bör personen därför ha en vilja, kunna bestämma (vara beslutskapabel) och kunna handla. Om det finns en begränsning i en eller flera av dessa faktorer är också autonomin begränsad (6612c1b7-c037-442f-a652-9a2b966c2a3d559997599941). I svensk sjukvård bör vårdpersonalen respektera patienters autonomi. Det står också i Patientlagen; i 1 kap. 1 § finns inledande bestämmelser, där behandlas information och samtycke (a81b4a4d-2904-4f84-af77-4650f637447e569997599941). Se även kapitel 1.

Autonomin avgörs inte av ålder utan av i vilken utsträckning en människa har förmågan att fatta beslut över sig själv. Därför kan (och får) även äldre barn och tonåringar bestämma själva över sin vård om de har tillräcklig förmåga att fatta beslut.

För att betraktas som beslutskapabel menar man ofta att individen ska kunna:

1. förstå (anpassad och relevant) information
2. överblicka utfallen av de olika handlingsalternativen
3. väga de möjliga utfallen utifrån sina egna värderingar.

I sjukvården bör man ta hänsyn till om en patient är tillräckligt beslutskapabel för beslutet i fråga. Ett förskolebarn kan mycket väl bestämma om hen ska ha sina gröna eller gula strumpor i förskolan. Däremot är barnet kanske inte kapabelt nog att besluta om hen ska ha vinterjacka eller bara t-shirt ute en kall vinterdag, och än mindre kapabel att besluta om fortsatt livsuppehållande behandling.

Det är fel av vården att låta en patient besluta om något som hen inte kan eller förstår, eftersom patienten då kan utsättas för en betydande risk. Därför är det viktigt att avgöra om patienten är beslutskapabel eller inte. Här gäller det att hålla isär frågan om hur beslutskapabel en patient är (en gradfråga och en faktafråga) och frågan om hur beslutskapabel hen bör vara för att få bestämma själv (en antingen-eller-fråga). Den senare är dessutom ingen faktafråga – det finns inga experiment eller data som kan ge svaret, utan den är normativ. Det är upp till sjukvårdspersonalen att avgöra! Och eftersom frågan är normativ kan vårdpersonalen vara oense om svaret.

När det gäller livsavgörande beslut bör det ställas höga krav på bedömningen av beslutskompetens. Men samtidigt kan även unga människor, framför allt de med stor sjukvårdsvana, vara mycket insiktsfulla i sina överväganden (6612c1b7-c037-442f-a652-9a2b966c2a3d559997599941,a81b4a4d-2904-4f84-af77-4650f637447e569997599941).

Hur gör man om en patient inte är beslutskapabel och därmed inte kan fatta beslut om sin egen vård? Enligt föräldrabalken (3dc75520-89de-441d-987b-59a5cc8c8529579997699941) har vårdnadshavare till barn (upp till 18 års ålder) en rättighet och en plikt att fatta beslut åt sina barn, i barnets bästa intresse. Enligt Patientlagen och barnkonventionen är sjukvården också förpliktigad att fatta beslut med barnets bästa i åtanke (6612c1b7-c037-442f-a652-9a2b966c2a3d559997699941,7c7ce0c3-69f7-4df0-b211-d5333eb0016e589997699941).

Hur ska då ”bästa intresse” förstås ur ett juridiskt och etiskt perspektiv? Vårdnadshavare måste inte alltid göra det som är absolut bäst för sina barn. En vårdnadshavare kan till exempel ge sina barn för mycket godis, eller vägra att vaccinera dem trots att man ur medicinsk synvinkel generellt inte anser att det är i barns bästa intresse. Ett visst svängrum för vårdnadshavare accepteras – för att alternativet verkar alltför svårt eller betungande eller kontrollerande. Dessutom kan det vara svårare om man har hand om flera barn, för det som är bäst för ett barn blir kanske mindre bra för de andra.

Slutligen är det inte alltid uppenbart vad som faktiskt är bäst för ett barn. Människor kan värdera saker på olika sätt och till exempel vara oense om vilket som är bäst – att leva ett kort men bra liv, eller ett långt men dåligt liv.

Om man står inför ett svårt val eller är oense om vad som är bäst, kan det ibland vara bra att i stället fråga sig vad som är gott nog. Det kan visa sig att flera handlingsalternativ är acceptabla (inte så dåliga så att de passerar en gräns mot det otillåtna eller oetiska) och att det inte går att säkert säga vilket som är absolut bäst. Då minimerar man åtminstone risken för att göra fel och kan i stället fråga sig vem som bör få bestämma bland dessa alternativ. Kanske kan barnet självt få bestämma? Eller så får vårdnadshavarna bestämma, om de vill – därför att det är gott nog (6612c1b7-c037-442f-a652-9a2b966c2a3d559997699941,3dc75520-89de-441d-987b-59a5cc8c8529579997699941,7c7ce0c3-69f7-4df0-b211-d5333eb0016e589997699941,f06797cf-7382-4d40-bfe9-3b7f59f24e09599997699941).

Barn har rätt till information om sin sjukdom och behandling, precis som vuxna patienter. Patientlagen 4 kap. 3 § och 6 § är mycket tydlig på den punkten. I barnsjukvården finns också en lång tradition av att barn informeras och förbereds inför det som sker med dem i vården, och mycket forskning stöder nyttan med detta. Men hur mycket information ska barnet få, och varför?

