Inledning

Denna reviderade version av Nationellt vårdprogram för palliativ vård av barn innehåller generella råd och riktlinjer för palliativ vård med fördjupad information för ett par av de största diagnosgrupperna. I Sverige räknas alla individer upp till 18 år som barn.

Vårdprogrammet tar inte specifikt upp palliativ vård av barn i behov av vård under neonatalperioden. En arbetsgrupp är tillsatt för att skriva ett kunskapsstöd eller nationellt vårdprogram för palliativ vård av dessa barn. Det kommer att läggas in som länk i avsett kapitel vid revideringen av detta vårdprogram.

Vårdprogrammet är utarbetat av den nationella arbetsgruppen och fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) 2025-11-18. Den nationella arbetsgruppen omfattar representanter för olika diagnoser med spridning över landet. Beslut om implementering tas i respektive region i enlighet med överenskomna rutiner. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland är stödjande.

Tabell 1. Tidigare versioner av vårdprogrammet

Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se

Denna första revidering av nationellt vårdprogram för palliativ vård av barn har genomgått en kondensering av text i ett flertal av kapitlen. Övriga förändringar:

• Titeln Sjukgymnast och Fysioterapeut användes i tidigare version, är nu i denna version ändrad till endast Fysioterapeut.
• Bakgrunden är kompletterad med ett avsnitt om ”Triggers för palliativ vård”.
• Kapitlet om ”Strukturerat arbete i palliativ vård” är borttaget, innehållet har flyttats om till andra kapitel.
• Kapitlet som tidigare hette ”Aktivitet och skola” har döpts om till ”Stöd och utveckling” och fått ett kompletterande avsnitt om ”Böcker”.
• Kapitlet ”Symtomlindring vid palliativ vård av barn” har strukturerats om och kompletterats med en ”Bilaga för läkemedelsbehandling vid palliativ vård av barn”.
• Kapitlet om ”Barn med neurologiska sjukdomar” har reviderats och fått en ny rubrik; ”Neurologiska symtom och speciella symtom hos barn med neurologiska sjukdomar”.
• Kapitlet om ”Neonatalvård” har fått en aningen reviderad rubrik; ”Perinatal och neonatal palliativ vård”, väntar fortfarande på tillägg av länk.
• Kapitlen om ”Kvalitetsindikatorer och målnivåer” samt ”Förslag på fördjupning” är borttagna.
• En viss anpassning och uppdatering av palliativa termer och begrepp har gjorts.

Vårdprogrammets huvudsakliga målgrupp är hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar inom barnsjukvård, barnhabilitering och primärvård, specialiserad palliativ vårdenhet med uppdrag att vårda barn med palliativa vårdbehov samt studenter inom olika professioner.

En annan målgrupp är närstående, beslutsfattare, politiker, förskole- och skolpersonal, elevvårdsteam och andra som på något sätt möter barn med livshotande sjukdom eller tillstånd.

Denna version av Nationellt vårdprogram för palliativ vård av barn är inte evidensgraderad enligt GRADE:s klassificering. Arbetet har utgått från befintliga internationella och nationella kunskapsstöd samt systematiska översikter inom området. Det bygger även till viss del på Nationellt vårdprogram för palliativ vård (av vuxna) och baseras även delvis på konsensus och beprövad erfarenhet.