Inledning

Nationellt vårdprogram för palliativ vård av barn är det första som omfattar barn med olika livshotande sjukdomar. Det vänder sig främst till alla professioner och vårdformer som har kontakt med svårt sjuka och döende barn, men också till studenter, patient- och närståendeföreningar, organisationer och andra som är intresserade av palliativ vård.

Vårdprogrammets syfte är att stödja alla barnkliniker och regioner så att de kan erbjuda god palliativ vård till alla barn som behöver det.

Palliativ vård ska ges på samma villkor oavsett om patienten är barn eller vuxen, och vårdens filosofi bör vara att åldern är ovidkommande. Det är viktigt att palliativ vård av barn kan ges i hela Sverige. Om regionen bara erbjuder specialiserad palliativ slutenvård eller hospicevård för vuxna kan den verksamheten fungera som stöd även för barn som behöver palliativ vård. Barn ska erbjudas god palliativ vård nära sin hemmiljö och i så stor utsträckning som möjligt i hemmet.

Det palliativa förloppet är en process utan tydliga gränser. Trots detta kan det finnas behov av att specificera var i förloppet ett barn befinner sig, och i detta vårdprogram används därför uttrycket fas. Hittills har den palliativa processen delats in i tidig fas, sen fas och livets slutskede samt efterlevandestöd i vården av vuxna. Detta synsätt är under revidering men vi har valt att behålla denna beskrivning i nuläget. Läsaren uppmanas dock att inte se dessa faser som isolerade från varandra utan som delar i ett sjukdomsförlopp utan klara gränser, med behov som sträcker sig mellan och utanför faserna.

Palliativ vård brukar delas in i allmän och specialiserad:

• Allmän palliativ vård – till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård.
• Specialiserad palliativ vård – till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov. Den utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård. Vården kan ges inom en specialiserad palliativ verksamhet eller inom en verksamhet som bedriver allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt konsultteam 17d2bac7-e353-42fe-8605-856dfa6987fc19993599935.

Den palliativa vården av barn kan börja redan innan barnet är fött via fosterdiagnostik, om man identifierar en obotlig sjukdom, missbildning eller liknande. Den palliativa processen är då redan i sen fas och i livets slutskede. Det är heller inte tydligt med olika faser för de små barnen.

Denna version av vårdprogrammet tar inte specifikt upp palliativ vård av neonatala barn. En arbetsgrupp är tillsatt för att skriva Nationellt vårdprogram för palliativ vård av neonatala barn, det kommer att läggas in som länk i avsett kapitel vid revideringen av detta vårdprogram.

I första revideringen av vårdprogrammet kommer mer information om övriga professioners roller.

Vårdprogrammet är utarbetat inom ramen för Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) som har representanter för olika diagnoser och spridning över landet.

Barnet i vården

Denna version av det nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn innehåller generella råd och riktlinjer för palliativ vård, men ger även fördjupad information om ett par av de största diagnosgrupperna. I Sverige räknas alla upp till 18 år som barn.

Flera olika lagar beskriver barns rätt till vård och vårdens skyldigheter att låta barn och ungdomar och deras vårdnadshavare vara medbestämmande. De viktigaste är Patientlagen och Hälso- och sjukvårdslagen.

FN:s konvention om barnets rättigheter, Barnkonventionen, är lag i Sverige sedan januari 2020. Den förtydligar att barn har rätt till bästa möjliga hälsa och sjukvård och bibehållen personlig integritet, och att de har rätt att säga sin åsikt. Barnets bästa ska inte enbart vara en grundläggande tanke, som det uttrycks i konventionen, utan måste alltid bedömas i alla åtgärder och väga tungt mot andra intressen. Det gäller vid alla åtgärder, oavsett om de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ. Barnkonventionen är i princip direkt tillämplig i alla åtgärder som rör barn a0d80e90-6e8f-4b71-8a99-a5341993b02f29993599935.

NOBAB standard och EACH charter

NOBAB standard beskriver barns rättigheter inom hälso - och sjukvården och innefattar en charter med tio artiklar. Artiklarna har sin grund i FNs konvention för barns rättigheter och finns översatt till 6 språk.

EACH charter (European Association for Children in Hospital), är en internationell paraplyorganisation som är öppen för europeiska icke-statliga, ideella nationella sammanslutningar som arbetar med välfärd för barn på sjukhus och andra hälso- och sjukvårdstjänster.

Vård av barn i Sverige bygger på en familjecentrerad eller barncentrerad vård där man sätter barnet och barnets familj i centrum. Både barnet och vårdnadshavare ska göras delaktiga, och barnets ålder, mognad och hälsotillstånd avgör i vilken utsträckning barnet kan ta självständiga beslut om sin egen vård. Vårdens och vårdpersonalens ansvar är att se hela familjens behov och tillgodose dessa .

För mer information
NOBAB: s standard
EACH charter