Det finns två principiella skäl till att vårdpersonal i allmänhet ska informera patienter:

1. Det är bra för patienten att vara informerad.
2. Patienten har rätt att få veta, oavsett om det är bra för patienten eller inte.

Principskälet kan påverka vilken information patienten får, och på vilket sätt.

Rätten till information bygger på respekten för patientens autonomi. För att en patient ska kunna vara helt autonom – kunna leva sitt liv utifrån sina egna värderingar – måste hen vara informerad om sakförhållanden som kan påverka olika val. Om patienten inte får viktig information om sin hälsa (för att personalen till exempel tänker att hen blir olycklig eller upprörd av att få veta) blir hens autonomi begränsad.

Men om patienten inte är autonom, till exempel ett litet barn, är det svårare att argumentera för rättigheten till all information (alltså även sådan som kan vara svår att förstå eller som kanske ökar patientens oro och ängslan). Då bör tonvikten ligga på vilken information som barnet faktiskt har nytta av att få.

Hur stor nyttan blir beror på vilken information som barnet får, och inte minst hur. Det är till stor del en professionell fråga som avgörs av personalens kunskap och erfarenhet när det gäller barn (6612c1b7-c037-442f-a652-9a2b966c2a3d559997799941,a81b4a4d-2904-4f84-af77-4650f637447e569997799941,7c7ce0c3-69f7-4df0-b211-d5333eb0016e589997799941).

Modern palliativ vård är baserad på den samlade kunskapen och erfarenheten hos flera professioner som samlas som ett team runt barnet, och även på barnets och familjens kunskap och erfarenhet. Det betyder att de värdefrågor som uppstår behöver lyftas till en etisk diskussion som inbegriper hela teamet.

Det finns flera goda skäl till att etiska frågor bör diskuteras inom teamet i stället för att överlåta beslut till någon som utgår från individuell magkänsla eller privat analys. Ett skäl är att alla är mindre rationella än vad vi kanske tror. Alla människor har inbyggda kognitiva biases, alltså psykologiska tankemönster som kan skapa en subjektiv bild av världen som avviker från verkligheten. Ett exempel är konfirmeringsbias, alltså att man lättare ser och lägger vikt vid förhållanden som överensstämmer med det som man redan tror är sant eller riktigt. Ett annat är endowment bias (ungefär insatsrättfärdigande-bias), vilket innebär att man kräver mer för att ge upp något än vad man vill ge för att få det (det uppfattas som enklare att inte påbörja respiratorvård än att avbryta den).

Ytterligare ett exempel är irrationell eskalering, vilket innebär att man rättfärdigar ökande investeringar i ett beslut med redan gjorda investeringar (”eftersom vi har gjort alla dessa insatser för att rädda livet på barnet kan vi ju inte avbryta nu utan måste ju försöka nästa behandling också …”). Om fler personer deltar i en etisk diskussion kan eventuella biases hos enskilda medlemmar kompenseras och motverkas av övriga deltagare.

Grupper kan även påverkas av olika biases. Om en grupp är för homogen (till exempel bara består av läkare) kan den glida in i vad som kallas delad-informations-bias; man talar mest om det som man har delad kunskap om (”du talar om något som jag kan, och därför uppfattar jag det som att du kan dina saker och är kompetent, och därför relevant”). Då finns det risk för att man utelämnar stora och viktiga områden som också är relevanta för diskussionen.

För att undvika detta kan man se till att gruppen omfattar många olika professioner, men den kan fortfarande vara för homogen om den bara består av vårdpersonal. Helst bör därför patienten och/eller hens vårdnadshavare vara med. Om det inte går kan någon i gruppen utses till att vara patientens röst i diskussionen.

Ett annat exempel på gruppbias rör något som kallas cykelställsfrågor – att man under ett möte lägger mer tid på att diskutera triviala frågor som man har en klar åsikt om, än på komplexa frågor där åsikterna är mer oklara. (Namnet kommer av ett klassiskt exempel där man under ett och samma möte lade mycket tid och engagemang på att diskutera om ett nytt cykelställ skulle byggas och vilken färg det skulle ha, medan man snabbt klubbade igenom frågan om att bygga ett nytt kärnkraftverk.) Lärdomen här är att man bör dröja vid det svåra och inte fly till det som känns lätt att diskutera, bara för att man då vet vad man tycker.

Etik är svårt. Och samtidigt tycker alla att det är viktigt. Bland vårdpersonalen finns mycket god vilja och sunt förnuft, men ibland räcker det inte – när man inte vet vad som är det bästa att göra eller när man är oense – och då krävs det mer kompetens. Men den kompetensen måste förvärvas, precis som vilken klinisk eller omvårdnadsmässig skicklighet som helst. Den förvärvas genom erfarenhet, praktik och en förtrogenhet med teorin för området i fråga – i det här fallet etisk teori. För att utveckla denna kompetens krävs tid och engagemang, vilket får betraktas som dyr hårdvaluta i dagens sjukvård och något som en seriös klinik- eller sjukhusledning inte kan ta för givet utan att tillföra resurser. I sammanhanget lär dock resurserna vara väl spenderade (6612c1b7-c037-442f-a652-9a2b966c2a3d559997899941,1f53ac4a-8583-4f2b-9f42-245103076b61609997899941).